Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Clostridium difficile I tjocktarmen

Igår ringde läkaren redan på morgonen/förmiddagen och sa att svaren från avföringsprovet hade kommit och de visade på bakterien Clostridium difficile i tarmen och att den troligtvis orsakar inflammationerna i tjocktarmen. F-kalprotektinet låg på 580 (<50) men som skriver tror han det orsakas av bakterien. Det blir 10 dagars antibiotika, flagyl, tre tabletter varje dag så blir till att komma ihåg den på jobbet också. Läkaren ringer igen när kuren är klar och mår jag bra och inte har någon diarré längre behövs inga fler åtgärder men fortsätter det ligger en kortisonkur nära till hands. Hoppas det räcker  med antibiotikan! ✊🏼✊🏼
Kom att tänka på det idag att jag testas mycket direkt nu med heltidsjobb, antibiotika och 28 graders värme. Klarar jag mig i två veckor utan att klappa igenom ska det nog gå. Så länge stentarna gör sitt jobb och jag slipper infektioner ska det nog gå. 👍

Läste idag att Sahlgrenska hade genomfört 40 transplantationer under juli månad varav 12 stycken på drygt tre dygn! Stort tack till alla hjälteänglar som valt att bli superhjältar och donera sina organ. ❤️💕
Efter en ordentlig nedgång av transplantationer under Corona måste det kännas skönt för alla på den där mardrömslika väntelistan. 

Ta hand om er! ❤️💕

Vågar vi börja hoppas????

Sedan senaste inlägget har de förhoppningar jag skrev om slagit in. 

Magnesiumtabletterna har nog gjort nytta för det där ”pirret” i benen om kvällarna när jag lagt mig har varit borta nästan alla nätter. Stödstrumporna har dock varit på de dagar jag gått mycket. Järntabletterna vet jag inte men det som kommer ut är i varje fall mycket mörkare som jag vet är en effekt av järntillskott så de gör något i alla fall, sen om det är bra eller inte vet jag inte. 

När jag kände att det blev lite skillnad visste jag inte om det är tabletterna i sig som gjorde att jag kände skillnad eller om det helt enkelt var placeboeffekten som slog in men bestämde mig för att strunta i vilket det än var för hur som helst är jag piggare och det är gott nog. 👍❤️

Jag har pratat med mag o tarm på karolinska i Solna och efter tre samtal i tur och ordning med undersköterska, sjuksköterska och läkare fick jag till ett bra samtal med en, vad som verkar vara, kompetent läkare som gav raka direktiv och svar på mina frågor. Då de såg att jag har aktiv inflammation i tjocktarmen och att diarréerna fortsätter och att crp låg på 10 med fina lever- o gallprover sa han åt mig att dubbla Pentasa som hjälper tarmen mot inflammationerna och att jag skulle lämna nya avföringsprover så de kan se ”inflammationsprovet”, F-kalkprotektin, om jag kommer ihåg rätt. De vill också kolla så jag inte har någon bakterie i tarmen som inte ska vara där, som kan bli när en äter immundämpande mediciner, så när jag kom till hälsocentralen för att hämta rören gav sköterskan mig fyra rör!!! 🤷🏼‍♂️😨😱

Så det var bara att försöka skrapa ihop tillräckligt nästa tarmtömning. 💩 Hoppas det blev tillräckligt i varje rör. 

Anledningen till att de vill veta om det är felaktiga bakterier i tarmen är att behandlingen är olika om det skulle vara det gentemot om det inte finns. Skulle det vara bakterierna blir det ny kur antibiotika men finns det inga bakterier som inte ska vara där kan det istället bli tal om en kur med kortison. Att jag tänker på att är lätt mat underlättar också, åt kebab med mycket vitlökssås i veckan och det är inte lätt mat.... 

