Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Senaste inlägg

Orolig

Om jag ska sammanfatta årets semester så blir det att de två första veckorna var bra. Jag kände mig ganska pigg och fick en del gjort ute i trädgården, sånt som inte gjorts på länge. Vi alla hjälptes åt och det var trevligt att hela familjen jobbade tillsammans. 

Fredag andra veckan fick jag lite feber men den gick inte upp så högt och det hjälpte med panodil och sova. Men det fanns nog något i kroppen för kommande onsdag fick jag feber igen och trots panodil och sömn närmade den sig 40 grader och tillsammans med frossa blev det fyra dagar på sjukhus. 
Efter det har inte kroppen återhämtat sig riktigt, tvärtom faktiskt eftersom senaste veckan har jag varit tvungen att använda stödstrumporna igen. Den värmen som varit har inte underlättat återhämtningen heller. 

Semestern blev inte som jag tänkt och mycket av det som skulle hinnas med förblev ogjort. Trodde jag lärt mig att hålla nere förväntningarna men gick på ytterligare en mina med besvikelse som följd. 

Imorgon kl 7:15 ska jag infinna mig på jobbet för att jobba heltid. Jag känner oro för hur jag ska klara det, där finns ingen möjlighet att vila eller lägga sig en stund. Nu kommer 46 nya förskoleklassbarn tillsammans med 25 nyblivna 1:or som ska tas omhand så de känner sig trygga och ge de möjlighet att utvecklas så mycket som deras potential tillåter. Det är ju därför jag är där och då måste jag vara tiptopp så barnen får möjlighet till det. De kraven har jag på mig själv. 

För att klara det måste jag vara fylld med tillräckligt mycket energi och det är där min oro landar, har jag så mycket energi lagrad att jag kan ge eleverna den energi de behöver. 

Två veckor av de tre veckor jag ska äta antibiotika har passerat och magen har protesterat lite men inte så farligt, hoppas det håller sig så sista veckan också. 

När jag får träffa läkaren nästa gång måste jag komma ihåg att säga till om brocket och området runtomkring för det gör ont där när jag sitter ner. Det gör ondast uppe vid revbenen och det är ingen som sagt något om eller jag läst något om. Skönt att sätta gördeln där och få tryck precis vid revbenen. I våras sa både de i Göteborg och i Kalmar att en operation av brocket kan bli aktuell i höst när jag stabiliserat mig. Undrar om jag har gjort det? Mina underben gör också ont trots stödstrumpor, också något att ta upp med läkaren. 

Jag ska göra mitt absolut bästa för att klara av jobbet på ett bra sätt samtidigt som jag är en bra man och pappa här hemma.  

Bättre värden igen

Efter att ha glömt gårdagens provtagning åkte jag till sjukhuset i morse och lämnade mina fyra rör blod. 

Loggade precis in på 1177 och kollade hur svaren såg ut och levervärdena har gått ner lite grann till och CRP är nere på 3 igen. 
Min läkare hade skrivit en kommentar där deg stod att mitt takrolimusvärde av den ena immundämpande medicin ligger lite högt men ingen anledning att ändra dos. Annars stod det just det jag skrev här innan och att vi avvaktar ytterligare åtgärder tills magnetkameraundersökningen och återbesöket. 

Fick kallelsen till magnetkameraundersökningen igår och jag ska dit 28 augusti, återbesök till läkaren är planerat till september. 

Jag blir inte piggare och det skyller jag på värmen som är oerhört påfrestande för mig. Hoppas verkligen att temperaturen sjunkit när jag börjar jobba och jsg inte kan lägga mig i källaren. 

Så här mycket tid har jag nog aldrig tillbringat i en källare tidigare. 
Enligt SMHI ska värmen avta i helgen och nästa vecka och jsg hoppas verkligen att de har rätt denna gång. 

 

Sovit

Igår kom aldrig någon rond så det fanns inget nytt att skriva mer än att jag blev tvungen att flytta från det enkelrum jag hade till ett dubbelrum. 

