Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från september 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Läste boken från Sahlgrenska

Igår läste jag ytterligare en gång igenom boken vi fick när Monica och jag var på Sahlgrenska i Göteborg för utredningen när jag blev uppsatt på väntelistan. Det var väl några småsaker som hade fallit i glömska men i det stora hela var det inga större "just det ja"-tankar. Den känsla som var bestående när jag slog ihop boken var att längtan efter operationen växte och blev ännu större än vad den varit. 

Det jag fick reda på om rehabiliteringen var att om allt går som det ska borde jag vara tillbaka till "vanliga" livet efter ca tre månader. Det vanliga friska livet, inte det här livet jag lever nu. Det stod också att en levertransplantation inte är något hinder för träning, tvärtom ju mer träning desto bättre är det stod det. Eftersom det är vanligare att transplantera personer som är äldre än jag kanske det inte är så vanligt att man siktar på Vasaloppet efter en transplantation men enligt boken finns det inget som stoppar de planerna. 

Under de tre månaderna kommer jag inte få vara i stora folksamlingar på grund av infektionsrisken som kommer till följd av alla de immunsänkande mediciner jag kommer att äta efter operationen så att kroppen inte ska stöta bort den nya levern. 

Det är inte ovanligt att det ändå stöter till en komplikation men oftast går det att lösa med en chockdosering av kortison. 

Jag siktar på och räknar med att min rehabilitering kommer gå bra och fort och att jag är tillbaka efter tre månader, skulle det tillkomma något tar jag det då. En skillnad mot nu är att efter operationen är jag på väg framåt i livet igen, nu är jag bara instängd i något slags vacuum där  jag inte är på väg åt något håll alls. Tror det är lättare att hitta mening med träning och annat kämpande om jag vet att det leder till utveckling och framåtanda än vad jag känner just nu. 

Jag rekommenderar er att kolla upp vad den nya utredningen som har kommit idag säger om förslag till nya lagar och rekomendationer vad gäller transplantationer. Jag läste bara lite snabbt i morse och ska läsa mer ikväll. Gå gärna in på MOD's hemsida och läs där. Då kan ni passa på att registrera er som donatorer också, om ni inte redan gjort det förstås. 

MOD var nöjda med förslagen som utredaren kommer föreslå för regeringen och de tror att med de ändringar de vill göra ska det bli så många donatorer att väntelistan ska försvinna. Når vi dit är det fantastiskt!!!

Jag känner mig minst lika risig idag som jag gjort de senaste dagarna och idag sa sjukgymnasten också att det inte är samma Stefan längre som det var förut. Hon undrade om jag har någon läkartid inplanerad och jag ska träffa min läkare den 20 oktober. Jag förklarade att det spelar ändå ingen roll för det är bara provsvaren som är viktiga och de är ju alltid oförändrade så det är bara att försöka kämpa på... 

Min nya kurator tycker jag inte alls är lika bra som min gamla föräldralediga, jag hade inte mer att prata om efter 35 minuter och han sa inget han heller så jag gick. Den gamla drog igång något om jag inte hade mer att säga och fick mig att fundera i nya banor medan den här bara sa till mig att gå hem och googla på mindfullness för att få annat att tänka på än transplantationen. Han vill säkert väl och gör så gott han kan men är inte lika bra som min förra var. Tyvärr. 

Ytterligare ett steg ner på träningstrappan

Jag tänkte redan innan jag blev sjuk att kroppen tog åt sig träningen som en trappa. Man låg på en viss nivå och för att komma upp på nästa nivå/trappsteg krävdes en viss mängd träning inom en viss tid. När man närmade sig nästa nivå/trappsteg var det extra viktigt att inte missa något pass och att det var bra kvalitet på passen, annars klarade man inte av att gå upp till nästa nivå/trappsteg. Likaså var de första passen på den nya nivån viktiga för missade man något pass precis när kroppen tagit klivet upp till den nya nivån åkte man ner igen och det var till att ta ny fart att klättra upp för trappsteget igen. Det krävs några träningspass på den nya nivån för att kroppen inte ska trilla tillbaka ner igen. Jag kommer fortfarande ihåg känslan av att både vara på väg upp för trappsteget, hur kämpigt det kändes, men också hur lätt träningen kändes när kroppen väl tagit sig upp och anpassat sig till det. 

 

Ju mer vältränad du är desto längre tid tar det att komma fram till nästa trappsteg och då försöka ta dig upp till nästa nivå genom att öka eller ändra på träningen så du kan komma upp och bli bättre tränad. Därför går det ganska fort i att känna förbättringar i sin träning när man börjar träna men ju längre man tränat desto glesare kommer trappstegen och då är det inte ovanligt att motivationen tryter och man slutar att träna istället. Är man beroende av den här yttre motivatorn som den här belöningen är när man tar sig upp för ett trappsteg är ligger man i riskzonen för att träningen går i perioder medan om man istället drivs av en inre motivator, att själva träningen är rolig så är chanserna större att träningen blir mer långvarig och bestående. 