Jag frågade om magnesiumtabletter och järntabletter och det förstnämnda var absolut ingen fara och när jag sa att läkare i Kalmar sagt att vi tarmsjuka inte ska äta järntabletter lät han förvånad och sa att det är inget som förvärrar inflammationerna eller sjukdomen men sen kan ju järnet ha olika effekt på avföringen, vissa blir lösare medan andra blir fastare och skulle jag bli det förstnämnda kan det ju bli problem men han sa inte jag skulle sluta med de. När jag föreslog att äta de varannan dag istället för varje la han ner sin röst, det spelar ingen roll. Det går nog att äta varje dag om jag så vill det. Läste på FASS om tabletterna och där stod att de skulle ätas mellan måltider så inget av det en äter hämmar upptaget av järnet. Har inte riktigt bestämt när jag ska ta de. Ett förslag är att jag tar magnesium och järn när jag lägger mig. Nu har jag tagit järnet till frukost och magnesium med kvällsmedicinerna kl 20. Det är så många stora tabletter nu ändå på kvällen då Pentasa är så stora att det inte går att två samtidigt. Tabletterna på morgonen är så små att jag tar alla sex på en gång men kvällens sju delas upp i fyra. Blir några deciliter vatten. 👍

Jag har brottats med två kolliderande tankar senaste dagarna, efter två raka provtagningar med perfekta lever- o gallprover, när det fastslagit att det är magen som krånglar igen. Den ena, negativa tanken, är att det alltid ska vara något som strular. Om/när vi får ordning på magen kommer något annat istället. Den andra, positiva tankegången, är att magen har vi klarat få ordning på innan och nu är det inget svårt skov heller så borde gå ganska snabbt att få ordning på och då blir jag helt pigg och frisk. Det är faktiskt den positiva som segrar mesta av tiden och det är skönt. Att läkaren på mag o tarm verkade så kompetent och var så rak i sina svar hjälpte till. 

På Monicas klocka finns någon slags träningsprogram och vi har tryckt in att vi vill börja från noll och då sa den till oss, efter att Monica gjort ett pass att utgå ifrån, att promenera 4 minuter och springa 1 minut och upprepa det två gånger och avsluta med 5 minuters promenad. Senast och idag var det tre upprepningar. Första gången jag följde med klarade jag precis jogga en minut och den andra upprepningen kom i en nerförsbacke så den var lättare. Idag klarade jag alla tre minutrarna helt ok. Efter den första minuten tänkte jag: kom ihåg detta nu när jag klarar mål jag kommer sätta upp i framtiden. Jag började verkligen från noll. Skulle jag klara något stort mål i framtiden kommer min stolthet och glädje bli större nu än om allt gått smidigt efter transplantationen. Men då hade jag inte vetat om detta så min glädje och stolthet hade varit maxad för vad som varit Max då. Mitt ”stolthetsmax” har ökat med tiden av bakslag och mig längre och längre ner på ”fitnesstegen”. 

Som jag sa till läkaren ska jag ju börja jobba på måndag och jag vet inte om huvudet övertalar kroppen att känna sig pigg så jag klarar av det. Huvudet har stor makt över kroppen men tror inte det är hela sanningen, om någon. Lite nervös och orolig är jag allt för om jag klarar åtta timmar på jobbet utan särskilt stor chans till vila. Ett halvår nu har jag kunnat vila en stund när jag känt behov av det. På jobbet fungerar inte det. Elevernas behov minskar inte för att min kropp blir trött. Stödstrumpor på och försöka spara på energin första tiden får bli min taktik så hoppas vi det fungerar. 

