Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Vinterkräksjukan

Det var en underlig och konstig känsla att inte få lämna rummet. Jag trodde inte det skulle vara så svårt och tråkigt som det faktiskt var. Att inte få gå ut i matsalen och antingen sitta där och äta eller hämta maten och äta på rummet, hämta lite dricka eller kvällsmackan när det behövdes, det var konstigt och en känsla av att vara inlåst infann sig hos mig. 

Men timmarna kom och gick, detsamma gjorde toabesöken. Tiden fördrev jag med tv-sport och Netflix. 
Gårdagens provsvar gav ingen större ledtråd till anledningen till diarrén, snarare tvärtom. Mina lever och gallprover sjönk igen, likaså crp och avföringsprovet visade negativt på någon bakterie som kan finnas hos de som ätit mycket antibiotika. 

De slutade ge mig den intravenösa antibiotikan och sa åt mig att ta de tabletterna som jag började ta innan jag åkte in i fredags. 

Idag togs inga nya blodprover, de verkar inte lika noga med det på infektion som på medicin, och när ronden kom sa hon att de tänkt skicka hem mig men när jag sa att jag varit på toa två gånger under natten och fyra gånger på förmiddagen blev hon tveksam och lät mig bestämma hur jsg skulle göra. 
Eftersom det var visning i eftermiddag och att jsg var väldigt trött på rummet och farten i det som kom ut hade lugnat sig bestämde jsg mig för att åka hem. 
Hon sjukskrev mig veckan ut för hon tycker jag behöver vila upp mig efter senaste dryga veckans sjukdomar, skrev ut imodium för att hejda diarréerna och bokade in en telefontid nästa vecka för att höra så att allt är bra. Det var trevligt gjort tycker jag, att de bryr sig om hur det går efter jag har lämnat sjukhuset. Jag fick lova att dricka ordentligt om jag åkte hem och försöker hålla det men det går sådär...

När jag satt och tände brasan inför visningen ringde hon för att säga att det sista svaret från avföringsprovet kommit och det visade att jag har vinterkräksjukan. Vi enades om att det var skönt att det inte var värre än så och att det borde gå över inom en snar framtid. 

Vi får se hur länge diarrén håller på och när jag återfår energin för även om mest legat i sängen senaste åtta dagarna är jag energilös och trött i kroppen. Känns skönt att få några dagar på mig nu att först och främst kunna börja äta och dricka igen och sedan återfå energin. 

Detta var första gången jag åkt på vinterkräksjukan och är tacksam att jag slapp kräkas. Av två anledningar, dels att det är så obehagligt och otäckt men också att det blir svårt med medicinen. Kräks man inom 30 minuter från det att medicinen är tagen har inte kroppen hunnit ta upp det som behövs och medicinen måste tas på nytt. 

Mina 8 sjukdagar jag planerade ha denna termin har jsg redan förbrukat... 😱

Nu ska jag vila upp mig de kommande dagarna och hålla tummarna för att ingen annan i familjen åker på detta samt att det blir en bra budgivning på huset. ✊🏼✊🏼 

Tillbaka i samma rum

Det blev ca ett dygn hemma innan jag tvingades åka tillbaka till sjukhuset igen. 

I fredags morse fick jag ont i magen och det blev värre ju längre dagen gick och vid tvåtiden lade jag mig i sängen och då började febern stiga. Enligt instruktion vid utskrivning dagen innan ringde jag till infektionsavdelningen och läkaren sa att om febern steg till 38 skulle jag åka in men efter lite övertalning ändrade hon sig till 38,5. Febern nådde precis över det och efter övertalning från både Monica, Amanda och mamma skjutsade Monica in mig till akuten. 
När jag gör mig i ordning behöver jag sätta mig på toa och det blev första av många den kvällen och natten. 
I takt med att toabesöken blev fler och fler släppte magontet mer och mer och febern försvann med hjälp av panodil. 

Igår på förmiddagen gjordes sista besöket på toan (trodde jag), och jag kunde faktiskt få i mig lite köttbullar och potatismos till middag utan att behöva gå på toa. Jag fick även en kvällsmacka men en stund efter den var det dags igen. Men när det bara blev en gång tänkte jag att det var det sista men nu på morgonen har jag redan fått gå tre gånger med rinnande resultat. 