En sak glömde jag skriva och det var att läkaren sa att jag kanske har en känslig termostat vad gäller att få feber vid ansträngning när Monica frågade om det kan vara en orsak. I så fall har min termostat ändrat inställningar för så har den aldrig betett sig tidigare. Jag tror inte det var något han funderat på utan bara sa det som först kom upp i huvudet. 

Igår fick jag ont i magen när jag åt och idag har jag inte varit särskilt hungrig förrän nu när vi åt middag. Varit mer noga med att tugga ordentligt, äta sakta och utesluta mjölk i magen har känts lite bättre. 

Det blev en lång väntan på ronden idag men till slut kom han och sa att värdena sjunkit och jag får åka hem men att det är så frustrerande att inte kunna ge svar på var infektionerna sitter. 
Dagens väntan har mest tillbringats i sömnläge då det varit omöjligt att hålla ögonen öppna. Detta trots en natts bra sömn. 

Det blir två sorters antibiotika i tre veckor och en magnetkameraundersökning i samband med de sista tabletterna. Provtagning på onsdag. 

Sedan får vi väl se hur länge det dröjer innan nästa infektion kommer. 

Nu blir det några dagars vila så hoppas jag energin återvänder. 

Den omtapetsering som planerades att göras under semestern struntar vi i och låter yrkesmän göra istället. Satsar på vila de två veckor jag har kvar. 

Inlagd med infektion

I onsdags var det dags igen. 

Vi var vid stranden och badade och satt i skuggan när jag började frysa. Inte trodde jag att det skulle bli feber av det, det var ju bara lite kyligt efter dubbla bad och svalkande vindar i skuggan. Det vad faktiskt skönt att frysa lite i denna oerhörda värme. 

Jag fortsatte frysa när vi kom hem och den växlade upp så jag blev tvungen att lägga på mig finten i soffan och då började jag misstänka att det kanske inte stod rätt till. 
Två panodil intogs och efter någon timma började febern släppa och jag svettades ordentligt. 

Faran över tänkte jag när febern gått ner till 38 och tog en dusch och gick ner i källaren och la mig. 

Natten blev orolig då jag antingen frös eller svettades och jag tog alvedon kl 2 men den hjälpte inte och strax innan kl 5 gick jag upp för jag frös så mycket. Trots dubbla täcken frossade jag. Monica sa till mig att ringa avdelningen medan jag tyckte det kunde vänta då jag hade en tid för blodprov på torsdagsmorgonen. Det blev som Monica ville. 

Här sa sköterskan att min plan inte var så bra utan jag skulle till akuten då hon hörde mig frossa och febern nu var 39. Så Monica packade min väska medan jag låg kvar under täckena för att sedan skjutsa in mig till sjukhuset för tredje månaden i rad. 

Det gick snabbt på akuten men fick vara kvar där till kl 10:30 eftersom det inte fanns platser på avdelningen innan de skrivit ut några. 

När jag låg där i sängen på välkända medicinavdelningen med Monica i stolen bredvid kommer plötsligt sköterskan in och säger att jag ska till tandläkaren och se om det finns något i munnen som kan vara orsaken till dessa ständiga infektioner. 
Då jag numera hittar ganska bra här gick Monica och jag själva. 
De började med att ta en översiktsbild då jag fick sätta hakan och pannan i en ställning och fick sedan maskinen snurrande runt huvudet. 
Det syntes inget konstigt på dessa bilder så han fortsatte med att ta "vanliga" röntgenbilder och allt såg bra ut. Det var två tänder som kanske eventuellt skulle kunna vara boven så de undersöktes närmare men inte heller denna chansning av läkaren gav svar på vad det är som ställer till det. 

Jag var väldigt trött igår och sov mycket på dagen och trodde jag skulle få svårt att sova på natten men kl 22 somnade jag direkt nattpersonalen varit inne och sagt god natt och sov till kl 4 då det var dags för antibiotika och blodprov. Somnade om snabbt och blev nästan irriterad när de väckte mig 7:30. Trodde inte klockan var så mycket. 

