Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från november 2014

Tillbaka till bloggens startsida

Varför blogga?

Tidigare i höstas började jag fundera på att starta en blogg om hur det är att vänta på en transplantation. När jag var hos kuratorn senast tyckte hon att jag skulle skriva en bok men när jag sa att jag hade funderat på en blogg tyckte hon att jag skulle börja skriva med en gång. 
Hon trodde det skulle kännas bra för mig att få skriva av mig för jag hade tydligen många bra tankar och sedan tyckte hon det skulle vara bra om det fanns fler i samma situation som kan läsa om hur jag har det och vilka undersökningar jag går igenom. 

Därför bestämde jag mig för att börja redan nu och jag ångrar mig inte en sekund, jag tycker detta är jättekul. 
Nu är kuratorn på semester så jag har inte fått någon feedback från henne än, drygt två veckor till innan jag ska till henne igen. 

De första gångerna jag var hos henne pratade vi mest om mina ansträngningar på jobbet och hur jag skulle förhålla mig till det för att behålla energin, då jobbade jag fortfarande halvtid. När jag blev sämre och blev sjukskriven heltid, gick vi över till träningen och familjen. Nu när det blivit ännu sämre kommer jag ta upp frågan hur jag ska klara av vardagen. Hon är duktig på att locka fram mina egna tankar som jag inte ens visste att jag kunde tänka. 

Jag tycker fortfarande att jag bara blir sämre och sämre, haft halsbränna några kvällar den senare tiden och i natt var det värre än innan och idag finns ett diffust illamående. 

Jag ska till doktorn på besök på tisdag och göra en koloskopi med sama doktor på onsdag, hoppas på några besked efter det. 

Tack för idag! 

Födelsedagsfirande

Idag firar vi min svåger som fyller ett halvsekel och Monica och mig som fyllde förra veckan. Monicas systrar är här med sina familjer och vi äter och dricker gott. 

Min energi har jag fått hushålla med idag, fixa lite, vila, duscha, vila osv. 

Nu var jag tvungen att lägga mig och vila en stund och passar på att skriva lite under tiden. 

Jag kan inte ens sitta och äta och prata och vara social längre utan att behöva gå undan, men det låter somde klara sig bra utan mig en stund... 😉

När jag tittar på statistiken över bloggen blir jag så glad!
Ni är många fler än vad jag trodde det skulle vara som läser. Bloggo har en hundra i topp-lista och på den ligger jag för närvarande på 19:e plats! Känns bra att kunna göra något bra även om jag är då energilös. 

Tack så mycket!!!

Dåligt samvetet + blodprov

Igår kom det dåliga samvetet till mig och gnagde i mig. Jag bara ligger i sängen medan Monica får köra i full fart med allt och Amanda dammsög. Isak kom hem från skolan med feber och jag försöker men det är ändå Monica som får dra det stora lasset och av detta får jag dåligt samvete, att jag inte hjälper till. Monica och Amanda förstår och tycker inte jag ska ha det men det har jag i alla fall. De ställer upp på mig på samma sätt jag skulle ställa upp på dem säger de och så är det ju men nu är det jag som ligger här. 

Idag var jag och lämnade blodprover inför tisdagens läkarbesök. Det var en ung undersköterskestudent som stack mig och han skötte sig alldeles utmärkt. Idag var det bara tre rör som behövdes. 

När jag gick igenom min sjukdomshistorik glömde jag nämna att när farsan fick sina infarkter i hjärtat och lungorna såg de att han hade en gen som gör att blodet levrar sig snabbare. Det kallas att vara APC-resistent. Denna gen kan ärvas så min syster och jag testade oss också och det visade sig att jag också bär på den genen men inte syrran. 
Det är tydligen viktigt att läkarna får veta detta vid operationer så jag måste komma ihåg att säga det på tisdag. Av det jag läst om transplantationen är den största oron att patienten blöder för lätt så detta kanske är något positivt i detta fallet. 

När de berättade för mig att jag har denna gen så sa de att om jag ska ut och flyga långt där jag inte kan gå så ska jag ta en spruta med blodförtunnande så jag inte får en propp i benen. Jag hörde också någon gång att jag inte ska vara still mer än två timmar åt gången men det har jag inte efterlevt särskilt de senaste månaderna. 



Riktig skitdag + personbeskrivning

Idag är det en riktig dålig dag. Benen gör ont och kroppen är helt utan energi. Hoppas det har att göra med att jag vaccinerade mig igår så att det inte håller på att bli ännu sämre med mig. 
Jag ligger i sängen och har gjort det i stort sett hela dagen. När jag är så här energilös blir jag så irriterad när något går mig emot, minsta lilla motgång och jag blir så irriterad. 

