Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från januari 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Be om hjälp

Hej, Amanda här igen! <3 

Jag tänkte fortsätta lite på det jag skrev igår och hur det blev efter att jag vågade fråga mer.
Jag känner från den sidan som jag är i detta att jag kan nu mycket lättare förstår vad han går igenom och jag kan nu mycket lättare fråga honom om det är något. Jag har också så mycket lättare att prata ''vanligt'' med honom men också skratta ihop med honom för innan var jag rädd att jag skulle se något ''fel'' eller så att han blev rädd eller ledsen men nu idag kan jag prata med honom som jag gjorde innan han blev sjuk.

Men en sak som jag har märkt att pappa gör ibland är att han låtsats att vara friskare än vad han är för (som jag har uppfattat det) att jag inte ska se han så sjuk och bara ligga stilla i soffan och det är inte heller så bra för när han gör så så mår han bara sämre sen och då blir jag ännu mer rädd och ledsen.

Jag är så stolt över hela vår familj för jag tycker att vi ändå klarar av pappas sjukdom bättre än vad jag trodde. För när jag fick reda på det 2014 så var det kaos i min värld och mamma var jättestressad. Men nu har allt ordnat till sig mer och mamma har blivit lugnare, min kaosvärld är för det mesta borta och Isak har hittat sitt ställe. Alla i familjen har börjat hjälpa till mer här hemma och pappa har blivit lite lite bättre på att be om hjälp  ;-)   Men han har fortfarande mycket att bättra sig på på den fronten.

Alla ni som är sjuka eller bara dåliga på att be om hjälp, kom ihåg att det blir inte bättre för att ni ''leker'' starka, jag har själv varit i den sitsen att jag har låtsats att jag mår bra och är starke än vad jag egentligen är men det lönar sig inte. Be alltid om hjälp om ni inte mår bra, är sjuka eller bara mår dåligt. Det finns alltid någon som är villig att hjälpa.
Det är också jobbigt för dom runt omkring dig som är sjuk att vi måste gissa oss fram till om du vill ha hjälp eller om du inte vill.

Tack för mig, hörs imorgon!! <3  <3  <3 

Våga fråga

Hej! :-) 
Nu är det jag Amanda, Stefans dotter som har tagit över här och ska berätta hur pappas sjukdom har påverkat mig.

Men först så ska jag berätta lite om mig:
Jag heter då Amanda Svallhed och är 15 år och fyller 16 den 3 april. Jag rider varje måndag ( så jag ska snart till stallet  ;-) ) spelar gitarr varje onsdag och gillar att spendera tid med vänner och familj.

Jag är en rätt så blyg tjej men samtidigt ganska sprallig och glad. Jag finns alltid där för alla om det är någon som vill prata med mig och jag hjälper alltid till om det finns något att göra.
Jag gillar skolan och pluggar ganska mycket för jag tycker det är kul.

Jag kommer ihåg sommaren 2014, det var nog då jag förstod att pappa var sjuk. När jag fick veta det så visste jag inte riktigt hur jag skulle reagera, jag var för rädd för att fråga så jag visste inte så mycket om sjukdomen. Under sommaren 2014 så såg man knappt till mig här hemma, antingen var jag nere vid min dator eller så var jag ute med mina kompisar ( oftast på kvällen ). Ibland när jag var ute på kvällarna så kunde jag gå i smyg och ´´smågråta´´ för att jag var så orolig över pappa.
Nu i efterhand så har jag tänkt mycket på sommaren 2014 och jag har kommit på varför jag var så ledsen hela den sommaren och det var för att jag inte visste så mycket om pappas sjukdom för att jag inte vågade fråga, så om du är anhörig och är rädd så kom ihåg att det är viktigt att fråga så att man inte går runt och har massa frågar som ni lätt och fort kan få svar på. 

Ett tag senare så skulle vi jobba med olika sjukdomar i skolan och ta reda på lite fakta och så om den sjukdomen vi valde, då valde jag pappas sjukdom att jobba med och då fick jag fram så mycket fakta och saker som jag behövde veta för att jag skulle sluta oroa mig om vad sjukdomen gör. Jag är fortfarande glad att jag jobbade med pappas sjukdom för att jag är inte längre lika rädd för sjukdomen som jag var då ( är ju fortfarande rädd för sjukdomen för den gör min pappa sjuk ). Jag har också mycket lättare att fråga pappa om grejer nu när jag mer förstår vad sjukdomen gör så vet jag mer vad jag ska ställa för frågor till honom.

