Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Senaste inlägg

Visar inlägg från december 2015

Tillbaka till bloggens startsida

Växlat ner väntandet redan

Jag har nog blivit luttrad av att tidigare fått höra att det snart kan vara min tur för idag känns det inte särskilt nära längre. Det kan vara någon slags försvarsmekanism som bryter in för att jag inte ska bli så där besviken och deprimerad när jag till slut ändå får vänta länge. 
Jag har gått tillbaka till samma stadie i min väntan som jag var innan hon ringde i onsdags. Jag tror att detta är den mest hälsosamma nivån att ligga på. Det tar alldeles för mycket energi att vänta så intensivt som jag gör när de här beskeden kommer. 

Samtalet kommer när det kommer. 

Jag har idag skruvat fast den del av altantaket som blåste sönder när Gorm härjade för någon vecka sedan. Fick en ny skruvdragare i julklapp, den gamlas batteri var helt dött efter lång och trogen tjänst. 

Julen firades tillsammans med släkten som vanligt även om det var lite frånvaro som gjorde att vi firade på ny plats. 
Det var med samma känsla i kroppen jag firade jul som min födelsedag, en känsla av att detta inte är så viktigt. Jag väntar på något annat, något större och viktigare. Det är en tråkig känsla att ha vid högtider men det går helt enkelt inte att stänga av den här väntan, det är omöjligt. Det hade varit underbart att kunna pausa dessa "väntantankarna" och bara kunna insupa julens härliga dofter, smaker och känslor. 

Snart börjar Tottenham-Norwich i den traditionsbundna annandagsfotbollen de spelar i England. Full omgång idag och på måndag. Det bör bli tre poäng idag men i årets premier League kan alla slå alla så varje match är spännande och kan sluta hur som helst. Just nu leder Stoke med 2-0 mot självaste Manchester United till exempel. Coys!! ✊🏼✊🏼

Koordinatorn ringde i onsdags + modfilm

När vi i onsdags hade ätit vårt familjejulbord här hemma och satt oss i soffan för att titta på Astrid Lindgrens jul så ringer min mobiltelefon. Vem ringer klockan 17.00, 23 december?? Ett mobilnummer som jag inte känner igen. När jag svarar och lyssnar vem det är hör jag med en gång att det är koordinatorn på transplantationcentrum som är på andra sidan luren. Hjärtats slag ökar i både frekvens och tryck, hela kroppen går in i något slags beredskap och blir på helspänn. Nu jäklar är det dags hinner jag tänka innan hon säger att hon vill "bara" ringa och besvara de mail jag skickat till henne samt önska god jul... Ridå ner... 

Det var lite svårt att komma ihåg vad hon sagt när jag senare skulle återberätta för familjen vad hon sagt men det var något liknande: 
Mina tankar om att det känns som att transplantationen inte kommer att bli av är ganska vanlig när man stått på väntelistan så länge som jag gjort. De tre första månaderna brukar gå ganska bra sedan brukar "vi" uppleva det som jobbigare och jobbigare ju längre tiden går. Men av erfarenhet vet hon också att helt plötsligt är det dags och jag är transplanterad. 
Hon berättade också att de har transplanterat på bra den senaste tiden så hon trodde att jag inte skulle behöva vänta alltför länge till innan det skulle bli min tur. När jag frågade om en tidsprognos ville hon inte ge mig någon utan fick reda på att det är kirurgen som har sista ordet när det bestäms om vem som får levern när de får in en donator. 
Hon frågade om vad vi skulle göra i jul och vart vi skulle vara och i hopp om att det kan vara dags tolkade vi det som om hon kollade om vi var tillgängliga om det skulle komma in en lämplig lever. 
Hon sa också att hon varit ledig (tror jag) och att hon kommer vara ledig en längre tid nu över jul och nyår och ville ringa till mig innan ledigheten, därför ringde hon den tiden den dagen. 

Efter samtalet var det svårt att samla ihop tankarna igen och komma ner i varv men resultatet av att hon ringde och sa som hon gjorde är det att vi förbereder oss för att det (kanske) blir tidigare än vad jag har förberett mig på. Väntandet går in i ett mer intensivt skede än när jag förbereder mig på att det skulle bli i slutet av januari eller februari. Det tar mer energi att vänta så här intensivt men å andra sidan är jag mer mentalt förberedd. Jag ska stoppa ner det sista i väskan nu också. 
Det är ändå med dubbla känslor jag skriver detta, en sida av mig tror inte att det blir den närmaste tiden medan en annan sida säger till mig att det kan bli vilken timma eller dag som helst. 

Jag började tänka på vikten också för ett par veckor sedan läste jag på MOD att det var en njurpatient som blivit nekad transplantation på grund av sin övervikt men när jag läste mer noggrant så var han tvungen att gå ner mer än 20 kg innan han kunde bli aktuell för transplantation. Så mycket övervikt har jag inte men vi har lovat varandra här hemma att verkligen försöka att få mig att gå ner några kilon i alla fall. Jag har hela tiden haft tanken att jag hinner det efter nyår men efter samtalet tidigareläggs det en vecka. 

Den film som MOD var här och spelade in finns nu på youtube (och har gjort det en vecka).

https://youtu.be/rwydtITImHA

Passa på att titta på de andra filmerna som mer organdonation lagt ut. Kommer de inte upp så sök på mer organdonation på youtube.  

