Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från augusti 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Avslutat ALV-sommaren

Jag har haft fullt upp med att avsluta isaks sommarjobb på Astrid Lindgrens värld i helgen så därför var jag inte skrivit något. I lördags var han ledig så då var hela familjen där tillsammans och det har inte hänt på hela sommaren så då njöt vk bara av att vara där ihop så jag bille inte lägga tid på att skriva här då. Det blev känslosamt för Isak när vi tittade på den sista föreställningen i mattisborgen och han förstod att han bara hade en dag kvar med det han verkligen älskar att göra, att spela teater. Det kom några tårar rullande ner på hans kinder. 
Igår var det så hans sista speldag och proffsig som han är klarade han av att spela Birk utan några som helst problem, tvärtom men när han senare skulle på avslutningsfesten med många av hans kolleger blev det lite jobbigt för honom igen. Han höll ett tal för de som jobbat i borgen i sommar där han tackade de för att de gjort denna sommar till den mest fantastiska han varit med om men också specifika personer för att de varit hans sommarpappa och lekpappa nu när jag inte klarar det. Jag fick också möjlighet att tacka de två som tagit mest hand om Isak denna sommar och det känns bra att ha fått säga hur tacksamma vi är och glada för hur de tagit hand om Isak. 

Fick också höra hur duktig han är på att skådespela av både regissör och vuxna skådespelare, också hur han har uppträtt i arbetslaget och hur han är som människa och det gör mig så STOLT! 

Nu ska han tillbaka till vardagen i skolan och den omställningen kan bli svår är jag rädd. Det säger jag inget om, skillnaden mot att stå ute och spela teater och få uppskattning från ca 5000 personer per dag (10 000 när det varit som mest folk i parken) till att sitta i ett klassrum och lära sig saker som man egentligen inte bryr sig så mycket om är väldigt stor. Läsläxa varje dag, matteläxa varje dag, 14 engelskaglosor till på fredag med tillhörande text.... 

En del av "rövarna" hade redan rakat av sig eller åtminstone klippt skägget så pass att jag inte kände igen de. En var redan på väg till nästa jobb, renrakad och fin, nämligen "Kristina från Duvemåla" i Stockholm. 

Jag var tvungen att ringa återbud till sjukgymnastiken idag eftersom kroppen är helt ledbruten. Jag var tvungen att rulla ur sängen i morse för att ta mig upp. Nedre delen av ryggen, rumpan och baksidor lår är det som är värst men verkligen hela kroppen är helt slut. Känslan påminner faktiskt om hur jag kände mig dagen efter mitt första Vasalopp 2012. I alla fall skönt att inte ha huvudvärk. 
Vi får se hur mycket jag hunnit återhämta mig till onsdag om det blir någon träning då eller inte. Att man kan bli så här mörbultad av att vara på Astrid Lindgrens värld???

Likväl som Isak ska byta vardag blir det en annan väntan för mig också för samtidigt som det tagit på krafterna att vara på ALV så har jag i alla fall haft något annat än väntan att tänka på och det har varit skönt. 

Ska skicka ett mail till transplantationsenheten på Sahlgrenska och meddela att äventyret i Vimmerby är över och att jag kommer befinna mig i Kalmar nu framöver. Ska passa på att fråga hur många i varje blodgrupp som är upprioriterade samtidigt på listan och hur lång väntan kan vara som upprioriterad. Vi får väl se om jag gör det idag eller senare i veckan.  



Tack till Vimmerby sjukgymnastik

Jag körde idag runt till sjukgymnastiken i Vimmerby efter att jag lämnat av Isak till hans näst sista arbetsdag på ALV. Jag åkte dit för att förhoppningsvis hitta "min" sjukgymnast och tacka honom för att det varit så smidigt att få komma hit och träna och inget gnäll eller besvärligheter flr att jag "tillhör" Kalmar. När jag kom i korridoren såg jag honom hämta en patient i väntrummet så jag passade på att haffa honom och tacka för hjälpen den här sommaren. På vägen ut gick jag via sjukgymnastikens lucka och tackade de också för de är ju de som handlagt mina tider och lagg in de i datorn och de blev glada när jag tackade de också. 

