Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Senaste inlägg

Utskriven

Som beräknat fick jag åka hem idag. Natten var lugn och när sköterskorna kom in kl 6 för att ge antibiotika och ta basprover trodde jag det var mitt i natten. Jag somnade om en stund efter till och med. 

När jag vägde mig idag stod det 81,3 och det är mer i linje med vad det brukar vara. Fyra kilo vätska kan ju stämma då jag fick drygt fyra liter. 

Rondläkaren fick igenom min vistelse och sa att jag skulle få min ”vanliga” antibiotika och prednisolon (5mg) utskrivet. Hon sa att det blir en magnetkameraundersökning istället för ERCP för att se hur gallgångarna ser ut. Det kan ju vara så att mina gallgångar ser bra ut efter tre månader med stent men då ifrågasatte jag det eftersom jag fick en kolangit en vecka efter att stenten kommit ut. Hon höll med om det. Innan hon gick frågade jag om de där inflammationerna de hittade i biopsin är något man ska ta på allvar. Det ska tas på allvar sa hon. Det är tydligen gallgångarna som är mest inflammerade men även levern sa hon. För att få bukt med inflammationerna höjer de advagrafen och sätter in prednisolon. Jag frågade inte var det kan leda om inflammationen blir värre. Vill inte veta i nuläget.
Monica som var med via telefonen kom ihåg att fråga om jag ska vaccinera mig mot influensan men det skulle jag inte göra i nuläget. Vi ska göra en ny bedömning om ca en månad.  

Jag ska på återbesök 3 december, den dagen skulle jag ändå på besök efter 3-årskontrollens alla undersökningar. Fick även en ny läkemedelslista, numera tre sidor lång. I och för sig med stor text och mediciner jag ska ta vid behov men ändå. 

Idag har de negativa tankarna kommit, de brukar komma tidigare. Känns som det nu bara är en väntan på nästa kolangit. Det har varit underbart att inte behöva tänka på detta senaste veckorna. Jag skulle på Sverige-Färöarna ikväll och hade länge tänkt försöka ta mig dit men det går inte, jag orkar inte. 
Nu känns träning och allt vad Vasalopp heter väldigt långt bort. Jag var så pigg och allt var bra, på några dagar känns det långt bort igen. 

Den sköterska som jobbade igår kväll var tydligen den som tog emot mig när jag kom in i torsdags kväll och hon tyckte det var skönt att se mig piggare. Hon tyckte jag var väldigt medtagen när jag kom in. Jag kände inte igen henne alls och jag brukar hålla koll på det mesta annars. 

Ge mig några dagar till så ska jag nog kunna få bort dessa negativa tankar men tills dess får det väl bli lite mörkare än senaste tiden.  
♥️💕

Inflammation i biopsin

Tanken var ju att jag skulle till gymmet i tisdags efter jobbet men som tur var höll vi på länge med vårt personalmöte så jag hann inte ta mig till gymmet innan prova på träningen var slut. Då tyckte jag det var synd men när det blev som det blev i torsdags var det stor tur och jättebra att vi höll på så länge. Om jag hade börjat träna lite i tisdags och detta kom i torsdags hade jag varit HELT övertygad om att det är träningen som lockar fram dessa kolangiter. Det hade gjort att jag inte hade vågat träna på väldigt lång tid. Så tack jobbet för att vi höll på så länge! 👍

Då jag var så medtagen när jag kom in tog de inte någon vikt på mig då utan väntade tills fredagsmorgonen och då visade vågen 82,5 som jag tyckte var mycket få jag har inte varit över 82 sedan innan sommaren men när de vägde mig på kvällen så visade samma våg 85,5!!! Tre kilo på en dag! De sa att det är all vätska de pumpat i mig men ändå. Det var många månader sedan vågen visade 85. Jag som lyckats gå ner dessa kilon vill inte gå upp de igen. Igår morse vägde jag i alla fall 83,2. Idag skriver jag detta så tidigt (06:45) så har inte vägt mig ännu. 

