Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från december 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Gott nytt år!

Igår kväll tog jag helt slut och jag sov en timma mellan sex och sju när det enligt planerna var dags att göra dagens smörgåstårta till nyårsfirandet. Nu blev det Monica som fick göra allt själv istället. Jag var vaken några timmar sen kom en sprängande huvudvärk och jag skyndade mig i säng och sov sedan drygt tio timmar. När jag vaknade kändes kroppen tung igen men ändå lite bättre än igår. Jag har i alla fall hjälpt till lite med förberedelserna här hemma inför kvällen men Monica är loket som drar. Vi får färre gäster än normalt i år men det blir nog "bra" firande ändå. 
Monica har garnerat vår nyårs-smörgåstårta väldigt fint med MOD på. 
 

Nu stänger vi 2015 som jag sammanfattar med ordet VÄNTAN och hoppas att 2016 kan sammanfattas TACKSAMHET och GLÄDJE. 

Gott nytt år önskar jag er alla!!! 

Verkligen tungt idag

Efter en natt med många drömmar och orolig sömn kändes det inte särskilt roligt att gå upp när klockan ringde i morse för att åka till sjukgymnastiken. Men upp kom jag och iväg också även om det blev några minuter för sent. Det var mörkt i både omklädningsrum och cykelsalen men träningslokalen fylldes ganska snabbt med patienter från ortopedgruppen så jag behövde inte känna mig ensam. 
Sviterna efter massagen igår är absolut störst mellan skulderbladen, det gjorde riktigt ont när jag la mig ner på rygg för att göra bäckenlyften. Kroppen var väldigt trött och jag var tvungen att kämpa ordentligt vid varje övning för att klara 15 repetioner. Det blev en lång träning, över en timma tog det att bli klar idag. 45 minuter brukar det ta. Jag var tvungen att sätta mig och vila mellan i stort sätt varje övning. Det fanns ingen kräm alls i kroppen idag. 
Samma status har fortsatt här hemma också. 
Kroppen har känts ganska bra de senaste dagarna men idag är det verkligen inte bra. Kan det vara så att steget fram är slut och de båda stegen bakåt är i antågande? 
Det lär vi väl få se de kommande dagarna. 
När kroppen känns så här sätter det sig direkt på humöret, jag blir irriterad och avskärmar mig. 
Jag hoppas det är massagen som ställer till det idag för mig och det vänder tillbaka till mer energi imorgon efter en god natts sömn också. 

Fick ett tackmail från MOD idag som de skickade ut till alla som har gjort något för deras jobb att öka medvetenheten kring detta med donation och få fler att anmäla sig till donationsregistret. 

När Monica och jag var och handlade igår kväll sa kassörskan att hon sett MOD-filmen och önskade att jag skulle slippa vänta så länge och att hon tycker synd om oss. Jag tackade för det och frågade henne om hon är anmäld till donationsregistret men det var hon inte så jag sa åt henne att anmäla sig dit så kanske hon kan rädda någon i framtiden från denna oerhört tröttsamma väntan. 

Det är inte för egen del jag är med i filmer och sprider detta med donation för det är för sent för att jag ska få nytta av att ni anmäler er till donationsregistret utan det är för att framtida sjuka ska slippa gå igenom det som jag och min familj gör nu. Detta är ett rent helvete som kan undvikas med tillräckligt många donatorer. 

Imorgon ska vi fira nyår och hoppas att 2016 blir många gånger bättre än vad 2015 har varit. Minst sagt... 

