Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från december 2014

Tillbaka till bloggens startsida

Gott nytt år!

I år struntar jag i att åka ner till slottet för att titta på fyrverkerierna. Sparar energin till kvällen istället. Barnen ville gärna titta på det så våra långväga nyårsgäster var snälla och körde ner barnen dit. Monica fixar det sista här hemma innan gästerna kommer efter fyrverkerierna. 
Även om jag stretchade igår och sovit ganska bra inatt har det huggit till i ryggen ett par gånger idag ich jag är väldigt trött i ryggen. Ligger nu för att vila ryggen. Det var bättre att ha ont i vaderna än i ryggen. Vaderna har lättat nu men det kanske hänger ihop med att hag inte tränat sedan innan jul. 

Nu laddar vi för ett nyårsfirande med glada vänner och spännande tävlingar. Det ska bli ROLIGT! 

Gott nytt år på er alla läsare! 
Tack för att ni läst min blogg dessa veckor och jag hoppas att ni följer med mig under 2015 också. 

Telefonsamtal

I går kväll var det svårt att somna igen, försökte lägga mig framför juniorkronornas match mot Ryssland men det hjälpte inte. Matchen var slut halv två och jag hade inte somnat när Sverige vann med 3-2 efter en bra vändning. Tog en stund till att somna, skyller på huvudvärk, ryggont/stelhet och snurrande tankar. Till slut somnade jag men vaknade vid halv fyra med ännu mer huvudvärk så jag gick upp och tog panodil och masserade nacken och huvudet. Kunde till slut somna om. 

Vid halv nio var det dags att vakna och vänta tills klockan blev nio så jag kunde ringa till mag o tarm. När sköterskan ringde tillbaka frågade jag om provsvaret från gastroskopin men det hade inte kommit. Hon kunde inte se om det var fler svar som saknades utan bara de som kommit in. Hon har inte den helhetsbilden. Jag förklarade sedan hur jag mår av träningen och vi kom fram till att det är bättre för mig om jag istället tar en längre och snabbare promenad varje dag än att köra på gymmet var tredje/fjärde dag och sedan inte kunna göra något vettigt däremellan. Det känns bra! Så nu har jag mailat malkars om att jag vill frysa mitt medlemskap igen. 
Jag sa sen till henne att jag skulle ställa en fråga som hon kanske inte kunde eller ville svara på och frågade om min doktor var saktfärdig och inte fick saker gjorda och mycket riktigt svarade hon inte på det men sa att min utredning inte tagit längre tid än normalt. 
När jag förklarade om att väntan på besked om det blir transplantation eller inte är jobbig sa hon att hon förstår det och frågade varför jag tror att det inte skulle bli. Hon var tämligen övertygad om att jag ska få göra en. Hoppas hon har rätt. 
Ett annat tips jag fick var att jag alltid ska ha något roligt att se fram emot och när det är över ska jag redan ha bestämt vad nästa sak ska vara. Små saker ganska ofta som jag tycker är roliga och ser fram emot som tar bort fokus från väntandet. Nu står nyårsfirande för dörren med några av våra härliga kompisar som kommer och firar ut ett värdelöst 2014 och in ett bättre 2015. 
Vad jag ska se fram emot efter det vet jag inte än. Tips tas gärna emot. 
Har mer eller mindre ont i huvudet i stort sett hela tiden och det tillsammans med ryggontet tolkar jag som att kroppen säger åt mig att lugna ner mig, och då känns det bra att kunna lägga träningshetsen åt sidan och göra det som kroppen känner är nog. 

Jag tror det var allt vi pratade om, sköterskan och jag. Kommer jag på något mer skriver jag väl en gång till idag... 

Inget samtal

Det ringde ingen doktor idag så imorgon kommer jag ringa till mag o tarm och fråga om provsvaret kommit in så de kan skicka iväg alla papper till Göteborg. Pratade idag med en av mina bekanta som också har en tarmsjukdom och därmed erfarenhet av min doktor och hon sa att hennes uppfattning av honom är att han är saktfärdig och lite nonchalant och när hon var som sjukast fick hennes man ligga på för att det skulle sätta fart. Jag tycker inte det ska behövas men den här väntan är väldigt jobbig så imorgon ringer jag och kollar. Nu är jag inte dödssjuk så jag prioriteras väl inte först men väntan tär på mig. 

Nu är jag klar med tävlingarna till nyårsfesten, ska bara skriva ut de. Det och hängt upp en tvätt är det som jag gjort idag, hoppas orka ta en promenad ikväll. 

Kvällsgrubbleri

När jag skulle somna igår kväll satte tankarna igång på ett sätt som det var länge sedan de gjorde. 
Det som snurrade mest i huvudet var att svaret på vävnadsproverna som togs i magsäcken/magmunnen skulle visa på cellförändringar. Jag räknade ut att svaret kom till Kalmar 22 eller 23 december men att de då inte hann titta på det utan de gör det imorgon eller på tisdag och att min doktor ringer imorgon vid tiotiden och säger att det var cellförändringar av andra graden av tre. Jag frågar då vad som händer nu och vad det betyder. Där har jag inte tänkt ut vad han kommer svara. Så jag vore tacksam om ingen av er ringer till mig imorgon vid den tiden för då kommer jag bli väldigt nervös. 
I somras hade jag en stickande, susande känsla i övre delen, snett till vänster på magen och sedan gastroskopin har den kommit tillbaka i varierande storlek. Det spär ju på min oro. 
Mina vader gjorde ont och om jag låg på mage och vinklade mitt vänsterben för att avlasta magen från allt tryck högg det till i ryggen så in i bomben så det var svårt att somna av den anledningen också. 

När dagen igår var så dålig kommer tankarna att det är så här jag kommer få ha det i all framtid och att det inte blir någon transplantation. 
Som ni märker är jag inte särskilt optimistisk just nu utan målar fan på väggen större och större och svartare och svartare. 

Jag var chanslös att följa kuratorns råd igår kväll om att avleda tankarna med något annat, var alldeles för trött för det.

Idag känns kroppen lite bättre i alla fall även om suset i magen och ryggontet är kvar så är lite energi tillbaka. Nu ska jag ta en lugn promenad i vintersolen och förhoppningsvis få lite energi till av det.  

Fortsatt energiskuld

Jag får fortsätta betala för att jag bet ihop och körde på dagarna innan jul och julfirandet. Idag är huvudvärken på plats och jag orkar i get annat än att ligga i soffan. Jag är fylld av irritation och när en frustrerad Sigge höll på att "bryta sig in" i skåpet med kattmat plockade jag fram sprayflaskan med vatten, orkade inte hålla på att vara pedagogisk med katten. Det värsta med detta är att tankarna "vad det värt att bita ihop hela julen" kommer och än så länge är svaret ja men ska jag må så här några dagar till vet i hundan vad svaret blir. 

Jag känner mig som en dålig pappa och man när jag bara ligger här och inte är till någon som helst nytta för någon. 😞

Tanken var att ta en promenad idag men som det känns nu ställer jag in den. Måste hinna få tillbaka energi till nyårsfirande, det är viktigare. 

I år är jag medkonstruktör till tävlingarna/lekarna (beroende på hur mycket tävlingsmänniska man är) eftersom jag lyckades vara i det vinnande laget förra året. Vi har konceptet klart för oss så jag ska bara hitta min del av jobbet. Kan inte skriva för mycket eftersom några av de som ska tävla/leka läser detta... 

Hoppas på bättre dag imorgon! 

Äldre inlägg