Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från april 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Påminnelse om chrons

Idag när jag lämnade Isak och en kompis vid simhallen kände jag att det började trycka på i ändtarmen och känslan av att behöva en toalett ganska så omgående kom tillbaka. Jag värderade situationen som så att jag hinner hem, i samma stund vänder jag mig om för att se så de inte glömt något i bilen och ser att ett lås ligger kvar. Då fick jag en ursäkt att gå in på simhallen, för att ge de låset, och sätta mig på toaletten. Det var nog tur för jag vet i hundan om jag hunnit hem... 

Ni som inte har någon mag o tarmsjukdom kanske tänker att det är ju bara att hålla sig, det är väl inget. Till er vill jag säga att det går inte, det är omöjligt. En jämförelse kan göras när ni har maginfluensa som kommer ut som diarré, försöka hålla den inne om ni kan. Något liknande är det när magen och tarmen bestämmer sig för att göra som den gjorde idag. 

Har ingen aning om varför det blev så idag, det var länge sedan det blev sådan brådska.
 
Ni som är kvackelmagade kanske ska hoppa över det närmaste stycket... 

Jag hann bli lite rädd att det till och med var blod i men det var bara tomatskal från gårdagen. Eftersom jag inte haft några problem senaste tiden blev jag förvånad över att se något rött men samtidigt lite rädd men som tur var var det falskt alarm. 

Nu kan ni börja läsa igen! 

Imorgon tänker jag försöka få tag i dietisten i Göteborg. Jag tycker att min vikt svänger så fort upp och ner, i torsdags var jag nere på 108,7 och idag 109,5 igen. Vad är det som gör att det skiljer så mycket på så få dagar? 

Imorgon är det två veckor sedan jag var hos livsstilssköterskan här i Lindsdal och vi "bestämde" att jag skulle gå ner ett halvt kilo i veckan till nästa besök. Från 110,3 till 108,3 på fyra veckor. Så imorgon måste vågen visa 109,3 om jag ska ligga i fas. 

Med dagens tarmtömning så har jag nog en chans.... 

Svägerska med gallsten

Nu börjar nog den lite tuffare sjukgymnastiken kännas, musklerna är tröttare idag än vad de varit de senaste dagarna. Jag känner mig sliten igen på samma sätt som jag gjorde innan det senaste uppsvinget. Jag inte lika sliten som då men det är på samma sätt, samma känsla. 

Min svägerska var tvungen att åka in till akuten härom kvällen pga gallsten. Hon sa att hon hade tänkt på mig när hon hade så ont, att jag har det så jämt men det vill jag klargöra att så ont har jag absolut inte och jag har inte ens alltid ont. Men en sak tycker jag var intressant och det var att hon hade ondast på sin vänstra sida och jag har också ont där lika ofta som till höger. Då kan jag nog räkna med att det finns ett samband med sjukdomen och det onda där också. Har inte velat säga något om det, vill inte vara känslig och klaga hela tiden. 

Hennes sten hade lossnat av sig självt så det behövdes ingen behandling. Det är konstigt att, så fort stenen försvann slutade det att göra ont. Från 10 på smärtskalan till 1 på en liten stund. 

Undrar hur mycket vädret har spelat in i det faktum att jag känt mig piggare den senaste tiden. Kan man lura sig själv att må bättre än vad man egentligen gör för att solen skiner? Jag har svårt att tro på det men visst påverkar solen lite, det tror jag. Då kommer frågan, hur länge kan soleffekten sitta i? Det ska ju bli lite sämre väder kommande vecka, då blir jag väl varse. 
Mår man sämre än vad man egentligen gör när det är dåligt väder när man mår bättre när det är bra väder. När det är halvbra väder mår man som man egentligen gör då eller??? 


Kroppen svarar bättre

Sjukgymnastiken gick bra idag också och pulsen höll sig de tio slagen lägre idag som var för höga senast. Det är mycket roligare att träna med tyngre vikter, det lockar fram en känsla av att jag är stark och det är bra för mitt psykiska välmående. Sedan koloskopin förra torsdagen har de flesta dagarna varit av den sorten att jag kan säga att det har slutat att bli sämre i alla fall. Trots att jag har dragit ner sertralinet så är jag mycket mer positiv nu än tidigare. Jag är övertygad om att det har att göra med att jag blev uppsatt på väntelistan, jag ser ett slut på sjukdomstiden. 