Ronden igår gicks av en av överläkarna och han pratade om biopsisvaret, kolangiten, gallgångarna och planeringen framåt. 
Han var lite inne på att stenten eventuellt hade puttat ut sig självt för att den hade börjat täppas till och därmed orsakat denna kolangit. Detta med anledning till att bilirubinet hade hoppat upp till 60-80 samtidigt som den datortomografi (ct) jag gjorde i fredags inte visar på något stopp eller mycket vidgade gallgångar någonstans. Jag försökte säga att det är ju en vecka sedan den kom ut men vet inte om han tog in det. Han sa att det är svårbedömt varför jag får dessa kolangiter, det verkar inte finnas någon tydlig förklaring eller en gallgång som är så dålig som de tydligt kan se gör så att det blir stopp. Antar att det är det som ska utredas igen, varför jag får dessa kolangiter. Han och framförallt underläkaren som var med konstaterade i alla fall att det hjälpt att ha stenten i för jag har inte haft någon kolangit så länge den satt kvar. Men även han sa att det inte ska sättas in någon ny nu direkt utan först blir det nog en magnetkameraundersökning för att se hur gallgångarna ser ut. Med den röntgen ser de gallgångarna bättre än med en datortomografi. Han förklarade att meningen med att sätta in en stent 3 eller 6 månader är att efter den tiden ska gallgången hålla sig öppen och fin utan en stent. Men frågan är ju om det lyckats när jag får en kolangit en vecka efter att min tagit sig ut. Han kommenterade (igen) den koppling jag har där kirurgerna valde att sätta dit utflödet från gallgången in i tolvfingertarmen vilket han inte tycker är bra. Varför de valde att sätta kopplingen där vet vi inte.  
Men av det han sa var han mer orolig över det som biopsisvaret visade. Han använde ordet oroande till och med. Det visade, som jag skrev tidigare, att det är inflammation i levern och att det kan bero på två saker. Antingen att grundsjukdomen PSC är tillbaka eller att jag fått en kronisk avstötning. Det går inte att säga än vilket det är men behandlingen är densamma så i nuläget spelar det ingen större roll. Han har ökat Advagraf till 3mg/dag och förberedde mig på att de troligen även kommer sätta in en immundämpande kortison också. Han kunde inte förstå att jag legat så lågt i min immundämpning. Tydligen är både mycophenolate och Advagraf låga doser som jag ätit. Han frågade varför de satte ut kortisonet för han läste att jag hade det från början och jag svarade att det var för att jag vägde så mycket, 110 kg. Glömde säga att det också var fett i levern, får säga det idag istället. Han sa att efter en levertransplantation är det inte ovanligt att patienter går upp i vikt för att den gamla levern inte fungerat så bra inte kunnat ta till vara på den energi vi ätit men när det kommer in en frisk lever som orkar jobba kan kroppen ta till sig all energi från det vi äter igen så viktuppgången kan bero på det lika gärna som på kortisonet. Om jag kommer ihåg rätt blir det i så fall prednisolon 5mg som de kommer sätta in mig på. 

Jag tror inte det var något mer vi pratade om. 

Jag känner mig inte så nedbruten varken fysiskt eller mentalt nu som jag gjorde i somras när kolangiterna kom som på löpande band. Nu hann jag återhämta mig ordentligt och även bygga upp mig lite trots att jag inte hann börja träna på riktigt. Om vi ser min energinivå så låg den med god marginal på grönt i torsdags när jag blev sjuk och tycker jag fortfarande ligger kvar på grönt. Kommer det en kolangit till lite snabbt åker jag nog ner till gult och det blir jobbigare att bygga upp energin igen. Det är skillnad när jag får 106 dagar mellan än kanske 30-40 som det var ett tag. Skulle det bli så att det kommer så där var tredje månad är det helt acceptabelt för min del. Men problemet är väl att det (utan stent åtminstone) inte går att säga det. Kolangiterna kommer lite när de vill. 
Det har varit så skönt att kunna börja planera och boka saker längre fram i tiden. Vi har bokat biljetter till musikaler utan avbeställningsskydd för jag känt mig så pigg. Vågar vi göra det nu längre??? Det är bara en liten liten detalj i allt det stora men ett konkret exempel på det mentala med detta. Sjukdomen är hela tiden närvarande. Den senaste månaden har jag varit fri från den på alla sätt och vis och det har varit underbart!!! 

Om det nu dröjer en dryg månad till nästa gång, ska jag fira jul på sjukhuset eller kanske nyår för tredje gången i rad? Förra året blev jag tvungen att åka in på nyårsafton och året innan blev jag utskriven på nyårsaftons förmiddag. Ett inte så roligt hattrick i så fall. 
Hur blir det nu med min dröm om att få glida under målportalen i Mora? Jag började äntligen kunna se mig själv göra det men ska det återigen endast få vara en dröm? 
Ska de på jobbet börja tycka det är jobbigt att jag hela tiden blir sjuk och är borta? Vi har inga marginaler att ta av, allt ligger precis på gränsen och mina kollegor, och barnen, drabbas om jag blir sjuk ofta.   

