Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Senaste inlägg

Utskriven igår

Enligt min plan blev jag utskriven igår. Alla värden hade vänt och lever- och gallproverna var alla normala igen. Trots detta var jag väldigt trött och energilös men det är inget ovanlig dag fyra. Brukar få åka hem då men oftast är jag trött och tjurig den dagen. Så också nu. 
De ville ha mig kvar tills jag fått eftermiddagens antibiotika så kom iväg till apoteket på sjukhuset för att hämta ut antibiotika ca 14:30. 
Vid ”utskrivningssamtalet” sa läkaren att jag kommer få ett samtal på onsdag där dag och tid meddelas när jag ska få göra ERCP och förhoppningsvis en ny stent kan sättas in. Bara för att de lyckades förra gången är inte det någon garanti att de gör det denna gång. Hålet var ju väldigt litet och trångt. Men hoppas de lyckas igen. Inom fyra veckor ska jag få en tid och inom den tiden ska jag inte behöva få en kolangit till. Prover ska jag lämna på måndag. 
Hon sa också att hon ”anmält” mig till den fredagskonferens de har där leverläkare, infektionsläkare och kirurger träffas och diskuterar olika patienter och vad de kan göra för att underlätta för dessa människor. Det är skönt, hoppas de kommer på något. 
Vidare sa hon också att om kolangiterna kommer oftare och/eller blir kraftigare kan en ny transplantation bli aktuell. Jag sa direkt att jag inte vill, så dåligt mår jag ju inte. Hade det varit som i somras hade det varit en annan sak, då hann jag knappt lämna sjukhuset innan nästa kom men nu går det ändå två månader mellan. Men som sagt, det är inget som är aktuellt nu. 

Idag är jag mycket piggare än igår men är hemma från jobbet imorgon också. 

Aja, nu blir det till att låta kroppen och huvudet återhämta sig och sedan förhoppningsvis kunna komma igång med lite träning igen innan ERCP. Kan den sedan göra så jag håller mig frisk tre månader är vi framme i halva maj. Hoppas de sätter in en ny stent så jag äntligen får en frisk sommar. Det var länge sedan! 
Men nu tittar vi inte så långt utan ser till att jag blir pigg igen. 
❤️💕 Kram till er alla! ❤️💕

Inget Vasalopp 30

Natten var väldigt bra med många timmars sömn och jag vaknade mycket piggare än igår. 
Värdena har vänt tillbaka också så antibiotikan har gjort sitt jobb. 
Läkaren sa att han tolkar detta som ytterligare en kolangit och att jag upplever denna och förra som värre än tidigare som en slump. Visst kan denna ha varit lite tuffare då den påverkade leverproverna då inte alls tidigare gjort det sa läkaren idag. Angående cystan i levern fick jag en lugnande kommentar igår att de absolut inte behöver vara någon fara och det bekräftade läkaren idag. På min fråga om den kommer försvinna eller om den kommer finnas kvar sa han att cystor med största sannolikhet kommer för att stanna men det är inget som påverkar funktionen och därmed inget att oroa sig för. För första gången de såg den var på den MR som gjordes i november sa han idag. 
Det blir hemgång antingen imorgon eller på tisdag. Att jag mådde bra idag spelade ingen roll, måste få min intravenösa antibiotika klart innan de kan släppa hem mig. 
Maten här är verkligen inget vidare, Sodexo som för maten och lagt den i plastlådor som de värmer i micron här på avdelningen och lägger upp på en tallrik genom att öppna botten på plastlåda. 

Det var tveksamt om jag skulle hinna träna så pass att jag skulle kunna vara med i Vasaloppet 30 (kortvasan) men denna kolangit tog död på alla förhoppningar om det. Får återigen hoppas på nästa år... För varje besvikelse blir tvivlet större på att det någonsin kommer bli av. Jag blir ju (som alla andra) bara äldre och äldre. 
Det skulle ju vara fantastiskt att få glida under målportalen en gång till. 

Ny kolangit

Hej på er igen efter nästan tre veckor... 
Jag har inte haft något vettigt att skriva så har avstått från det. 
Mitt mående 2020 har varit ”medelbra”, kroppen har inte haft några problem att klara av vardagen men någon träning har den inte velat vara med om. De gånger jag försökt har jag antingen fått avbryta eller verkligen fått kämpa mig igenom. 
Så denna vecka tyckte jag mig känna något var på gång. Jag kände mig irriterad och trött och energin kändes lägre för var dag. I torsdags skulle jag ringa till mottagningen och be om att få lämna prover för jag kände mig inte ok men när jag gick in på telefonen och skulle kolla numret stod det att det inte fanns några telefontider idag. På eftermiddagen kom jag på att jag säkert hade varit inne där en helgdag när de inte har några tider. Hade jag bara uppdaterat hemsidan skulle det säkert inte varit några problem. När jag kom hem från jobbet sa jag till Monica att jag trodde det var dags igen. 

