Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Senaste inlägg

Friskskriven!

Idag, efter 4 år och tre månaders sjukskrivning, har jag friskskrivit mig på försäkringskassan.


Det kändes härligt att markera den rutan och fylla i dagens datum. 
 

På måndag börjar jag jobba heltid igen och ska inte börja träna på en gång utan låta kroppen vänja sig i lugn och ro men hoppas kunna röra på mig lite grann. 


Den 30 juni är det Malkarsdagen och förhoppningen är att Rita och jag kan ta på oss våra MOD-tröjor och promenerar 5 km. 

Förra året stod Monica och jag och frös som attan när vi var där som utställare för MOD, det vore ett steg i rätt riktning om jag detta år kan promenera 5 km. 

Igår var det skolavslutning för oss i Färjestaden och jag ser det även som en avslutning på min sjukdomstid. Den övergår nu i en uppbyggnadsfas där kroppen och huvudet ska byggas upp igen. Jag vill inte kalla det träningsfas för jag ska ta det väldigt lugnt och lyssna på kroppen och göra vad den klarar av. Huvudet måste också ställas om från att ha sett mig själv som sjuk så länge tar det nog tid att ändra tillbaka synsättet på mig själv till att jag är frisk. 

Men det får ta tid! Det har jag lärt mig. 

Idag ska vi ut i trädgården en stund och få ordning på en av häckarna. 

Glömde läkarsamtal

Den gågna veckan har varit frustrerande på det sättet att kroppen sattes ner mer än vad jag först trodde av förra veckans blodförgiftning. När jag låg på sjukhuset tyckte jag mig vara ganska så pigg och kände en tydlig förbättring dag för dag men när jag kom hem och därmed använde kroppen mer märkte jag hur lite energi det fanns. Jag hoppades och trodde att energin skulle återvända fort och känslan jag hade fredagen för två veckor sedan skulle komma tillbaka. Det har den inte gjort än. 

Benen är det som är värst och särskilt då vaderna. Igår tog jag på mig stödstrumporna igen på jobbet och de hjälper faktiskt men i min hjärna är de förknippade med sjukdom så jag tar inte gärna på mig de. 

Igår spelades fotbollsmatchen mellan lärare och elever på skolan och jag tänkte vara med men efter blodförgiftningen var det omöjligt så jag förpassade mig till publiken tillsammans med mina elever. Lärarna hade behövt förstärkning för i slutet av matchen tappade de en stor ledning till 5-5 helt oförklarligt... 

Jag hade en telefontid med min läkare igår men visste inte vilken tid han skulle ringa och lade telefonen i skåpet som vanligt och glömde helt bort att han skulle ringa vilket jag ser som positivt, att jag inte längre ser det som prio ett. När jag inte svarade pratade han in ett meddelande som gick ut på att värdena fortfarande är bra trots att de gått upp lite och ligger på gränsen till normalt eller något över men han trodde jag redan kollat upp de på 1177 vilket han hade rätt i. Om jag mår bra behöver jag inte ringa tillbaka utan lämna nya prover om ca en månad. 
Jag ska lämna dagarna innan jag går på semester så jag slipper börja semestern med att lämna blodprover. 

Nu hoppas jag kroppen återhämtar sig ordentligt så jag får känna den där underbara pigga känslan i kroppen snart igen. Jag försöker ha tålamod och förståelse för att det tar tid, extra lång tid för mig som haft så mycket strul, att komma tillbaka efter infektionen men det är inte lätt. 

Nu har jag ingenting inbokat med sjukvården mer än ett blodprov om en månad och det känns verkligen skönt. Det börjar ordna till sig och snart kan jag nog se på mig själv som frisk. 

Hemma

Ronden idag gick väldigt snabbt för läkaren kom in med ett leende och sa allt ser fint ut och jag får åka hem direkt. 

Som igår hade jag kollat upp provsvaren och sett att CRP sjunkit till 25 och allt annat ligger bra så kände mig lugn inför ronden. 

Jag frågade om fortsatt sjukskrivning och hon skrev två veckor till med fortsatt 25% sjukskrivning. 

När nålen dragits skyndade jag mig ut från avdelningen till Apoteket för att hämta den antibiotika jag ska äta tre gånger om dagen i fem dagar. 
Sedan ska jag lämna nya prover måndag eller tisdag för att så allt håller sig men också för se om den höjda dosen advagraf ligger på rätt nivå. Den 8 juni ringer min läkare och efter det har jag inte mer inplanerat och det känns som om detta var avslutet på mina problem. 

Så här bra har nog inte mina prover varit på många år, jag mår bättre och är piggare än på lika länge och det här sista kom av ett ingrepp och inte orsakat av min kropp. 

Jag vill att juni ska bli en månad utan en frånvarodag från jobbet! Det skulle vara något det! 

Faran över

Igår eftermiddag kom en läkare och ville lyssna på mitt hjärta och sa efter att det finns en liten risk att just den bakterie jag har i blodet, alfastreptokocker, kan sätta sig på klaffarna i hjärtat. 
Hon hörde inget konstigt och skulle konsultera med en infektionsläkare om det behövs mer undersökningar. 
Sent på kvällen sa en sköterska att jag skulle få göra ett ultraljud på hjärtat för att kolla så det inte var fallet. 