Jag tänkte beskriva mig ytterligare lite till med att skriva om tre olika händelser som jag har varit med om som beskriver olika sidor av mig ganska bra tycker jag. Den första är från när jag spelade fotboll i Färjestaden och vi spelade en bortamatch i Söderköping och vi låg under med ett mål och pressade på i slutet av matchen för att få in en kvittering. Jag spelade anfallare och vi anföll på vänsterkanten och jag tog en löpning på bortre stolpen och det kom ett hårt, lågt inspel som, om jag hade slängt mig fram kanske hade nått. Jag trodde att vår högerytter var utanför mig och släppte bollen till honom men problemet var att han inte var där utan bollen rann förbi och vi förlorade matchen. Det jag vill visa med denna lilla historia är att jag är rädd för att, missa eller misslyckas och släpper chansen till någon annan. Jag är inte tillräckligt egoistisk för att lyckas, är inte beredd att trampa på någon annan för att jag själv ska komma fram. 

Den andra lilla episoden är från när jag läste till tidigarelärare på högskolan i Kalmar. Vi läste kemikursen och hade pratat om vad zinken gör för nytta på en förzinkad spik. Några veckor senare pratar vi om vad det är som gör att frukten blir brun när man skurit upp den, oxiderar, och vad man kan göra för att förhindra det. Lägg en c-vitamintablett i fruktsalladen eller droppa över några droppar pressad citron så oxiderar inte frukten. Då säger jag till min bordsgranne att man kan säga att frukten är förzinkad. Då tycker han att jag ska säga det högt men jag ger honom den istället och när han säger det blir läraren glad och säger att det är någon som har förstått detta i alla fall. Det får mig att må jättebra, jag hade tänkt rätt samtidigt som någon annan fick beröm och lyftes av det. Det tycker jag också beskriver mig själv, försöker lyfta andra istället för att själv söka strålkastarljuset. 

Det tredje och sista exemplet är från när jag jobbade som förskollärare på björkenäs förskola i Kalmar. Jag och en alldeles utmärkt kollega jobbar eftermiddag en klämdag och det börjar bli dags för mellanmål. Det är väldigt få barn kvar denna dag och vi bestämmer att vi ska äta mellanmål ute men barnen vill vara inne och efter lite träning i diskussion och förhandling kommer vi fram till att vi äter mellanmålet vid detta bordet. Det är ett bord som står ute där bänkarna på vardera sida av bordet sitter fast i själva bordet, hoppas ni förstår vad jag menar. Då säger ett av barnen, om vi sätter in bordet får vi äta inne då? 
Eftersom vi bestämt att vi skulle äta mellanmål vid just det bordet kunde vi ju inte ändra oss och vi sa ja. Min kollega sa att det inte gick att få in det genom dörren för att det var för stort och gick för att uträtta några ärenden= gå på toa. Under tiden sa jag till barnen att hämta en lång pinne och så mätte vi höjden på bordet och jämförde med bredden på dörren och sedan bredden på bordet och höjden på dörren och kom fram till att det borde gå att få in det. 
Så jag lyfte upp bordet på sidan och kasade in bordet och fick precis in det i hallen. Vi hade lite tur att hallen var så bred som den var för det var precis på håret att vi kunde ställa ner bordet. 
När min kollega kom tillbaka från toan satt barnen och jag på utebänken inne i hallen. Hon blev väldigt överraskad när hon såg det... Det slutade med att barnen från andra avdelningen också kom in och åt hos oss. 

Med detta vill jag visa att jag är envis och gärna tar en utmaning när någon säger att det inte går. 
Kanske lite motsägelsefullt mot att jag är rädd för att misslyckas men när ingen tror på det blir inte misslyckandet så stort men vinsten hög. 

Det blev ett långt inlägg idag också men jag tycker detta är så roligt! Trodde inte jag skulle tycka att det var så roligt som jag gör. Det blir bara roligare när jag ser att det är många som läser också. Nästan 200 träffar varje dag. Det är personer från åtta länder som har läst! 

Tack till alla er som läser, det gör att jag tycker det är ännu roligare att skriva. 


Vaccinerad

I förmiddags så bytte Monica och jag gardiner och satte upp adventsljusstakar i två rum sedan var jag helt färdig och låg i soffan och vilade fram tills det var dags för lunch. Efter maten åkte jag bort till hälsocentralen och vaccinerade mig mot influensan. Eftersom jag räknas som riskgrupp behövde jag inte betala något. Inget negativt utan att det finns något positivt. Hoppas jag slipper få en reaktion på vaccineringen bara. 

Nu vilar jag och laddar för att åka och titta på Isak när han är presentatör för de olika bidragen när Kulturskolan kör sin uppvisning Novemberscenen. Igår var första spelningen och så glad som han var när han kom hem var härligt att se. Han sa att blir jag lite gladare så spricker jag. Hoppas det går lika bra ikväll. Han tycker verkligen det här med teatern är roligt. Han sa vid ett tillfälle när vi satt i bilen på väg till teaterträningen att han känner sig nästan mer hemma på teatern än vad han gör hemma. 
Härligt att barnen har hittat hobbies de tycker om. Amanda rider och tycker det är jättekul, luciafirande på g där. Sedan har hon one direction som stora idoler och hon ska till Globen 5 december och titta på de när de spelar på Idolfinalen. 

Tack för idag. 

Äldre inlägg