Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Beviljad särskilt högkostnadsskydd

Igår fick jag ett varv från försäkringskassan där det stod att jag blivit beviljad särskilt högkostnadsskydd som innebär att försäkringskassan går in och betalar min sjukskrivning från första sjukdagen. 
Jag slipper karensdag och jobbet behöver inte betala något för mig heller. Det känns skönt och är en stor lättnad. 
Känslan av att vara till besvär minskar lite när jag vet att de slipper betala något när jag blir sjuk. 

Det stod att arbetsgivaren också får ett brev med beslutet. 
Jag måste ta reda på vem som meddelar försäkringskassan när jag blir sjuk, jag eller arbetsgivaren. 
Den började gälla 1 juni och är giltig ett år framåt så de fyra dagar jag var borta förra veckan täcks av detta skydd, måste se till att det registreras. 

I torsdags var jag och lämnade blodprov och nu i morse loggade jag in för att kolla svaren och såg att CRP sjunkit tillbaka till 5 så infektionen är borta. Slutade med antibiotikan i torsdags. 
Vidare såg jag att det ena levervärdet, ALAT, stigit till 3,3 och ska vara under 1,1. Det andra, ASAT, låg under 2. De brukar annars följas åt men nu skiljde det ganska mycket. Gallproverna var bättre men inte riktigt normala. 

Min läkare har semester så det var en annan läkare som vidimerat proverna och han hade skrivit att jag ska lämna nya prover om tre veckor och att det är fortsatt påverkan av lever och galla. Det är ett brev skickat till mig. 

Håller sig bara proverna på denna nivå är det inget att oroa sig för tycker jag, de har varit mycket högre tidigare för att sedan sjunka tillbaka av sig självt. Det är dock synd att det alltid ska vara något som inte är bra. 
Fick någon vecka där jag mådde toppen samtidigt som alla prover var bra. Sedan kom blodförgiftningen och förra veckan en ny bakterieinfektion, ska dessa följas av stigande värden eller är det bara tillfälligt? 

Nu ska vi njuta av fem veckors semester här hemma. Monica och jag är helt ledigs medan barnen har sina sommarjobb. Amanda har två mindre detta år och slipper bo själv i Vimmerby och vi får ha henne hemma hos oss medan Isak spelar teater tre dagar i veckan.

Planen är att fixa lite här hemma, något som behövs efter dessa år fyllda av sjukdom där inte orken eller intressset funnits. 
Vi får se hur mycket kroppen tillåter. 

 

Fortfarande sliten

Sedan jag kom hem från sjukhuset har jag i stort sett vilat. Visst har jag fått lite hushållssysslor gjorda men kroppen har inte direkt varit samarbetsvillig. 

När jag vaknade midsommaraftons morgon tänkte jag hur skönt det var att vakna och känna hur kroppen var lätt. Benen kändes inte och att svinga de ut över sängkanten innebar inte det minsta motstånd. Jag behövde inte kämpa någonting. 
Då fylldes jag av en enorm tacksamhet mot så många och så mycket igen. 

Nu när jag måste kämpa igen blir det svårare, känslorna och blickarna riktas mer inåt mig själv på något sätt. För att kämpa mig igenom dessa dagar behöver jag fokusera på mig själv. 

När ni står på löpbandet och kämpar de sista minutrarna av passet är det inte lätt att tänka på hur det går för den som står bredvid, man har nog med sitt eget kämpande. 

Inom de närmaste dagarna hoppas jag att farten på mitt löpband avtar så jag inte behöver kämpa längre utan kan ta mig fram i behaglig takt och då kunna se, uppmuntra och hjälpa de som är bredvid mig. Så de klarar att hålla den fart som deras band är inställt på. 

Imorgon går jag in i sista veckan innan fem veckors semester börjar. 
Det ska bli skönt och förhoppningsvis håller sig infektionerna borta så vi får lugn och ro. 

Tidigare skrev jag om vilken väg huvudet ska ta vad gäller min träning och än så länge verkar den vilja välja att låta min kropp vila och glömma allt som har med träning att göra. Jag ska inte låta den bestämma det nu utan mer tid ska få gå så för vi se vad som händer när kroppen känns så där lätt igen, motståndsfri. 