Åt frukost nyss så vi får se hur den tas emot och vad läkare säger om vad som kan vara orsaken bakom detta. Är magen utslagen av all antibiotika? Hann ta två tabletter hemma ju. Är det en vanlig maginfluensa? Fick jag ett virus eller en bakterie på semestern? 

Skillnaden nu på förra omgången jsg låg här i samma rum är att jag inte får lämna rummet pga att jag kan smitta någon annan och det är faktiskt ganska jobbigt. Ett exempel var att behöva ringa på sköterskan för en kopp te istället för att gå ut och hämta en. Var tvungen att dricka lite igår annars hade de satt in ett dropp till under natten och det är svårt att sova med slangarna tycker jsg så tog en kopp te istället. 

Avföringsprov taget när jsg kom in och blodprover tagna idag så förhoppningsvis kan de tala om vad detta beror på men det blir väl som vanligt, kan inte säga men kanske kan det vara.... 

Ultraljud istället för MR

Det blev nästan en heldag till på sjukhuset igår, längre än vad jag tänkt mig. 
Infektionsavdelningen tyckte inte det behövdes några nya blodprov utan de nöjde sig med att se att crp vänt nedåt i onsdags så jag slapp bli stucken. 
När läkaren kom på rond fick jag reda på att den MR jag trodde jag skulle göra istället var ett ultraljud. Det gick inte hitta en ledig tid efter alla helgdagar så det fick bli det nästbästa, ett ultraljud. Han räknade med att hinna få svaret innan eftermiddagsronden och då, om det såg fint ut, släppa hem mig med en veckas antibiotika. 

Strax innan kl 12 sa jag till sköterskorna att jag gick till röntgen och hon blev glad att jag kunde gå själv när de var kort om personal pga sjukdom. Mätvärden skulle göra ett par goda mackor till mig och spara paj med vaniljsås. 
 
Undersökningen gick helt enligt planen och läkaren sa direkt att allt såg fint ut. Det mest underliga som hände var att det kom in en läkare medan jag väntade och presenterade sig och tog mig i hand men tittade underligt på mig där jag barbröstad låg på britsen och sa tveksamt, ”-du ska inte undersöka benet?”
”-Nej, sa jag. Levern.”
Då ursäktade hon sig och smet ut snabbt samtidigt som hon sa att kollegan måste visat in henne i fel rum. 
Min rätta läkare smålog lite när han kom in och jag hörde de skratta där bakom precis innan så om det var ett misstag kunde de skratta åt det. 

Efter att ha ätit mackor och en stor bit paj blev det en lång väntan på ronden som inte kom förrän 16:30 och det blev som förväntat. Hem med antibiotika. 

Idag har jag hjälpt till lite grann här hemma inför morgondagens visning. Mamma är här igen och kör och strax kommer svägerskan också. Så vi får hjälp så vi klarar oss. Tack till alla som erbjudit er! ♥️

Jag är så spänd och nervös inför försäljningen och lagt ner så mycket tid under så lång period nu att resten av familjen tycker jag överdrivit. Ska bli skönt när det är över. 
Då återstår bara resten också... 😉
Hitta någonstans att bo, jobb, barnen ska söka och komma in på sina förstaval, packa ner allt och flytta alla grejer för att sedan plocka upp det igen. 
Men försäljningen ger oss förutsättningar för hur mycket vi kan betala för lägenheten där uppe och när den blir klar kan vi filtrera sökandet och förhoppningsvis hitta något som passar.  

MR och sedan hem imorgon

Blodproven visade på att infektionen går åt rätt håll och är på väg bort från kroppen. CRP hade sjunkit från över 100 till 63 och bilirubin från 65 till 25. Faktiskt var ALLA värden inom referensvärdet utom just CRP och albumin som låg precis, precis under gränsen. Googlade fram att albuminet är ett protein som produceras i levern och visar det för högt eller för lågt kan det vara en indikation på olika sjukdomar beroende på om det är högt eller lågt. Levern var en av de vid lågt värde. 
På ronden sa läkaren att om CRP fortsätter nedåt så får jag åka hem som imorgon. Hon håller med om att enligt värdena så tyder det på att det är gallgångarna som dessa infektioner kommer ifrån. När jag frågade om det inte räcker med en veckas antibiotika hemma höll hon med och sa att tre veckor är mycket och det ges oftast när de misstänker en varböld/er i levern. Hon sa att de sett några fläckar på MR som de misstänkt vara just det men tyckte nog inte det var tillräckligt för att jag ätit så mycket antibiotika som jag gjort så jag ska bara äta en vecka denna gång
När jag vaknade idag kände jag mig fortfarande väldigt trött i kroppen och inte den förbättring som jag tycker mig minnas brukar bli tredje dagen. Det har dock blivit lite bättre ju längre timmarna gått. Eftermiddagens antibiotika gavs av avdelningschefen som kom in och hjälpte till när det var mycket här på avdelningen för sköterskorna att hantera. Jag såg henne senare ta emot en nykommen patient också. 

