Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från februari 2016

Tillbaka till bloggens startsida

En extra väntedag - skottdagen

Stefans fru Monica här!

Skottår, så vi fick en extra dag detta år, en extra väntedag...

När nu Stefans läkare uttryckt att det är ont om organ just nu och att Stefan kommer att få vänta ytterligare en tid försöker vi i familjen tänka om och ladda upp för en ny, förlängd väntan...ett ytterligare halvår? Kanske ännu längre, vem vet?

Stefans levervärden ligger stabilt vilket ju är bra. Han har dock ständigt ont och har nog vant sig mer vid smärtan än vad han själv tror, den har varit vardag nu så länge...

De finns de som är inlagda till och från på sjukhuset och mår uruselt, har fruktansvärd klåda, outhärdliga smärtor. Det finns givetvis alltid de som mår sååå mycket sämre än Stefan och de måste absolut få tillgång till tillgängliga organ först, det förstår vi alla. Men ibland vill man bara se till sitt...och det jag ser är hur Stefans livskvalité, tro på sig själv och vad han ska klara av i framtiden, jag ser det här minska och minska för varje dag som går på den uppsatta väntelistan.

Stefans största symptom är Fatigue - en invalidiserande trötthet som inte går att vila bort hur mycket man än sover och vilar. Vi som inte upplevt det kan inte förstå hur det känns och vad det gör med en att ha den trötthet som Stefan nu haft i över 2 år...

Nu måste vi som sagt försöka blicka framåt, hitta små mål och saker vi orkar och klarar av att göra...och räkna med minst ett halvårs väntan till...vi ska orka fortsätta kämpa...finns liksom inget annat.

Ni som fortfarande inte tagit ställning angående organdonation, jag ber er, gör det, säg till en kompis, släkting, bekant, granne att göra detsamma. Ju fler vi är desto kortare väntan. Kan man tänka sig att ta emot måste man också kunna tänka sig att ge tycker jag. Upp mot 8 människors liv kan räddas, tänk att kunna få ge en sådan gåva det sista man gör i det här jordelivet.

Berätta för dina anhöriga, ladda ner MerOrgandonations-appen eller gå in på Socialstyrelsens hemsida och ta ställning!

Tack för ordet och för att ni orkar lyssna på allt! Skönt att få skriva av sig...

Kram från Monica

Förståelsen ökar med information

Jag har kontakt med några stycken som också väntar på att få livet tillbaka genom en transplantation och när jag hör hur de mår och vilka symptom de har av sina sjukdomar förstår jag att jag tvingas vänta så här pass länge. Den här förståelsen innebär dock inte att min väntan blir lättare. Det är så mycket jag vill göra med mitt liv, jag vill inte bli begränsad av en sjukdom. Extra surt är det eftersom det skulle gå att göra något åt det om det fanns tillräckligt många som anmälde sig till donationsregistret och godkände att de vill rädda upp till 8 liv efter det att de själva inte behöver sina organ längre. När jag får tillbaka mina krafter hoppas jag att jag kan jobba mer för att få fler att anmäla sig till donationsregistret. Nu är en lagändring på gång vad gäller donation, när den väl träder i kraft måste sjukvården ta till sig den och anpassa sig efter de nya reglerna och det arbetet kanske jag kan vara delaktig i på något sätt? 

En sjukdom kommer aldrig vid en bra tidpunkt och det gjorde den inte för mig heller. Monica och jag hade prioriterat barnen i 14 år när vi började tycka att de klarar sig mer och mer själva och vi fick mer och mer tid till oss, till varandra och till träningen. Jag kommer fortfarande ihåg den morgonen vi satt i bilen över Ölandsbron på väg till jobbet i januari 2014 och jag sa att nu kan inte livet bli så mycket bättre, båda jobbade heltid med jobb vi tyckte om, barnen började bli stora och de hade kompisar och skolan gick bra, vår ekonomi blev bättre och bättre, båda hade kommit igång bra med träning, allt var på plats och kändes bra.  

Det jag har kvar sedan dess är att barnen forfarande har kompisar och att deras skola går bra. Och Monica förstås, att denna klippa har stannat och kämpat hos mig är inget som man ska ta för givet. Tack älskling!

Resten har gått fullständigt åt skogen. 

Igår dök det här minnet upp på Facebook:

"Nu är det bestämt. Jag fick inte åka Vasaloppet för doktorn. Jag får ta revansch nästa år. Det känns ledsamt att en sjukdom gör att jag inte kan åka men får inte riskera hälsan."

Det blev ingen revansch 2015, inte heller 2016, eller 2017....

När vi gick in i februari månad sa jag att detta kan bli den bästa månaden någonsin för oss. Vi hade fem olika saker som skulle kunna få positiva svar under februari. Det första var att Isak skulle få jobb på ALV som barnskådespelare, det andra var att Amanda får jobb som parkarbetare på samma ställe, det tredje att mamma skulle få en lägenhet, det fjärde att Monica skulle bli frisk och pigg av blodtrycksmedicinen och det femte, att jag skulle bli opererad. 

