Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från januari 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Astrid Lindgrens värld X 2

Kom nyss hem från en framgångsrik tripp till Astrid Lindgrens värld där Isak var på audition för att vara barnskådespelare där i sommar. Han gick vidare till morgondagens omgång två. Det blir spännande att se hur det går. Det var välbehövligt för familjen Svallhed, att vi fick uppleva lite positivitet i allt kämpande. 

Eftersom jag förberedde mig mentalt innan och inte har känt efter idag har jag klarat mig bra och haft energi hela dagen. Nu får jag ladda upp igen för morgondagen. 

Resten av kvällen kommer jag bara vila och sen försöka komma i säng tidigt ikväll så jag får mina timmars skönhetssömn som jag så väl behöver. 

Håll tummarna för Isak imorgon är ni snälla. 

Lugn dag

Kroppen har inte känts mycket tyngre än vanligt idag. Jag cyklade ju inte mer än "vanligt" igår och det var ju meningen att starta lugnt sa sjukgymnasten. Även om ljumskarna och höfterna är tröttare än vanligt. 
Jag har inte gjort något nyttigt på hela dagen. Förmiddagen gick till att ligga i sängen och vila. Sedan kom mamma in och pratade och fixade en stund. När barnen kom hem från skolan lagade hon mat så det behövde vi inte göra idag. Tack för det mamma! 

Idag har jag lyssnat på kroppen och vilat, imorgon är det dags att åka till Vimmerby för isaks audition på Astrid Lindgrens värld. Hoppas det går bra! 
Hoppas att jag har nytta av allt vilande då så jag orkar vara "på" hela dagen. 

Sjukgymnastik

Jag var väldigt nervös innan jag åkte till sjukgymnasten idag. Var rädd för att kroppen inte skulle klara det som hon hade förberett åt mig. 
När jag kom dit och anmälde mig blev jag tillsagd att byta om innan besöket och när hon kom och hämtade mig gick vi in i hennes rum och gick igenom vilka sjukdomar jag har och hur de påverkar mig. Jag gick igenom min träningshistorik också. 
För att kolla upp mig skulle jag få cykla i tio minuter och jag skulle hålla pulsen vid ca 120. Den gick upp lite för högt så jag var tvungen att minska motståndet lite. Efter de tio minuterna ville hon se hur lång tid det tog innan pulsen gick ner under hundra. Jag fick gå fram och tillbaka ute i korridoren men pulsen gick inte ner till mer än 115. 
När jag gått 1,5 varv gav hon upp och vi gick tillbaka till hennes rum. 
När jag suttit i stolen ca 7-8 minuter kom pulsen äntligen ner under 100 och jag fick ta av mig pulsmätaren. 
Vi bestämde att jag ska komma på gruppgymnastiken de har där på onsdagar och fredagar. Hon ska jobba fram ett träningsprogram som passar mig. Det blir mycket konditionsmaskiner, cykel, crosstrainer och roddmaskin, och lite styrketräning för mage och rygg. 
Vi sätter igång nästa vecka så imorgon blir det inget. 
Det var inget att vara nervös för, vi får väl se på onsdag hur det går. 
Tror att det kommer kännas ok imorgon, det var inte mer att cykla än när jag cyklar till affären. 

Tack för idag. 

Nedstämd

Idag är det en tråkig dag när jag bara känner bläää. Ringde till mag o tarm och frågade om de senaste proverna men de var inte klara än tydligen. 
Det är väl en sådan dag idag, får inget gratis. 
Det är de här dagarna som är svårast att stå emot godissuget, tycker så synd om mig själv och för att få något kul i livet tycker jag att jag åtminstone kan få en chokladbit men samtidigt vet jag att jag inte ska äta det. Det kommer krävas mycket av mig och familjen idag för att stå emot...

Jag är besviken på seratoninmedicinen som inte hjälper mig mot de här känslorna, är besviken på sjukvården som tar sådan tid på sig, tycker synd om mig själv som fick den hör sjukdomen-varför just jag?? 😞

En sådan här dag ibland gör kanske inte så mycket men det får inte bli många, men det är så jobbigt och tråkigt när de här dagarna kommer. 

Jag är lite orolig för hur det ska gå för mig imorgon hos sjukgymnasten, kroppen känns sämre och sämre. Kanske än mer hur det kommer att kännas på fredag. Som tur är ringde mamma och sa att hon kommer in på fredag och lagar mat och lite annat. Tack för det! 

Säger som Pär Elofsson, det är bara att bryta ihop och komma igen... 

Matdagbok + smärta

Jag behövde inte vänta tills idag för att förstå att jag borde ha lyssnat på kroppens signaler igår. Huvudvärken gjorde mig sällskap hela dagen och kvällen och kroppen var tröttare än vanlig med tillhörande tålamodsbrist och irritation. När jag gick och lade mig för att sova gjorde det så ont högt upp i vaderna/knävecken att jag inte visste hur jag skulle ligga med benen för att kunna somna. Samtidigt var jag så trött att jag bara ville sova. Vaknade utvilad idag i alla fall även om kroppen känns exakt som igår och idag har jag lyssnat... 
Att jag blir så dålig av att dammsuga gör mig orolig för hur det ska gå när jag ska till sjukgymnasten på torsdag, ska jag bli så här dålig efter varje "träningspass"? Då kommer vi behöva mycket hjälp framöver för då kommer jag inte kunna göra någonting här hemma. 

Jag kan berätta lite om smärtan som jag har med ojämna mellanrum på höger sida precis vid revbensbågen. Det känns som om levern (som sitter där innanför) knyter ihop sig, om ni jämför med er hand, när den är frisk så är fingrarna raka men nu känns det som om handen är knuten. Känns som om levern trycks ihop av något. Smärtan är inte så stor att det påverkar min vardag och nu när jag vet vad det är så behöver jag inte bekymra mig om det. Om jag inte hade vetat vad smärtan kommer av hade jag gått till doktorn för länge sedan, så mycket är det ändå. 

Nu till vad rubriken handlar om. Inför mitt besök hos dietisten på måndag ska jag fylla i en matdagbok i tre dagar och jag fyllde i den i lördags, söndags och igår. När jag tittar så äter jag absolut inte de 500 gram frukt och grönt per dag som rekommenderas. Vi får se vad hon säger om detta när vi träffas. 
Vad jag förväntar mig av henne är att hon ska ge mig förslag på vad jag ska äta för att gå ner i vikt. Egentligen vet jag redan det men jag vill ha mer precist vad jag ska äta. Vi får se vad hon har att erbjuda. 

Äldre inlägg