Massage

Jag fick för ett tag sedan reda på att, även om man som jag är sjukskriven kan jag få friskvårdsbidrag så idag var jag på massage. 
Jag må vara gammalmodig men jag tycker det känns underligt när massören möter mig med keps på huvudet, mjukisbyxor nedhasade över halva rumpan och tatueringar långt upp på halsen. Men massera kunde han ändå... 😉
Jag förklarade min sjukdomsituation och vilka muskler jag har mest problem med, vader, nedre delen av ryggen (högra sidan). Han började med ryggen och höll med om att det var värst nere till höger där jag var hård som pansar som han sa. Han hittade även en muskel mellan skulderbladen som gjorde väldigt ont. Han bearbetade ryggen ganska länge och när han gick tillbaka dit på slutet tyckte han att det var bättre men ändå inte helt mjukt och utan knutar. Efter ryggen tog han baksidan av benen och där hittade han en muskel som jag inte ens visste fanns, skräddarmuskeln, som utgår från insidan av knät och går sedan som ett S upp längs baksidan lår och fäster uppe vid utsidan ryggen/höften. Det gjorde ont när han tryckte på den muskeln, speciellt nere vid knät. Vänster baksida fanns inga speciella knutar så den gick fort men när han gick över till den högra och började närma sig de ställen där jag haft många sträckningar och bristningar genom åren var det inte längre skönt. I stora delar av den högra baksidan fanns ärrbildningar och knutar, det kände både han och jag... 
Sedan gick han vidare ner till vaderna och på "hörnet" av den vänstra vaden kom den värsta smärtan för dagen och han bearbetade den en god stund innan han flyttade över till den högra som jag på förhand trodde skulle vara värst men det gjorde inte alls lika ont. Han tyckte det var konstigt för han tyckte den kändes värre och den förklaring jag fick på det var att om man går för länge med ont i en muskel kan kroppen bygga som ett skal runt det som gör ont för att avlasta det och han bearbetade skalet men inte själva kärnan till mina problem med vaden. Låter troligt men vet inte om det är ett försäljningstrick så jag ska komma tillbaka så han kan komma åt kärnan. När han var klar med benen gick han tillbaka till ryggen igen och tog i väldigt hårt och när jag inte kved så mycket sa han att jag var en tuffing, för han tog i ordentligt. Jag tar det som en komplimang och tar åt mig, känns som jag behöver allt positivt jag kan få även om det är en så banal sak som att jag tål en massage bra. Jag fick också veta att jag har mycket muskulatur och en "bra" muskulatur. Vet inte vad det innebär men jag tar åt mig det också. 

Vi pratade en stund om donation och transplantationer och jag fick honom att ta fram sin mobiltelefon för att ladda ner mer organdonations app men han hade ingen surf kvar.... Han skulle göra det när kom hem sa han, vi får hoppas han gör det! 

Nu ligger jag under en filt i soffan och fryser och mår lite illa och har ont i många muskler. Det är viktigt att jag dricker vatten idag och i kväll annars finns risken att jag får feber eller mår dåligt så det är väl bäst att lyda och pimpla i mig en massa vatten. Han har lösgjort massa slaggprodukter i kroppen och då behövs mycket vatten att forsla bort det ordentligt ur systemet. 

Nu börjar känslan av att transplantationen inte blir av komma tillbaka, det svänger fort för mig. De andra i familjen hinner inte alltid med. Enligt min uträkning igår har jag 17 dagar på min sida kvar. Koordinatorn sa att det är en vanlig känsla att ha när man väntat så länge som jag gjort, känslan av att det aldrig blir av. MEN helt plötsligt ligger jag där med en ny lever i min kropp. Tror knappt på det när jag skriver det. 

Imorgon är det dags för sjukgymnastik igen, räknar med att bli själv imorgon igen. Tillsammans med korsbandspatienterna förstås. 

Ensamträning

När jag kom till sjukgymnastiken idag var det mörkt och tomt i omklädningsrummet, lika ödsligt var det i cykelrummet så jag tryckte på lite schlagerfavoriter som var laddat i cd-spelaren och cyklade tio minuter helt ensam. 
I styrketräningsalen var det några som rehabiliterade sina skadade korsband men ingen från "min" måndagsgrupp. Det blev en lång träning idag på grund av att jag var tvungen att sitta och vila ganska mycket mellan övningarna. Mot slutet kom sjukgymnasten och tittade till mig och när jag sa att jag var ensam sa hon att henne jag tränar tillsammans med som också väntar är inlagd så det är inte konstigt att hon inte är och tränar. Jag frågade om hon trodde det var ok om jag gick upp och hälsade på henne och det var inga problem så efter träningen gick jag upp och pratade med henne en stund. 