Efter middagen läste jag en stund och duschade sedan gick till sängs och somnade bums till radiosporten. Jag vaknade 23:30 och frös så in i bomben! Ville inte be Monicas gå upp så hämtade tjockstrumpor, extratäcke, värmde havrekudde och klädde på mig. Jag låg och frossade till kl 1 innan jag tog febern och då var det 39,5. Efter ett samtal till avdelningen tog jag en taxi till akuten. 

Jag skulle ha öppnat på jobbet igår så det blev ett sms till fyra stycken men ingen svarade. 

På akuten blev det som vanligt, odlingar, blodprov och diverse andra prover följt av dropp för att få ner febern tillsammans med en panodil. De satte droppet väldigt sakta så det tog många timmar innan febern började gå ner. Den gick faktiskt upp till 40,0 innan den började sjunka så sakteliga. De flyttade mig faktiskt till ett av deras övervakningsrum uppkopplad med EKG, blodtryck och syresättning. 
När klockan började närma sig fem blev jag orolig att ingen skulle hinna öppna fritids så skickade fler sms och ringde faktiskt några också. En kollega svarade men kunde inte öppna men hon hjälpte mig jaga vidare och hon fick tag i en som kunde öppna. 
Det var en pärs, att ligga på akuten med nästan 40 graders feber och rejäl huvudvärk och jaga någon som kunde öppna på jobbet! Det hoppas jag slippa fler gånger. 
När det var klart somnade jag med en gång och hörde inte telefonen när en av de jag ringt ringde tillbaka så det blev två som kom till jobbet tidigt... 
Jag tänkte inte på att meddela henne att det redan löst sig. 

Kl 7 blev jag upprullad till en kirurgavdelning då transplantation är full. För mig är det positivt då det borde betyda att många har fått sitt liv tillbaka. Jag får samma vård här som jag får där så det spelar ingen roll. Intravenös Antibiotika var åttonde timma  och påse dropp tills febern är nere. Denna gången får jag även Alvedon var sjätte timma för att hålla febern borta. Hade ändå 37,5 nu på morgonen. Vaknade vid 2:30 tiden och frös igen. Tog på mig mina strumpor, byxor tillsammans med landstingets skjorta och somnade en timma. Igår var jag feberfri med 36,6 som är min ”friska” temperatur. Jag vet att 37,5 inte räknas som feber men för mig är det ändock en grad över det normala. 
Värdena var igår bra, bara två något förhöjda. De hade stigit lite tills idag så alla fem låg precis eller lite över gränsvärdet. 
Fick göra ett ultraljud igår också och det visade inget överraskande sa både de som gjorde den och läkaren som kom till mig senare på eftermiddagen. Men jag hörde två saker som var nya för mig, dels att det är gas i gallgångarna och att det fanns en cysta i levern. Båda är vanliga i en transplanterad lever sa han och när jag frågade om cystan, som för mig betyder cancer, sa han att det är en vätskeansamling. Ska fråga läkaren som kommer på ronden idag om det. Gjorde inte det igår då det var han som sa att PSC var tillbaka som kom till mig och ville inte fråga honom om detta. 

Antar att jag får ligga här till måndag då jag får åka hem efter ronden. 

Enligt värdena var detta inte en allvarlig infektion men jag upplever denna som tuff, likaså den senaste i november. Börjar jag bli gammal så de tar hårdare på mig eller börjar antalet infektioner ta ut sin rätt? Kanske något mer att fråga om. 

Jag har tappat räkningen på antalet men Monica skriver upp och säger att detta är nummer 18. 

Gott nytt år!

Julen har varit lugn och skön och förflutit enligt planen. Trots att Isak inte var hemma hos oss. I mellandagarna har jag jobbat två dagar och jag tycker det är roligt att jobba dessa dagar när det är färre barn och vi vuxna får tid att verkligen prata med barnen och ge dem den tid de egentligen vill ha av oss vuxna. Idag har jag spelat bordtennis, målar mandalas, ätit i lugn och ro och samtalat med de vid mitt bord mm. 

