Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från juni 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Väntan känns oändlig

Min plan med att vara uppsatt på väntelistan var att inte börja vänta förrän efter midsommar för jag "visste" att jag ändå inte skulle få transplantera mig innan dess men det har gått käpprätt åt pipsvängen med den planen för undermedvetet har jag väntat även om jag inte har tänkt på det så har det ändå funnits där i bakhuvudet och gnagt. Nu har det gnagt så länge att hålet i skallen är stort som en krater och genom den kratern forsar allt ut såsom energi, glädje, framtidstro och allt annat som är bra att ha i dessa tider. Jag instämmer nu i det som många andra innan mig har sagt: det är ett helvete att vara på väntelistan, en väntan på att få tillbaka livet. Jag sitter på perongen medans livets tåg susar förbi och jag kan inte ta mig ombord. Alla människor jag känner sitter på tåget åker mot nya äventyr och spännande utmaningar medans jag sitter ensam kvar på en hård bänk på en kal, mörk perong. 

Tåget håller på att köra förbi mig i det oändliga medan jag sitter på min bänk och blir svagare och svagare. 
Efter mitt förra inlägg här på bloggen låg jag i sängen och såg Monica och Amanda rensa i trädgården och kände mig helt oanvändbar och nästan värdelös, samtidigt lyssnade jag på sentimental musik och den kombinationen gjorde att jag inte kunde hålla tillbaka tårarna och ledsenheten. Jag var så less på hela situationen och de bittra och destruktiva tankarna tog över och jag hade ingen chans att stå emot så det bara brast för mig. 

Igår och idag är det två dåliga dagar igen, till och med sjukgymnasten, som såg mig för andra gången, tyckte jag såg trött ut när vi pratade om att göra om onsdagsträningen till ett "konditionspass". 
Jag träffade på en arbetskamrat på sjukgymnastiken idag, han var där för att rehabilitera sitt knä efter en korsbandsoperation. Vi diskuterade våra sjukdomar/skador och hur det är att vara sjukskriven och han sa som många andra gjort till mig att de tycker att det är så segt att vara sjukskrivna, de nästan klättrar på väggarna och blir rastlösa. Det är ett problem jag slipper för jag har inte energi nog att bli rastlös eller klättra på väggarna, jag är så långt ifrån att börja jobba att det inte finns på kartan ens.

Träningen gick väl så där, gjorde alla övningar men inte med världens engagemang precis. Gjorde som gubbarna jag irriterade mig på i gruppträningen och pratade bort ca 15 minuter... MEN jag körde igen de 15 minutrarna efter sen!

I eftermiddags ringde det ett "inget uppringnings id" igen och återigen börjar hjärtat slå och hoppet tändas men som alla andra gånger var det inte dags utan det var sjukgymnasten som sa att träningen på onsdag är halv tio istället för kl nio...   

Jag ville egentligen inte skriva här idag men nu är jag nöjd med hur det blev så skönt att jag gjorde det. 

Är lite orolig för hur min kropp kommer reagera på värmen som ska komma de närmaste dagarna. Jag har blivit väldigt känslig för värme sedan jag blev sjuk. Hoppas det går bättre än vad jag fruktar! 

Tänk en dag utan smärta

Det går inte en dag utan att det gör ont någonstans, är det inte vaderna så är det huvudet, magen, ryggen eller högersidan som gör ont. Det tar väldigt på både energi och psyke att alltid ha ont någonstans och oftast på fler än ett ställe. 


Efter att ha funderat på det här med min smärta i magen så kom jag fram till att det oftast kommer efter att jag har tränat så jag ringde till sjukgymnasten på Sahlgrenska som kollade upp mig när jag var där i påskas och idag ringde hon tillbaka och när jag beskrev mina tankar och mitt förslag att träna två gånger i veckan istället för tre kom vi fram till att byta ut ett styrketräningspass mot ett konditionspass och då gärna med intervaller men jag ska prata med min nya sjukgymnast om detta på måndag. Det är hon som får ta det slutliga beslutet. Hon i Göteborg kunde bara rekommendera detta men beslutet tas av henne i Kalmar. Måste jag fortsätta äta smärtstillande för magsäcken ska jag prata med min doktor. 

Vi får väl se vad kroppen säger om intervallträning, det var vid den som kroppen började protestera redan hösten 2013....

Jag fick i alla fall beröm för att jag varit duktig när jag tränat på som jag gjort och jag har ju faktiskt ökat vikterna på de flesta musklerna sedan jag började i februari. 

