Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Senaste inlägg

Visar inlägg från juli 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Enda vägen är uppåt

Den mentala vändningen är nog påbörjad idag känns det som även om det säkert komma ta ett tag till innan jag är då pigg i sinnet som jag var innan beskedet om att jag inte är närmare en operation nu än jag var när jag kom upp på listan 2 april. 
Jag måste bara komma över att det inte kommer bli någon halvvasa nästa år och att jag kommer vara så orkeslös och energilös många månader till, jag har mer tid att lägga på det arbetet innan jag har förlikat mig med det. 

Rent fysiskt är det fortfarande jobbigt idag, har i alla fall cyklat bort till affären en sväng och plockat disk men det tar emot och jag måste samla energi och ta i för att det ska bli gjort. Innan jag cyklade bort till affären tänkte jag att hoppas jag inte träffar någon som vill prata en massa om hur det är och det gick bra. Det visar på sitt sätt att jag har fått ett annan mentalt tillstånd än tidigare för jag brukar inte ha några problem med att prata om min sjukdom. 

Imorgon måste jag komma ihåg att hoppa över frukosten för jag måste vara fastande när jag ska åka, fastspänd, in i magnetröntgenröret. 

Nu hoppas jag att både huvudet och kroppen återkommer med kraft och energi snabbast möjliga. 

Tack för all pepp

Jag vill börja dagens inlägg med att tacka för alla peppande ord jag har fått till mig både via bloggen, Facebook och sms efter gårdagens sammanbrott. Jag kommer spara det ni har skrivit och läsa igen om några dagar när jag är mer mottaglig för just nu är jag fortfarande så besviken att jag inte ens närmat mig en operation på fyra månader. När det gått några dagar kommer det nog göra större verkan på mig än vad era ord gjorde igår och idag. Jag känner mig ungefär lika nere idag som igår och kroppen är lika trött den, kort sammanfattat är detta också en skitdag. 

Monica följde med Isak till Vimmerby idag och eftersom jag mår som jag gör samt att jag ska till magnetröntgen på måndag stannade jag hemma och det var ett bra beslut för dels hade det varit väldigt jobbig att gå där idag men också för att jag inte är något roligt sällskap när jag är så här trött och nere. Det är bättre jag är hemma själv och försöker lagra ny energi men även hitta något positivt med detta också och ge mig någon dag till så ska jag nog lyckas med det också. 

I veckan fick jag ett brev från landstinget med mitt nya frikort i, det tog bara 23 dagar för mig från det att mitt gamla gick ut till det att jag gjort mig förtjänt av ett nytt. Räkningen från landstinget kom någon dag tidigare.... 

I mitt samtal med koordinatorn på Sahlgrenska sa hon att de flesta brukar tycka att de tre första månaderna  på listan är ganska enkla för att sedan bli värre och värre, det kan jag skriva under på och jag ska göra ett nytt försök att "vänta passivt" igen. Sannolikheten att de ska ringa utan att jag är prioriterad på väntelistan är så liten att det är ingen ide att gå här och vänta, det är bättre att bli överraskad om de ringer än att bli besviken när de inte ringer. Jag hoppas denna nya taktik gör det lättare för mig.


Skrev igår till en jag såg i en av de grupper för leversjuka jag är med i på FB som var uppsatt på listan strax över ett år innan hon blev opererad och frågade hur hon gjorde för att klara av det och hon svarade att hon jobbade heltid och träffade kompisar så ofta hon orkade och reste på semester en vecka och gav mig tips att göra saker som är roligt och får mig att tänka på något annat än väntan men det är svårare än vad ni tror ska ni veta. Premier League börjar om två veckor och det tycker jag är roligt så det får bli mycket fotboll när tiden i Vimmerby och på Astrid Lindgrens värld är slut, det är också en sak som är roligt. Våra sjukdomsbilder var olika men med det gemensamma att hennes värden var liknande som mina så med den kunskapen är det lika bra att ställa in sig på att operationen inte blir av förrän till våren, då jag varit uppsatt ett år och då måste rehabiliteringen gå problemfritt om jag ska hinna med något Vasalopp 2017...

