Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Senaste inlägg

2 år med nya levern!

Idag kl 7 för två år sedan rullades jag in på operationssalen för levertransplantation. Hoppet om ett nytt, friskt liv hade tänts. Ca 8 timmar senare var operationen klar och en annan mans lever fungerade nu inne i min kropp. En äkta hjälteängel hade hjälpt mig att få mitt liv tillbaka. Dessa två år har varit en riktig berg- och dalbana men över sikt en uppåtgående kurva och senaste månaderna varit riktigt bra. För några veckor sedan var jag nästan beredd att svara att jag känner mig frisk när någon frågade hur jag mådde. Hade det inte varit för de där bakterieinfektionerna skulle jag kunna svara det för levern verkar trivas bra hos mig och min kropp lika så. En perfect match som sjukvården vill hitta verkar de ha gjort. Läkarna tycks vara överens om att det är trombosen, blodproppen, jag fick i artären till levern efter transplantationen vilket ledde till omoperation dagen efter som är anledningen till att mina gallgångar är lite dåliga som i sin tur gör att jag åker på dessa återkommande bakterieinfektioner. 


Två år som sagt, det känns länge sedan på ett sätt men väldigt nyss på ett annat. Många försök har gjorts med både träning och jobb som har misslyckats men nu verkar jobbet funka och jag kom igång med träningen innan senaste infektionen kom. Den där tävlingsinstinkten alla sa jag skulle ha nytta av efter transplantationen har jag begravt för den ställde till mer bekymmer än nytta tycker jag. Ställde för höga förhoppningar och krav på mig själv och den hindrade mig att se vad jag faktiskt klarade av att göra och visade bara vad jag inte kunde som jag gjorde innan jag blev sjuk. Nu är det mycket roligare, när jag istället kan jämföra med hur jag mådde innan transplantationen och känna glädje och tacksamhet för det jag gör. Jag driver inte på mig själv så mycket längre, kroppen bestämmer. Jag har fått frågan om Vasaloppet några gånger senaste tiden då jag mått bättre och varit piggare och har ärligt kunnat svara att vi får se, det är kroppen som bestämmer hur mycket den vill vara med på. Visst skulle det vara roligt och helt fantastiskt men vill inte kroppen så går det inte. Ska jag åka vill jag vara tränad för det. Då känns halvvasan mer realistisk men återigen, kroppen bestämmer. 

Åter till dagen, det har varit svårt att jobba idag på något sätt. Jag har velat prata om alla att det är exakt två år sedan mitt liv sattes på play igen efter att ha stått på paus i två år. Men tyvärr hinner vi inte med att prata så med varandra i skolan idag utan det är fullt upp med barnen så jag har gått omkring med tankarna själv. Jag hade hellre velat vara hemma och bara tänka. Tänka på min hjälteängel och hans Eva, skillnaden på mig innan och efter både sjukdom och transplantation, trombosen och om den hade kunnat undvikits, rehabiliteringen- hade jag kunnat göra något annorlunda, organdonation och transplantationer överlag det är fantastiskt att det fungerar. Flytta organ från en människa till en annan och allt fungerar, det är helt otroligt när man tänker efter. 

Många tankar har snurrat genom huvudet idag samtidigt som jag varit med barnen hela dagen. Kanske läge för semester nästa år? 

Jag har tänt ett ljus för min hjälteängel och låter det lysa för honom hela kvällen som ett bevis på den oändliga tacksamhet jag och min familj känner för hans osjälviskhet som gav mig och fem andra livet tillbaka. 💕💕💕♥️♥️
TACK!💕💕
 

Hem idag

CRP sjönk inte tillräckligt till igår för att jag skulle få åka hem och det var nog anldrig aktuellt heller för jag var tvungen att förhandla med läkaren för att få åka hem idag. Han ville ha mig kvar tills åtminstone imorgon. Men efter eftermiddagens antibiotika får jag åka hem om värdena ser bra ut. 

Sköterskan sa idag att crp sjunkit ytterligare men är tvungen att vänta på läkaren innan det bestäms om hemgång eller inte men han tror det. 

Natten till idag var väldigt jobbig, inte bara här på rummet utan även på avdelningen. Securitas fick komma upp och hjälpa till. Sömnen har inte varit den bästa de senaste två nätterna. Detta måste vara en tuff avdelning att jobba på och inte den mest avslappnande att ligga på heller. 