I förrgår gick Monica och jag till gymmet och då fick jag till en timmas effektiv träning igen. Innan vi kom dit kände jag inte alls för att träna men när jag fick syn på att stakmaskinen var lagad tändes lågan direkt. Det blev en kvart där, sedan 16 min på crosstrainern, en kvart på stakmaskinen igen för att sedan avsluta med 16 min motionscykel. Kroppen kändes bra och jag hade kunnat fortsatt men tänkte på en kompis som var uppe i fjällen och åkte utförsskidor med ett skadat knä. Han tyckte det kändes bra vid lunch så vek av från din plan och körde eftermiddagen också vilket gjorde att smärtan blev värre. Av hans läxa lärde jag mig att det är bättre at skynda långsamt. 

Det var nog rätt för ingen särskild träningsvärk fick jag och vi gick till gymmet idag också. Då hann vi bara med 45 minuter så 2x15 min stakmaskin med högre fart än senast och 16 min på crosstrainern med högre motstånd än senast. 

Det bästa av allt är ändå att jag har energi kvar nu efteråt. Matleveransen packades upp, apelsiner pressades och nu skriver jag här. Minns alltför väl både innan och efter transplantationen då ett träningspass tog hela den dagens energi och jag inte orkade mer. Tilläggas ska också att jag jobbat hela dagen också. 

När verkligheten blir sagolik! ❤️❤️❤️💕💕

Vasaloppet 30???? 21 februari 2020, hoppet har tänts. 

Jag vill önska er ett riktigt gott nytt år med mycket glädje och kärlek! Och håll er friska och krya! 

Imorgon är planen att vi åker in till Skansen och tittar live när den där dikten läses upp av Lena Endre.  

Svettdroppar

Jag återhämtade mig bra efter magsjukan förra veckan och en positiv sak var att jag fick se en sjua först på vågen igen men nu är det återställt med en vikt runt 82 kg. 
Inte bara jag har varit trött denna vecka, många på jobbet har gått på sista energin. Både vuxna och barn. Tror inte att det bara var magsjukan som tog min energi utan hela detta halvår har varit intensivt. 

Amanda har styrt upp julförberedelserna här hemma så vi ligger bra till med allt så de här sista dagarna kan vi låta julen komma till oss i lugn och ro. 

Idag gick Monica och jag till gymmet en stund och även om jag blev besviken när jag såg att stakmaskinen fortfarande var trasig trots att den var felanmäld 17/12 höll jag på en timma. 15 minuter på crosstrainern, 15 min på motionscykeln X 2. Med varierande motstånd. Med 30 sekunder kvar av passet hände något som jag inte varit med om på åratal (känns det som i alla fall) då svetten droppade från ögonbrynet ner på styret. Det var underbart att se. Kroppen kändes bra och pulsen var uppe som högst runt 145 men låg oftast runt 130. 
Jag såg mig själv glida i faders spår under kortvasan. Samtidigt ställer kanske huvudet till det lite för mig då tankarna inte tycker tre mil är långt men kroppen har inte varit i närheten av att hålla igång på den nivån i fyra timmar som det antagligen kommer ta om det överhuvudtaget blir möjligt att försöka. 
Har släppt halvvasan också utan nu är det kortvasan om det blir något alls. 

Jag vill tacka för senaste tidens fina kommentarer jag fått här på bloggen. Det är lika peppande varje gång det kommer en kommentar. 
En av de som skrev hade en solskenshistoria efter sin transplantation och hade känt en liten rädsla att skriva om det men det vill jag absolut inte att någon ska känna. För att visa att de flesta transplantationer trots allt går bra får ni gärna skriva till mig så kan jag publicera några av era texter så den sanningen kommer fram. Kan bli skevt om bara min historia beskrivs då den inte är representativ för hur det oftast går efter en transplantation. 
Jag blir absolut inte bitter av att få läsa eller höra andras lyckade operationer. Mitt liv är så otroligt mycket bättre nu än innan och jag ger inte upp på att det kan bli ännu bättre med tiden och stenten. Nu när det tydligen inte är någon PSC som är tillbaka finns det inget som tyder på att det ska bli sämre i alla fall. 

Jag tycker min frånvaro från jobbet varit mycket denna termin men när jag tänkte ett varv till är det en kolangit med fyra dagar, en magsjuka med tre dagar, två virusinfektioner med sammanlagt sju eller åtta dagar. 14-15 dagar är en del men inte så mycket jag först tänkte. Får jag vara nöjd med men borde kunna förbättras nästa termin då kroppen vant sig vid de nya virusen och magsjukan inte går samt att jag får in en ny stent i januari. 

Jag hoppas på ett friskt 2020! ❤️💕

Nu önskar jag er alla en riktigt god jul! 

Ta väl hand om varandra och passa på att ta reda på vad era nära och kära vill göra med sina organ när dessa inte längre behövs. Ta ställning för organdonation. 

Äldre inlägg