Eftersamtalet hoppas jag ännu mer att de snart ska ringa, jag hoppas så mycket att det är på gränsen till tro, tror att de snart ringer. Det håller ett tag sedan övergår tron och hoppet till besvikelse och frustration. Vi får väl se om samtalet hinner komma före besvikelsen och frustrationen. 
✊🏼✊🏼✊🏼

 

Mailkontakt med medsjuka

Häromdagen fick jag två mail från personer som också är uppsatta på väntelistan för en ny lever. Den ena har jag haft kontakt med tidigare och han undrade om jag hört något mer från Sahlgrenska. Han har fått ungefär samma tidsprognos som jag har. Även om våra sjukdomsbilder skiljer sig åt finns det liknelser i våra sjukdomstillstånd som gör det intressant att se vem av oss som blir transplanterad först. Vi har samma blodgrupp också... 😉 Vi kanske skiljer oss åt på andra parametrar de väger in när de bestämmer vem de ska välja. 


Det andra mailet kom från en ny bekantskap som hade hittat till bloggen. Hon är uppsatt för omtransplantation efter att ha haft en enorm otur efter sin transplantation för några år sedan. Där snackar vi om en som är en kämpe!! 

Efter att ha funderat på hur en sådan transplantation räknas in i statistiken skickar jag nog ett mail till transplantationcentrum och frågar vart gränsen går för när en transplantation räknas som lyckad eller inte. 
Jag kom fram till att de borde skicka ut enkäter till de som har blivit transplanterade med frågor om deras livssituation och hur de upplever resultatet av transplantationen. 
Det kanske ska tilläggas att hon ändå är tacksam för sin transplantation för det är inte säkert hon överlevt utan den men jäklar vad hon fått kämpa! 

Även om jag fortfarande är övertygad om att min transplantation kommer att gå bra sattes en liten osäkerhet in i hjärnan på mig, det kan jag inte förneka. 

Efter att ha tränat på morgonen och sen julhandlat på eftermiddagen känns kroppen mörbultad idag, ända från topp till tå. Idag står inhandlande av julmaten tillsammans med Monica på schemat. Det är det enda jag har att göra. Monica gör resten... 

Nu önskar jag er en riktigt god jul för jag kommer inte skriva imorgon eller på julafton. Ta hand om varandra lite extra de här dagarna, njut av julen och stressa inte för mycket. 🎄🎄🎄🎅🏼🎅🏼🎅🏼  

Hormonbränsle

Igår kväll när det var dags att sova hade jag jättesvårt att finna någon ro och slappna av. När jag funderat en stund på vad det kan bero på tror jag att de senaste dagarnas uppväxling av göromål samt alla de mentala energiboostarna jag har fått den senaste tiden av blommor från jobbet, många kommentarer här på bloggen, julstämningen, osv har gjort att jag har gjort av med mer energi än vad kroppen egentligen har. Jag har använt den mentala energin till kroppens funktioner. Vad jag tror händer då är att det blir ett överskott av adrenalin och andra "uppiggande" hormoner i blodet för att kroppen ska orka mer än vad den egentligen gör och när jag sen ska sova finns hormonerna kvar i blodet och gör det svårt att lugna mer mig och hitta den där ron som behövs. Det är samma sak som när man är utbränd och utmattad. Kroppen har kört på för länge utan att ha fått vila. Eftersom jag har min sjukdom behöver jag inte gå många dagar på hormoner innan det märks. Kroppen är ständigt inställd på strid och skickar ut hormoner efter det. Jag lever med underskott på fysisk energi och måste kompensera det med mental energi och det går en viss tid men sedan spricker det. Jag ska försöka balansera mina hormoner så det håller över jul i alla fall men det börjar ta emot redan. Listan på saker som måste(?) göras så här innan jul är längre än vid andra tider om året och det blir tillräckligt mycket ändringar den här julen som det är så jag ska verkligen försöka klara det för barnens skull.

Det var tufft att orka hela programmet på sjukgymnastiken idag men det gick till slut, efter lite kämpande och mer förbrukande och därmed bildande av adrenalin.... 

Monica och Amanda har åkt för att inhandla några julklappar medan jag duschar och vilar. Isak och jag gör de sällskap när vi känner oss redo. 

Har fortfarande inte fått något svar från koordinatorn på Sahlgrenska på det mail jag skickade förra veckan. Nu har hon väl julledigt men skickar ett mail till nu så får vi se hur det går... 

 

Inte åkt...

Jag tänker att det är lika bra att skriva idag även om det är sent. Jag har inte åkt den här helgen heller. 
Det har varit mycket julfix i helgen kryddat med biobesök. 
Granen är på plats, pyntad och fin.

 Idag var orken klart lägre än igår så jag vilade på förmiddagen för att sedan nappa på ett bra erbjudande på biltvätt. Nu i kväll tittade vi Star Wars, den var sådär. 

Nu vet ni i alla fall att jag är kvar här hemma i väntans tider. 

Imorgon är det träning på förmiddagen och sedan ska Monica och jag hälsa på i tomteverkstaden. 

Äldre inlägg

Nyare inlägg