Då har jag ändå inte börjat oroa mig om biopsisvaret än utan bara om kolangiterna... 
Jag vet nog för lite om inflammationen än för att oroa mig. 

Aja, nu är det snart dags för morgonmedicinen och komma upp ur sängen. 
Ha en bra dag! ♥️💕

106 dagar blev det....

Igår var det då dags igen för en ny kolangit. Egentligen ökade riskerna redan för tio dagar sedan då stenten kom ut den naturliga vägen... Det fattade jag inte då, att det var den. 🤷🏼‍♂️😱Monica kom på det igår kväll att det måste ha varit den. 

Under dagen igår mådde jag bra och var pigg som vanligt men vid kl 14:30 ungefär kände jag att något hände och när jag kom hem från jobbet tog jag panodil och gick och la mig en halvtimma innan jag började med maten. Efter vilostunden hade jag 38,5. När inte panodilen hjälper tyder mycket på en ny kolangit. Jag bestämde att när febern kommer upp till 39 ringer jag till transplantationsavdelningen och frågar hur de vill att jag gör. När jag ringde ville de kolla med läkaren först så de skulle ringa tillbaka men det ringde ingen så jag ringde igen och sen ringde de tillbaka och sa att jag skulle komma in direkt till avdelningen och slippa sitta på akuten. 
Eftersom vi sålde bilen förra veckan ringde jag taxi som tog mig till sjukhuset och det var en lång och jobbig färd. De stegen från taxin till avdelningen var tunga och jag mådde lite illa så jag tittade var nästa papperskorg fanns när jag gick förbi en. Väl på avdelningen tog de basproverna och då hade jag 40,7 i temp plus att mitt blodtryck var lågt så de satte in både antibiotika och dropp. Droppet satte de väldig fart på så det skulle bli högre tryck i blodkärlen. De misstänkte att bakterierna tagit sig ut i blodet och givit mig blodförgiftning, sepsis, men odlingarna har inte visat något så det verkar inte som det. Vet inte vad det låga trycket berodde på. Nu är de på mig om att jag måste kissa ut de dryga 4 litrarna de tryckte in i mina blodkärl. De vill inte att vätskan lägger sig någonstans de inte vill ha den. 
Under natten tog de blodtrycket en gång i timmen  på mig för att se så det inte gick ner för lågt. När de sänkte hastigheten på droppet när trycket stabiliserat sig sjönk det direkt så de fick öka droppet igen. Detta har jag fått förklarat för mig idag då jag inte var särskilt pigg igår kväll. Jag hängde inte alls med vad de gjorde. 
Febern sjönk nästan lika snabbt som den steg och idag på morgonen var jag feberfri. 👍
De fortsatte ge mig dropp men idag har det fungerat att sänka hastigheten utan att trycket sjunker och nyss tog de bort det helt. Snart dags för kontroll. 
Vid lunchtid idag gjorde jag en ct-röntgen och fick svaret redan nu och där syns ingen stent. Den böld som funnits i levern är nästan obefintlig nu men det finns några små abscesser runt om där men de är oförändrade sedan senaste röntgen i oktober. Det var en tanke de hade, att bölden hade vuxit och därmed gett mig denna infektion men det är en ”vanlig” kolangit. Nummer 17. Det syntes inte heller några gallgångar som är jättevidgade som visar att det är stopp någonstans i gallträdet. Inte heller att det skulle vara någon del av levern som är skadad. Denna röntgen gav egentligen inga svar mer än att de kan stryka misstänkta saker från sin lista av anledningar. 
Hon sa också att de inte kommer stressa med att sätta in en ny stent då mina levervärden inte är förhöjda och att jag är i en utredningsfas här i Stockholm. Jag sa att jag hoppas ni lyckas bättre än vad de i Göteborg och Kalmar gjort. 
Svaret på biopsin jag gjorde 5 november var också klart och det visar på inflammationer. De kan bero, i första hand, på två saker. Antingen att PSC:n är på väg tillbaka eller att det är avstötning av levern. För att försöka motverka eventuell avstötning höjer de min immundämpande medicin Advagraf ytterligare ett snäpp till 3mg/dag. 
Nu kom de och tog blodtrycket och det ligger stabilt på 110/60 så slipper droppet tills vidare i alla fall. Nya prover kl 23. 
Lite ledsen blev jag allt när hon sa att de inte sätter in en ny stent utan jag är i en utredningsfas istället. Undrar hur många kolangiter jag måste få nu innan de sätter in en ny. Eller om de kommer på något annat. 