Innan jag hittade skidåkningen/rullskidorna drevs jag mer av den yttre motivatorn men jag tycker det är så roligt att åka främst rullskidor att motivationen flyttade in i mig istället. Det hjälpte mig att hålla på att träna och jag höll fortfarande på att klättra upp för min träningstrappa när jag blev sjuk.

Jag vet inte hur många gånger jag tänkt under dessa 19 månader som jag haft diagnosen att jag är på botten, det går inte att bli tröttare och sämre tränad än vad jag är nu men det finns alltid ett lägre trappsteg att komma till och nu är jag vid ännu ett tror jag. De senaste träningarna har varit så mycket tyngre än tidigare, tex klarade jag plankan mycket lättare för några veckor sedan än vad jag gjort de senaste passen. När vi åkte hem från ALV i söndags hade jag mer ont i svanskotan/ryggen än vad jag haft någon gång innan. 

Jag vill verkligen inte ta ytterligare ett steg ner på trappan men det spelar ingen roll hur mycket jag än kämpar och sliter, sjukdomen drar mig nedåt med obönhörlig kraft och jag har inget att sätta emot, min enda räddning är en transplantation som fortfarande kanske är ett halvår borta och utom min kontroll!!! 😢

Tack och adjö till ALV sommar 2015

Igår var sista dagen som Astrid Lindgrens värld hade öppet så vi hade tänkt sedan länge att åka dit denna dag. Eftersom jag känt mig risigare de senaste dagarna tänkte jag hoppa över detta och stanna hemma men på lördagskvällen bestämde vi att jag skulle följa med i alla fall, det får vara värt att betala priset med att vara ytterligare trött de kommande dagarna. Det var riktigt trevligt att vara där, som vanligt, och vi avslutade med att titta på när Emil fick sitta i sin snickarbod efter att ha lagt råttfällan under bordet där Anton dricker sitt kaffe. 

Bäst där är ändå Krösa-Maja, hon har nog varit bäst i hela parken tror jag, en riktigt nyfiken skvallerkärring! 

Det har varit en riktigt häftig sommar och även om jag haft avlösning av familjen inland så har Isak och jag tillbringat mycket tid tillsammans från 18 maj till 30 augusti, tre och en halv månad på resande fot. Det ger mycket även om jag har fått betala en del också. 

I lördags spelade tottenham mot serieledande Manchester city men då var vi hos svärföräldrarna så det blev till att spela in matchen och hålla sig ifrån att få reda på resultatet. När jag sedan tittade på matchen och Tottenham tig ledningen blev jag så nervös så jag kunde inte hålla mig från att spola fram så nu tittar jag på deras vinst igen, denna gång med lite lägre puls och betydligt färre fjärilar i magen...

Visst hade spurs tur med några domslut men de gör en bra match och de har haft oflyt i tidigare matcher så det jämnade ut sig. 

Snacka om att jag får betala idag för gårdagens ALV-besök och nattens superblodmåne som jag var uppe och tittade på en liten stund. Jag tycker det gör ont i, i stort sett hela kroppen idag. Av den anledningen blev det inte mycket av träningen idag. Det var väldigt dålig intensitet på övningarna och jag orkade bara cykla några minuter efter sen. Pratade faktiskt en stund med två rullatortanter idag när jag satt på bänken och vilade. 

Jag börjar tänka mer och mer på hur eftervården ser ut när väl transplantationen är gjord. Ska läsa boken vi fick av Sahlgrenska när vi var där och ger inte den de svar jag söker så frågar jag de som har gått igenom det via de kanaler jag fått här genom bloggen och olika grupper på Facebook. 


För några år sedan började vi med platespotting och igår såg vi en bil med nummer 200 på väg hem från Vimmerby så nu har vi klarat en femtedel....

Jobbigare igen

Jag avslutade gårdagens inlägg med att skriva att huvudvärken kom tillbaka igen och idag kan jag skriva att det nöjde sig inte bara med huvudvärk. När jag skrivit klart igår åt jag lite grann och kände mig sedan tvungen att gå och lägga mig för jag kände mig helt kass och jag sov drygt en timma för att sedan vakna och vara lika trött hela eftermiddagen. Det blev lite bättre framåt kvällen så jag kunde i alla fall varar uppe och äta middag med familjen och umgås en stund med Monica innan det var dags för läggdags igen. Idag är det väl något bättre och jag har inte sovit middag men allt tar emot och det känns som om kroppen strejkar ännu mer än vad den gjort tidigare. Jag ringde och lämnade återbud till träningen idag och det var nog ett bra beslut. Igår kändes det som om jag skulle bli "vanligt" sjuk, någon slags influensa men även om det kröp i kroppen frös jag aldrig så någon feber hade jag inte i alla fall. 

