Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Bekräftat av sjuksköterska

Jag ringde idag till transplantationsmottagningen för att höra vad de hade att säga om gårdagens besked. 
Det var en av de sköterskorna jag träffat som svarade och när jag frågade om det verkligen är PSC gick hon in och läste vad de som analyserade biopsin skrivit och där stod det att de anser det vara PSC. Så det var inget som gårdagens läkare tyckte eller hittade på. 

Hon sa också att det finns de som transplanteras om pga återkommande PSC. Tydligen visste hon mer om detta än läkaren igår. 

Sköterskan vad mig ha tålamod tills på tisdag då de ringer och berättar hur bilderna såg ut från den MR jag gjorde i lördags. Hon sa att den visar om det är inflammerat på fler ställen i levern eller om de hade (o)tur att hitta det enda stället som är inflammerat. Efter de bilderna är analyserade verkar det som om det blir lättare att eventuellt kunna förutse vartåt det lutar och vad som skulle kunna hända. Men tror inte det går att förutsäga så mycket. Det lärde jag mig förra gången. 

Hon peppade mig så gott hon kunde men det hjälpte inte så mycket.

Får väl försöka ha tålamod till tisdag men det är väldigt svårt. Idag var nog den svåraste dag att jobba någonsin. Nu ska jag öppna både torsdag och fredag också. Till det ska vår klass ska ha teateruppvisning på fredag. Jag kommer vara väldigt trött på lördag... 

Tankarna snurrar,  oron gnager och frågorna blir fler och fler. 

PSC sannolikt tillbaka

Idag var jag hos läkaren på återbesök efter senaste kolangit samt treårskontroll. 
Läkaren som tog emot mig var en som jag haft på avdelningen en gång när jag var inlagd och det han sa till mig då visade sig inte alls stämma och korrigerades av andra läkare dagen efter. Mitt förtroende för honom är inte så högt och det gör det svårt att verkligen tro på att det han sa är sant. Hur som helst sa han att med stor sannolikhet är PSC:n tillbaka även i den nya levern. Det grundade han på att i biopsin de tog 5 november såg de att inflammationerna såg ut som ringar, som i en lök. Skulle det vara en avstötning hade det tydligen sett annorlunda ut. Han förklarade inte hur det ser ut. 
När jag gått därifrån kom jag att tänka på att när jag var inlagd kunde de inte säga vilket av de två det är som gör min lever och gallgångar inflammerade men idag kunde han det. Mig veterligen har det inte tillkommit någon ny information på dessa två veckor då den MR jag gjorde i lördags inte var granskad ännu.  Så hur kan han säga det idag när de inte kunde säga det då?
Vidare så tyckte han att jag ligger högt i immundämpning och sa att jag borde kunna sluta äta prednisolon och sänka advagrafen. Precis tvärtemot vad läkaren sa till mig för två veckor sedan. 

Jag ska försöka få tid från jobbet imorgon för att ringa till mottagningen och prata med en annan läkare för att se om det som han sa stämmer. 

Att bara få höra att PSC är tillbaka får mig att bli jätterädd och ser allt i svart. Jag blir så rädd att det ska bli som förra gången. Det där kämpandet är så hemskt. Allt jag ska göra krävs en ansträngning, till och med bara vända mig om i sängen kunde vissa dagar vara jobbigt nog och krävas en ansträngning. 
Jag vill verkligen inte tillbaka dit igen. Jag orkar inte kämpa så mycket och länge en gång till. 

Nu är det inte säkert det behöver bli så denna gången men det är dessa bilder och känslor som kommer upp hos mig. 

Jag vet väldigt lite om detta så är det någon av er som läser har varit med om att få tillbaka PSC eller vet något om det får ni gärna skicka ett mail med information eller var jag kan hitta information. Läkaren idag sa att han inte visste någon som transplanterats om inom tio år pga återkommande PSC. Stämmer det?

Många mörka tankar idag. Är det någon som vet någon som vill köpa en nästintill oanvänd racercykel? Nu är det kört med den så den kan säljas. Rullskidorna och skidorna har jag inte gett upp på än. 

Jag skriver imorgon när jag pratat med transplantationsmottagningen igen. Hoppas på mer info då. 