Blir kvar här på sjukhuset över helgen med antibiotika. Om det inte händer något oförutsett får jag åka hem på måndag efter ronden. 
Får jag veta något mer imorgon skriver jag igen. 

♥️💕

Ökad dos av Advagraf

Igår eftermiddag, på min 100-dagarsdag, ringde de från transplantationsmottagningen och sa att jag ska höja dosen på den immundämpande medicinen Advagraf från 2mg till 2,5mg per dag. Jag var sen till stationen för att möta upp mamma så jag tänkte inte på att fråga om varför utan godtog bara beskedet utan vidare. 
Inte förrän i morse när jag vaknade började jag tänka på varför det dröjde ända till fredags eftermiddag innan de ringde och sa detta. Om de sett att doseringen var låg på proverna borde de ringt redan i onsdags, hade de sett något på någon av de andra proverna??? När väl kugghjulen satt igång är det svårt att få stopp på de. När jag lugnat ner mig lite och tänkt ett varv till kom jag fram till att det borde vara så att jag låg lite lågt i takrolimuskoncentration och de väntade att vidta några åtgärder tills de haft sitt stora möte på fredagar där de går igenom de aktuella patienterna. Då bestämde de att de höjer min immundämpning lite, åtminstone fram till läkarbesöket 3/12. 
Att de ringde så sent på eftermiddagen borde innebära att min ändring var lågt prioriterad av sköterskorna också och inget allvarligt och därmed inget att oroa sig för. 

Nu när jag skrev detta förstår jag hur mycket jag analyserar och drar slutsatser när jag egentligen inte vet tillräckligt mycket för att göra det. Men gör det ändå för det känns bäst för mig. Kommer jag fram till att det inte är någon fara kan jag släppa det och gå vidare utan att behöva oroa mig. 

Jag tyckte det var jobbigt att det blev ett samtal därifrån nu när allt ser bra ut och jag mår så bra men nu när jag fått bearbeta det lite och inse att det bara är en liten justering av medicinen är det ok. Visst blir jag lite mer känslig för sjukdomar men ökningen är 25% av den sortens immundämpning. Jag äter ju en till så den totala ökningen är mindre än så. 

Vi firade 100 dagar utan infektion igår med tacofredag och till efterrätt bakade Amanda en marängkladdkaka. 👍

Denna vecka är donationsveckan så på fb delas det inlägg efter inlägg för att få så många av er som möjligt att ta ställning för organdonation. Man föds inte som superhjälte man väljer att bli det. 💕Visst är det bra att vissa politiska partier vill ändra på registreringen till donationsregistret men så länge lagar och regler om vilka som får donera ser ut som de gör spelar inte det så stor roll. Det är så få som dör på ett sådant sätt att en donation blir möjlig ändå. Döden måste inträffa när du ligger på intensiven i en respirator som garanterar cirkulationen. 
Många andra länder använder sig av något de kallar DCD där fler kommer i fråga om att kunna donera. Då kan det bli aktuellt med donation även vid tex hjärtinfarkt om jag förstått det rätt. Det kan helt enkelt bli fler donatorer. Nästan fördubblas. 

Vid senaste uppdateringen jag såg så var det 63 personer som väntar på en ny lever. 63 människor som kunde varit din mamma, bror, dotter, kompis, kusin som inget hellre vill i hela världen än att få det där samtalet att läkarna hittat en matchande lever. Ingen av de kommer få det samtalet om ingen vill donera så gör din vilja känd!!! Prata med anhöriga och berätta vad du vill och ta samtidigt reda på vad de vill. 💕

I klassen tittade vi på lilla aktuellt och då sa de att nästa vecka kommer de ta upp om organdonation. ”Mina” elever går i tvåan och frågan jag funderar på är om och i så fall hur mycket jag ska berätta för de om mina erfarenheter och om min sjukdom och transplantation. Får fundera och diskutera med kollegor. Vi har personalmöte på tisdag kväll, kanske ska passa på att ta upp det där också. Får bli under övriga frågor i så fall... 

På det gym som jag bestämt mig för att börja träna på har prova-på-träning på tisdagar så tanken är att gå dit på tisdag och kolla in lokalerna lite närmare och kanske känna lite på stakmaskinen. Vi får se hur mycket kräm det finns kvar i kroppen efter den långa arbetsdagen. 

