Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Nästan rätt prognos av mig

På slutet i förra inlägget skrev jag att hemgång skulle bli på tisdag med tio dagars ciprofloxacin och den antibiotika mot clostridiumbakterien. Det blev 14 dagar med de två antibiotikorna. 

När läkaren kom in i måndags och pratade med mig förstod jag att de hade gått igenom det jag diskuterat med överläkaren dagen innan. Han sa det inte rakt ut men poängterade att han inte kommer ge några längre prognoser utan bara gå igenom vad jag ligger inne för och hur det ska behandlas. En behandlande läkare medan allt framåtsyftande planerande och annat ska gå genom en läkare, ”min” läkare. 
Det känns bra! Nu slipper jag förhoppningsvis få så många olika besked om utredning eller inte och saker som ska uteslutas eller inte. 

Dagarna på sjukhuset förflöt i sakta mak då jag var väldigt trött och dessutom isolerad på rummet då jag hade/har clostridium i tarmen. ”Vanliga” människor klarar av den tydligen men hos immunsuprimerade får den lätt fäste. Den kommer av lång tids användande av antibiotika då tarmfloran i tarmen rubbas och då passar denna bakterie på att växa till sig. 

Amanda kom och hälsade på mig i tisdags förmiddag och vi pratade en ganska lång stund innan det var dags för lunch. 
På eftermiddagen kom läkaren och sa att de fått klartecken av infektionsläkaren att släppa hem mig med de antibiotikakurer jag beskrev innan. Klockan hann bli 16:00 innan jag kom iväg och vägarna var fulla med bilar och jag fick en påminnelse om varför jag inte vill ha en bil när vi bor här! Bilar överallt! 🚗🚙🚕🚌🚎🚕🚗

Väl hemma har tröttheten haft mig i ett järngrepp och i onsdags sov jag middag någon timma på eftermiddagen men somnade ändå tidigt på kvällen och sov tio timmar natten till torsdag. Idag känner jag mig lite piggare men ska försöka undvika gå i fällan som jag brukar göra och köra på för mycket när jag väl känner mig piggare. En promenad i det härliga solskenet ska det bli i alla fall. 

Prover ska lämnas de två kommande måndagarna, läkarsamtal 23 november, en extra koloskopi 2 december, njurprover 14 dec, kuratorn 15 dec, läkarsamtal 21 dec, tandläkaren 5 januari. 
Tror inte jag glömt något utan detta är vad som väntar mig inom sjukvården närmaste månaderna.  

Ta hand om varandra! ❤️💕

Förstörd semester med ny inläggning

Efter att inte varit hemma på Öland senaste ett och ett halvt året flög Monica och jag ner i onsdags kväll och hade ett spikat program med släkten fram till söndag då flygbiljetter tillbaka var bokade. Tyvärr blev det långt ifrån planeringen. 
I fredags morse vaknade jag kl 5 med feberkänsla och hade 38,någonting och tog två panodil men kl 7 var det 39,5. 
Efter samtal till transplantationsmottagningen fick jag order om att ta mig till närmaste sjukhus och från södra Öland är det tydligen lättast att åka ambulans så fick bli det in till Kalmar. 
Efter bara ett par timmar på akuten fick jag ett rum på AVA, akutavdelningens vårdavdelning, antibiotika gavs, den som hjälpt 23 gånger av 24, pip/taz. Fredagsdygnet är lite blurrigt då jag var väldigt trött och sov mest. Febern gick i alla fall ner under eftermiddagen men natten till lördagen steg den till 39,5 igen. Alvedon gjorde susen denna gång och sedan dess har jag klarat mig från feber. På lördagsmorgonen kom en läkare in till mig väldigt tidigt och sa att jag troligtvis skulle få åka upp till Huddinge under dagen och kom några minuter senare in och bekräftade det. 
Mamma körde in till sjukhuset och lämnade min resväska jag lämnade kvar hos henne och en sköterska sa till mamma att de höll på att fixa transport då. Jag trodde det var klart när läkaren sa att det var bekräftat. 
Inte förrän kl 20:22 rullade vi iväg från sjukhuset i Kalmar och var framme vid karolinska strax efter kl 01. 
En dag fick jag nere på Öland och det känns helt värdelöst att jag blev sjuk igen. Tio dagar efter utskrivningen senast. 
I lördags morse var Crp på 108 och bilirubin på 53 men idag har det vänt och alla lever- och gallprover, inklusive bilirubin, är normala och Crp på 80. 