Lång magnetkameraundersökning idag

Idag gjorde jag en nu magnetkameraundersökning på karolinska i Huddinge. På tredje försöket lyckades sköterskan sätta nålen på mig. Hon brukade nog lyckas på första försöket för jobbar nästan förtvivlad då hon tyckte hon plågade mig i onödan. Ett glas med  ananasjuice bjöd de på idag också, det gör tydligen så att reflektionen från magsäcken blir mindre sa sköterskan. Hon förvarnade mig på att undersökningen skulle ta ca 1 timma och 20 minuter och det gjorde den också. När de spände fast mig på britsen lät de mig ha min vänstra arm lös. 
När de satte igång maskinen var det bara till att lyssna på instruktionerna hur jag skulle andas. Jag somnade nog bara en gång men det var precis innan de skulle spruta in kontrasten så när jag höll andan när de bilderna togs orkade jag inte hålla andan hela bildserien men hon kollade bilderna och de såg tydligen bra ut. 
Tidigare i undersökningen skrämde hon mig när hon efter en handfull bildserier frågar via mikrofonen om jag blivit opererad i levern efter min transplantation. Genast tänker jag att hon sett något på bilderna men jag hinner knappt tänka klart den tanken förrän hon säger att det inte beror på något hon sett utan vad hon läste på remissen. Där stod tydligen att jag opererat mig och jag hade inte skrivit något om det på det frågeformulär jag fick fylla in inför undersökningen. Det enda jag gjort var att de fick öppna upp mig dagen efter transplantationen för att fixa till proppen. Hon nöjde sig med det svaret så vi körde vidare. 
Jag bestämde mig för att fråga henne igen om det verkligen var så som hon sa men hann inte för hon sa det direkt hon kopplat loss mig. 
Då jag har läkartid redan på tisdag är det inte säkert att bilderna hinner granskas tills dess men jag hoppas det. Jag fick också veta att de njurprover jag tog 5 november var bra, hon frågade om jag hade njurproblem, då svarade jag att jag gjorde tester men inte fått svar så antar de var bra och då sa hon att det stämmer. 

Ska bli intressant att höra hur dagens bilder ser ut jämfört med de som togs i somras. Om det är någon skillnad alls. Syns inflammationen de såg på biopsin också på en magnerkamera? 

Jag håller tummarna att de hinner granska bilderna tills på tisdag. 
💕❤️

Min hjälteängels sambos fantastiska text

Detta skrev min hjälteängels sambo på bloggen 27 april 2017. Det är lika gripande att läsa idag som då. 💕😢❤️

Min hjälteängels sambos text

Hej läsare.

Jag får idag göra ett inlägg på bloggen om min sida av organdonation.

Stefans hjälteängel är i min värld min älskade saknade sambo. 

Den snällaste vänligaste och mest positiva man jag har mött. Alltid redo att hjälpa, aldrig sur eller arg.


I November var olyckan framme, fem minuter från att han var inne och vi skojade, pussades och han sa att vi åker strax. Fem minuter till att jag hade hittat honom, larmat och gjorde allt i min värld för att få tillbaka livet i honom. 

Räddningspersonalen fick hans hjärta att slå, vi kastades mellan hopp och förtvivlan. 

Men dagen efter var det över. Jag fick det beskedet ingen vill få.

Det finns inget mer att göra, din sambo är hjärndöd. 

Frågan kom: vet du hur han ställer sig till organdonation?

Jag visste, vi talade ju om det när jag bara månader innan snuddade vid döden själv, jag ville att han skulle veta min vilja, han ville det samma. 

-Ta vad ni behöver, jag ska inte ha det mer. 

Jag visste, men det var ändå en jobbigt avgörande fråga. De andra anhöriga informerades om mitt svar, de höll med. Han vill ju alltid hjälpa. 

Vi fick vara med på det andra testet för att säkerställa att han var hjärndöd, det ska inte finnas den minsta tvekan hos någon, men vi visste, han var borta. 

Vi fick ta farväl, jag fick pussa och smeka hans kind, tala om att jag älskar honom. 


Dagarna efter var ett töcken, för att slippa tänka och grubbla läste jag allt på nätet, jag läste om emus likheter med rovdinosaurier, om hur cykeln uppfanns, om organdonationer, bloggar om cancer, bloggar om smink, bloggar om precis allt. 

Detta gjorde jag i två veckor, jag visste ju inte om min älskade hade fått donera sina organ, men jag läste ändå, jag läste om människor som fick sina liv åter, jag läste om barn som fick komma ut i solen och vara barn igen.

Då fann jag även Stefans blogg. 

Först var han bara ännu en blogg, men det var en liten detalj, helt utan rim och reson bestämde jag mig för att följa denna man, för han hörde musik, musik som ingen annan hörde.

Min sambo älskar musik, han samlade på vinylskivor, la ut mer pengar på musikutrustning än de flesta lägger på kläder och heminredning. 

Det kunde ju vara så, det var ungefär runt den tiden, någon vecka hit eller dit.


Så jag "adopterade" Stefan som en mottagare, utan att göra mig hörd följde jag hans blogg. 

Jag såg hans funderingar men visste inte om jag skulle skriva att det fanns en möjlighet, tänk om jag hade helt fel. 

På nyårsafton läste jag det avgörande, det var nu eller aldrig. så jag skrev det där meddelandet. 

Det stämde!