En sak som jag MÅSTE bli bättre på är att inte bita ihop och kämpa på när jag träffar kompisar och bekanta. Dagarna i Göteborg klarade jag bra och höll en bra energinivå och ett bra humör men redan i bilen hem kommer huvudvärken och jag har nog aldrig längtat så mycket att komma hem som jag gjorde när vi var i Växjötrakten, önskade väldigt att vi kunde teleportera hem oss. Det är jobbigt och svårt för Monica också för hon börjar hoppas jag har fått mer energi när jag sätter på mig trevlighetsmasken men när jag faller ihop sen blir det en omställning för henne också och det är svårt att hänga med i svängarna. Eftersom jag biter ihop känner jag inte heller hur jag mår utan när hon frågar säger jag att det är ok för att jag ska klara mig tills jag kommer hem och det gör det ännu svårare för henne. 
Samtidigt som hon tycker det är skönt att se mig piggare och nästan som vanligt när vi är borta så får hon betala priset för min energiskuld när vi kommer hem. Jag gick raka vägen till sängen och vilade/sov när vi kom hem medan hon packade upp och grejade med allt annat. Det känns inte rättvist mot henne heller detta men jag kan inte göra så mycket mer än att hoppas på att SAMTALET kommer så snart som möjligt. 
Jag har lärt mig att det inte blir bättre av att bita ihop och kämpa, jag klarar bara ett par dagar ändå. 
Detta är en sjukdom och situation som också drabbar de anhöriga (nästan) lika mycket som den sjuke. Därför uppmanar jag er att ta extra hand om Monica för hon drar ett tungt lass här hemma och gjort det ett långt tag. Så är det någon av er som har tid över så bjud gärna henne på en fika eller liknande så hon får komma ifrån sjukdom och kämpande ett tag. Det är hon SÅ värd! 

Jag hade missat att min sjukskrivning hade gått ut sista maj så när utbetalningen från försäkringskassan bara innehöll 4000kr blev till att ringa till mag o tarm och be doktorn förlänga den och sen till försäkringskassan och förklara och beskeden jag fick var att doktorn förmodligen inte hinner göra det idag utan det blir nog i nästa vecka och att FK inte kan göra något innan intyget från doktorn kommer och sedan tar det två dagar att betala ut pengarna. Slarvigt av mig att inte ha koll på sjukskrivningen så nu blir det ännu värre med den redan ansträngda ekonomin. 😞
På måndag ringer jag till FK igen och kollar om det fått något läkarintyg. 

Länken till Martha Ehlins sommarprat i P1:
Sommar & Vinter i P1 - Martha Ehlin

http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/216111?programid=2071

Länken till Marthas föreläsning:
https://youtu.be/eOU3Tv0vN24

Det var något mer jag hade tänkt att skriva om men nu har jag glömt det. Kommer jag på det får det bli imorgon. 

Träffat och imponerats av en riktig förebild

Gårdagen innehöll väldigt mycket, både positivt och negativt som tillsammans innebar att det blev den mest hektiska dagen jag varit med om på länge. 

Morgonen började enligt planerna med att Monicas syster kom och hämtade Isak och är med honom i Vimmerby den här fyradagarsperioden och vi andra tre styrde kosan mot västkusten och Göteborg. 

Vi skulle möta vår "husvärd" och få nyckeln till huset på väg till de innan vi fortsatte till fotograferingen för MOD som skulle göras i Floda men när vi började närma oss Gbg fick han ett larm (han kör djurambulans i Göteborg) och eftersom fotografen väntade så körde vi direkt dit vi hade bestämt och när vi nästan var framme hörde vi något som började låta illa från motorn men vi körde dit vi skulle ändå, det fick bli ett senare problem, en sak i taget. 
Efter ett samtal till fotografen hittade vi varandra och han började fota mig från olika vinklar när jag satt i bilen och såg irriterad ut, jag satt ju i bilkö. Det var inga problem att hitta rätt sinnesstämning för jag är irriterad mest hela tiden nu för tiden... 
Han sa att Martha också skulle komma och för er som inte vet vem det är det hon som startade MOD efter att ha transplanterat FEM organ för några år sedan och efter två år tagit FEM guld i transplantgames i Göteborg. SVT sände ett program i våras som hette "när livet vänder" där var hon med och berättade sin historia. Jag har försökt hitta det på svtplay men inte hittat och på youtube finns bara lite från en av hennes föreläsningar, gå gärna in och titta på den. Det är på engelska men ni förstår nog ändå. Vi tittade på den igår kväll och jag kunde inte hålla tillbaka tårarna. Hon är en fantastisk människa och förebild! 

