Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Senaste inlägg

Visar inlägg från maj 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Inget uppringnings-ID

Igår kväll blev jag så där otäckt varm igen så jag öppnade fönstret och hämtade en vattenflaska, som jag lagt in i kylen tidigare under dagen, och lade på mig för att kyla ner mig och till slut kunde jag somna. 

Trots några färre timmars sömn inatt än vanligt känner jag mig ganska pigg idag och ryggen är bättre även om det hugger till ibland men inte alls lika ofta och hårt som tidigare dagar. Stretching och voltaren har nog hjälpt. Inte helt omöjligt att trimmern i helgen är boven bakom ryggontet. 

På förmiddagen idag ringde min mobil och när jag tog upp den stod det: inget uppringnings-id på den och det betyder (oftast) att det är någon från sjukhuset. Även om jag hann tänka att det var transplantationcentrum som ville säga att det var min tur hann inte den tanken slå rot och göra mig nervös. Hade jag inte pratat med koordinatorn förra veckan så kanske hjärtat slagit snabbare men nu vet jag ju att det med allra största sannolikhet kommer dröja innan de ringer i detta ärende. Jag svarade med lugn men ändå förhoppningsfull röst och i andra änden hör jag någon som presenterar sig på göteborgska....
Det gör att hjärtat slår ett extra slag innan jag förstår att det är dietisten vi träffade på Sahlgrenska när vi var där för utredningen. Hon ursäktar sig för att hon ringer och gör mig nervös men förklarar också att min doktor har kontaktat koordinatorn om min övervikt och då skickade hon det vidare till dietisten som då ringde till mig och frågade hur det går för mig. Jag förklarade för henne att jag gått med i VV eftersom jag inte klarade att gå ner i vikt på egen hand och hon tycker de är bra. Hon förklarade också för mig att för några år sedan var rekomendationerna att patienter inte ska ha ett BMI över 30 men att forskning på senare år visat att det är mycket viktigare(😉) att patienten har muskler och är i hyfsad kondition än att väga lite. Med det i ryggen betonade hon att jag absolut inte får banta så pass att jag tappar muskler eller inte orkar träna. Men följer jag de rekomendationer jag fått och får på VV är det ingen fara för det, det kom vi överens om. Hon tyckte som både jag och min VV-ledare att ha 106 kg till sista juni som ett bra mål. Drygt två kilo på en dryg månad, det borde gå. Efter att ha lidit brist på övriga förslag får mitt mål denna vecks bli att äta frukost, lunch, middag och kvällsmat varje dag. Åt en rejäl lunch idag med potatis, stuvad spenat och fiskpinnar så det får bli en mindre middag. 
Belöningen om/när jag klarar mina mål får bli att jag köper en Tottenhamtröja när jag klarat de fyra utmaningarna på lappen. Om fyra veckor hoppas jag att den är beställd. Deras nya matchtröja är snygg även om den inte är helvit som brukligt. 

Isak och jag har hittat en bra rutin för både maten och skolan här i Vimmerby. Både hans lärare och min VV-ledare var nöjda igår och det känns bra. 

Nu ska jag titta på när Pippi firar födelsedagskalas. 

Inställd sjukgymnastik

Idag var jag tvungen att ringa återbud till sjukgymnastiken på grund av att radio Kalmar kom hem och intervjuade Isak angående hans sommarjobb på Astrid Lindgrens värld. Det var nog bra för jag har fortfarande ont i ryggen, får försöka med stretching av sätesmuskeln, baksida lår och rygg. Det brukade hjälpa förr i tiden, det och styrketräning för magen men den har jag tränat i fyra månader nu så det borde inte vara problemet. 

Invägningen på Viktväktarna visade att jag skött min kost väl, för två veckor sedan visade vågen på 111,1 och idag stod det 108,2 på displayen. Det är jag nöjd med men det som känns bäst är ändå att jag har börjat få koll på hur mycket energi det egentligen är i olika livsmedel. Det här med mina älskade mackor till exempel, det går tre knäckebröd på en macka, tre skivor skinka på motsvarande mängd ost osv. Att jag börjar bli medveten är nog den största vinsten inte kilona jag har tappat. 
Jag fick i uppgift att komma på ett konkret mål att ha denna vecka, ett mål som är lätt att utvärdera nästa måndag om jag klarat eller inte. Hon gav mig några exempel som att äta grönt till varje måltid eller att komma ut på promenad varje dag men det var inget jag fastnade för riktigt och jag ber er nu om hjälp på förslag vad för mål jag kan ha och vilken belöning jag ska få om/när jag klarar det. Jag känner mig lite begränsad i och med min sjukdom, har jag en dålig dag lär jag inte komma ut på en promenad. 

Jag föreslog att inte använda någon veckobonus men det var inte bra för tanken med de poängen är att de ska användas. Jag kan tycka det är ett förvillande namn med veckobonus och det höll hon med om men om jag inte använder de kan jag få för lite "guldkant" så att jag tappar motivationen och slutar. 

Kanske att jag ska äta frukost, lunch, middag och kvällsmat varje dag plus mellanmål. Det är inte alltid jag äter alla dessa mål. Vad säger ni om det? 
 