Det ska bli skönt att komma hem och ikväll få lägga mig i min egen säng i lugn och ro tillsammans med Monica. 

Ny infektion

I helgen började jag frysa och må dåligt men det blev ingen feber och i tisdags förmiddag kände jag mig piggare och meddelade jobbet att jag jobbar som i onsdags. Nästan direkt efter jag skickat kom febern så bara en liten stund efter var jag tvungen att skicka ett nytt meddelande om att jag nu fått feber och inte kommer trots allt. 
Natten mot onsdag vaknade jag och tog febern och den visade 39,2 men jag hade ingen frossa så jag tog två panodil och somnade om. På onsdagsmorgonen var jag feberfri men strax efter kl 10 frossade jag ordentligt och på de kommande knappa tre timmarna steg tempen från 36,7 till 39,9. Så snabbt vet jag inte om det gått tidigare. 
Nu när jag varit sjuk började jag titta på nya säsongen av Narcos och igår ville jag bara se klart det avsnitt jag tittade på innan jag ringde men under den tiden hann tempen stiga mer än vad jag räknade med och när jag väl skulle åka var det svårt att krypa ur de båda täckena och slänga bort värmekudden. Monica var på jobbet så jag körde in själv, lugnt och försiktigt. 
Akutläkaren tvekade inte att ge mig den antibiotika jag brukar få men konsulterade min vanliga läkare för säkerhets skull som hade svarat att ”honom behåller vi”.
Det var fullt på den avdelning jag brukar ligga på så jag får vara på andra sidan korridoren, där det är mest strokepatienter. 

Det var svårt att få ner febern och det lyckades inte förrän i morse då jag fick den tredje dosen antibiotika och fjärde panodilen. 

Efter dusch och frukost känner jag mig ok och räknar med att det blir tre dagar här innan jag får äta de där tre veckorna med två sorters antibiotika. 

CRP var idag uppe i 80, ganska normalt så här andra dagen och imorgon borde den ha sjunkit till 25...

Monica hade i smyg gjort en uträkning om när det skulle kunna vara dags för denna infektion och enligt hennes uträkning var det dags på måndag och fyra dagars felmarginal tycker jag är riktigt bra. Jag vet inte vilken formel hon använde men när hon var här igår räknade hon dagarna som gått mellan infektionerna sedan i somras. 31 dagar mellan första och andra 30 till nästa, 70 till den fjärde och nu 50 till denna. 

Idag ska svaret på odlingarna som togs igår komma, då vet vi om bakterierna kommit ut i blodet eller om de hållt sig i gallgångarna. 

Rondläkaren frågade om jag hade något att sysselsätta mig med och när jag sa att jag tittar på film på telefonen så sa han att jag skulle läsa en bok istället. Jag fann mig inte tillräckligt snabbt med att säga att han kunde ta med sig en av hans böcker till mig. 😉

Badmintonspel

Sedan jag skrev senast har jag lämnat blodprov som såg bra ut, levervärdena har sjunkit tillbaka igen och nu kan jag konstatera att de går upp av antibiotikan jag får mot de infektioner jag får i gallgångarna. En tid för vaccinering mot kommande influensa är bokad till tisdag morgon. Det är nog det som har med sjukvården att göra. Annars har min energinivå gått ner den senaste veckan och jag har frusit och känt mig ruggig. En kväll tog jag febern men den visade inget. Minns vi rätt här hemma så har denna känsla infunnit sig några dagar innan en infektion kommer men jag har känt det utan det blivit något mer också vet jag. 
Det går förkylningar på jobbet så det kan vara en sådan också som jag jobbar med att hålla tillbaka. 

I veckan blev jag inbjuden av en släkting att vara med och spela badminton i onsdags och jag passade på att testa, efter ca 10 år sedan jag senast spelad lite badminton, så jag körde dit direkt efter jobbet. Att kunna spela badminton igen är helt otroligt trots att jag är ganska långt ifrån att kunna lita på kroppen så jag tog det försiktigt och gick inte för fullt eller tog i max. Vid en speciell situation när jag sprang fram mot nätet för att rädda en boll från att slå ner i golvet vet jag att jag tänkte att det är helt fantastiskt och otroligt att jag kan göra detta, de andra förstår inte hur priviligierade de är som tar detta för givet.  
Träningdvärken sitter dock fortfarande kvar i rumpan... 
Vi får se om jag kör dit på onsdag igen. 

