Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från juli 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Hemskt efter träningen

Vaknade med huvudvärk och allmänt olustig känsla i kroppen men inte tillräckligt stark för att ringa återbud till sjukgymnastiken utan jag tog två panodil tillsammans med ordinarie medicinerna och begav mig till sjukhuset för att träna fastän jag hellre hade sovit vidare. Igår bestämde jag mig för att göra alla övningarna ordentligt och spänna magen och jag gjorde så gott jag kunde. Jag hade maxvikt på alla musklerna jag kör, har aldrig haft det på alla samtidigt tidigare. Jag hade även ett högt tempo mellan övningarna också och det kändes på slutet. 

När jag körde hem och var ordentligt seg i musklerna tänkte jag om detta är en bra träning som min första tanke var. Jag tog verkligen i och gjorde mitt bästa och det kan man ju tycka är bra men när kroppen tar helt slut och jag inte kan göra något mer idag, är det då en bra träning? Just nu ligger jag i en oskön ställning i soffan men orkar inte byta. Jag måste prata med sjukgymnasten om detta nästa gång vi träffas. 
Monica är ute och städar bilen medan jag bara ligger här och känner att både huvudvärken och magvärken växer. Min egna svaghet tillsammans med Monicas kämpande men dock sinande energi får mig att bli bitter och ledsen. Plussa på dåligt ekonomiskt manöverutrymme och ni förstår hur jag känner mig just nu. Tänk om vi hade ekonomiska möjligheter att åka på en avkopplande semester så Monica får möjligheter att vila upp sig. Det har tagit mycket på vår redan ansträngda hushållskassa att ge Isak möjlighet att jobba på Astrid Lindgrens värld med hyra för boende, bensin, mat osv. Det är givetvis jätteroligt att kunna ge honom chansen men det kostar på både energimässigt och ekonomiskt. 

När jag går och lägger mig om kvällarna brukar funderingarna på livets frågor komma svävande och igår stannade de vid att Amanda ska börja i nionde klass och då snart ska välja vilken inriktning hennes yrkesliv ska få. Det är inte lätt att veta som 15-16åring vilket jobb man vill ha resten av livet och för några år sedan fick eleverna en sommarläxa av sin rektor där de skulle fundera ut vilket jobb de vill ha i framtiden och hur de ska ta sig dit. När jag hörde det höll jag med och tänkte som honom men när vi var på gymnasiemässan här i Kalmar förra året ändrade jag tankesätt helt, från att börja med målet till att istället utgå från vad Amanda tycker är roligt så får vi se vart hon hamnar sedan. Det hon eventuellt ska jobba med kanske inte ens finns än. Jag tycker det är bättre att hon tänker på vad hon tycker är kul och vad hon vill lära sig mer om och söka vidare inom det än att stirra sig blind på vilket jobb hon ska ha. Amanda är en teoretiker så jag gissar på att det blir en teoretisk linje sen återstår valet om det ska bli en naturvetenskaplig eller samhällsvetenskaplig, ska bli spännande att se vad hon väljer tillslut. 

Kopiera gårdagen

Jag skulle kunna kopiera gårdagens inlägg för jag känner mig precis likadan i kroppen som igår. 

Fick en påminnelse från landstinget om att det är dags att träna igen imorgon och jag hade gärna hoppat över det den här gången men det är väl bara att bita ihop och köra på. Doktorns order är väl bara till att lyda. Det är synd att jag inte är lika duktig på att lyda ordern att gå ner i vikt, jag är nästan tillbaka på den vikt jag hade när jag gick med i Viktväktarna igen men känner verkligen inte någon motivation för att ta tag i det igen. Det får bli en senare fråga. Jag står fast vid att, när jag blir upprioriterad på listan eller efter nyår så kan det vara dags att ta tag i det igen. Nu känns det bara så meningslöst att avstå det som ger lite njutning, om det så är bara för en liten stund. När jag inte orkar göra några roliga saker så tycker jag att jag åtminstone får äta det jag tycker är gott! 

Fick tag på viasat igår och nu är sportkanalerna säkrade för nästkommande säsong i premier League med stora förhoppningar på att mitt kära Tottenham ska vara med och slåss om de fyra första platserna som ger en biljett till nästa års Champions League. Jag tror däremot inte vi är tillräckligt bra att vinna ligan men en tredje eller fjärdeplats och en vinst i någon av de tre cuperna hoppas jag på.
Men det blir väl som vanligt med spurs, bra med till februari, mars lagom då att man börjar hoppas och tro på framgångar kommer formsvackan och förhoppningarna grusas som vanligt. 

Det blir annorlunda i år.... 😉  

Blääh!!

