Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från november 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Avslutat instagrammandet

Efter att ha Instagrammat för MODs räkning denna veckan gjorde jag idag mina sista inlägg där idag. Det kan tyckas vara en liten bagatell men det har faktiskt varit något som jag tänkt ofta på, vad jag ska skriva, hur ska jag skriva det, vilken bild? Jag hoppas att det gjort att några anmält sig till donationsregistret för det var det som var min förhoppning med att göra detta. 

Det är nog först idag som jag börjar komma ifatt med vilandet efter förra helgens utflykt till Stockholm och "Kristina från Duvemåla", det tog verkligen på krafterna och det satt i hela veckan. Idag har jag vilat medan Monica och Amanda har adventpyntat huset med ljus i alla former och gardiner. Vad skulle jag göra utan min fantastiska familj. De glöms bort i detta, även om det är jag som är sjuk tvingas de leva i detta 24/7 och det tar på deras krafter också. Monica jobbar heltid samtidigt som jag "stjäl" energi från henne. Amanda klarar skolan fantastiskt bra med fina betyg samtidigt som hon är oerhört stark i sig själv. Isak är också duktig i skolan och är duktig på det här att skådespela och framträda där han inte missar en enda chans att få visa upp sig. 

Vi gjorde upp en grovplanering igår på vad som ska göras innan jul för att, om möjligt, få till lite vila också... 

Om ni inte vet vad ni ska köpa till era nära och kära så kan jag rekommendera ett gåvobrev från MOD på valfri summa. 

Igår var vi hemma hos mamma och firade en massa av höstens födelsedagar. Jag kunde inte bidra med så mycket utan låg mest på soffan men medan vi åt kunde jag i alla fall vara med. 

Tottenham spelade tidigare idag ett nytt londonderby, mot Chelsea denna gång, och efter en väldigt intensiv match med mycket ställningskrig och närkamper slutade det 0-0. Återigen vet jag inte vad jag ska känna efter matchen, om jag ska vara nöjd eller inte. Första 75 minutrarna är det Tottenham som driver matchen även om det inte skapas så många chanser och sista 15 släpps initiativet över till "the rent boys" och Lloris tvingas till någon bra räddning. Detta var den 13:e raka premier League-matchen utan förlust och det är nytt klubbrekord sedan ligan började heta premier League, alltid något. 

Kösystemets uppbyggnad

För er som funderar på hur kösystemet till en transplantation fungerar tycker jag ni ska läsa den kommentaren som nettan så vänligt delade med sig av på onsdagens inlägg "förlängd väntan". Där visas det med all önskvärd tydlighet hur det kan vara för andra. Jag tycker att jag inte ens behöver skriva att jag tycker det är fullständigt rättvist att de som är i störst behov av ett organ ska få det först. Inget att snacka om. Tack för att du delar med dig! Starkt. 

Jag tycker det är stärkande att få ta del av andras erfarenheter och det ger mig mycket mental energi så vill ni får ni gärna skriva i kommentarsfältet som Nettan gjorde eller går det lika bra att maila från kontakt. 

Efter hennes berättelse vet jag inte hur jag ska formulera mig riktigt men för att ingen ska behöva vänta på att få till stånd en transplantation är MODs arbete viktigt för att tillgången till organ ska bli större. En bra julklapp är ett gåvobrev från MOD, gå in på deras hemsida för mer information. Jag antar att ni som läser bloggen regelbundet har anmält er till donationsregistret men om det nu finns någon som ännu inte gjort det är det på tiden. Blidonator.se eller ladda ner appen merorgandonation nu ikväll. 

Innan sjukgymnastiken skulle jag lämna mina prover också och det var inga problem. Jag pratade med sköterskan som stack mig och hon och hennes familj skulle ladda hem appen ikväll. Känns bra att kunna göra något i alla fall. 
Väl på sjukgymnastiken var det dags för cykling och intervaller och det gick bra även om jag var tvungen att kämpa de sista tvåminutersintervallerna. 

Har faktiskt hängt ut adventsbelysningen ute också idag men nu blir det soffhäng resten av kvällen.  

En dag av ingen nytta

Jag sov till klockan halv tolv idag och låg kvar i sängen till klockan nästan blev ett. Kroppen var helt slut och bröstmusklerna kände av gårdagens nya övning. När jag väl kom upp åt jag lite yoghurt, satte igång en tvätt och sen var det dags att lägga sig i soffan. Jag fixade tvätten och lagade mat, det är allt jag gjort på hela dagen. De här dagarna är helt meningslösa. 

Har i alla fall fått iväg tre instagraminlägg åt MOD men kvaliteten och engagemanget bakom är inte det bästa men så fick det bli idag.

Imorgon är det cykling som gäller på sjukgymnastiken, känns skönt att slippa styrketräningen. 

Nu håller jag på att starta datorn så jag kan streama Tottenhams match i Europa League mot Quarabag långtbortistan. De startar i stort sett ordinarie trots att det väntar ett Londonderby på söndag mot Chelsea. 

COYS!!

Förlängd väntan

Jag avslutade gårdagens inlägg med att skriva att jag skulle sova och det blev två och en halv timmars middagslur. Jag blev lite piggare av den men hade inga problem att somna för natten sen.  

Fick ett svar på mitt mail från transplantationcentrum om vilken väntetid jag kan räkna med eftersom de fått in flera högprioreterade patienter och det kutar åt att jag måste vänta till februari. 😢
Jag vet att de som är sjukast och riskera att inte överleva utan en transplantation ska gå först och accepterar självklart det men upplever det ändå som väldigt jobbigt att behöva vänta ännu längre på att få tillbaka det liv jag vill kunna leva. Tänker man på Vasaloppet börjar tiden bli knapp också, det får inte skjutas upp för mycket till för det känns som om jag behöver ett års förberedelser för att klara de nio milen mellan Sälen och Mora. Jag vill kunna köra Vasaloppet 5 mars 2017! 