Så kom ihåg alla där ute att om det är något ni undrar så fråga, då kommer det kännas mycket lättare som att en sten lossnar från era axlar och ni kommer mycket närmre personen ni frågar.  <3 

Livet inom parentesen

Stefans fru Monica:

Som sjukhuskuratorn sa till oss i fredags så lever vi i en parentes i livet just nu, som ingen som inte själv varit där helt fullt kan förstå hur kämpig den är. Vi ska tänka på att inte bara fylla på med mål och planer till efter parentesen utan även nu,  när vi är inne i parentesen så ska vi fylla den med meningsfullhet och mål. Jag tycker vi försökt göra det hela vägen...både tillsammans med barnen och även Stefan och jag själva...men nu är det lite stiltje helt enkel för att vi nog trodde att under julledigheterna eller strax efter, då skulle det nog vara Stefans tur att för göra operationen...men vi väntar ännu... Lite svårt att komma igång med att sätta upp mål, göra planer osv nu när det känns som om operationen är närmare än någonsin...samtidigt har vi ju ingen aning om hur länge till vi får vänta. Ett litet mål vi i alla fall satt upp är att vi ska ta oss till bion och se på "En man som heter Ove", skönt att få mysa i biomörkret med lite popcorn, fly från verkligheten en stund och förhoppningsvis få skratta lite.

I fredags hade vi en mysig sammankomst med svärmor och svägerska med familj. Igår kom systersonen och hjälpte Isak lite med datorn och syster och svåger var här och bjöd på nygräddade tekakor. En leverans med lite palt och kakor hade de också med sig från min mor och far, yummie! Just nu är vi kanske inte lika sociala och positiva som vi brukar vara, mycket av vår energi går åt till att bara orka med jobb och vardagen, men ni ska alla veta både släkt, vänner och bekanta att det värmer i hjärtat och ger oss mycket energi det ni gör. Även om vi inte orkar svara på sms, mail, kommentarer med en gång så uppskattar vi allt sådant enormt - det får oss att orka stå ut i den här långa väntan några dagar till ;-)

Tankarna på Stefans blivande organdonator finns i huvudet konstant...en hjälteängel som gjort sin vilja hörd, som vill rädda andra när dennes eget liv inte går att rädda. Tänk att du kan rädda upp till 8 st liv om du väljer att blir organdonator. Tror det finns en extra speciell plats för dessa organdonatorer  i vårt efterkommande liv. Kanske får de/vi sitta på en extra skön stol i ett värdshus i Nangijala, får den extra goda drycken och det mest fantastiska brödet som finns att få tag i på denna plats allt medan vi sjunger sånger tillsammans och bara har det bra!

En händelse inom parenteslivet som vi hoppas kommer kunna ge oss glädje är att på fredag är det dags för oss och Isak att åka tillbaka till Vimmerby och Astrid Lindgrens Värld igen. Då är det dags för "veteranåterträff"/audition för de barnskådespelare som arbetade på ALV sommaren 2015. Ska bli kul att åka dit, vi får se hur pigg Stefan är om han orkar åka med eller inte. Efter denna kväll blir det nog till att med spänd förväntan vänta på ett mail där det står om han får vara del av ALV-cirkusen även denna sommar - vi håller tummar och tår för att han ska få chansen att jobba där denna sommaren också.

Nu är min veckas Stefans-blogg-take-over över. Det har varit väldigt roligt att skriva, fundera på vad jag ska skriva och hur jag ska formulera mig, jag gillar att skriva. Jag kan dock bli lite långdragen och invecklad så tack för att ni stått ut med mitt "babbel". 

Jag lämnar med varm hand över blogg-take-overn till vår dotter Amanda nu.

Ta hand om er alla och tack för att ni intresserar er och läser om vårt liv!

/ kram från Monica

Parkering, drömmar och om att bita ihop förlänge

Stefans fru Monica:

Igår när jag kom lite stressad till sjukhusparkeringen för jag var lite sen så skulle jag prova på SMS-parkering tänkte jag. Har gjort det förut där och efter en timme brukar man få ett påminnelsesms om man vill förlänga tiden men själva instruktionerna såg lite annorlunda ut denna gång, men jag tänkte inte mer på det. Stefan, som varit på sjukhusgymnastiken innan och sen käkat satt redan på plats hos kuratorn. Jag läste inte så noga utan tryckte in parkeringsbetalningen. Tänkte inte så mycket på att det där påminnelsesmset aldrig kom...4-5 timmar senare, då vi är hos svägerskan med familj och käkar smaskig tacos, får jag ett SMS: Glöm inte att du har en pågående parkering!!!!! Hjälp, jag hade ju inte läst så noga och det stod med VERSALER i smset att man ska skriva i AVSLUTA för att stoppa parkeringen....men lite darrigt pekfinger knapprar jag in ordet avsluta, får snabbt tillbaka ett sms...22,91kr var ju inte så farligt (parkeringavgiftstiden är kanske bara till kl. 15.00 på sjukhuset) puh...sen var det bara att gå in och ändra betalningssätt på deras hemsida för att slippa 25kr i avgift för pappersfaktura de ska skicka hem...så ett tips....läs informationen noga😉