❤️💕

Feberkänning men väldigt fina provsvar

Dagarna på Öland var välplanerade med besök hos några varje dag, med avstånd och inga kramar eller handslag. Det var kul att hinna träffa så många på dessa dagar men det var svårt att veta till vem vi hade sagt vad till slut. På vår lista med matställen vi ville äta på vad det bara korvkiosken på strykjärnet som inte fick ett besök men det får vara godkänt ändå. 
På sista eftermiddagen, i måndags, kom en sådan där feberkänsla igen men efter två panodil och lite vila släppte det och jag kände mig bättre igen. På natten mot tisdag hade jag nog lite feber ändå men hittade inte mammas febertermometer förrän senare på morgonen och då visade den 37,5 och då kände jag mig bättre. Vår plan var att komma iväg ganska tidigt men då jag sovit dåligt på natten och sov bättre efter panodil på morgonen blev det förmiddag innan Monica och jag kom iväg hemåt. Jag hade skrivit ett meddelande till transplantation om hur jag kände mig, att jag haft ont till höger men högre upp än tidigare och på ett annat sätt, haft diarréer igen och att jag trodde jag hade feber och efter att ha fått ett konstigt svar där läkaren måste missförstått det jag skrivit blev jag dagen efter tillsagd att lämna nya prover såsom i fredags. Han sa även till mig att ta kontakt med mag o tarm i Solna för att se om svaren från koloskopin kommit. 
Jag cyklade till Karolinska i fredags och lämnade proverna och när det var klart kollade jag upp telefonnumret till mag o tarm men det stod att de inte hade några telefontider så gick dit och frågade. Då svarade hon som tog emot mig i dörren att hon ”bara” var receptionist och begick tjänstefel om hon gav mig några svar och läkarna inte hade tid idag. Så därifrån fick jag gå med oförrättat ärende. 
Innan läkaren hann ringa, som han lovade göra, loggade jag in på 1177 och läste av provsvaren. Lever- o gallproverna var alla inom gränsvärdet. För andra gången i rad med tre veckors mellanrum! Det har nog inte hänt tidigare! 👍 Då fastslog läkaren att mina problem inte kom från levern och det är ju jätteskönt och en stor lättnad. Stentarna gör därmed sitt jobb verkar det som. Crp låg på 10 och jag frågade läkaren om den lilla ökning kan förklara att jag inte känner mig pigg, att det känns som om jag kör på tredje växeln men inte kan växla upp och köra på femman. Han sa att om det är tarmen som spökar kan det räcka men skulle det bara vara en vanlig infektion skulle det inte vara förklaringen. Han skickade en remiss till mag o tarm så de ska kontakta mig. 
I provsvaren stod det också att jag har underskott av magnesium och att de röda blodkropparna fortfarande är små och inte tillräckligt röda. Så jag tog beslut att börja äta tillskott av magnesium samt att ta några järntabletter av de Monica fått när hon lämnat blod för att försöka få upp det som saknas i kroppen. Jag vet att vi transplanterade ska vara försiktiga med kosttillskott men rent magnesium har jag inte läst något om och hon på hälsokostbutiken verkade förvånansvärt insatt och sa att den sort jag köpte är rent magnesium utan andra ämnen iblandade. Järntabletter vet jag att vi med tarmsjukdomar egentligen inte ska äta då vi kanske ändå inte kan ta upp det men tänker att jag inte har något att förlora så testar en tid med att ta varannan dag så får vi se om jag känner mig piggare och kan växla upp åtminstone en växel till. 

Denna sommar är den första på många år då jag sluppit tillbringa tid på sjukhus och det är ju jätteskönt och Monica tycker det varit skönt att jag kunnat ha så mycket energi som jag haft och kunnat vara med på allt vi planerat. Jag håller med men vill samtidigt ha mer. Jag vill kunna leva obegränsat och hoppet har tänts lite igen nu när jag lämnat två prover i rad där lever- o gallprover är helt perfekta och det antagligen bara är tarmen som spökar lite nu. Den borde vi kunna få ordning på med en ökning av befintlig medicin eller möjligen en ny. Om jag dessutom äter sådant som är lätt för tarmen att ta hand om kanske det lugnar sig. Det är inget jättesvårt skov jag har. Om järntabletterna och magnesiumet dessutom kryddar på detta kanske kroppen känns bra om några veckor så jag klarar att jobba heltid plus vara en bra man och pappa. Träning vågar jag inte hoppas på än. Det ligger för långt bort. 