Jag tror mig ha sett ett mönster i att inläggen här på bloggen blir kortare när jag är hör i Vimmerby och det tror jag beror på att jag inte vill känna efter hur jag mår och att jag inte har tid/lust att tänka ut något annat att skriva heller. Idag är jag på förmiddagen i katthult och eftermiddagen kommer tillbringas i Mattisborgen. Även om jag inte känner efter märker jag att det tar på krafterna att vara här även om jag ligger nästan lika mycket här på läktaren som jag gör hemma i soffan...

Vill avsluta med att skriva att Tottenham köpt en sydkorean som heter Heung Min Son och Isak tyckte inte jag skulle köpa hans tröja. 
Häng Min Son. 😝

En dag hos pippi

När det var så varmt igår och jag hade huvudvärk igen blev jag lite rädd för hur det ska gå de här sista dagarna på ALV för denna sommar och jag tittade många gånger på smhi's prognoser för de kommande dagarna och jag kunde med lättnad se att de ändrat från de förmodade 27 graderna pp torsdag till ca 20 grader varje dag. Det lugnade mig lite och hittills går det bra i alla fall. Har tillbringat dagen i villa villerkulla hos Pippi Långstrump. Även om jag varit många dagar hör har jag inte sett så mycket Pippi så jag passar på att ligga här på läktaren och titta på alla hennes upptåg. Just nu leker de under hajens fena kom... På svengelska dessutom! 

 


Ringde återbud till sjukgymnastiken idag för jag vill inte riskera att falla igenom de här dagarna. 

I dagarna var det en indycarförare som kraschade så allvarligt att hans liv inte gick att rädda och han räddade livet på sex andra personer genom att donera organ till behövande. Bra gjort. 

Värmebesvär+Nybrorullen

På grund av den långvariga värmen har jag de senaste två nätterna bäddat iordning en säng nere i källaren till mig. Det är så varmt och fuktigt att jag far så illa så det är bättre att sova i källaren. Natten till igår sov jag riktigt bra men natten till idag vet jag inte vad det var men har sovit oroligt inatt. 

Idag känner jag verkligen av träningen igår med småont i vänster vad och triceps utöver den "vanliga" träningsvärken och tröttheten och det fick mig att definitivt bestämma mig att strunta i träningen i Vimmerby i veckan.  

Nästa lördag, 5 september, är det en rullskidstävling, Nybrorullen, här i närheten för första gången. Klockan 11 på förmiddagen går starten någonstans i närheten av s:t Sigfrid utanför Nybro. Jag hoppas jag orkar köra dit och titta. Jag rekommenderar er också att ta en sväng dit och kolla in de vinterlängtande människorna. Om de som är med och kör inte är allt för snabba kanske jag kan vara med nästa år... 

Det går att välja mellan 15 och 30 km så jag får väl börja med den korta. 

Ok i munnen

Tandläkaren petade med sina verktyg i munnen och drog bort lite tandsten på några av tänderna för att sedan avsluta med att smeta på något som jag antar var flourlack. Hon tyckte det såg ok ut i munnen men jag skulle skärpa mig lite till med att peta mellan tänderna med tandstickorna om kvällarna, jag har slarvat lite med det nu under sommaren när det inte varit någon ordning på allting. Hon gjorde den klassiska som tandläkare gör, pratar och frågar om något medan de håller en massa verktyg i munnen, det är inte lätt att svara då... 
Det är en riktigt trevlig tandläkare som tar hand om min mun nu och det första hon frågade när jag kom in i rummet var hur det går för Isak på Astrid Lindgrens värld, hon kom ihåg att vi pratade om det innan sommaren. Ska tillbaka till henne 16 november, om jag inte är opererad förstås...

Anledningen till att munnen ska hållas ren och inflammationsfri i tandköttet är för att efter operationen kommer jag äta immunsänkande mediciner och om munnen inte är i ordning är risken stor att det blir massa problem där då immunförsvaret försvagas. 

På träningen idag körde jag samma vikter som senast fast med ett lugnare tempo. Nu känns det i kroppen som jag trodde det skulle göra i fredags, nämligen helt slut och nästan så det gör ont i vader och lår. Har bestämt att jag struntar i de sista träningarna i Vimmerby i veckan. Dels för att jag inte vill att det ska hända som förra veckan att jag tar helt slut och måste be om hjälp igen men också för att det är sista chansen att vara på ALV för denna gången. 

Imorgon har jag planerat in en vilodag, två tvättar ska jag klara av men det är nog allt. Ska se klart Braveheart också som jag började se idag. 

Äldre inlägg