Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från mars 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Leverläkaren

Med leverläkaren fick jag gå igenom min sjukdomshistorik och även släktingars sjukdomar. Han ställde en massa frågor om mig och mitt leverne innan han berättade sin version av min sjukdomsbild. 
Det är en inflammation som har progresserat hela tiden och inte vänt till det bättre någon gång. De kan inte garantera att mina gallgångar är fria från cellförändringar eftersom det är så trångt att de inte kan komma åt att ta prover. Det är en faktor som talar för transplantation, en annan sådan faktor är att min livskvalitet är så dålig. Att jag haft feber emellanåt senaste tiden var också en faktor. Jag sa att jag själv föredrar en transplantation och det spelade också in i beslutet som de tar på torsdag klockan 14. Vi kommer att få besked innan vi åker hem! 

Anledningen till att jag skriver så sent är att vi ätit middag tillsammans med goda vänner här i Göteborg. Nu är jag precis slut och ligger under täcket med fleecekofta och mysbyxor. Huvudvärken är kraftigare än vanligt. 

Nu loggar jag ut för idag och laddar för morgondagens möten med kurator, sjukgymnast, dietist och kirurg. 

Provtagning och alkoholläkaren klart

Jag fick lägga mig i en säng på ett dubbelrum med en man som levt ett hårt liv, han har nog inte bara druckit mjölk i sitt liv. Jag kunde inte hjälpa att jag blev bitter och tänkte att det skulle kännas orättvist om han fick en lever före mig. Jag vet att han har/haft en annan sjukdom än jag men jag kunde inte hjälpa att jag tänkte så. 

Sköterskan tog en massa rör med blod och var tvungen att ta om tre för att det stod svakkhed på etiketten... 

Vi har fått en grundläggande information av patientkoordinatorn om hur det hela går till. Tre saker som jag reagerade på mest var att väntelistan går uteslutande på hur sjuk man är och inte alls hur länge man väntat, jag fick känslan av att jag kanske är mer sjuk än vad jag själv förstått och att hon sa att Vasaloppet 2016 inte är helt kört än.... 

När hon sa det blev Monica orolig och hon tog tillbaka det när hon förstod att jag kanske går för hårt. 
Både Monica och jag fick känslan att jag kommer att få transplantera, hoppas den känslan stämmer!

Mötet med alkoholläkaren gick väldigt snabbt så nu sitter vi och väntar på att taxin ska hämta oss tillbaka till Sahlgrenska för möte med leverläkaren. Det viktigaste mötet dessa dagar. Det är slut på alkoholhaltiga drycker för mig nu men det gör inte så mycket. 

Återkommer efter leverläkaren. 

Framme

Taxiresor X 2 och tåget har gått bra så nu sitter vi och väntar på att en sköterska ska komma och ta hand om oss. 
Tog kryckorna med mig och det var nog ett bra beslut för här är STORT! 

Tack Marie för tipset att låta taxin köra oss direkt till bruna stråket, det sparade många steg. 

Det har inte behövts någon stress heller än, skönt när allt går enligt planen. 

Återkommer senare. 

Mina förväntningar på besöket hos transplantationcentrum på Sahlgrenska

Imorgon är det så äntligen dags för oss att åka till TC i Göteborg. Vad kan vi förvänta oss ska hända de kommande dagarna? 
Jag vet inte alls mycket om vad som ska hända egentligen men det jag tänker mig är ungefär det här scenariot:
Taxin tar oss i god tid till tåget imorgon bitti och tåget blir lite försenat till Göteborg vilket gör att vi får stressa ut från stationen för att ta en taxi till Sahlgrenska. Från huvudentrén är det en bit att gå till transplantation så det får nog bli att skynda sig där också. 9.45 ska vi vara på plats där men det kan bli tight. 
Då får vi schemat för de kommande dagarna och jag förväntar mig att jag får lämna blodprover och andra undersökningar innan lunch och sedan att jag får träffa och pratar med någon av alla de vi ska träffa de här dagarna. 
Onsdagen förväntar jag mig mycket väntan och mycket prat, antar att jag kommer att få förklara samma sak många gånger. 

Torsdagen räknar jag med fortsätter i samma spår med väntan och pratande och att vi är klara vid tvåtiden och att vi kommer med ett tåg hem på eftermiddagen. 

Eftersom vi kommer att få prata med en "specialist" i taget måste de träffas sedan och komma överens om de tycker jag är tillräckligt sjuk för att en transplantation är motiverad men samtidigt så pass stark att jag klarar den stora operationen och återuppbyggnaden av kroppen. Leverläkaren, sjukgymnasten, dietisten, psykologen, alkoholläkaren, jag kommer inte ihåg om det var fler som vi ska prata med, sedan finns ju alla proverna också som ska motivera till operation. 

Jag räknar med att få svar efter ca en vecka efter påsk för jag tänker att de är lediga under påsken. Svaret jag förväntar mig är att jag blir uppsatt på väntelistan för en transplantation och det motiverar jag med att min livskvalitet är minst sagt usel samt att doktorn sa att de inte kunde göra något åt förträngningarna i gallgångarna vid senaste ERCP:n. Levervärdena har gått upp senaste tiden och smärtan har intensifierats vilket också bidrar till att jag förväntar mig ett positivt besked första halvan av april. 

Vi får väl se hur nära sanningen mina tankar är.... 

En dag i Vimmerby

Dagen började med att skjutsa Isak till Astrid Lindgrens värld i Vimmerby tillsammans med mamma och Amanda. Efter en fika/frukost på Ica så körde vi till de vi ska bo hos i Tuna utanför Vimmerby under sommaren. Mamma har jobbat med värdinnans mamma så de pratade gamla och nya minnen och händelser. 

Jag har struntat i att känna efter hur jag mår egentligen men nu ligger jag under filten i soffan och väntar på att lägga mig för att sova. 

Imorgon blir det vila för att sen åka till Gbg på tisdag. 

Äldre inlägg