Jag går in på sista semesterveckan imorgon och Monica och jag har några saker vi skulle vilja hinna med men vi får se hur det går. Får försöka göra de på helgerna som kommer sedan annars. 

Angående vikten har jag fortfarande inte fått stopp på uppgången, uppe på 95 nu. 15 kg detta året. Har snart inga byxor som passar längre... Det hoppas jag också motivationen ska komma tillbaka om jag får mer energi. När jag börjar jobba gör jag av med mer kalorier också så det hjälper kanske till lite. Vi får se, det viktigaste är ändå att jag får känna mig pigg och frisk. 

❤️💕

Genomförd koloskopi

Efter att spänningen och nervositeten stigit allteftersom under torsdagen blev klockan tillslut 18 så jag fick smaka på den nya laxeringen. På bänken stod det ett glas med genomskinlig vätska som enligt etiketten på den numera tomma påsen stod skulle smaka citron, ett glas med coca cola, ett glas med blandad svartvinbärsaft och en hård karamell. Jag var förberedd på en av de värsta smakerna jag känt.
Medan jag höll för näsan med höger hand förde jag upp glaset mot munnen och försökte få i mig så mycket av vätskan så snabbt jag kunde för att på så sätt känna så lite smak som möjligt. 
Om jag jämför med laxabon som jag druckit vid tidigare koloskopier var detta inte så farligt. En lättnad. 
En liter av detta (tror den hette Movpred, har slängt förpackningen) borde inte vara några problem när jag tidigare klarat fyra liter laxabon. Dessutom skulle jag dricka minst lika mycket annan klar dryck och varierade lite så det skulle smaka bättre. 
Magen blev full av vätskan och jag väntade på att det skulle börja komma ut, och väntade och väntade. Kalmars match mot Hammarby tog slut, fortfarande ingenting. Vid kl 21 började det komma men inte det värsta ”Vattenfallet” utan mer kontrollerat. Fick hålla på att gå till toan till kl 00. Lite stressigt blev det då jag skulle upp kl 4 och börja dricka nästa liter men jag kunde somna. 
Som skrivet ringde väckarklockan vid fyra och det var bara att hinka i sig nästa liter. 
Sedan tog det fart ordentligt... 😜😳🙄💩

Det lugnade sig i god tid innan jag cyklade iväg till karolinska. Då jag var ute i god tid samtidigt som de var sena väntade jag en timma där innan jag fick komma in i rummet. 

Ni som är kvackelmagade eller inte tycker om ”skitsnack” kan hoppa över nästa stycke... 