Hemma med antibiotika

Igår kom Monica och Amanda till mig på sjukhuset med sverigetröjan så vi satt tillsammans i dagrummet och tittade på Sveriges härliga vinst. 

Idag fick jag åka hem. 

Ronden kom ganska tidigt och han sa att CRP sjunkit fint till 51 och att jag säkert kunde åka hem idag men han ville kolla med infektionsläkare först så de hade bestämt vilken antibiotika jag ska äta. Jag visade då honom den blåsa med gul vätska i sedan i lördags och hans första tanke var att det kan vara bältros men det trodde han inte när han fick titta lite närmare och när jag bara har en blåsa. Men för säkerhets skull beordrade han sköterskan att ta ett prov på vätskan och skicka det på analys. 

Innan dessa två saker var klara var jag tvungen att stanna kvar. 

Efter en stund kommer en läkare in och säger att antibiotikan är klar och det blev en liknande som jag hade senast men som är kryddad med ytterligare svampar. 
Ytterligare en stund senare kom sköterskan in och stack hål på blåsan, tog lite vätska ur blåsan och satte på ett förband. Efter de var jag fri att åka hem.

De skulle ringa om det är så att jag behöver göra något mot det de eventuellt hittar i vätskan från blåsan. 

På Apoteket sa de när jag hämtade ut medicinen att magen kan få problem med denna antibiotika, men det finns det ju hjälpmedel mot... 

Det känns i kroppen att jag har en infektion för jag är väldigt seg och trött. Både igår och idag får jag lite huvudvärk nu på eftermiddagen. Det tar tid för mig att återhämta mig från dessa febertoppar både fysisk och mentalt. 

Nu trodde jag verkligen att det var slut när värdena var bra och att jag samtidigt mådde bra. De båda har inte varit bra samtidigt innan. Jag vet inte hur jag ska göra, ska jag ställa in mig på att det kommer feber någon gång i månaden och slippa bli besviken när det kommer men då ge upp alla former av fysiska drömmar för deg är ingen idé med denna frekvens av infektioner. 
Andra vägen att gå är att återigen tro att detta var sista gången och riskera bli besviken om/när nästa infektion kommer men samtidigt ha min fysiska drömmar levande. De är inga mål än men drömmar. 

Det är nog inget jag kan bestämma nu utan tiden får visa vilken väg mitt huvud väljer. 

Nästa vecka ska jag jobba min sista innan fem veckors semester väntar. 

Tack för alla kryahälsningar ni skickat de senaste dagarna. Jag blir så glad att ni orkar bryr er, det här har hänt så många gånger nu att ni borde tröttna men ni visar ett stort hjärta. Tack! ❤️

Eventuellt ny blodförgiftning

Efter att ha väckts ur en god natts sömn vid kl 4:30 för att få antibiotika och lämna blodprover somnade jag om igen och sammanlagt blev det många timmars sömn. 

Efter frukost loggade jag in på 1177 och kollade mina provsvar och såg att CRP stigit till 123 medan lever och gallprover låg på samma nivåer som då jag kom in. 

Jag såg även en tidigare notering från Sahlgrenska där det stod att de hittat en atypi på ett borstprov som togs på senaste ERCP:n och att det skickats på FISH-analys. 

Det gick ju inte att låta bli att googla på! 
Svaren jag fick var att det är en avvikelse från det normala som har skickats på en analys för att utesluta en tumör. Det måste frågas om vid ronden. 

Jag väntade på ronden, och väntade, och väntade, när lunchen var uppäten kom sköterskan och sa att jag skulle flyttas till min vanliga avdelning och att läkaren sagt att jag inte får åka hem idag. Jaha. 

Så jag packade ihop mina grejer och Amanda hjälpte mig bära så gick vi dit och i hissen träffade vi min läkare som sa att han kommer in till mig snart. 