Det är en konstig känsla precis ovanför knäna, mest på höger ben, inte så att det gör ont men nästan. Kan vara från träningen, de senaste gångerna har det varit extra tungt när jag kört framsida lår. Det susar och drar på något konstigt sätt från övre delen av knäskålen och 7-8 cm uppåt. Får lätta på vikten de kommande träningarna så får vi se var det tar vägen. 

Hoppas jag blir piggare snart igen så att detta inte är min nya normala kroppskänsla för då har det blivit sämre mot tidigare. 


En strimma av hopp

I måndags eftermiddag pratade jag med koordinatorn på Sahlgrenska igen när jag hade frågat om vad det är som gäller när man åker bort, det är ju så att Monica och jag fyller 40 i november. Det jag fick reda på var att jag antagligen inte kommer att få transplanteras innan det och att jag inte kommer att kunna åka iväg och fira oss om jag blir transplanterad innan det heller för jag kommer sänka mitt immunförsvar så mycket första tiden efter operationen att jag inte får vara i stora folksamlingar. Hon frågade om jag ville sättas på paus på listan tills efter firandet men det vill jag ABSOLUT INTE och det förstod hon... Jag tar hellre en transplantation snarast och fira oss på annat sätt än vad vi planerar än att missa chansen till transplantation för att fira våra födelsedagar. Det är en sak som är säker. 

Det som fick mitt hopp att tända en liten gnista igen för att operationen ska bli innan årsskiftet var när hon sa att OM de får in en ung donator eller två så KANSKE kirurgen KAN bestämma att jag EVENTUELLT kan vara aktuell, OM INTE det är någon akut sjuk just då förstås.... 

Sannolikheten för detta är ju försvinnande liten men det räcker för att ett hopp ska tändas om att jag ska slippa vänta till 2016 MEN samtidigt försöker jag ställa in mig på att det inte blir förrän februari 2016. Detta skapar en konflikt i mitt huvud och jag blir alldeles trött i hjärnan. På ett sätt var det enklare att vänta när hoppet var helt släckt med en operation innan årsskiftet, nu ligger det där hoppet och glöder i både huvud och mage och, hur konstigt det än må låta så gör det väntan ännu jobbigare...


I denna jobbiga väntan skattar jag mig lycklig för allt stöd, peppande och hjälp jag får från familj, kompisar, bekanta och läsare av bloggen. Det ni gör, säger och skriver är en så otrolig hjälp så ni kan inte förstå och jag tackar er så hjärtligt jag kan genom dessa ord!!! ❤️❤️

Förra veckan fick jag ett mail från en läsare som också har det jobbigt med en leversjukdom men inte är uppsatt på väntelistan, än i alla fall, och det är skönt att läsa att jag inte är själv att må så här.

Jag fick tidigare i veckan ett sms från en kompis med ett erbjudande om hjälp och peppning som betyder mycket.

Mamma var inne hos oss igår och hjälpte till med diverse olika saker här hemma. 

På sjukhuset igår träffade jag en fd arbetskamrat som jag fick en stärkande kram av och senare en peppande hälsning på FB.

Det är så skönt att jag har ett så stort och starkt skyddsnät runt mig, det hjälper verkligen. 

På träningen igår orkade jag inte ta i någonting och jag hade inget adrenalin att skjuta till heller så det blev ett ganska dåligt pass igår med mycket vila i. När jag kom hem var jag ändå helt slut och bara la mig i soffan. Eftersom Kalmar FF är i en väldigt utsatt position i allsvenskan ville jag till GFA igår ändå och heja fram dem till tre poäng och jag tog mig dit och fick se ett ganska bra men på slutet väldigt nervöst och skakigt KFF vinna mot Halmstad med 1-0. Jag får betala priset idag när benen, framförallt framsida lår, är tomma och huvudvärken är och hälsar på igen. Den var här i tisdags också men då hjälpte det med panodil och massage, får prova det idag också. 

Eftersom KFF vann tycker jag ändå att det är värt att må sämre idag än vad jag hade gjort om jag inte hade gått dit. Hade de förlorat hade det inte varit värt det... 

Har fått en kallelse till min doktor också förresten, 20 oktober är det dags att ta sig dit igen. Med provtagning några dagar tidigare. Kom att tänka på ERCP:n häromdagen, nu i september är det sex månader sedan jag gjorde den och från början sa doktorn att en sådan ska göras var sjätte månad, får kanske ringa och fråga om det ska göras nu när jag ändå är uppsatt på väntelistan, de kanske sparar den tiden och de pengarna när jag ändå snart(?) ska byta levern. 

Äldre inlägg