Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från april 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Bättre idag

Efter två panodil inatt kunde jag somna igen vid femtiden och sov fram till halv åtta. När jag vaknade då hade jag fortfarande ont men inte som på natten. Jag ringde till mag o tarm och de ringde upp strax efter nio och sa att doktorn inte var där då men skulle komma senare på förmiddagen och sköterskan skulle återkomma till mig när hon pratat med honom. 
Jag somnade igen efter en stund och sov tills hon ringde vid halv tolvtiden och sa att doktorn tyckte jag skulle avvakta. Ok, sa jag men om jag får så ont igen som jag hade inatt åker jag in till akuten och det tyckte hon att jag ska. Får jag feber måste jag åka in direkt. Jag skulle få recept på bättre smärtstillande. 
Strax efter tolv tog jag två nya panodil och åt macka och mjölk och var nyfiken på hur kroppen skulle reagera på maten. Det gick bra, fick inte mer ont och nu när jag vilat ett par timmar till har jag bara lite ont och illamående kvar. 

Jag ringde till koordinatorn i Göteborg också och frågade om de hade något med detta och göra och om de hade några råd hur jag ska göra men hon sa att detta sköter min ordinarie doktor. Jag frågade om min plats på väntelistan och hur det gått med transplantationerna hittills och fick svaret att de mest transplanterat akuta fall än så länge och att jag inte är prioriterad. Jag frågade också om hur många det är på listan och det var ca 20 som har 0-blod på listan och inte 20 sammanlagt. Det innebär att jag nog får räkna med att vänta till september, oktober. Jobbigt men nu vet jag det i alla fall. 

Nu ringde precis sköterskan från mag o tarm och sa att det finns ett recept på stolpiller som ska vara smärtstillande och muskelavslappnande som jag ska ta när jag får ont. 

Det blir inte mycket till valborgsfirande i år. Får vila och ladda om för nya dagar. 

Har för ont för att sova

Det onda har blivit värre och jag kan inte sova. Väntar på att klockan ska bli nio så jag kan ringa till mag o tarm. Sex timmar och femtiofem minuter...

Försöker fördriva tiden med NHL, Tampa-Detroit. 0-0 än så länge. 

Hoppas jag får hjälp idag för så här ont vill jag inte ha. 

Ont i magen! Läkarbesök

Det var dags för att besöka min doktor idag och det han meddelade var att de vävnadsprover han tog i tjocktarmen såg bra ut, inga cellförändringar eller aktiv inflammation i tarmen. Skönt. Blodproverna var som innan, lite förhöjda men stabila. 

Han sa även att det är viktigt att ha kontakt med sjukgymnast och dietist. Han tycker det är viktigt att jag går ner i vikt. Han föreslog till och med att jag ska banta men jag tror mer på dietisten i Göteborg som säger att jag inte ska banta så jag lyssnar på henne. Fortsätter kämpa mot sötsuget. 

Redan igår kväll började jag få ont i magen och idag är det ännu värre och när jag berättade det för doktorn var han inte särskilt intresserad. Han kände lite på magen men sa inget annat än att jag kan ha ont av sjukdomen. Jag förklarade då att idag gör det mer ont mitt fram på magen, inte till höger, men det gjorde inte hans intresse större. 

Så här ont som jag haft idag vet jag inte om jag haft tidigare, inte så här länge i alla fall. 
Jag bet ihop på sjukgymnastiken och tig det lugnare än de två senaste passen. 

En negativ sak till med att ha så här ont är att kroppen säger till mig att den vill ha energi men magen säger att den inte vill ha något att jobba med. Ska snart testa att äta lite, har inte ätit något sedan elva-halv tolv. 

Länken till bloggen som jag skrev om igår är:
Kalmarfrun.blogspot.se

Gå gärna in där och läs om hennes upplevelser i samband med hennes mans levertransplantation.  

Anhörigs blogg

Gårdagen fortsatte i samma spår efter det att jag skrivit inlägget. Jag halvsov framför fotbollen (IFK-HIF) igår kväll. Jag gjorde inte många knop igår. Åt lite gjorde jag också, ingenting efter kl halv sex och sammanlagt tre mål under hela dagen. Hade ingen aptit och det har fortsatt idag också, frukost vid nio och lite yoghurt nyss. Blir inte hungrig... 

Även om det är lite bättre idag än igår så klassar jag denna dag som dålig, ingen energi och mer ont igen på höger sida. 

När jag kollade igenom FB när jag skulle sova såg jag att en av medlemmarna i Leverförbundet har skrivit om hennes upplevelser som anhörig vid en levertransplantation och det var nyttigt att få läsa hur Monica kan tänkas uppleva det hela. Även för egen del var det lärorikt att få läsa hur det rent praktiskt kan gå till. Nu går väl alla olika tillväga men jag tycker om att veta så mycket som möjligt så desto mer jag vet desto bättre. 
Jag ska fråga henne om jag får länka till bloggen här så ni också får chansen att läsa det. 

Ringde till Lärarförbundet idag och frågade om jag har någon rätt att få några pengar från dem nu när jag har varit sjukskriven så länge men självklart var man tvungen att ha en extra försäkring för det så det blev inget med det. 

Imorgon är det dags för sjukgymnastik igen, hoppas kroppen känns bättre då än idag så jag orkar ta i. 

Samtal med dietisten

Vaknade med huvudvärk idag och den har hängt med mig hela dagen. Den dåliga känslan är tillbaka idag igen, har blivit en dag på soffan. När Monica kom hem från jobbet sov jag en stund till och med. 
Jag blev helt färdig av att gå ner i källaren och hämta upp tvätten, var tvungen att vila innan jag kunde hänga ut den. 

Jag fick tag i dietisten i Göteborg och frågade om de upp och nergångarna i vikten och det var helt normalt, det kan skilja upp till två kilo från ena till andra dagen, man måste ha lite tålamod och se tendenser över tid. Hon tyckte det var bra med ett kilo på två veckor. Jag ska inte banta för då är risken att jag tappar muskler och energi och det är värre än att jag väger lite för mycket. 
Jag frågade också om hur länge det tar innan det visar på vågen om jag äter godis. Det var svårt att säga men det tar några dagar. Om jag äter sallad så väger det mycket i förhållande till energimängd medan godis innehåller mycket energi på liten vikt. Så länge salladen ligger i tarmen väger det mer än godiset men när kroppen har tagit hand om allt och skickat iväg det den inte vill ha väger godisets energi mer än salladens. 

Hoppas på bättre dag imorgon! 

Äldre inlägg