Nyårstävlingsuppdatering:
Eftersom Måns tog hem Eurovision kan vi gratulera tjejlaget, Monica och Lina, till seger i tävlingen trots att det återstår tre frågor men eftersom de har identiska svar som pojklaget på två av de kan inte tappa ledningen när varje rätt svar ger tre poäng och ledningen är i nuläget fyra. 

GRTTIS till er!!!

Sex poäng

Efter att ha njutit av segrar för både Tottenham och Kalmar FF sätter jag mig och skriver detta. 

Som Monica var rädd för när jag var med henne när hon körde trimmern och att jag körde några minuter själv är jag väldigt trött i ryggen och armarna idag. Har varit svårt att ta sig upp ur liggande läge och att parera plötsliga rörelser utan att det hugger till i ryggen. 

Nu blir det vila ikväll och förhoppningsvis är jag piggare igen imorgon. 

Inatt drömmer jag nog sköna drömmar efter att Harry Kane gjorde sitt 21:A mål i årets premier League i Tottenhams säsongsavslutning mot Everton och tangerar därmed Bale och Sheringhams klubbrekord och Kalmar FF:S härliga vändning till 2-1 hemma mot regerande mästarna Malmö ff. 

Körde trimmer i fem minuter

Humöret är bra idag även om jag vaknade med rejält trötta muskler men de vaknade till liv efter en stund och dagen har varit ok. Nu i eftermiddag plockade Monica fram trimmern och började köra av gräset där gräsklipparen inte kommer åt. Efter lite tjat fick jag ta över och köra sista biten och det tog på både armar och rygg kan jag säga. Hon vet vad hon gör min Monica, tur att jag inte fick köra längre för då hade jag nog tagit tvärslut. Nu hoppas jag att armarna återhämtar sig efter lite vila. Så många feltryckningar som jag gör nu har jag nog aldrig gjort innan, måste anstränga mig för att trycka på rätt tangent. Men det känns ändå skönt att kunna göra någon nytta här hemma även om det bara var en liten stund.


Nyårstävlingsuppdatering:

Ikväll kan nyårstävlingen avgöras. Killarnas enda chans att komma ifatt tjejerna är att om deras tips med Norge går in, då lever tävlingen vidare. Vinner något annat land har tjejlaget vunnit och arrangerar tävlingen kommande nyår. 

De olika lagens tips ser ut som följande: Barnen - Schweiz

Mixlaget - Tjeckien

Killaget - Norge 

Tjejlaget - Tyskland 

Något måste ha hänt

Jag vill börja beskriva hur gårdagseftermiddagen artade sig innan jag går in på dagen. Som jag skrev igår tog energin slut vid lunch och efter jag skrev fortsatte det att försvinna mer och mer. Längre fram på eftermiddagen kom huvudvärken och den där konstiga, otäcka värmekänslan där det känns som om jag blir fasthållen av värmen på något konstigt sätt, den trycker fast mig och håller i mig så det blir ännu jobbigare att röra sig Jag satt på ALV i bara T-shirt medan andra satt i både tröja och jacka, likadant när jag kämpade mig igenom Ica där jag inte kunde stå emot sockersuget utan kände mig tvungen att köpa några godisbitar. Jag ser det ändå inte som en förlust för jag valde ganska noggrant innan jag lade ner bitarna i påsen och det kan jag säga att, om jag inte varit med i VV så hade jag köpt betydligt mer godis än vad jag nu gjorde. Jag har poäng kvar så det ska räcka hela veckan. 
Efter att panodilen fått verka och jag legat en stund i bilen, med tvärdrag, och halvsovit försvann både huvudvärken och den där värmekänslan. Sockret gjorde nog sitt också säkert, det kommer inte alla i min närhet hålla med om men det tror jag. 

Som vanligt lade jag mig tidigt och somnade innan Måns hade fått besked att han gick till final men jag hörde i alla fall när han sjöng. 

Idag har energin hållt i sig hela dagen än så länge och på sjukgymnastiken låg pulsen väldigt bra idag. Den har blivit bättre de senaste tre-fyra träningarna nu så jag tror att det har hänt något inne i kroppen på mig. Innan när jag satte på mig pulsbandet var pulsen alltid 100-110, de senaste gångerna har den varit 90-100 och idag var den til och med under 90. På hela träningen idag var pulsen under 100 nästan hela tiden, det var inte många gånger den visade över 100. Så bra låg den inte ens när jag tränade innan jag blev sjuk, kanske fel på batteriet?

Efter en halv dag igår och en dag idag tillsammans med tre bra träningspass gör att jag börjar hoppas det har vänt för mig. Jag vet att kirurgen på Sahlgrenska sa att den här sjukdomen inte vänder och blir bättre, det hade de aldrig varit med om MEN TÄNK OM jag är först, inflammationen kanske har minskat och dragit sig tillbaka. 

Antagligen blir det som vanligt att om någon dag grusas mina förhoppningar med att jag ligger där med huvudvärk och temperstursvallningar igen (som igår em)...
Det behövs inte mycket för att jag ska börja hoppas som ni märker men det är för att jag så gärna vill bli frisk igen!!!   

Äldre inlägg

Nyare inlägg