Jag fick reda på av en sköterska att en av de överläkarna som har mycket att säga till om jobbar idag så jag bad sköterskan säga att jag gärna pratar med honom. För en stund sedan kom han in och satte sig till rätta i stolen och la benen i kors och visade därmed att han gav mig tid att prata och att han var redo att lyssna. Jag förklarade mycket av det jag skrivit här om att en läkare säger att det är dags för utredning medan en annan säger det måste utredas många saker innan det blir aktuellt. Jag vill gärna att de kommer fram till ett beslut, vilka saker finns det att utreda och utesluta, är det så att min situation är ”good enough ” så säg det då så får jag anpassa mig efter det, är det dags för utredning så säg det. Han är inte insatt i mitt fall så fick mest generella svar men som sagt lyssnade han och tog in vad jag sa. Jag fick i alla fall reda på att det är större risker vid en andra transplantation än den första. Överlevnadsgraden är lägre och risken för gallproblematik är större. Det också en parameter som måste vägas in, jag kanske får ha samma problem efter nästa transplantation som nu och då har vi inte tjänat något. Nyttan måste överväga riskerna. 
Som han sa, det bestäms inget nu så här akut, och det vet jag men jag bad honom kolla upp varför det ska ta tre månader att få till ett möte för att jag ska flyttas över till leveravdelningen. I onsdags hade jag ett uppföljningssamtal med en läkare efter inläggningen som sa att jag ska flyttas över till leveravdelningen efter ett MDT-möte och det ska hållas om tre månader.
Det känns bra att ha fått uttrycka mina tankar och känslor för någon som är med och bestämmer och faktiskt lyssnade. Monica var med via telefonen och frågade lite hon också. 

Nu kom precis en sköterska in och sa att jag har clustridierbakterier i tarmen igen så blir till att äta ytterligare en antibiotika. Flagyl var det sagt men då sa jag att den inte hjälpte senast så fick en annan och hon ska vidarebefordra det till behörig läkare. 

När Crp och de andra proverna vänt ner antar jag att jag får åka hem på tisdag med tio dagars ciprofloxacin plus den antibiotikan mot clostridium.  

Ta hand om varandra! ❤️💕

Läkarsamtal i fredags kl 16:45

I förra inlägget glömde jag skriva att läkarna halverade mängden Advagraf (immundämpande medicin) från 3mg till 1,5mg per dag. Ingen sa något om varför och tänkte inte på att fråga heller så när jag varit hemma och samlat tankarna lite började jag fundera på det och kom på de allra största anledningarna men landade i att de testar att sänka den så mycket för att göra mitt immunförsvar starkare så jag ska klara nästa infektion av mig själv men riskerar att det ska bli en avstötning. Det kom jag fram till i mina tankar. En annan sak jag glömde skriva var att läkaren från IBD i Solna ringde till mig för jag hade meddelat de några dagar innan jag åkte in att jag hade diarréer och han skulle ringa i tisdags. Han sa att det avföringsprov jag lämnade den 11 oktober visade ett inflammationsvärde på 987, gränsvärde för friska är 50 och vi med konstaterad tarmsjukdom ska ha under  200, MEN det prov som togs fyra dagar senare, den 15 oktober visade på 38! ”Där ser man hur snabbt det kan gå” sa han. Antibiotikan måste ju ha gjort nytta där också väl? 

De prover jag lämnade i fredags var bra, Crp sjunkit ytterligare till 5 vilket känns jätteskönt. 
Svaret på takrolimus, Advagrafen, tar någon dag till innan den blir klar så vi får se senare hur den ligger. 

