Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från februari 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Monica-familjens motor

Idag vill jag hylla min fru i första hand och våra barn i andra för deras tålamod och energi när jag inte kan bidra så mycket längre och i vissa fall vara en belastning istället. Monica har haft det tufft själv med förutsättningar på jobbet som varit så dåliga att hon inte kunnat utföra sitt jobb på ett sådant sätt som tycker man ska kräva av skolan. Beslut på möten har inte genomförts, förutsättningarna ändrats gång på gång och arbetsbördan stigit och stigit. Till slut sa kroppen ifrån och hon blev sjukskriven. När hon skulle börja jobba igen var situationen den samma och förvärrades ännu mer och det ledde till att hon blev helt sjukskriven igen. Nu har det löst sig som så att hon ska börja jobba halvtid på en annan enhet med en annan ledning, det här tror jag kommer bli jättebra. 

Allt detta har givetvis tagit mycket av hennes energi och när hon inte har kunnat hämta energi hemma heller har hon fått totalt bensinstopp. 

En sak vi har glömt under denna tråkiga period är att ha roligt, det var länge sedan jag hörde henne skratta på riktigt. Vi har försökt hålla humöret uppe med hjälp av roliga tv-program med det har inte räckt. 

Sedan några dagar har vi haft besök av Monicas bästis från skoltiden och det har gjort susen för Monica. De har pratat om gamla roliga minnen och annat trevligt. Hon har fått positiv energi och jag känner igen den underbara tjejen igen som är tillbaka. Idag hörde jag henne skratta igen som jag inte hört på riktigt länge, jag hade glömt hur härligt det är att höra sin älskling att skratta. Hon lekte och dansade lite här hemma på ett sätt som det var länge sedan hon gjorde. 

Jag vill tacka Lotta att du kom och gav oss en positiv energiboost som vi var riktigt beroende av. Du kan inte förstå hur viktigt detta var. 

Till alla er anhöriga till sjuka vill jag bara säga att ni är jätteviktiga. Det är inte alltid lätt att bo tillsammans med någon som är sjuk och inte kan bidra som tidigare, varken i vardagen, med uppmärksamhet eller med fysisk tillsammanshet. 

Tänk om detta är vändningen för oss, Monica har fått klart med vart hon ska jobba om två veckor, Isak har fått och skrivit på kontraktet från Astrid Lindgrens värld och jag har fått kallelsen till transplantationcentrum. 

Det är vår tur nu! 

Nyårstävlingsuppdatering: 
Antal VM-medaljer i längd-VM i Falun. Sverige har tagit sju medaljer än så länge med två tävlingar kvar, damernas tremil och herrarnas femmil. 
Lagens tips ser ut så här: 
Barnen 4 medaljer
Mixlaget 13 medaljer
Tjejlaget 9 medaljer
Pojklaget 7 medaljer

Vi får se om pojkarna rycker ifrån eller om tjejerna kan gå om. Då krävs det att Kalla tar medalj idag och att Olsson eller Rikardsson gör detsamma imorgon. Spännande avslutning på VM. 

MR, sjukgymnastik och KLT

Eftersom jag skulle vara på magnetröntgen klockan nio idag var det till att ställa väckarklockan för att hinna sätta mig på bussen till sjukhuset. Idag tog MR ca tjugo minuter och de var nöjda med bilderna. När det var klart och jag blev utkörd ur röret blundade jag och helt plötsligt var det någon som tog av mig hörlurarna och jag blev jätterädd och hoppade till. Sköterskan småskrattade och bad om ursäkt för att ha skrämt mig så. Efter omklädning från landstingets vita rock till civila kläder gick jag ner till fiket och köpte mig en baguette till frukost. Man får ju inte vare sig dricka eller äta innan en MR på levern. 
Sedan var det dags för att gå ner till sjukgymnastiken för dagens träning. Dagens högsta puls hade jag nog när jag bytte om, 109. När jag cyklade och styrketränade var den på ca 105. Det var riktigt tungt idag, jag tror att jag fortfarande får betala efter onsdagens tuffa schema. Jag gjorde i alla fall alla övningar fast det tog emot.
När bussen tagit mig hem ringde jag till KLT igen och frågade om resan till och från Göteborg och den jag fick prata med idag visste ingenting om mig så han bad att få återkomma när han undersökt närmare. 
Mitt i skidstafetten ringde sedan en kvinna och sa att den första jag pratade med hade lämnat över ärendet till henne och att hon bokade in oss på ett tåg från Kalmar 05.00 som är framme i Göteborg 08.55. Bra!
Då ringde jag till TC och sa detta och frågade om hotellet och då sa hon att de alltid bokar dubbelrum eftersom de rekommenderar att man tar med sig en nära anhörig. Bra!
Vi får ta en taxi från stationen till Sahlgrenska. Alla andra transporter har TC ordnat. 