När jag kom ut från sjukhuset igen sen stod ambulansen uppbackad vid den utgången jag kom och då fick jag en tanke om att transplantationcentrum hade ringt till de och sagt att de ska hämta mig där. Jag tittade genast på mobilen men den var givetvis tom. Sannolikheten att det skulle vara så finns ju egentligen inte men ändå slår just den tanken mig. För det första ska de ringa till mig och jag ska inte höra telefonen, det ska vara så bråttom att de ska ringa till ambulansen och de ska av någon outgrundlig anledning veta att jag är på sjukgymnastiken. Men ändå, kan Sverige vända 0-4 till 4-4 borta mot Tyskland i VM-kval kan ALLT hända. 

Jag tänkte lite mer på det här koordinatorn sa att hon tror att jag inte kommer behöva vänta så länge till och kom fram till följande: jag tror att de inte gör några nya utredningar nu under jul och nyår och därmed kommer det inte in några nya högprioriterade patienter på listan. Trettondagen ligger på en tisdag och de brukar göra sina utredningar tis-ons-torsd så enligt mina kalkyler börjar de veckan efter och därmed kommer det in nya patienter på listan 15 januari. Har jag inte blivit opererad innan dess är jag rädd att jag blir tvungen att vänta ännu längre på grund av att de fått in några högprioriterade patienter igen. 
Har inga belägg för detta utan det är helt mina egna tankar. 

Tottenham tig en turlig seger mot Watford idag. Med två minuter kvar har de en boll på mållinjen och anfallet efter gör Tottenham 1-2 ur misstänkt offsideläge. Ska försöka komma ihåg den här matchen när turen vänder sig till otur istället. Oavgjort hade varit mer rättvist också men likväl trillade tre poäng in på kontot. Skönt! Det är så jäkla nervöst att titta på de! 
En resa till London och titta på de live är en sak som står på "att göra-listan" sen. Har varit över två gånger tidigare och fått se två 1-1-matcher, mot Leeds och Chelsea. Vid Chelsea-matchen förlovade Monica och jag oss på white hart lanes läktare. ❤️

På väntfronten intet nytt

Jag försöker som igår att vänta lagom intensivt men det är svårt. Tankarna glider ofta in på transplantationen och tiden efter. En sak som hindrar mig från att tänka på det är när Tottenham spelar, då är jag helt koncentrerad på matchen och nervös för hur det ska gå. Matchen igår spelade de av riktigt bra förutom första 15 minutrarna då Norwich skapade några chanser men sedan kontrollerade spurs matchen helt. Eftersom Tottenham är ett "svänggäng" typ Hammarby i allsvenskan går det inte att slappna av trots en klar 2-0ledning redan i halvtid och stabilt spel redan från start i andra. Inte förrän 3-0 kom i slutet av matchen slappnade jag av och kunde njuta av de sista sekvenserna i matchen. Harry Kane har nu slagit klubbrekord när han gjort 27 mål under ett kalenderår. Det tidigare hade Teddy Sheringham, som jag faktiskt har bjudit på öl en gång i Hässleholm men det är en annan historia... 😉
Imorgon är det dags för spurs att spela igen och denna gång åker de genom London för att spela mot de duktiga nykomlingarna Watford, Elton Johns lag. 

Jag tycker det känns konstigt i huvudet på mig idag, lite snurrig men inte så att jag är yr men någon ny känsla är det i alla fall. Kanske är någon förkylningsbacill som irrat sig vilse och blir omhändertagen av mitt effektiva immunförsvar. Det är säkert borta imorgon då det är dags för sjukgymnastik klockan 09:00. Blir tufft att komma upp så tidigt nu när vi sover länge på morgonen allihopa. 

Äldre inlägg