När Monica och jag vilade i soffan i fredags så ringde telefonen och på displayen stod det ”inget uppringnings id”. Misstänkte att det var en läkare och blev nervös och orolig för det brukar inte vara positivt när de ringer kl 16:45 en fredag eftermiddag. 
När jag svarade var det den läkare jag bad att få prata med nu när den jag valt tidigare är tjänstledig. Hon sa att de skulle ringa om de fick svar på de prover som togs förra torsdagen vid biopsin och nu hade de fått svar att det inte är någon lymfom i de levervävnad de punkterade. Jag frågade vad lymfom är och fick ett svävande svar men Amanda kollade upp det senare och sa att det är tumörer av något slag, behöver inte vara cancer. Det var ju skönt att det inte var det! Vidare sa läkaren att det är bra att de hittat något i levern då de nu vet att mina problem kommer därifrån, som vi alla misstänkt hela tiden men nu har de ”bevis”. Till sist dementerade hon det läkaren på sjukhuset sa när jag fick åka hem att de ska avvakta utan att tankar på en utredning visst finns kvar. Inget konkret på när den kan komma igång men den finns med som ett alternativ. 
Jag frågade om halveringen av Advagraf och fick till svar att koncentrationen legat högt senaste dagarna och att den antibiotikan jag fick mot eventuell svamp i levervävnaden kan göra att den påverkas och att jag säkert kommer behöva justera den igen allteftersom. 
Det var inga experiment som jag hade fått till i min hjärna. 

Jag måste skriva att den där antidepressiva medicinen jag äter är otrolig. Min mentala energi är mycket högre nu än tidigare och jag orkar bry mig om de runt mig och fått ett vidare perspektiv igen. Jätteskönt. 
Monica säger att ”hennes gamla Stefan” är tillbaka. ❤️
Känns jätteskönt att jag kan ta hand om henne lite igen och inte bara vara en tjurig, butter och trött gubbe. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Bytte avdelning och tillbaka sedan hem

I lördags, precis när Kalmars match börjat, kom en sköterska och sa att jag skulle byta avdelning för det blivit fullt på avdelningen. Jag skulle till leveravdelningen B42-44. Det var första gången jag var där. En trevlig avdelning med mycket bättre mat där patienterna kan välja på E-kost och ”vanliga” A-kost. E-kost innebär att vi får en förrätt, huvudrätt och efterrätt men väldigt små portioner. De erbjöd också halva portioner vilket är bra för det känns bra att äta upp det som finns på tallriken. Det var första gången jag åt upp allt på denna sjukhusvistelse. Trevlig personal som gav mig medicinen i tid. 


På måndagens morgon/förmiddag sa de att jag skulle tillbaka till transplantation igen. Jag hade precis fått den andra sorten antibiotika, den tar ca 90 minuter att få, så jag gick tillbaka med droppställningen och pumpen när den var klar. På söndagen började jag känna mig piggare än tidigare och att det vänt till det bättre. Crp hade sjunkit till 12 på måndagen så det stämde med hur jag kände mig. 

När läkaren kom in till mig hade inga svar från punktionen eller biopsin kommit än så det blev till att vara kvar en dag till. 
Idag var Crp nere på 7 och på förmiddagen kom sköterskan och sa att jag skulle få åka hem för de odlingar som togs på det de hittade i levern visar inget. (Som jag misstänkte hela tiden). Läkaren skulle komma senare. 
När läkaren kom sa hon att det inte visade något och att det antagligen bara var levervävnad. Jag får åka hem och behöver inte äta någon antibiotika alls då de inte hittar något som växer. Jag frågade vad detta innebär för mig nu, vad blir planen. Hon sa att det bara är att avvakta tills nästa infektion kommer men då protesterade jag och sa att det gått fem år nu och alla har avvaktat och sa att de måste komma fram till något konkret de ska göra, om det så är en utredning eller något annat, bara de gör något. 
Tyvärr var det inte samma läkare som förra veckan, han som var så positiv och övertygad om att de hittat något. Tur att jag inte trodde på att de hittat något för då hade jag bara blivit besviken ytterligare en gång. 