Snart på toppen

Den positiva tendensen som jag beskrev i förra inlägget har fortsatt. Kort sammanfattat kan jag säga att allt går åt rätt håll! ♥️💕

I tisdags åt jag de sista antibiotikatabletterna för denna gång. Räknar med att det blir fler gånger men hoppas på att nästa infektion låter vänta på sig åtminstone till nästa år. Det blev inga problem med magen alls under denna kur så köper bakterier för magen kommande gånger också för det var skönt att slippa diarréerna. 
De senaste veckorna har jag varit på gymet ca två gånger i veckan och återbekantat mig med stakmaskinen. De två senaste besöken har jag ställt in den på 5 km och det har tagit precis under 25 minuter. Igår spurtade jag sista 500 m till och med. Nästa gång höjer jag nog till 6 km, borde ta 30 minuter. Pulsen kommer inte upp så högt och ligger strax över 100, lite svårt att säga eftersom jag inte använder någon klocka längre. Jag lyssnar på kroppen istället, något jag håller på att lära mig. Det ör svårt när jag väl står i maskinen men i vardagen tror jag att jag kommit en bra bit på väg. 

Fram till nu har det varit viktigt för mig att bevisa för mig själv att jag klarar jobba heltid men senaste veckan har en känsla av att jag inte har tid att jobba längre, vill göra så mycket annat roligt istället. Jag har jobbat heltid elva veckor med endast en infektion med tre sjukdagar som följd och det är klart godkänt. Det har även, oftast, funnits energi över till familjen och vardagssysslor  också. I september uppfylldes ett mål jag haft och det var en lönelapp bestående endast av en rad och inte en massa rader av olika procenter av nedsättningar pga sjukskrivning eller sjukfrånvaro utan bara en rad där månadslönen står och det lyckades jag med på septemberlönen. 

Midsommarveckan hade vår övervikt nått gränsen och vi gick med i viktväktarna och med lagom noggrannhet har vi alla gått ner ca 17 kilo på dessa veckor. Jag vägde 102 kilo när vi började och idag visade vågen 84,8. Jag har ett återbesök till läkaren i mitten av december och jag siktar på att hinna ner under 80 kg tills dess. Kan jag slippa infektionerna och kunna fortsätta träna och ha kontroll på vad jag äter borde det gå. Enligt BMI-tabellen är min normalviktsgräns 75,7 och vi får se om det går att komma dit. Om jag kommer ihåg rätt har jag inte vägt under 80 kilo sedan jag gjorde lumpen 1995-1996. Tror jag gick upp 8-10 kilo under den tiden från de 74 jag vägde åren innan. Det är över 20 år sedan... 

I veckan gick hela familjen ut på promenad tillsammans och det blev ett stopp vid en lekplats där vi lekte ihop en stund och jag passade på att klättra upp i klätternätet och symboliken är slående då jag känner mig vara på väg upp i livets topp.  

Det har varit snårigt och svårt att hitta en väg upp och jag har fallit några gånger men med hjälp av stöttning av familj och vänner har jag klättrat uppåt igen och nu är jag väldigt nära toppen igen. 

Jag har inget inplanerat med sjukvården nu även om jag tycker de borde vilja ha ett nytt blodprov snart så vi ser så att levervärdena har sjunkit tillbaka igen efter antibiotikan avslutats. Det var den teorin han hade då de stigit vid senaste blodprovet. 

Vid de två senaste besöken på gymet har faktiskt bilderna av Halvvasan dykt upp i huvudet på mig. Jag vågar inte tro eller hoppas på det än men ett hopp har tänts i hjärnan. Samtidigt kan tyckas att det är onödigt att åka ända till Dalarna när vi har ett skidlopp här i Nybro som är lika långt men sim jag känner just nu skulle det vara värt det. Om kroppen tillåter det. Det är den som bestämmer. Den har några månader på sig att bestämma sig. 

Robert Brobergs låt ”När verkligheten blir sagolik” har återigen börjat dyka upp i huvudet på mig och det är helt fantastiskt när jag år nynna på den. ♥️💕

Ett stort och oändligt TACK till min hjälteängel som gjort allt detta möjligt!! 💕 

Äldre inlägg