Ha en härlig helg och fira era pappor ordentligt. Ta vara på varje tillfälle att fira och vara tillsammans med de du älskar och tycker om. ♥️💕 

Treårskontroll avklarad

I helgen kom jag på att jag kanske borde läsa igenom kallelsen inför treårskontrollen och såg då att trombylen (blodförtunnande medicinen) skulle jag pausa med en vecka innan men det blev bara tre dagar... Blidprov skulle jag också lämnat 2-5 dagar innan men det fick bli igår. 
Att jag inte hade bättre koll ser jag som positivt, att jag inte har sjukdomen och sjukhusbesök längst fram i huvudet längre. Sedan kanske jag inte ska glömma bort det helt som jag gjorde nu men det gick bra ändå. Både trombyl och blodprov godkändes. 
Jag frågade Amanda om hur tidigt jag behövde åka för att komma i tid och det var tur jag lyssnade på henne för jag kom i lagom tid till mottagningen. Genast blev det full fart med urinprov, blodprov, första njurprovet följt av kontrastmedel och en nål sattes om olyckan skulle vara framme. 
När allt detta var klart på 30 minuter blev jag skjutsad till röntgen där biopsin skulle göras. Efter en liten stunds väntan rullades jag in i rummet där tre sköterskor tog emot mig. Läkaren kom in och tittade med ultraljud var han skulle sticka mig men det tog väldigt lång tid så jag frågade om han såg något oroväckande och fick till svar att ”-ja men det tar vi sen”. Snacka om att jag blev nervös! 
När han var klar och pekade ut för sköterskorna var han skulle sticka så de kunde tvätta mig, sterilisera mig och lägga på sådana där operationsdukar med hål så allt skulle vara klart när läkaren kom tillbaka. 
Han ville jag skulle ligga på rygg och inte på sidan som jag gjort tidigare och sköterskorna hade sin vagn med material på min vänstra sida och läkaren stod på högra så jag såg allt de sysslade med och nålarna var mycket längre än vad jag föreställt mig! 😱 Hu vad långa de var. Själva biopsiverktyget såg inte heller ut som jag föreställt mig. 
Både bedövningen och biopsin gick jättebra och när allt var klart frågade jag läkaren om vad det var han såg på ultraljudet och nu sa han att det var något han inte förväntat sig att se men att de sett samma sak på den ct-röntgen jag gjorde senast och att den då minskat i storlek från tidigare undersökningar. Antar att han läste på min journal medan sköterskorna tvättade av mig. 

Sedan var det bara att ligga på höger sida i två timmar följt av två timmar på rygg. Under tiden tittade jag på oceans eleven och de tog sista blodprovet för att se hur mycket av kontrastmedlet de sprutade in på morgonen som njurarna klarat av att rensa bort. Fyra timmar får njurarna på sig. 12:50 togs sista blodtrycket och jag fick reda på mig och gå ner och köpa något att äta innan det var dags för bentäthetsmätning kl 13:30. Hann slänga i mig en toast som var väldigt god faktiskt. Bentäthetsmätningen gick fort och smärtfritt och snart var jag tillbaka på transplantationsmottagningen där jag fick vänta en timma till innan ett sista HB-prov skulle tas för att se att jag inte blödde någonstans invärtes. HB låg på samma nivå som på morgonen så jag blev godkänd för hemgång. Nålen drogs och jag gick till pendeltåget. 
Nu ikväll loggade jag in på 1177 och såg provsvaren från idag och levervärdena är helt perfekta och ALP ligger bara en tiondel över normalvärdet! Några stjärnor är det men det är på obetydliga nivåer så jag tycker alla proverna är bra! 

Medan jag låg där i sängen kollade jag in de tre gym som ligger i närheten och ett ströks pga för högt pris och ett för att de inte har någon stakmaskin och det tredje har en stakmaskin men med handtag utan remmar. Jag ringde till de och frågade om de har möjlighet att byta handtag och om det går att frysa medlemskapet om jag blir dålig igen. Hon kunde inte svara på frågan om handtagen men skulle återkomma via mail men att det går att frysa med läkarintyg. Liten stund senare fick jag ett mail att det redan var sådana handtag beställda och att de ska bli ditsatta inom en vecka. 👍👌😄
Puls och Träning blir det. På kvällspromenaden gick vi förbi och det såg tomt ut i gymmet så det blir inte så trångt. Inte förrän efter nyår i alla fall. 😉

Vågar jag börja tro på Vasaloppet 45???? 😱
Om det är en abscess(bakterier) de ser i levern kan det bli så som det blivit de tidigare gångerna jag kommit igång med träningen, nämligen att det kommit en ny kolangit. Hoppas jag har fel men det blir vi väl varse. 

Fick även en kommentar om att jag kan få träning på recept. Det är absolut värt att kolla upp. Tack så mycket för tipset! 👍♥️


Äldre inlägg