Under natten var det svårare att få en bra sömn och jag skyller på den nya rumskamrat som snarkade en del och beskedet om ultraljud. Jag vaknade till många gånger och vaknade svettig på morgonkvisten innan sköterskan kom in för att ta prover. Jag hade ingen feber men svettades ändå. 
Efter prover tog jag en dusch och bytte sängkläder vilket gjorde mig väldigt andfådd som ledde till mer grubblerier. Var det "bara" infektionen eller var det något i hjärtat. 

När frukosten var uppäten blev det till att vänta på ronden och det var min läkare som kom. Under väntetiden hade jag loggat in på 1177 och kollat morgonens prover och sett att CRP sjunkit till 86 och att även av de vita blodkropparna gått ner så det visste jag redan när han kom. Han sa just det och att jag skulle göra ett ultraljud vilket han trodde inte skulle visa något. Han vill att jag stannar kvar en natt till för säkerhets skull men att faran är över. Jag ligger lite lågt i ena immundämpande medicinen så ska öka den med ett halvt milligram. 
Vi pratade om hur jag gör nästa vecka då det är planerat att jag ska jobba heltid och jag ska fundera på det tills imorgon, jag vill inte göra samma misstag igen som jag gjort så många gånger dessa 1,5 år med att köra på för fort med en gång så jag ska be om att få fortsätta på 75% en eller två veckor till. 
Jag vet ju inte hur lång tid min kropp behöver för att återhämta sig efter en blodförgiftning eller sepsis som det egentligen heter tydligen. 

När jag frågade sköterskorna vilken tid mitt ultraljud var bokat fick jag svar att vara på plats 12:15 så jag gick ner vid tolv. 
Det gick snabbt att komma in och börja undersökningen och se på skärmen mitt hjärta slå. 
Det var lite häftigt att se hjärtat röra sig och pumpa runt blodet i kroppen. 
Han som gjorde undersökningen förklarade vad som syntes på skärmen men det var alldeles för mycket latin och fackord att jag fattade verkligen ingenting. 
När han var klar ringde han läkaren som kom in och tittade på bilderna och se små klippen och han sa direkt att det finns ingenting som tyder på att det finns några bakterier där. 
Skönt! 

Jag fick inte gå riktigt än för han som gjorde undersökningen såg att jag gjorde ett ultraljud innan transplantationsutredningen december 2014 och ville ha två bilder till så de kan jämföra så med nu. 
Jag frågade om det är någon större skillnad men det är det inte och vid en första anblick så var det någon parameter som faktiskt var lite bättre nu än då. 👍

Så det är vad jag vet just nu. 

Jag mår bättre för var dag som går, värdena går åt rätt håll, verkar inte vara något på hjärtat. Det ska nog ordna sig detta också. 
Men jag är sjukskriven veckan ut för säkerhets skull. 

Tack för att krya-hälsningar! Det värmer och stöttar mer än ni anar! ❤️
TACK! 

Blodförgiftning

Igår eftermiddag sa Monica till mig att så som jag var på akuten i måndags morse har jag inte varit sedan jag vaknade upp efter transplantationen. 
Jag var helt olik mig själv och orkade inte bry mig om något, vad de gjorde med mig eller vilka mediciner de gav mig och anledningen till de så jag var mycket värre än de tidigare gångerna med feber. 

Igår eftermiddag steg febern igen till 39,7 och frossa. Sköterskorna stod utan lösning så det var bara att härda ut och skaka klart. Alvedon, isvatten och blöt handduk på huvudet förkortade nog febern lite. 

I natt sov jag bra, trots drygt 38 vid läggdags, hela natten och vaknade feberfri men det steg några tiondelar efter frukost till 37,6. 

Idag på ronden fick jag förklaringen till mitt konstiga mående igår, blodförgiftning. Streptokocker har tagit sig ut i blodet och börjar växa där. Som tur är har jag fått rätt antibiotika från början så det ska väl snart besegra de där bakterierna men jag får ligga kvar på sjukhuset till CRP har börjat vända nedåt. När proverna togs i Göteborg var värdet <1, igår 9 och idag 129 så det steg snabbt. 
Hoppas bara det sjunker lika snabbt. 

Jag fortsätter få antibiotikan intravenöst så länge jag ligger här och sedan blir det tablettform när jag är hemma. 

Fortfarande verkar alla vara överens om att det är ERCPn som ligger bakom detta och det känns skönt så att det inte är något med min kropp som strulat utan det kommer av yttre påverkan. Så det borde inte vara något återkommande. 

Mina lever- och gallprover är normala allihop nu och det var länge sedan om de varit det samtidigt någon gång innan. Så visst borde ERCPn gjort nytta för innan den var gallproverna lite förhöjda. 
När detta är borta kan jag nog känna mig frisk igen. ✊🏼✊🏼

Äldre inlägg