Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från maj 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Mors dag

Eftersom jag är lika trött idag och underbenen gör lika ont bestämde jag idag att kryckorna ska med till Vimmerby i fortsättningen. Om/när jag går omkring på ALV så ska jag använda de för att avlasta benen lite. När nu Isak börjar repa heldagar kommer jag köra tillbaka till Tuna de flesta dagar och lägga mig. Måndag blir jag nog kvar dock för dietisten ska ringa vid elva och sedan ska jag försöka träna klocka tolv. Efter det kommer jag vara ordentligt hungrig så då måste jag äta lite snabbt och då lär klockan vara ett och då är det knappt lönt att köra fram och tillbaka. Vi får se hur jag mår och vad jag bestämmer.  

För min del får gärna Sahlgrenska ringa nu men det lär dröja länge än är jag rädd.

Jag är så trött på alla sätt och vis, muskulärt, allmänfysiskt, mentalt, vad du än kan komma på. Det kanske tar mer energi än vad jag tror att vara med Isak i Vimmerby. Jag får kämpa på och bita ihop två veckor nu, sedan blir det kortare intervaller om fyra dagar och då ska vi bytas av, Monica och jag. Det går ju inte nu när hon jobbar. 

Kom igen Stefan! 
Kämpa. 

Vilodag

Det enda jag gör idag är att ligger och vilar. Kroppen och knoppen behöver laddas om. 
Hoppas på bättre dagar. 

Har glömt att skriva de senaste dagarna att det har börjat göra lite ont igen vid höger revbensbåge. Inte alls så mycket som när jag hämtade ut medicinen men jag har varit utan smärta några veckor nu men den har som sagt smugit sig tillbaka. 

Inatt gjorde mina vader så ont att jag var tvungen att ta på mig mina stödstrumpor igen. De är bra och hjälpte så pass att jag kunde somna. Jag valde de istället för att smörja in voltaren. 

Nu hejar vi alla de som kämpar sig igenom ett regnigt Stockholm marathon. 

Trött och frustrerad

Igår när jag hämtade Isak började en varningslampa lysa i bilen, något med motorn. Så idag ringde jag till en bilverkstad i Vimmerby men de hade inte tid att svara så jag lämnade namn och nummer och de skulle återkomma så snart de kunde. Isak och jag jobbade på med skolarbetet fast vi båda var trötta och helst hade låtit skolböckerna ligga men vi hade som mål att bli klara med engelskan och svenskan och det hann vi med till slut. Vid kl kvart över tio ringde bilverkstaden och via telefon kom vi fram till att det antagligen är en slang som lossnat (tidigare problem) och möjligen något med kylarvätskan. De bad mig komma in innan lunch klockan tolv så det var till att sätta högsta fart med matlagning, packning och skolhjälp för att hinna. Jag stressade runt som jag inte gjort på länge och när maten var klar hade vi en kvart på oss att äta och det kan jag säga, det är svårt att äta när man är andfådd. Jag blev alldeles varm av att öka tempot så mycket och min vänstra vad mådde inte bra av allt rännande i trappan, det känner jag av nu också när jag ligger och skriver. 

Vi hann i alla fall i tid, nästan, och det var den där slangen som var boven och det tog ca två minuter för honom att fixa det, då hade vi ju inte behövt stressa så. 

Frustrationen och irritationen växer något enormt på mig när jag är tvungen att växla upp så där. Jag klarar inte av att ligga på rött, inte ens gult. 

När det gick så fort att fixa bilen hann isak och jag strosa runt i parken idag igen och efter att ha sett Emil sätta fast huvudet i soppskålen var jag lugn igen. 

När det var dags för honom att jobba åkte jag till sjukgymnastiken och löste den sista pusselbiten till måndagens ompussling med att bestämma att jag kommer kl 12 på måndag och att min vimmerbysjukgymnast ska ringa mig så jag får byta tider de andra dagarna. Träningen gick inget vidare idag, var alldeles för uppjagad och frustrerad. Körde igenom programmet lite snabbt för att sen köra hem. Tog det extra försiktigt med vaderna där jag till och med sänkte vikterna.  