Precis som rubriken säger mår jag idag. Musklerna i kroppen är riktigt sega idag och jag ligger i sängen och har gjort det i stort sätt hela dagen. Var ute och tittade om det var något intressant på tv men hittade inget som passade så jag begav mig tillbaka till sängen igen. 

En sak som har ändrats sedan jag fick reda på att jag kommer få vänta länge är att jag slutat tänka på att jag vill att Sahlgrenska ska ringa, innan tänkte jag det flera gånger varje dag men det gör jag inte inte längre, det kommer ju ändå inte hända så varför lägga energi på det... 

Jag kan redan nu säga att jag inte kommer kunna hålla mig till 21 augusti innan jag ringer och kollar om det är någon som har tittat på mina bilder från magnetröntgen härom dagen. Någon gång nästa vecka ringer jag nog. 

Ikväll håller vi tummarna för Malmö FF i deras kval mot Salzburg så vi får ett svenskt lag i Champions League detta år också och imorgon är det dags för Göteborg, AIK och Elfsborg i deras kval till Europa League. 
Jag ska ringa till viasat nu och se till att vi får fortsätta med sportkanalerna så jag kan se premier League och Champions League denna säsong också. 

En tanke slog mig igår

Igår eftermiddag fick jag känna mig behövd igen för när vi satt och tittade på Ronja Rövardotter blev plötsligt Monica helt blek i ansiktet och det kändes som om hon skulle svimma. Efter lite dricka, liggläge och vila hämtade hon sina krafter igen och idag är hon återigen pigg. Så igår kväll fick jag bidra lite till familjen i alla fall och det kändes bra även om det självklart var tråkigt att Monica blev dålig. 

När jag lägger mig för att sova den senaste tiden drar jag mig så mycket det går innan jag tar av mig mina stödstrumpor för vaderna blir värre och värre och det drar sig upp i låren också känns det som och när jag funderade på det igår kväll kom jag fram till denna tes: läkarna tror att det har något med syresättningen av musklerna att göra för att jag får ont och när jag nu har styrketränat på sjukgymnastiken har jag fått mer muskler som ska syresättas och därmed höjs obehaget desto mer muskler jag får. Ingen aning om det är så men en tanke så god som någon. 
Hade jag fått sova med stödstrumporna på mig hade jag gjort det. För ett tag sedan kunde jag vara utan de en dag när jag bara låg i soffan men även om jag bara ligger idag blir det obekvämt i vaderna. 

Magnetröntgen

Om jag inte hade varit tvungen att andas efter instruktioner hade jag kunnat somna under en magnetröntgen, när man ligger där kan man verkligen inte göra något annat än att slappna av. Du ligger på en smal brits med armarna fastspända intill kroppen med en nål stucken i ena armen kopplad till kontrasten som sköterskorna sprutar in i armen från rummet intill där de sitter och sköter kameran. De kan kommunicera med patienten genom hörlurarna man får på sig. 
Det enda som irriterar när jag ligger där inne i röret är den fläkt som sätts igång, den blåser mig precis i nacken. 
När sköterskorna ska ta vissa bilder ska  lungorna vara tomma på luft och hon säger via lurarna att jag ska andas in, ut och håll andan, sedan börjar maskinen bonka och låta som bara den. När den slutar att låta kan jag börja andas igen och det säger de i lurarna också. Det var några gånger idag som var precis att jag orkade hålla andan men fick beröm av sköterskorna efter att jag var duktig på att hålla andan. Det gör att bilderna blir tydliga och fina. Jag frågade sköterskorna om vad de såg på bilderna och det var som jag misstänkte, de fick inte säga något. Bilderna ska jämföras med tidigare undersökningar också för att se om det är någon skillnad på inflammationen.

Jag har ingen aning när jag kan vänta mig ett svar på hur det ser ut i mina gallgångar men om jag får gissa så tror jag att, om jag inte ringer till mag o tarm och frågar så hör jag nog inget innan mitt besök hos min doktor den 21 augusti. Vi får väl se om jag kan hålla mig så länge...
Han har väl ändå semester fram till dess så jag får kanske inte reda på något tidigare även om jag ringer. 

 



De senaste dagarnas grubblerier har nog lett till att mitt självförtroende har fått sig en knäck, känner mig tjock (som jag ju också är i och för sig) och det känns omöjligt att göra något åt, aldrig att jag kommer klara det. Känns som om jag inte är till nytta för någon utan bara är ett bekymmer för familj och närstående och en kostnad för samhället. Det värsta är att jag hade börjat se slutet på det men nu ser jag ingen ände på det igen. Ett år till känns JÄTTELÄNGE!!!! med tanke på att jag bara varit uppsatt fyra månader så är det svårt att begripa att jag bara väntat en fjärdedel av tiden. 

Behöver mer tid för att förlika mig med tanken att behöva vänta så länge och tid har jag ju..... 

Äldre inlägg