Åter till gårdagen. 
Martha tyckte bilderna var "för fina" så vi tog om några bilder och sedan tog vi några till när jag satt på busshållplatsen och väntade också. 
Vi pratade lite efter plåtningen och hon berättade att bara 15% av Sveriges befolkning är registrerad i donationsregistret och visade statistik på att i sydöstra delen är det bara 9,8%!!! Här finns det mycket att jobba på. Går allt väl för mig kan jag mycket väl tänka mig att jobba för att få upp den siffran när jag är pigg igen för att stå på väntelistan är banne mig inte roligt alls. Jag fick lite broschyrer att lägga på sjukhuset hemma med information som Martha ska ta med sig till Almedalen och kämpa för att detta uppmärksammas mer när det är många inflytelserika människor där.
 
När detta givande möte var över började vi tänka på bilen och när vi med gemensamma krafter kom fram till att det var ett hjul vid generatorremmen som satt löst så det blev till att ringa till en toyotaverkstad och de sa att felet troligtvis var vattenpumpen. Att han dessutom lät som Roy från Macken gjorde det hela lite komiskt och det blev omöjligt att inte börja sjunga på sången om vattenpumpen från Macken. Vi skulle komma in med bilen innan de stängde så de fick titta på det. Klockan hade nu hunnit bli tre och Amanda skulle möta upp sitt konsertsällskap vid halv fem och vi satt i Floda utan nyckel till huset, hungriga med trasig bil. Stressen ökade och Amanda fick byta om till 1D-kläder i bilen innan vi bar in våra väskor på altanen till huset vi bor de här dagarna, grannen tittade långt efter oss när vi gick tillbaka till bilen. 
Nu gällde det att hinna få bilen till verkstade innan kl fyra då de stängde, få in Amanda till Ullevi till halv fem men också se till att hon fick något att äta innan det. Efter telefonsamtal och dividerande kom vi fram till att vi kör till McDonald i Partille och möter upp vår värd med djurambulansen där så får Amanda åka med honom in till Ullevi medan Monica och jag kör till verkstaden (som ligger i Partille) med bilen. Under tiden vi står där ringer hans larmtelefon och det ligger en överkörd katt på motorvägen precis vid Partille vilket gör att Amanda få åka med på larmet och hjälpa till, när Monica och jag sedan kör ser vi henne stå där med djurambulansjackan på sig. 
På vår gps står det att vi ska till Mölndal och jag ringer till verkstaden en gång till och frågar och får då reda på att de stänger kl fyra men att de har att göra så de är nog kvar till halv fem. Efter att nästan ha brutit ihop hittar vi rätt verkstad på gps:en och vi hinner till verkstaden innan de går hem. Vi möts av världens trevligaste verkstad!!  Fantastiskt bemötande fast vi kom tjugo minuter efter att de egentligen har stängt. Han konstaterar snabbt att det är vattenpumpen men att det borde hålla att köra fram och tillbaka till Floda så nu blir det till att ringa igen och bestämma med vår värd vart vi kan träffas och vi kan få nyckeln till huset som vi glömde ta när vi träffades på McD innan. Vi bestämmer att vi träffas där igen för nu går han av sitt skift så han åker med oss hem. Medan vi sitter där och väntar på honom ringer det från Astrid Lindgrens värld och Monica och jag tittar på varandra och tänker att nu har Isak ramlat ner i helvetesgapet och måste till sjukhus men som tur var skulle de bara säga att han ska färga om håret. Skönt. 
Klockan är nu fem och vi kör till Floda och lägger oss i soffan och vilar!!! 
Fy farao vilket härj och stress. Magen värker och huvudet snurrar. 

Amanda kommer hem med värdinnan vid halv tolv och skiner som en sol efter 1D-konserten och det var riktigt skönt att se! 

På förmiddagen idag lånade jag värdens bil medan Monica körde vår till verkstaden och sedan skjutsade jag in tjejerna till stan för shopping medan jag har legat på soffan och vilat, sov en stund också. 

Imorgon ska bilen fixas och hemfärd väntar efter en lugn(?) och god lunch på stan med våra värdar samtidigt som Amanda är på Liseberg med sina kompisar som kommer med tåg hit imorgon bitti.  

Vi får väl se om det går i lås...

Gå nu in och titta och lyssna på Martha Ehlin på antingen SVT, på youtube eller på Sveriges radio där hon var sommarpratare förra året (tror jag det var).
Hon sa till mig att det finns transplantgames även för vintersport så hon tyckte jag skulle vara med där sen när jag är frisk igen. Det vill jag också! 


En hektisk men intetsägande dag

Nu när den här hektiska dagen är över ligger jag nu i min säng och vilar och försöker gå igenom vad jag egentligen har fått ut av allt jäkt och det kan jag säga är väldigt lite. 