När ronden kom sa läkaren att CRP är uppe över 100, levervärdena är lite höga (drygt 3), att jag får ligga kvar till söndag då han har bakjour och tittar till mina prover och mig för att sedan bestämma om jag får åka hem eller inte. 

Hans frustration är lika hög idag som för en månad sedan även om det inte kom en svordom idag. Han ska ringa till Sahlgrenska för konsultation och råd men lät inte hoppfull att de heller har mer att komma med. 

Vidare sa han att jag ska få en tre veckor lång antibiotikakur och därefter göra en magnetkameraundersökning för att se om de där abcesserna är kvar i levern. 

Det är planen nu. 


Akutläkaren sa att jag inte hade haft några febertoppar sedan i december innan dessa tre kommit nu i maj, juni och juli men Monica och jag tittade i min journal på 1177 idag och det var fler... Det var deprimerande att se svart på vitt hur mycket anteckningar det var där. Inte många veckor som var tomma där. Ett år gick vi tillbaka, sen fick det vara nog. 

Skulle ha ringt till kommunen idag om sjukskrivningen men har inte orkat bry mig om det, får bli på måndag. Även om jag är piggare idag så har nästan alla timmar tillbringats i sängen. Sov bara en liten stund på eftermiddagen. Jag har inte haft någon feber sedan i går kväll. 


Ombytta roller och feber

Det är länge sedan jag skrev något nu och det beror på att det inte funnits något att skriva. Jag har inte känt mig piggare eller sämre än tidigare och att skriva att allt är samma är inte längre meningsfullt. 

I onsdags när Isak och jag klippte häcken kom jag på en sak som vi pratade om. Det var det att rollerna är ombytta från när vi flyttade till huset här i Lindsdal för 17 år sedan. Då var det farsan som ville ha paus och vila när vi höll på med att ta bort den tallhäck som tidigare boende här hade. Jag ville köra på och bli färdig för jag hade energin medan farsan behövde vila. Nu var det precis tvärtom, jag behövde vila medan Isak gärna hade fortsatt när vi klippte häcken vi planterat på exakt samma ställe där den där tallhäcken stod för 17 år sedan. 
Skillnaden då mot nu är att jag är 10 år yngre än vad farsan var när rollerna var ombytta. Det känns lite sorgligt. Isak är 15 och jag var 25, farsan var 53 och jag är 42. 

I fredags kväll, när det var ca 25 grader ute började jag frysa igen och mycket riktigt så började febern komma sakta men säkert. 
Det blev i hem frossa denna gång så jag tog alvedon och efter drygt en timma så sjönk den tillbaka igen. På lördagsmorgonen var kroppstemperaturen bara några tiondelar högre än min normala temperatur. Jag sover nere i källaren nu när det är så varmt så värmen påverkar inte min temp. 

Idag ringde jag till mag o tarm och meddelade och fick reda på att mina salter, natrium och kalium, ligger lågt och har gjort det ett tag så sköterskan sa åt mig att få i mig mer salt, särskilt nu när det är så varmt och jag kan svettas ut en del också. Hon skrev ett meddelande till min läkare om febern. 

En tanke slog mig idag, jag kanske ska anmäla till arbetsgivaren att jag fick feber så det blir en sjukdag istället för semester. Inte för att jag måste spara på semesterdagar utan mer för att om jag behöver söka ett nytt högriskskydd nästa år. Då kan det vara till fördel om all sjukdom är registrerad. 
Får se hur jag gör. 

Det är fortfarande ingen träning i sikte för mig, kroppen är absolut inte redo för det och jag börjar förlika mig med att min träningstid är över och jag är nöjd och oändligt tacksam om det skulle bli så att jag klarar av att jobba heltid och vara fullt delaktig i familjen. 
Det är det som är viktigast. ❤️

Fortsatt trevlig sommar! 

Äldre inlägg