Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från oktober 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Förkyld efter 16 timmars sömn

Efter gårdagens inlägg blev jag bara ännu tröttare och vid klockan 18.00 somnade jag i soffan. Jag flyttade över till sängen istället och hade inte gett upp hoppet riktigt att följa med till isaks teatergrupps spökvandring men när Monica väckte mig och sa att det var dags att åka kände jag att det inte gick att ge sig iväg utan jag stannade kvar i sängen. Nu var jag mer eller mindre vaken några timmar innan jag somnade om på riktigt igen och sov till  kl 10 idag. Jag vaknade med lite halsont, täppt näsa och huvudvärk. Monica har varit rejält förkyld nu ca en vecka så jag trodde jag skulle klara mig men en mindre variant (hoppas jag) fick jag i alla fall. 

Ringde återbud till sjukgymnastiken idag också. Vi får väl se hur jag känner mig på måndag. 

Siktar på att komma ut på en liten promenad under dagen för att få in frisk luft i lungorna. Dricka mycket vatten brukar också vara bra. 

Jag väntar någon dag och ser hur allvarlig förkylningen väljer att bli innan jag hör av mig till Sahlgrenska och berättar att jag är förkyld. Läste i boken jag fick av det inte gör något om man är lite förkyld men det får inte bli en allt för stor infektion. Om jag förstått det rätt är risken för stor att infektionen växer allt för mycket när jag börjar äta immunsänkande mediciner efter operationen. 

Håller tummarna för att det bara är en liten släng av svaga virus som mitt (alltför) starka immunförsvar snabbt bryter ner. 

Dagen inte som jag trodde

Efter gårdagens mentala energiboost trodde jag att kroppen skulle känna sig bättre och piggare idag men ack vad jag bedrog mig. Riktigt sliten i hela kroppen och faktiskt lite huvudvärk nu på eftermiddagen också. 
Jag behöver väl inte fler bevis egentligen på att detta är en fysisk sjukdom men idag kom ett till för om det bara varit mental trötthet skulle jag varit betydligt piggare idag än vad jag är. Det låter säkert löjligt och konstigt i era huvuden att jag kan tänka så men det gör jag. Det leder också till den rädslan jag har att transplantationen kanske inte tar bort den här sjukdomskänslan jag konstant går runt med. 
Nu fick jag en tanke som jag aldrig tänkt innan, nu när jag haft den så länge kanske den blivit en del av mig. Jag kanske har vant mig så mycket vid att känna mig sjuk så jag kommer fortsätta göra det även efter operationen. Kroppen har vant sig att vara sjuk på något sätt. Kanske bara svammel men nu fick jag en sak till att bli rädd för... Eller rättare sagt är det väl samma sak som att inte bli av med sjukdomskänslan men jag fick en förklaring till varför den skulle stanna kvar. 
Om två-tre månader vet vi. 

Jag har hela tiden sett mig åka rullskidor först, innan det är dags för "vanliga" skidor men om operationen kommer snabbare än väntat, rehab går som på räls och vintern blir lång kanske jag hinner med en tur på Nybros konstsnö innan den smälter bort. Detta kom jag att tänka på igår kväll när jag skulle somna. 
Men då måste de ringa ganska snart och det är inget jag räknar med ska hända.
 
Nu vilar jag vidare i soffan och laddar för morgondagens träning. Känns konstigt att inte har varit där på en hel vecka nu... 

Pratat med koordinatorn+MOD-film

På morgonen idag ringde koordinatorn från Sahlgrenska och pratade med mig in det mail jag skickat. Hon sa att hon förstod att jag har det jobbigt nu och sa att de har transplanterat mycket och att de nu räknar med att slå rekord i antal transplantationer i år igen. När jag frågade om hur jag ligger till på listan sa hon att de har transplanterat de sjukaste så det börjar närmar sig min tur. När jag frågade henne om jag kan hoppas på bli opererad innan jul så trodde hon det. Fantastiska nyheter som gör att jag får en ordentlig påfyllning av mental energi. Det borde räcka de två närmaste månaderna. Dröjer det till efter nyår så får det väl bli till att bryta ihop igen. 
Ni kan inte förstå vilken lättnad jag känner efter det samtalet! Nu ser jag ett slut på denna hemska väntan. 

Vid lunchtid hämtade jag tjejen som kom för att intervjua mig och resten av familjen om hur det är att vara uppsatt på väntelistan. Hon gick igenom både det praktiska och vad syftet med det hela var. När allt var klart började hon med att intervjua mig och jag tycker det gick bra men eftersom detta var första gången är det svårt att veta om det gick bra eller inte. Hon var nöjd i alla fall men jag kom på mer saker jag kunde sagt när vi pratade vidare sedan i eftermiddag. Hon intervjuade både Monica och barnen om hur jag och vårt liv förändrats och vad de hoppas på efter operationen.
  