Hon på KLT sa att hon skulle sms:a biljetterna till mig men än har jag inte fått några. 
Annars är allt klart. Skönt! 

Nu hoppas jag bara att kroppen kan kännas lite bättre den närmaste tiden för som det känns nu är det inte roligt. Mer och mer ont vid höger revbensbåge och mindre och mindre energi. 

Livstilssköterskan + KLT

När jag lade mig i går för att sova var det svårt att komma ner i varv. Jag var fortfarande uppjagad efter dagens tighta schema. 

När jag låg där och vände och vred på mig kom bilderna tillbaka, bilderna på mig själv när jag kör rullskidor. Den gula reflexvästen som fladdrar vid axlarna, hjulens burrande när de rullar mot asfalten, stavarnas klapper när de sätts ner i det svarta underlaget och vinden som susar runt huvudet när kilometer efter kilometer tillryggaläggs på bondvägarna runt Läckeby-Lindsdal. 
Hoppet att hinna uppleva det under 2015 steg kraftigt efter att kallelsen till Sahlgrenska trillade ner i postlådan. 

Direkt när jag vaknade idag kändes kroppen bättre än vad jag trodde den skulle göra men på förmiddagen kom gårdagen ifatt mig och energin tog slut och jag fick till och  med ont i magen. Mer framtill än tidigare. När jag klädde på mig efter duschen blev jag alldeles andfådd och satte mig att vila en stund på sängen. 

Jag ringde till KLT idag och räknade med att det skulle gå snabbt och smidigt att få biljetter men oj vad jag bedrog mig. När kön väl var avklarad fick jag prata ned en kille som jag förklarade mitt problem för och han knapprade in mitt personnummer i datorn och hittade mig. Då säger han att han ska kolla remissen och kopplar bort mig, efter ca fem minuter kommer han tillbaka och säger att han inte hittar remissen och ber att få ringa tillbaka när han hittat den. Okej. 
Efter en timma ringer jag igen och får prata med någon annan och jag förklarar igen och hon letar reda på den jag pratade med och säger till mig att det ligger en lapp där och att han återkommer när det är klart. 
Det har fortfarande inte ringt någon....

I eftermiddags var det dags för ett första besök hos livstilssköterskan här i Lindsdal. Ett uppföljningsmöte från mitt besök hos dietisten. Jag sa att jag varit jätteduktig de två första veckorna efter dietistbesöket men att jag förra veckan åt en del onödiga kalorier när jag var så dålig. Hon peppade mig att växla upp igen och bestämma mig för att klara de närmaste veckorna bra. Vi bestämde en ny tid i början av april där vi ska utvärdera hur det gått. Jag vägde 112 kg när jag var hos dietisten och i förgår stod det 109,8 på vågen, det får jag vara nöjd med. 

Morgondagen bjuder på de resterande bilderna på magnetröntgen som inte blev tagna igår. Där ska jag var kl 9. Jag hade en tid inbokad hos kuratorn kl 10 men den har jag avbokat för att istället äta frukost i lugn och ro innan det är dags för sjukgymnastiken kl 11. När jag kommit hem blir det till att ringa till KLT igen. 

Nästa vecka blir lugnare, behöver nog ta igen mig några dagar efter de senaste dagarnas tuffa schema. 

En riktigt hektisk dag.

När röntgen ringde igår och ville ha in mig idag för MR av buken och levern så innebar det att jag inte fick äta eller dricka något innan undersökningen. Jag skulle vara där klockan tolv så min taktik blev att sova länge och ta medicinen efter undersökningen. För att det inte skulle bli allt för många timmar mellan tog jag gårdagskvällens medicin lite senare än vanligt. 
Schemat för dagen såg ut så här: 11.30 till mag o tarm, kl 12 magnetröntgen, 12.45 sjukgymnastik, 14.00 utvecklingssamtal med Isak och sedan hem och titta på skidorna. 