Lååååång väntan kvar

Efter att jag skrivit gårdagens inlägg ringde koordinatorn från Sahlgrenska och besvarade mina frågor. De besked jag fick var att de har transplanterat mycket de senaste veckorna, sju transplantationer på de senaste fem veckorna och om jag kommer ihåg rätt nu var det 50 sedan nyår och om denna frekvens hålls kommer det slås nytt rekord i år vad gäller mängden transplantationer på Sahlgrenska. 
Nu till det personliga, mina värden är förhållandevis bra och min leverfunktion är inte påverkad så pass att jag är prioriterad bland oss som är uppsatta på väntelistan. Jag kan räkna med att få vänta länge än innan det blir min tur. Hon nämnde en patient som väntat ett år på listan för att hennes värden var liknande mina så jag förstår nu att det kommer dröja länge innan telefonen ringer i det ärendet. Detta förutsatt att mina värden förblir så "bra" som de är nu förstås, skulle de försämras hamnar vi i ett annat läge och jag kan upprioriteras på listan. Jag ska göra en magnetröntgen över buken på måndag och jag kan bara önska att den visar på att något har försämrats sedan sist så att det blir till en anledning till att jag måste bli prioriterad. Jag känner mig så desperat att jag är beredd att strunta i medicinen bara för att skynda på försämringen men som tur är har jag en förståndigare familj och framförallt hustru som förbjuder mig till det men jag är så infernaliskt trött på att vänta. Jag hade hoppats så mycket på att jag kommit närmare en transplantation att jag trodde det men efter samtalet med koordinatorn igår förstår jag att jag är minst lika långt ifrån som jag var den andra april när jag blev uppsatt på listan. 😢

Det mentala som har hållt mig uppe den senaste tiden fick sig en rejäl käftsmäll igår och det hänger självklart med idag också och sannolikt ett tag till. 
Det kändes helt meningslöst att åka till sjukgymnastiken idag på morgonen och det blev inget bra pass heller, sänkte vikterna på 4 av 6 övningar och struntade helt i den sjunde. Både uppvärmning och nedvarvning blev halvdant men det blev i alla fall gjort. 

Eftersom det är så lång tid kvar till operationen tror jag att jag går ur Viktväktarna och försöker hålla det under någorlunda kontroll fram till årsskiftet så kan jag gå med igen i januari eller om jag blir upprioriterad på listan innan det. 

Jag känner mig fullständigt knäckt! 
Mina förhoppningar grusades om att få tillbaka livet på denna sida nyår och jag räknar nu bort halvvasan 2016, det kommer jag inte att hinna. 
😢😢😢

Idag säger kroppen ifrån

Känslan igår på intervallerna, att kroppen var tröttare än hjärtat och lungorna stämde nog för idag finns inte mycket kraft i någon muskel i kroppen. Det har blivit en heldag i soffan och som det känns kommer jag bli här tills det blir dags att åka in till Kalmar och titta på tresteg i felsteg i krusenstjänska trädgården tillsammans med Monica. 
Försöker ligga här och hämta energi till kroppen och hoppas den räcker så pass att jag slipper bita ihop för mycket och därmed använda mycket hormoner för att orka titta och tycka det är roligt. 

När jag blev uppsatt på listan frågade jag om statistik och kollade upp detsamma på nätet och gjorde en statistisk uträkning om när min transplantation skulle komma och enligt den var min tid kommen i fredags men fortfarande har telefonen varit tyst. 
Jag räknade på att det var totalt 20 på väntelistan i Göteborg men förstod senare att det var 20 i min blodgrupp och när jag räknade om det så blev det inte förrän 9 november jag kan räkna med att få SAMTALET. 
Men det är väl bara att vänta....
Det finns inga alternativ. 

Jag skrev ett mail till koordinatorn precis nu och frågade om hur det gått med transplantationerna i sommar och hur jag står mig på listan. Jag vet inte ens om hon är tillbaka från semestern än men vi får väl se när jag får svar. 

En normal dag igen

Efter de senaste dagarnas tidningsmedverkan är det en lugn och normal dag igen. Det märktes på sjukgymnastikens intervaller idag att det varit mycket de senaste dagarna för kroppen var tröttare än vad hjärtat och lungorna var. Jag tog i så mycket jag kunde men pulsen steg inte högre än 130. Låren och ljumskarna var de som inte orkade mer. Min fru Monica var med mig idag och det passade bra för min sjukgymnast kunde inte vara med så Monica höll reda på tider och intervaller.  


 


En god effekt av de senaste dagarnas uppståndelse är att humöret och den mentala energin är nästintill på topp känns det som. Mina tankar går i de banorna att min historia har gjort att åtminstone någon har anmält sig till donationsregistret som inte tidigare har tänkt på det eller inte kommit till skott. Jag vill gärna tro det i alla fall och om det bara gör så att en enda människa slipper stå en extra dag på väntelistan är jag nöjd. Det var det som var målet med allt detta. 
Så om DU som läser detta fortfarande inte är anmäld så gör det nu, snälla! 

Att det är stor genomslagskraft att vara med i kvällstidningen märktes med all önskvärd tydlighet på statistiken på bloggen. Som mest har jag tidigare haft 250 träffar per dag men oftast ligger det runt 100 men igår hade jag 1200 träffar! 

Det är fantastiskt kul och jag hoppas många av er fortsätter följa min väg mot transplantation och vidare mot Vasaloppet. 

Äldre inlägg

Nyare inlägg