Träningen gick över förväntan måste jag säga för jag klarade alla övningar utan att tro min sista stund var kommen. Jag var tvungen att komma till träningen lite tidigare och skynda mig att duscha och byta om för att hinna i tid till VV men innan det kom min nya sjukgymnast in och hälsade på mig och vi ska prata mer och lära känna varandra bättre nästa vecka då jag tränar både måndag, onsdag och fredag i Kalmar. 

Väl på VV blev det en rejäl besvikelse, hade gått upp tre hekto de senaste två veckorna. Katastrof som innebar att jag inte fick nöjet att säga till doktorn att jag nu var under 106 kg. 
När jag kom hem ställde jag mig på vågen vi har här för att kunna väga mig hemma för nu blir det uppehåll till v 32 för mig och på vår våg stod det 107,2 jämfört med 106,7 på VV. Då vet jag att när vår våg står på 106,5 är det egentligen 106. 

Efter att varit hemma några timmar var det dags att besöka doktorn och han sa att mina prover är stabila, lite förhöjda som de varit länge men själva levern fungerar bra. Det finns inget mer vi kan göra än att fortsätta träna och tänka på vad jag äter och sedan VÄNTA...
Jag frågade om jag skulle börja med någon uppiggande medicin igen för mitt humör är inte det bästa om jag säger så men det tyckte han inte var någon bra ide utan familjen, i första hand och ni andra i andra hand, får stå ut med min tjurighet. Det kan ni tänka på som träffar min familj att ta hand om de lite extra, ge de lite mer energi och glädje för det behöver de för här hemma är det en bristvara. 

Så summasumarum, vad har jag då fått ut av dagen? 
En bra träning. 
Viktuppgång med tre hekto. 
Inga nyheter hos doktorn. 
Mycket härj för lite nytt. 

Vill avsluta med att referera en krönika jag såg i lokaltidningen häromveckan. Nu kommer jag inte ihåg exakt vad där stod men meningen med den var ungefär så här:

så länge man är på väg någonstans i livet har livet en mening. 

Jag står just nu på exakt samma plats hela tiden, jag snurrar bara runt och ser en massa saker åt olika riktningar som jag gärna hade gått fram till och testa eller göra men jag hålls fast av sjukdomen och väntetiden på transplantationen. Jag kommer inte framåt eller åt något annat håll heller, jag står bara still och snurrar och det gör mig frustrerad, irriterad och allmänt less. Jag vill också vara på väg någonstans! 

Imorgon är det dags för mig att göra debut som fotomodell, den görs i Göteborg för MOD och deras kampanj för att korta väntetiderna till en transplantation genom att få fler att anmäla sig till donationsregistret. 

Tack för peppande kommentarer!

Jag vill börja med att tacka er för de peppande kommentarerna jag fått de senaste dagarna! De är mycket värdefullare än ni någonsin kan ana, det ska ni veta. 

Jag hade tagit fel på dag i onsdags så det blev ingen vägning på VV, det hade varit i tisdags... Så kan det gå när det inte skrivs in i kalendern men jag får en ny chans i Kalmar på måndag förmiddag. Efter den vägningen blir det uppehåll till vecka 32 då det blir vägning i Vimmerby/Hultsfred igen, om jag inte är opererad då...
Vill egentligen inte tänka så men jag kan inte hjälpa det men försöker att hålla tankarna på operationen borta för går jag omkring och tänker på det för ofta blir bara väntan ännu jobbigare. 

Igår hade jag en ganska bra dag och det känns bra att jag fortfarande kan få en sån ibland. Nej nu ska jag inte vara bitter... Ryggen gör fortfarande ont så det blir till att fråga min nya sjukgymnast som jag träffar på träningen på måndag om vad hon tror det beror på. 

Det blev ett lugnt midsommarfirande med lunch hos de vi lämnade Amanda hos på Öland sen blev det picknick i vardagsrummet med Monica och Isak på kvällen (regnet satte stopp för utomhuspicknick). 

Imorgon blir det till att vila och ladda upp igen för på måndag ska jag först till sjukgymnastiken kl 8, sedan VV kl 10 och, efter lunch till mag o tarm doktorn kl 14. Fullt schema som troligtvis tar den energi som finns. Tisdagen ska vi till Göteborg för Amanda ska till Ullevi på onsdagen och titta på one direction och jag ska bli fotograferad till kampanjen för organdonation. 

Det gäller nog att jag vilar ordentligt idag och imorgon så jag har energi kvar till de kommande dagarna. Fotboll både ikväll och imorgon kväll så det blir nog bra med det. 😉


Äldre inlägg