Jag överskattade kanske mig själv lite idag för den nya övningen för vaderna skulle jag köra 30 kg och den första omgången gjorde jag det men den andra höjde jag till 40 kg och efter det kunde jag knappt gå. Tur det var dags för plankan efter det så jag kunde ligga och vila lite. 

Ikväll ska jag träffa medlemmar i mag o tarmsjukas förbund. Vi har en medlemsträff med bowling och mat ikväll. Jag har inte kunnat vara med på ganska länge nu så det ska bli trevligt att träffas och få prata lite "skit" med de igen. 

100-sviten bröts igår

Inför gårdagen hade jag haft 100 träffar varje dag i april men igår fick jag bara ihop 96. Det är den längsta svit jag hittills haft med dagar med fler träffar än 100. Februari är fortfarande den månad jag haft flest träffar per dag (medelvärdet) men april kan gå om med en bra avslutning. Antal besök per dag leder april. 

Jag mår bättre än vad jag hade förväntat mig efter gårdagens tuffare pass på sjukgymnastiken. Visst är kroppen seg och trött men inte i så stor grad som jag befarat. Vi får se hur det känns imorgon efter nästa pass. 
På kvällen imorgon ska jag på medlemsträff med magotarmsjukas förening i Kalmar på Kalmar superbowl. Det blir ingen bowling för mig men jag ska dit och prata och äta. Ska bli trevligt att träffa de igen, det var länge sedan jag var med nu på en träff. 
Men jag måste komma ihåg att lämna ett blodprov innan träningen imorgon, även om jag lagt in det i telefonen finns risken att jag glömmer det. 

De senaste nätterna har jag drömt flera gånger om att jag letar efter saker och kan inte hitta det jag letar efter. I natt var det bilen som inte stod där jag parkerat den och jag irrade runt på parkeringen och letade. Medan jag letade träffade jag många olika människor och det hände många olika saker men jag hittade inte bilen. 
Det är stressande att leta och leta medan man blir senare och senare. 

Hoppas jag hittar bilen imorgon efter träningen på sjukhusets stora parkering...

Rolig träning med nytt program

Idag körde jag tillsammans med min sjukgymnast mitt nya program som hon och sjukgymnasten på Sahlgrenska har kommit överens om. Jag ska köra 12 X 2 med tyngre vikter i fortsättningen istället för 30 X 2 med lättare vikter. Det kändes bra att få ta i och bli trött på vanligt sätt och pulsen var över 130 nästan hela tiden. Jag hade ett ganska högt tempo mellan övningarna också vilket gjorde att pulsen inte fick tid att gå ner mellan övningarna. Musklerna på överkroppen kändes bra och jag dubblerade tyngden på de övningarna. Benen var värre, framsida lår ska jag ha 10-11 kg på (triceps har jag 12 kg) och lårmusklerna ska ju vara kroppens starkaste. Vaderna var ännu värre, jag gjorde tåhävningar men det gjorde för ont så i fortsättningen kommer jag använda en maskin som egentligen är till för lårmusklerna och sätta in den på 30 kg. Vi lade till plankan också, trots att jag berättade om fredagens händelse, fast nu står jag på knäna istället, 30 sek X 2. 

Min sjukgymnast berättade för mig idag att hon ska sluta på sjukhuset och börja jobba någon annanstans efter midsommar så jag frågade den sjukgymnast som jag tycker är bäst om jag kunde få välja henne sen efter operationen men hon sa att den som kommer istället för den jag har nu är jätteduktig och tror att hon passar mig bra så jag ska inte göra något utan jag kommer bara flyttas över till den nya sjukgymnasten. 

När jag körde det gamla passet var pulsen ca 110-120 och gick ner till 85-90 under avslappningen som vi har på onsdagarna men idag var den fortfarande på 115 när jag kom till omklädningsrummet. Det tog 50 minuter efter träningen innan pulsen gick ner under 100. Trots att jag ligger och skriver detta har den inte gått ner mer än till 92 och det är mer än en timma sedan träningen slutade. 

Vi får väl se om jag får betala imorgon för den här tuffare träningen. Det var så mycket roligare att träna på detta sättet så jag hoppas att det inte blir allt för dyrt... 

Äldre inlägg

Nyare inlägg