Inne i rummet fick jag ta på mig ett par lila byxor med ett hål baktill och lägga mig på britsen. Sköterskan gick igenom listan jag fyllt i med min hälsokontroll och satte en nål på mig där de skulle ge mig lugnande och lite smärtstillande. På tredje försöket lyckades hon dit nålen. De två första provade hon i de kärl i armvecken som är sönderstuckna trots att jag varnade henne för just de kärlen. Blev på vänsterhanden istället. När jag var klar hämtade hon läkaren. När jag vände mig på sidan låg jag ca två meter framför en stor tv, säkert 50 tum, där allt skulle visas. I Kalmar hade de bara en liten skärm men här skulle jag inte missa något! 🥴 
Sköterskan sprutade in det lugnande och smärtstillande i nålen och direkt snurrade det till i skallen och läkaren började sin undersökning. Skärmen visade väldigt tydligt hur mina tarmar ser ut inifrån. Som läkaren sagt innan vi började berättade han vad han såg och ganska snabbt sa han att det är skriva inflammationer i tjocktarmen och att det ser ut som ulcerös colit och inte chrons som de sagt i Kalmar. När jag frågade hur han ser skillnad försökte han visa och visst såg jag det var skillnad mellan de friska och de inflammerade delarna men skillnaden var absolut inte så stor som jag hade tänkt. Det fanns inga tecken på cancer någonstans och det ju självklart en lättnad då anledningen till att jag måste göra en koloskopi årligen är att när en har/haft chrons eller ulcerös kolit tillsammans med PSC ökar risken för tjocktarmscancer. En bit upp i tarmen syntes tydligt att laxeringen inte varit 100%ig då det på den stora skärmen dök upp något avföringslikt. 💩 😬 Då det inte bara var en gång frågade jag vad jag kunde gjort annorlunda och att jag tidigare använt laxabon svarade sköterskan att laxabon är bättre men att patienterna ofta inte klarar hela och tycker det är för jobbigt så de brukar använda detta istället men att jag kunde rört på mig mer då tarmarna jobbar på bättre samt druckit ännu mer annan vätska. Vid något tillfälle satt det fast i tarmväggen så läkaren fick spola ordentligt för att få loss det. 🤭😰 Ett ställe var det krångligt att komma förbi och det gjorde ont så sköterskan tryckte in 2,5 mg till smärtstillande och läkaren kom igenom. Väl uppe vid tunntarmen ”tittade han in lite” där också och det såg bra ut. På vägen ut igen tog han 8 vävnadsprover eller biopsier. Då blev det tydligt hur mycket förstoring det är i verktygen de använder för på jätte-tvn såg tången gigantisk ut men jag såg när sköterskan gav läkaren den långa sladden (vet inte hur jag ska beskriva den annars) och den var tunn. Såg inte ens klon längst ut på sladden som var så stor på tv-skärmen. 
När allt var klart och jag tagit på mig mina kläder var jag tvungen att vara kvar på sjukhuset 30 minuter tills de läkemedel jag fått hunnit ut kroppen. En skillnad till mot Kalmar var att jag inte fick någon macka med te efter undersökningen och vi har ett McDonalds på väg hem från Karolinska så stannade där och köpte ett meal. Igår kväll var jag öm i rumpan... 

Jag vill absolut inte skrämma upp er inför en eventuell koloskopi, jag tycker inte det är så farligt egentligen, det värsta är drickandet innan men nu var det bara en liter X två och inte smakade det så illa som jag befarade heller. Det var lite absurt att titta på en så stor tv (säkert HD också) men jag är för nyfiken för att låta bli. 

Nu kan alla läsa igen. 

Det tar 3-4 veckor innan vävnadsprover/biopsier är klara och då tar läkarna beslut om jag ska äta någon mer medicin mot inflammationerna eller om det får bero. 
Jag frågade även om dessa inflammationer kan orsaka de låga järnvärden jag haft så länge och det bekräftade läkaren att det absolut kan. Inte så att det blöder konstant från tarmen men att det kan ”läcka” lite genom inflammationerna. Skönt att få en förklaring på det tycker jag. Jag köper den förklaringen rakt av då de på transplantation inte kommit med någon annan. 
Det är inte så konstigt att kroppen är trött och seg då jag har aktiva inflammationer i både tjocktarmen och gallgångarna. 

Hoppas på någon medicin som får bukt med inflammationerna i tarmen samtidigt som stenten i gallgångarna hjälper där och att jag då äntligen kan bli helt frisk och pigg. ✊🏼✊🏼

Monica och jag ska åka ner till Öland imorgon och vara där en vecka för att, förhoppningsvis, ladda upp med energi genom att träffa familj och vänner. 

Ha en skön semester alla ni som har det och ni andra som jobbar får unna er lite extra dessa dagar. ❤️💕