Jag kände lycka, han kunde donera, han fick sin önskan. Han fick hjälpa en sista gång, min älskade finns fortfarande och hjälper andra. 


Att följa Stefans väg tillbaka till livet har tröstat mig, inte allt var bara svart med att min älskade dog. Han var ju död, inget kunde ändra det.

Men han gav 5 personer livet åter, för mig känns Stefans tillfrisknande verklig, de andra är ju helt okända, en ålder och ett kön. 

Jag har hållt tummar när Stefan har varit sjuk, jag har skakat på huvudet när han har tränat och stressat för hårt, jag har varit glad för var framsteg, men mest av allt känner jag samhörighet med hans fru.

Det är svårt att förklara utan att jag framstår som tokig, men det är nog så jag känner det, som en systerfru. Våra män hör ihop pga en lite grej som min sambo ändå inte skulle ha mer. 


Jag gör mig inte hörd ofta, jag vill inte vara någon boja att dra runt på. Jag kan absolut förstå varför sjukvården inte är behjälplig med kontakt. Det hade lika gärna kunnat bli en konstig grej, inte alla har spärrar i ett sorgearbete. 

Jag fick dock till mig på sjukhuset att de inte förbjuder kontakt, det är upp till oss. Men de ska inte hjälpa till med det. 

Men jag fortsätter att följa Stefan, och jag delar ofta länk till donationsregistret, läser på MOD och anser det oerhört viktigt att göra sin önskan hörd. 

Fler donationer behövs, alldeles för många väntar förgäves. 

Jag är glad att min sambo hade den åsikten, det har känts som en tröst i all sorg och saknad. 


Med allra vänligaste hälsningar 

och ännu en uppmaning, lev idag, le, skratta och uppskatta lyckan idag.


Hjälteängelns sambo


💕😢❤️

3-årsdag

Igår kl 20:10 ringde Monica till mig när Amanda och jag satt på Sweden international Horseshow som ett minne av för exakt tre år sedan då vi fick SAMTALET vid exakt den tiden. Även då var Amanda i stallet och vi skulle hämta henne men det fick hennes kompis föräldrar göra. 
Efter taxistrul kom sedan en väldigt trött chaufför men vi kom fram till Sahlgrenska och möttes av en sköterska som trodde Kolmården låg i Kalmar. Efter dubbla duschar och några timmars sömn i gymmet då salarna var fulla väckte sköterskorna oss den 29:e och gav mig en lugnande tablett som gjorde att jag nästan somnade igen för jag kommer inte ihåg att jag rullades iväg kl 7 men det gjorde jag. Monica har sagt att när dörrarna stängdes efter mig var en svår stund för henne. Hon visste inte hur det skulle gå, även om riskerna var små kunde det ju varit sista gången vi sågs. 
När det gått ca sex-sju timmar ringde de till Monica och berättade att allt gått bra och att jag var på IVA. Inte mycket jag kommer ihåg därifrån egentligen mer än att jag var väldigt törstig och tjatade till mig isbitar och tussar doppade i vatten. Det krävdes mycket tjat för att få dessa droppar vatten. Jag fick även ställa mig upp snabbt och det gick bra trots att slangar och nyopererad. 
Vet inte alls vad mer som hände där mer än att han som låg i sängen bredvid mig mådde väldigt dåligt och behövde mycket tillsyn. 
Dagen efter (imorgon) behövdes jag opereras igen då en propp satt sig i artären till levern. Det var värre att ställa sig upp efter det. Blev extra tid på IVA efter det. Väl uppe på avdelningen fick jag en väldigt envis hicka. Den hickan engagerade både sköterskorna och läkarna. Att jag gjort en levertransplantation var inget särskilt men att jag hickade tre dagar i rad var något som gjorde att de tyckte synd om mig. Värden som inte ville gå ner, crp över 140 även när jag åkte hem är något mer jag kommer ihåg. Fullt på sjukhuset var det också så Monica och jag fick stressa iväg till hotellet natten innan hemfärd. Trots att man är så infektionskänslig så snart efter en transplantation gick det bra. 
Det var en kort liten minnesbild av första dagarna efter att jag fått livet tillbaka. 
Många tankar har, både idag och senaste dagarna, gått till min hjälteängel och hans Eva. 💕 Jag har inga ord som kan beskriva känslorna jag har. TACK är så litet men ändå det närmaste jag kommer. Tack för livet! 💕♥️

Tänk så mycket som hänt senaste halvåret bara som jag inte fått uppleva om det inte varit för min hjälteängel. 

Som ett litet bevis på min oändliga tacksamhet vill jag publicera det inlägg som min hjälteängels sambo Eva skrev här på bloggen 2017. Så mycket känslor och en fantastisk text om hur hon upplevde det som betydde att mitt liv kom tillbaka. 
💕♥️💕 

Äldre inlägg