Hon gick vidare med att film på lite saker vi har här hemma såsom diplomet från Vasaloppet, katterna osv. Vi blev filmade när vi lagade mat också, hon stannade kvar och fick mat hon också innan jag skjutsade henne till flyget för vidare intervjuer i Stockholm. 

I bilen pratade jag om hur duktig jag är på att sätta på mig trevlighetsmasken och att hon säkert inte kunde tro att jag är så sjuk som jag är om hon inte vetat och det höll hon med om. Men hon sa också att man säkert klarar en sådan här situation om man är positiv och glad människa än en negativ tjurgubbe. Det har hon nog rätt i även om det är lite jobbigt ibland att de jag träffar tycker att du verkar så pigg och ser normal ut inte kan vara så sjuk. Det hände mig när vi träffade en förälder till en barnskådespelare på ALV förra veckan och jag sa faktiskt att jag är duktig på att sätta på mig trevlighetsmasken och bita ihop. 

Detta har varit en väldigt händelserik dag som har gett mig mycket mental energi men kostat lite fysisk energi. 

Dags att packa väskan.... 👍

Bättre värden igen

De proverna jag tog igår visade att mina lever och gallprover har gått ner igen till den nivån de har legat på länge nu. Lite förhöjda men inget akut. 
Fast jag egentligen ska vara glad för att de gått tillbaka blev jag besviken för jag tror, utan att veta, att det är den enda vägen till att bli upprioriterad på väntelistan. De tittar på siffrorna mer än vad de tittar på "känslan". 
Det här beskedet gör det ännu svårare att hitta motivation att kämpa på, tre-fyra-fem månader till. Fy fan känns det nu bara. 

Har inte fått någon respons från Sahlgrenska men det känns som om det kvittar nu ändå. Det blir bara till att vänta. 

Jag är glad att jag tog mig till guldfågeln arena igår och tacksam för att jag fick möjlighet att sitta på "rikemansläktaren" också! 😉
Fick se när Kalmar FF säkrade nytt allsvenskt kontrakt via en bra 3-1-seger mot Gefle. Kalmar var riktigt bra och spelade med stor rörlighet och snabba passningar mot ett omotiverat bortalag. Skönt att det är klart!
Plussa på tottenhams 5-1-seger borta mot Bournemouth i söndags så förstår ni att rent fotbollsmässigt var detta en riktigt bra helg. 

Imorgon kommer MOD och intervjuar mig om hur det är att stå på väntelistan så det blir till att plocka iordning här hemma idag. Vi får väl se om dammsugaren plockas fram också...

Jag får försöka hitta något som kan motivera mig att fortsätta träna och hålla humöret uppe de närmaste månaderna tills det blir min tur. Just nu vet jag inte vad det kan vara. Trodde att sjukdomen växlat upp nu och att jag därmed skulle komma snabbare till en transplantation men icke. 

Om du inte anmält dig till donationsregistret än så gå in på blidonator.se
Och registrera dig!
Har du en slang över tycker jag du ska skänka den och några till till MOD så att de kan fortsätta sitt värdefulla arbete med att få fler att bli donatorer och att få fler transplantationer genomförda! Gå in på deras hemsida för mer information. 

Nya prover och mailat Sahlgrenska

Efter att ha varit sängliggande fredag och lördag åkte vi till Vimmerby igår och besökte höstmarknaden på Astrid Lindgrens värld och tittade på kvällsföreställningen om Ronja Rövardotter. Om jag hade lyssnat på kroppen och mitt förnuft hade vi inte åkt men jag vill inte att familjen ska behöva avstå roliga saker för att jag är sjuk så jag stängde av och försökte att inte känna efter utan bara köra på. Det gick bra fram till halva kvällsföreställningen när jag inte längre kunde slå dövörat till kroppens signaler utan magen började göra ont och nästan överallt annat också för den delen.   När jag kom hem började jag må illa också men somnade till slut. Illamåendet kom tillbaka idag också efter att ha varit uppe en stund och hungern lyser med sin frånvaro idag. 
Ringde till mag o tarm och berättade om senaste tidens känslor och sköterskan sa att jag skulle ta nya prover för att se om de säger något nytt. Fick en tid på hälsocentralen här i Lindsdal och ska ringa imorgon igen till mag o tarm för att få svaren. 

Jag mailade även till transplantationcentrum på Sahlgrenska om hur jag mått den senaste tiden. De brukar ringa ganska snabbt efter det att jag skickat. Hoppas de ringer snart, X 2...

Jag ska försöka stå emot kroppens signaler ikväll också för att ta mig till GFA för att se Kalmar ff's sista hemmamatch för säsongen där en seger säkerställer fortsatt spel i allsvenskan. 

Äldre inlägg