Jag började med att gå till sekreteraren på mag o tarm för att fråga om biljetter till och från Göteborg och om Monicas hotellvistelse och svaren jag fick var att biljetterna får jag ringa till klt själv, de har skickat en remiss så klt vet vart vi ska och när. Det verkar inte gå något tåg så tidigt så vi kanske måste åka på måndagen redan och då måste jag kontakta TC som måste ändra hotellbokningen. Monicas hotell måste vi ligga ute med och skicka in kvittot till ekonomiavdelningen sen. Tur vi har en månad på oss...

Röntgenundersökningen gick jag igenom i tidigare inlägg men hade glömt att de satte en nål där de sprutade in kontrastmedel så att de ser tydligare. De sprutade också in något som gör att tarmarna lugnar ner sig. Något jag också glömt var hur mycket man måste andas när det tar bilderna. De vill ta bilderna när man har andats ut och håller andan. Det var riktigt jobbigt och jag blev andfådd några gånger. En serie bilder kunde de inte ta pga tekniskt fel så jag måste dit på fredag igen och ta de bilderna. 

När det var klart och nålen var borttagen så gick jag ner till sjukgymnastiken och åt en banan och ett äpple på vägen sedan hann jag cykla ca 20 minuter innan det var dags att skynda vidare till skolan. Hon tyckte det var bra att jag kom dit även om det inte blev så länge. När jag sa att jag inte ätit frukost tyckte hon det var ännu bättre att jag inte körde mer. 

På utvecklingssamtalet sa Isaks lärare att han är en riktig kämpe och en härlig, trevlig kille och att vi ska vara stolta över honom och oss själva för att vi lyckats så bra med honom. Kul att höra. Han kommer få fortsätta kämpa för Monica och jag kommer undervisa honom de sista veckorna av terminen när han är i Vimmerby. Vi lade upp en plan idag hur det ska gå till och det känns bra. 

Efter lite mat fick jag se Johan Olsson åka hem Sveriges andra guldmedalj i hemma-VM i Falun. Väldigt bra gjort. 

Nu är det dags att hjälpa Isak med läxorna. 
Imorgon blir det till att ringa till klt först sedan får vi se vart jag ska ringa sen, beror på vad de säger. 

Kommer nog sova gott inatt... 

Kallelse till transplantationcentrum!!!

I postlådan låg idag ett stort kuvert innehållandes en kallelse till transplantationcentrum (TC) på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Jag ska infinna mig där tisdagen 24 mars kl 9.45. Enligt kallelsen kommer jag att träffa sjuksköterskor, patientkoordinator, levermedicinläkare, narkosläkare, alkoholläkare/psykiater, sjukgymnast, dietist och kurator. Dessa människor ska jag hinna med att träffa under tisdagen, onsdagen och torsdagen. Det står även att någon anhörig ska följa med så hoppas Monica får ledigt de tre dagarna. Ett hotell är bokat till mig och jag ska fråga om Kalmar landsting betalar Monicas, våra biljetter/bensinpengar till och från Göteborg ska de också fixa enligt informationen. 
Transporten mellan hotell och sjukhuset står TC för. Lunch och middag ingår för mig medan Monica får betala själv. Fick även en ny matdagbok från dietisten där...

Jag fick även ett telefonsamtal idag från röntgen och de sa att jag ska komma till de imorgon kl 12 och göra magnetröntgen på buken och levern. Det gick fort... De från Göteborg ringde till Kalmar och bad de skynda på för de ville ha en ny ERCP och magnetröntgen tills jag kommer till dem i mars. 
Blir försenad till sjukgymnastiken imorgon men det gör inget denna gången för jag känner mig tung idag också. När Monica och jag gick en sväng blev jag alldeles andfådd och vaderna värkte så det blir bara lugn cykling imorgon i alla fall. 

Nu steg hoppet om en transplantation för inte kallar de väl dit mig om de inte tänker sig att en transplantation är huvudspåret. 


Äldre inlägg