Sammanfattning

En och en halv vecka sedan jag skrev här senast. 🤷🏼‍♂️🥺
Då skrev jag att det var dags att testa de övningar Amanda ibland gör här hemma och det gick bra, förutom sit-ups. Jag har egentligen aldrig kunnat göra sit-ups så det var väl ingen överraskning. Det kom ingen reaktion från kroppen på den lilla ansträngningen och på jobbet gick det väldigt bra och jag kände mig pigg. Tex stod jag och sköt på basketkorgen med ett par barn och rörde mig ganska mycket. Så på tisdagen följde jag med resten av familjen till gymmet. Det blev 30 minuter i stakmaskinen i lugn och fin takt med lite lägre motstånd. Jag tyckte jag låg väl innanför kroppens gränser för vad jag trodde den tålde då jag inte var andfådd eller blev svettig. Den känsla jag fick efter den halvtimman påminde väldigt mycket om den som infann sig efter innebandymatchen med lärarna i Färjestaden mot eleverna julen 2018. Inte lika stark dock men en känsla av lättnad och glädje. 
Det tog inte mer än 20 minuter i stakmaskinen innan en målbild kom tillbaka i mitt huvud och denna gång hade den inget med Vasaloppet att göra utan det blev rullskidorna och fyr till fyr som dök upp. Jag förbannade mig själv när jag stod där och drog för att jag är så dålig på tålamod och genast börjar hoppas och se målbilder. 

Jag skulle snart komma ner på jorden igen för på onsdag eftermiddag kom den där svagheten i kroppen, den tröttheten som gör att allt blir en kamp. Än värre blev det i torsdags då jag trodde det var klippt igen och dags för ny feber då jag efter jobbet var tvungen att lägga mig i sängen och vila. Efter en stund började jag frysa och klädde på mig långbyxor och kofta och la mig under filten i soffan men frös ändå. Det blev aldrig någon feber som tur är. 

Krafterna har inte kommit upp de nivåerna de var i början på förra veckan men lite mer än i slutet. Inga fler ”frysattacker” har kommit heller. 

Proverna jag lämnade förra måndagen visade bra svar. Alla lever- och gallprover är normala och crp nere på 5, nästan inom gränsen. Det är bara de där som har med järnet att göra som ligger lite lågt annars är allt bra. Samtalet med läkaren på onsdagen gick snabbt och han sa att jag ska lämna prover om en månad och en ny ERCP med ny stentinläggning planeras om tre månader. Sjukskrivningen avslutas nu när jag ska ha semester. Samtalet med honom kom innan kroppen sade ifrån efter träningen. 
På tisdagen, dagen innan samtalet, tänkte jag igenom vad han skulle säga och att jag skulle slippa ha något med sjukvården att göra under sommaren. Från transplantation blev det ju så men när jag kommit hem på tisdagen ringde de från mag o tarm här i Solna och sa att jag fått en tid för koloskopi som nu på fredag. Ingen paus från sjukvården här inte... 😢🤷🏼‍♂️

De har en lite annorlunda laxeringsprocedur än i Kalmar så nu dricker jag något två gånger om dagen i fyra dagar som ska göra avföringen lite mjukare innan det är dags för att sätta ordentlig fart på magen torsdag eftermiddag och kl 4-6 på fredag morgon. 😱 Då jag inte druckit denna varianten tidigare läste jag igenom instruktionerna och där stod det att jag kan äta en hård karamell eller klubba efter jag druckit för att motverka smaken och eventuellt illamående. 🤢 Kan bara tänka mig hur illa det kommer smaka. 🥴 Det är i alla fall ”bara” en liter X 2 som ska drickas och inte fyra liter som det var i Kalmar. Men återkommer om det var värre eller bättre när allt är klart. 
Själva undersökningen är jag inte särskilt orolig över utan mer om jag får ner laxeringsmedlet utan att få upp det igen som de senaste gångerna. Då har jag inte klarat att få i mig de fyra literna utan spytt upp delar av de igen. 

Går upp innan klockan 4 på fredag och börja dricka illasmakande dryck känns inte lockande. Har inte bestämt mig hur jag ska ta mig till karolinska heller, om det blir cykel eller buss. 

Min första veckas semester har snart gått och tre kvar. Hoppas jag hinner få mer energi tillbaka på dessa veckor så jag är redo att sätta igång i full fart sedan. 

Även om många av er kanske tycker vädret är tråkigt passar det mig bra så jag klagar inte. 

Ta hand om er! ❤️💕 

Äldre inlägg