Jag drömmer mycket om nätterna. Nu har vi levt med Stefans sjukdom i över två år och nu har även det kommit in i mina drömmar, men det har dröjt fram till nu. Stefan är sjuk även i drömmen och jag minns inte riktigt vad det handlade om inatt men jag tror det handlar om anpassningar vi får göra pga Stefans sjukdom.

Vi försöker verkligen stötta Stefan till att ta det lugnare när han behöver...men har han planerat in, tänkt göra något osv så har han svårt att känna efter hur trött han verkligen är. Han sätter på sig "jobbarmasken" ,som vi brukar kalla det, sedan biter han ihop och genomför det, till följd av en extra trött och urlakad Stefan några dagar efter...inte lätt det där med att säga nej. Man vill ju inte säga nej till roliga saker, vill träffa vänner, åka på olika saker, vill orka som innan sjukdomen. När vi fyllde 40 år i november 2015, så var ju ursprungsplanen en utlandsresa till solen, men den fick ju ändras. Vi ville ändå göra något och det blev en tripp till huvudstaden, besök på Cirkus för "Kristina från Duvemåla"-föreställningen med hela familjen och träffar med underbara vänner som är Stockholmsbor. En jättehärlig weekend fick vi men vi insåg att Stefan orkade ju inte det egentligen...han var helt slut...bet ihop, vilade, körde lite till...när vi kom hem tog det många dagar för att återhämta sig...Jag kände mig dum och sa att vi kanske inte skulle genomfört det här...men som kloka Stefan sa då:- Jag vill ju också göra och vara med på saker! Så klart han vill. Vi ska ju givetvis fortsätta att ha små mål och göra saker, kortare stunder, kortare resor osv vi får träna oss på det...men det är inte lätt...

På dagens schema ska Isak och jag åka och införskaffa födelsedagspresent till hans bästa kompis, ska försöka få Isak att prova lite jackor också. Han har skjutit i höjden vår son och blivit lång...jag håller ändå tummarna för att kommande fredags audition/veteranträff😂 på Astrid Lindgrens Värld ska gå bra och att han ska få fortsätta jobba och skådespela där även sommaren 2016. Idag får vi även besök av syster med svåger-härligt!😘❤️

Ta hand om varandra i vinterkylan idag!❄️

/kram Monica

Kurator

Stefans fru Monica:

När man som vår familj lever i en ständig väntan...väntan på att de från Sahlgrenskas TransplantationsCentrum ska ringa upp Stefans mobil och säga att nu finns det en lever som passar honom...då lever ju faktiskt hela familjen i en slags utdragen kris. Viktigt att få prata av sig då...både med vänner och släkt men även professionella.

Vi är väl lite arbetsskadade så i början av Stefans sjukdom frågade vi barnen om de ville gå till skolans kurator och prata och det ville de. Så de gick några gånger sedan tyckte de att det räckte.

Stefan samtalar, får tips och råd, från en jättebra kurator på sjukhuset. Jag har också träffat henne och idag var vi där tillsammans, då hon tyckte vi skulle träffas allihop. Kändes mycket bra, såg och hörde en glimt utav Stefan som jag inte sett på länge. Han var så positiv i allt elände och har på något sätt förlikat sig med att det kommer dröja innan samtalet kommer. Det har inte riktigt jag gjort ännu. Det tär på oss alla att leva med det här men vi fortsätter kämpa...finns inget annat! Kändes gutt när kuratorn en stund in i samtalet konstaterade att vi har en bra relation och det hjälper oss i vår tuffa livssituation. ❤️ 

Nu måste jag bara ta tag i det här med mitt lilla blodtryck...är liiiite högt nu....men är så svårt att ta tag i och prioritera sig själv just nu...

Ska bli kul att träffa svägerska med familj ikväll, skingra tankarna och käka lite gott.

/Monica

Äldre inlägg

Nyare inlägg