Han sa att han hört jag mår bättre och är sugen på att få åka hem men han vågar inte släppa hem mig. De har hittat en bakterie i blodet denna gång också men det är en helt annan bakterie. Denna finns normalt på huden så i 9 fall av 10 räknas detta som fel i provtagningen, kontimenation(?), men han vågar inte chansa att avbryta antibiotikabehandlingen nu utan behåller mig en natt till med intravenös bred antibiotika medan biomedicinska analytikerna tar reda på vilken slags antibiotika jag ska äta sen. Att CRP:n stigit så mycket hjälpte inte min önskan att få åka hem. 

Så istället för att sitta hemma i soffan med gulblå tröja på får jag sitta i dagrummet med landstingets kläder. 

Heja Sverige!!!! ⚽️⚽️⚽️

Imorgon räknar jag kallt med att få åka hem. 
Blir att ta på Tottenhamtröjan med Kane på ryggen istället för den gulblå. 

Hög feber - inlagd

Efter att ha varit riktigt pigg ett tag så kände jag mig seg och tung i kroppen igår på jobbet och jag hade även lite huvudvärk så jag bestämde mig för att lägga mig tidigt och vara pigg igen som idag. 
Jag vaknade kl 23:30 och gick på toa och då hade jag inte börjat frysa eller få feber. Vid kl 00 bad jag Monica hämta febertermometern bara för säkerhets skull och då visade den 37,2. Efter det började jag skaka i sängen så pass att inte heller Monica kunde ligga stilla, maken till frossa har jag inte haft sedan jag fick chrons 2006-07. Febern steg snabbt och jag började må illa så jag ringde till avdelningen och frågade hur jag skulle göra och när sköterskan hörde mig frossa så med 38,8 sa hon åt mig åka in. 
Monica packade min väska och körde in mig. När vi fick komma in hade febern stigit till 40,3.
Jag valde att inte ta någon panodil hemma utan väntade istället på att de på akuten skulle ge mig intravenöst, det hjälper så mycket bättre så det är absolut värt den väntan. 

Blododlingar, urinprov, massa blodprover, halsprover togs för att försöka lokalisera var febern kommer ifrån men det blir väl som vanligt, en gissning utan egentlig grund. 

Ca kl 4 (om jag kommer ihåg rätt) kom jag upp på avdelningen. Jag fick åka till en kirurgavdelning eftersom min vanliga medicinavdelning är fullbelagd. Jag hade nästan svettats klart när jag kom upp så jag lade mig direkt i sängen men sov dåligt timmarna fram till 7:30 då sköterskorna väckte mig. Kändes orättvist när gubbarna på rummet fick sova vidare men mig skulle de väcka och få upp. 

Sköterskan sa att akutläkaren beställt en lungröntgen för tydligen hörde hon något igår när hon lyssnade på mig men jag är övertygad om att det inte finns något där. 

När ronden kom till mina rumskamrater så var det en läkare som jag känner sedan tidigare och som jag sprang på i helgen och sa att jag är så pigg som jag inte varit på flera år. Så träffas vi här på hennes avdelning idag... 

Min läkare kom till mig lite senare och han är nästan lika frustrerad som jag pga dessa febertoppar. Han vill gärna hitta varifrån de kommer men räknar inte med att göra det. Han beställde ett ultraljud på levern eftersom jag har lite ont där idag. Men som han sa, jag har gjort så många ultraljud, magnetkameror och biopsier att hälften varit nog men ett ultraljud till tar vi. 

Innan lunch blev jag hämtad och nedskjutsad till lungröntgen som tog ca 5 minuter och meningen var att jag skulle göra ultraljudet direkt men det gick inte att få ihop. 
Jag frågade två gånger om jag fick äta lunch innan ultraljud och fick svar att det inte är några problem men när jag precis ätit klart och satt i matsalen med mamma som hälsade på kom sköterskan och frågade om jag ätit. Så nu blir det inget ultraljud förrän maten jag åt har försvunnit från magen... jag misstänkte det, därför frågade jag två gånger. 

Jag har ingen feber längre i alla fall så jag tror inte det är någon blodförgiftning utan det är nog den där diffusa febern. 

Nu kom sköterskan och sa att det blir ultraljud 15:15. Det räcker tydligen med tre timmars svält. 

Äldre inlägg