Sköterskan skrev ut mig och jag bad henne prata med min läkare inför det samtal jag ska ha nästa torsdag men fick då reda på att min läkare är tjänstledig ett halvår men hon föreslog en annan som jag tycker är bra så sköterskan ska, förhoppningsvis, prata med henne. 

Prover ska jag lämna på fredag och onsdag. 

Detta är första gånge jag åker hem från sjukhuset utan att behöva äta någon antibiotika men å andra sidan har jag aldrig legat inne i 16 dagar och fått intravenös antibiotika så länge. 

Nu är jag i alla fall hemma hos familjen igen och det känns härligt. ❤️

Vi får se hur länge jag klarar mig denna gång innan en ny infektion kommer. 🤷🏼‍♂️

Ta hand om varandra! ❤️💕

Biopsi

Under den knappa veckan som har gått sedan jag skrev senast så har jag i torsdags gjort en biopsi på levern samt att de försökte punktera en av abscesserna och suga ut innehållet och därmed få reda på vad de innehåller. 
I början av veckan var jag tvungen att byta nål igen och det blev en promenad till postoperativa avdelningen men när jag och sköterskan kom dit fick vi en tillrättavisning att jag inte kom i en säng. Så det blev till att sitta på en plaststol medan de försökte sätta en nål. Tyvärr blev det inte bra men sköterskan lyckades sätta en när vi kom upp igen. Idag gav den upp så väntar på att bli nerrullad för att få en ny nål. 
I onsdags satte läkarna in ytterligare en antibiotika, om det nu är svamp i de där abscesserna så ska denna ta bort de. Den får jag bara en gång om dagen. 
Amanda hade praktik här i Huddinge i onsdags så vi passade på att luncha ihop och jäkla vad gott det var. Maten här är inte jättegod, en plastlåda körs tre minuter i micron och lägga sedan upp på tallriken. 

Inför biopsin var jag lite spänd och nervös och förväntade mig inte att de skulle få ut något från någon abscess. På morgonen duschade jag två gånger med descutan, en bakteriedödande tvål. På plats i salen började läkaren köra med ultraljudet för att hitta en passande abscess att sikta på. Om jag förstod det rätt sa han först att den största, ca 2cm i diameter, låg för svårt till men bestämde sig till slut för den ändå. En 20 cm lång och 0,9 mm tjock nål användes för att komma dit. Han sa att det såg ut som levervävnad och att det bara kom ut blod men de la allt i massa olika rör och burkar som skickades till olika labb. Två stick på detta sätt gjorde han innan det var dags för en vanlig biopsi. Där tog han tre prover innan han var nöjd. 
När det var klart, ca 50 minuter, rullade jag över på höger sida och låg så i två timmar för att sedan ligga på rygg i två timmar. 

Idag var Crp oförändrat från igår och jag hade några tiondelar högre temp men det hade de räknat med då kroppen reagerar på ett sådant ingrepp. 

Idag på ronden förklarade läkaren hur mycket de tror på dessa nya fynd medan jag är mycket mer reserverad och frågade vad de gör om proverna inte visar på något speciellt. De är övertygade att hitta något så de tänker inte på någon plan B. Efter en lång diskussion med infektionsläkaren idag kom de fram till att det är bäst att jag stannar på sjukhuset över helgen och kanske måndag också. Åker jag hem för tidigt är risken stor att jag tvingas åka tillbaka med en ny infektion. Då Crp inte sjunkit som det brukar och jag har några tiondelar högre i temp än mina vanliga 36,6 håller jag med. Känner att det inte svarar som vanligt på antibiotikan. Det är något annorlunda denna gången. 

Kuratorn har tittat in till mig två gånger dessa dagar och hört hur det är med mig. Det tycker jag är bra gjort och får mig att känna mig betydelsefull. Den antidepressiva medicinen jag började med för snart tre veckor har nog börjat göra nytta, tycker jag har ett lite annat mindset senaste dagarna. Skönt och hoppas det håller i sig. 

Så nu vill jag känna att kroppen svarar bättre på antibiotikan och att svaren på proverna visar det läkarna tänker sig så de kan behandla mig så jag blir frisk. 

Ta hand om varandra! ❤️💕

Äldre inlägg