Som den planeringsmänniska jag är känns det jättejobbigt att inte själv kunna styra över det här överhuvudtaget. Jag sitter i en drivande båt utan vare sig segel eller åror och bara väntar på att strömmarna ska styra mig mot land. 

Detta besked hindrade mig inte från att ta mig till sjukgymnastiken, tvärtom. I ren frustration och besvikelse pratade jag med min sjukgymnast om att utöka mitt program med övningar för baksida lår, övre delen av magen och bröstmusklerna. Jag fick bra övningar till lår och bröst men till magen var det situps med boll och det tycker jag är svårt och tungt. Sjukgymnasterna sa att de nog hittat min svaga punkt. 😕 Vi får väl se vad magmusklerna säger om den nya övningen för det är just de musklerna jag får ont i med jämna mellanrum. Tycker det börjar komma olustkänslor i magen redan. Framtiden får utvisa om jag fortsätter med detta eller om jag byter eller rent av struntar i det. Jag har ju tid på mig....

Kallelsen till min doktor kom med posten igår och på den stod det att proverna ska tas snarast så jag ringde bort till hälsocentralen men de hade inga tider kvar denna vecka. Det blev istället att gå runt medicinmottagningen på sjukhuset innan träningen idag och fråga om det går bra att jag kommer på fredag och lämnar mina prover där och det var inga problem. Det är tydligen dags för en skanning igen för det var en lång lista på prover som ska tas och även ett avföringsprov. Det är så äckligt. Tänkte inte skriva det först men valde att göra det ändå. Han har sagt att de gör en sådan skanning för att kolla så det inte finns någon cancer någonstans i kroppen, de kan tydligen se det på dessa blodprover. Om jag förstod det rätt finns det då ett mönster i avvikelserna på de olika proverna. Det var länge sedan jag gjorde det nu. 

Ikväll kommer Zlatan hem till Malmö med sitt Paris. Det ska bli riktigt kul att se hur han blir mottagen av publiken. Hans syn på hur den perfekta kvällen skulle vara tycker jag låter intressant. Han gör tre mål och efter matchen skriker alla hans namn men under matchen hejar publiken på Malmö. Jag tycker också det låter som ett bra scenario. Heja Malmö och Zlatan. Malmö måste ta en poäng mer är shaktar Donetsk i de två avslutande matcherna för att få spela vidare i Europa efter nyår. Ser mörkt ut med tanke på att de ska möta PSG hemma och Real Madrid borta. 

Magnetröntgen avklarad

Det var dags igen för att åka in i röret och låta mina organ inne i buken bli fotograferade. 
 

Det behövs inga konstiga förberedelser inför en sådan här undersökning utan det enda att tänka på är att man ska vara fastande sedan sex timmar och när jag fick en morgontid så är det inga problem. På plats måste jag ta av mig tröja och byxa för att istället klä på mig en rock från landstinget. Ring och glasögon måste också av. Innan jag blev inkörd i röret sätts en nål som de sprutar in något som lugnar tarmrörelserna så de inte ska störa skärpan på bilderna, i den nålen sprutar de senare in kontrastvätska för några serier bilder. Jag får också öronproppar, liten mössa och hörselkåpor för det smäller och dunkar rejält när maskinen sätts igång. På magen lägger de en platta och spänner fast den och armarna, sedan är det bara att slappna av och låta sig föras in i röret. Väl där inne blåser det en liten fläkt som av någon konstig anledning oftast hamnar precis i nacken... När de tar bilderna vill de att lungorna ska vara tomma på luft så jag får "andas in, andas ut och håll andan". Det tar ca 10-15 sekunder att ta en serie bilder. Hela undersökningen tog ca 45 minuter idag. Väl ute och losskopplad frågade jag en sköterska om hur maskinen fungerar och hon sa något i stil med att i den yttre delen sitter en stor magnet och i den inre delen sitter en annan magnet och när de kör igång den inre så låter maskinen och bilderna tas. Det som händer är att när den inre magneten körs igång aktiveras kroppens väteprotoner i de områden där sköterskan vill att de ska aktiveras. Antar att den där plattan jag fick på magen spelar roll där. På något sätt reflekteras detta tillbaka och en tydlig bild framkommer. Jag fick se en del av mina bilder och det var verkligen skarpa bilder. Jag fick se levern, njurarna, ryggraden, gallgångarna mm. Jag såg inget speciellt men hon sa att det är väldigt svårt att se skillnader och hon var glad att hon inte var doktor som ska bedöma bilderna men sa i samma andetag att de doktorer som gör det är väldigt duktiga. Hon sa också att de som uppfann magnetkameran fick Nobelpriset 1959 även om den inte gick att använda på det här sättet förrän datorn kunde kopplas samman med kameran. 

Jag hade några minuter över innan bussen skulle ta mig hem så jag gick till mag o tarmmottagningen och bad de skicka en remiss till socialistrandvården. Fick då redan på att jag har en läkartid inbokad den 15 december. Kallelsen borde komma med posten i dagarna. 

När jag nu slappnat av här hemma börjar huvudvärken komma och jag tar nog panodil nu och försöker sova middag en stund nu. 

Har inte kommit över att väntan kommer fortsätta länge till. Vill ha tillbaka mitt riktiga liv! 

Äldre inlägg