Nu på kvällen kom sköterskan och sa att det finns en tid hos röntgen för mig imorgon kl 12 för en magnetkameraundersökning och det känns bra att få den gjord innan jag åker hem. Jag kommer inte ihåg om jag skrev det igår men jag hade en tid bokad idag för att prova ut en ny gördel och jag frågade sköterskan igår, efter påminnelse från Monica, om jag kunde få permis så jag kunde åka dit men fick svaret att de brukar kunna komma till sjukhuset så personalen här ringde till berörda företaget och visst kunde de komma. Så innan lunch kom en kille hit och vi kom fram till att de jag haft är onödigt stora, särskilt i ryggen då de är gjords för att ligga på höfterna egentligen men då blir det för lågt för mitt brock, så de syr upp en vit  gördel till mig som är 14 cm runt om med stretch. Det ska bli skönt att slippa den där stora, varma ryggplattan.

 Det var nog allt för idag. 

Nyår på sjukhuset

Den 22:a december satte hela familjen sig på ett flygplan som tog oss till Gran Canaria en vecka över jul. Det var första gången vi firade jul på detta sätt och jag tyckte det var jätteskönt att slippa all stress och allt köpande av julklappar. Vi får se om det blir fler gånger. Vi hade i alla fall en härlig vecka tillsammans med mycket sol, vila, mat och dryck. Jag kände en så stor tacksamhet hela veckan att jag kunde vara pigg, gå promenader och delta i aktiviteter. 💕 
Vi kom hem i lördags kväll och när jag vaknade i söndags kände jag mig trött, irriterad och seg och blev besviken för det var inte så jag trodde jsg skulle känna mig efter att ha vilat en vecka. På kvällen kom lite feber och jag fick en förklaring till varför jag kände mig som jag gjorde. Jag hade ingen frossa så jag trodde det var en ”vanlig” virus få jag haft lite ont i halsen också. På natten hade jsg 38,8 men på morgonen var den borta och höll sig undan hela förmiddagen. 
Medan de andra började fixa inför nyårsfirandet började jag frysa igen och nu kom de välkända rysningarna längs ryggraden och jsg bad om tjocka strumpor och extra täcke men än så länge hade jsg ingen feber, ca kl 14. En och en halv timma senare hade den stigit till 39 grader och vi blev tvungna att åka in med mig. Alla följde med på detta tiogångsjubileum. 
 

Innan jag gick ut till bilen tog jag ett kort på dukningen som nu skulle få en gäst färre än vad det var tänkt. 😢

39,7 var tempen inne på akuten där vi blev kvar ca tre timmar innan jag fick ett rum på infektionsavdelningen och resten av familjen kunde åka hem och fortsätta nyårsfirandet. Jag tror det blev infektion eftersom jag varit utomlands och de inte vet säkert om det är något därifrån som jag åkt på men proverna tyder på det gamla vanliga. 

Monica räknade ut att det denna gång blev 40 dagar sedan förra i friktionen och totalt varit sju!! under hela 2018. Alltså bara tre under 2017.

Jag får antibiotika intravenöst i några dagar och får sedan åka hem igen och äta tabletter. Ska be om att bara få en vecka nu för tydligen spelar det ingen roll om jag äter en eller tre veckor, infektionerna kommer ändå. 

Vi har visning av huset på lördag och måndag så dessa dagar hade vi planerat att göra fint där hemma så många vill köpa och det känns pisstråkigt att jag måste ligga här istället för att vara hemma och göra i ordning. Monica skickade precis bilder på hur fint hon gjort i några av rummen i källaren. Jag vill också hjälpa till. 

Jag räknar med att få komma hem på torsdag och då hinner jag köra en runda till tippen och plocka ordning på det sista i alla fall. 

Gott nytt år på er! 

Äldre inlägg