Nu ska jag försöka vila ikväll och imorgon så att irritationen och frustrationen försvinner så jag är redo för en ny vecka på måndag. Då utan bilproblem och skola. 


Riktigt trött

Idag är jag riktigt sliten, både trött i kroppen, sömnig och mentalt trött. Eftersom Isak börjar heldagsrepa resan på måndag tror jag att jag slappnat av nu, mitt "läraransvar" minskar drastiskt när han är i borgen hela dagarna. Vi kommer fortsätta köra 1,5 timma varje morgon men det blir inte så intensivt som vi kört dessa veckor. Idag belönade vi oss med att åka in lite tidigare till parken och strosa omkring tillsammans. Vi gick och tittade en stund på när hans kollegor repade och han berättade lite för mig vad han kommer göra när det är dags för honom. 


På parken var det många fritidsgrupper och jag måste säga att jag klev direkt in i jobbarrollen, det var det några av fritidspedagogerna som också borde ha gjort.... 

Nu har jag åkt tillbaka till boendet och ska sova en stund innan det blir dags att äta och sen hämta honom igen.

Nu ringde precis min sjukgymnast och vi kom överens om att jag ska prata med de här i Vimmerby imorgon när jag tränar om jag kan få komma på måndagarna också de närmaste två veckorna. Hon trodde, som jag, att det inte är några problem. 

Hoppas jag är piggare imorgon, på alla sätt.  

Ringa och fixa-dag

Dagen började med att vi fick mail från ALV där det stod att barnen ska börja repa heldagar redan på måndag. Jag hade fyra saker att fixa hemma innan vi skulle åka till Vimmerby, hade jag tänkt. 

Nu blev det till att stuva om i planeringen ordentligt. Först med isaks lärare, där hade vi tur som fick ihop det att vi kan träffa både hans klassföreståndare och engelskalärare kl 8.20 på måndagsmorgonen. Sedan var det tänkt att jag skulle till sjukgymnastiken och det har hag inte ordnat än men det räknar jag med ska ordna sig så jag kan träna i Vimmerby istället, det fungerade ju de andra dagarna i veckan, så varför inte måndagarna? 
Sedan stod dietisten på schemat och där får det bli ett möte över telefonen istället. Jag har skickat in min matdagbok till henne så det borde funka lika bra. Efter det hade jag tänkt åka till VV och väga mig men jag har haft kontakt med VV i Vimmerby och jag var välkommen dit istället och de har invägning på tisdagar så det blir ett besök hos de på tisdag. 

Allt detta lyckades jag stuva om samtidigt som jag hjälpte Isak med skolarbetet. 
Men nu kan han i alla fall vara med och repa hela tiden. 

I eftermiddags åkte jag till sjukgymnastiken och här i Vimmerby har de en apparat som man anmäler sig själv i, istället för att anmäla sig i luckan. Jag gjorde det och gick bort till sjukgymnastiken, bytte om och skulle gå in i styrkehallen men den var låst. På dörren står en lapp att det är stängt idag pga utbildning. Snopet. Jag går tillbaka till luckan och pratar med de och får reda på att de ska ha en grupp vid halv fyra så de säger åt mig att gå bort och vänta så kommer det nog någon snart. Jag går tillbaka och när jag kommer fram är dörren öppen och musiken är påslagen men det är ingen där. Jag börjar köra mitt program och förblir ensam hela passet, det kommer ingen grupp. När jag sedan ska gå in i omklädningsrummet igen är det låst, jag kommer inte åt mina kläder och nycklar. Jag hör några som pratar längre bort i korridoren och går dit, där står två sjukgymnaster så jag ber de öppna dörren så jag kan duscha och byta om. En av de hjälper mig med det och sedan skyndar jag mig att byta om så jag inte blir inlåst, jag tog mig ut utan fler strapatser. 
Nu har jag ätit och väntar på att Isak ska bli klar för dagen så jag kan åka hem och lägga mig. 
Pulsen på träningen var lite högre idag igen (95-110) men inte så farligt. Ryggen kändes ok och jag stretchade ordentligt efter passet idag. 

Hoppas på en lugnare dag imorgon. 

Äldre inlägg