Ett och fem är redan kört, tvåan väntar vi på, trean blev inte på grund av att hon var för långt ner på väntelistan (känns det igen??) och Monica blev sjukskriven halvtid fram till påsk plus att hon fick en medicin till på grund av att blodtrycket inte gått ner tillräckligt. 

Februari som skulle bli den bästa månaden någonsin blev istället en av de sämre... 

Sjukgymnastiken tillbaka på ruta ett igen!

När jag började på sjukgymnastiken för drygt ett år sedan så lade den sjukgymnasten upp mitt program så att jag inte skulle få någon mjölksyra och därmed inte bli extra trött efter träningen och inte heller dagen efter. När hon slutade i somras har övningarna glidit över att allt mer till att bli mjölksyraskapande med höga vikter och få repetioner. Nyligen när så en annan sjukgymnast upptäckte att jag kämpade för mycket för mitt eget bästa välbefinnande och tagit upp det med min sjukgymnast är vi nu tillbaka där allt började, nämligen med låga vikter och många repetioner för att det inte ska bildas mjölksyra i musklerna. Jag skyller inte på någon att jag kört för tungt för jag vet hur tävlingsinriktad jag är och jag vill hela tiden testa nya saker, fler övningar och tyngre vikter. Får försöka ytterligare en gång att stänga av tävlingsdjävulen och träna utan att ta i för mycket eller att bli för trött. Det är fortfarande jättesvårt när jag alltid har gjort mitt bästa och tagit i allt jag kan tidigare.

Jag tror jag har gått ner i något slags stand-by-läge rent väntemässigt. Jag har slagit av alla tankar och känslor på något konstigt, robotliknande sätt. Det kanske kan tyckas skönt i den situation jag befinner mig i men det är inte så för att alla andra tankar och känslor följer också med i avstängningen. Till exempel fyller Isak 13 år nästa vecka och förberedelserna för det blir helt klart lidande och Monica tvingas ta extra stort lass igen. Även om jag kanske tänker lika mycket på transplantationen känner jag inte lika starkt, längtar inte lika mycket till kostnaden av att jag inte känner lika starkt för någonting längre. Om jag får gissa tror jag det är någon slags försvarsmekanism i kroppen som slagit till så jag ska orka fortsätta rent mentalt. För någon vecka sedan var jag helt nere och uppgiven och tänkte negativa tankar om både det ena och det andra men sedan det här robotliknande tillståndet ser jag i alla fall inte lika negativt på saker och ting. Sen att jag inte ser något alls är kanske en annan sak. 

Vi får väl se vad som händer den närmaste tiden. Imorgon börjar Vasaloppets vintervecka och det ska bli spännande att följa alla skidlöpare i de olika loppen via datorn och tv'n. De verkar få de bästa yttre förutsättningarna på många år med minusgrader och svag nordvästlig vind (=medvind). Borde bli många fina resultat! 

När?

Stefans fru Monica här:

Ännu en dag har gått, ännu en vecka, snart ännu en månad. Utan att vara medvetna om det räknar vi timmarna, minuterna, sekunderna. 

Vi väntar...vi väntar...vi väntar. Vi väntar på att livet ska ta oss i en annan riktning. Att livet ska ändras från det här parentesväntelivet till ett "vanligt" liv.  

Att få slippa gå på helspänn och vänta på ett telefonsamtal som ska förändra det här livet vi lever nu. Att få slippa undra och fundera på när är det dags. Att få slippa oroa sig för hur det ska gå med operation, återhämtning och uppföljning.

Den dagen kommer, vi vet bara inte när, men den kommer. Då samtalet kommer, då resan i sjuktaxi blir av och framförallt då levertransplantationen blir genomförd. Den kommer...fram tills dess finns bara väntan...

/Kram Monica

Väntan...förhoppning...oro...framtid

Stefans fru Monica här.

Jag tränar för fullt, och har gjort ett antal år, på det här med att vara här och nu. Var i stunden, vila i stunden, bara vara och allt vad det heter...men det är ingen lätt sak. Vi vill ju planera och veta vart vi ska och hur det blir, kan bli och kommer att bli osv. Det här är inte lätt i det "vanliga" livet och definitivt inte lätt i det här ovanliga livet vi lever just nu, som sjukhuskuratorn säger till oss:- I den parentes vi lever nu. För det här är en parentes av vårt liv. Vi kommer titta tillbaka på den här tiden sen och tänka ja, just det så var det och det var ju egentligen inte så lång tid vi fick vänta...men just nu, när vi är mitt inne i denna väntan...då känns den som en hel evighet...

Vi vill kunna planera framåt, planera för semester, planera för framtiden och vi försöker gör det lite ändå men det är hela tiden med ett litet om du inte blivit opererad Stefan, om du har blivit opererad osv. 

Vi har rolig väntan på olika besked framöver, orolig väntan på om det där samtalet inte ska komma snart, oro över Stefans dagsstatus ja, det är den vardagen vi lever i just nu.

Ibland får jag ju dåligt samvete att jag själv inte är 100% pigg och är den där krutfrun/mamman här hemma som skulle behövas just nu...jag vet att jag inte kan göra mycket åt det men det känns skit...Jag vet att vi alla måste tänka både på oss själva och varandra men vår livssituation känns så surrealistisk och helt overklig så det blir så konstigt...en mycket konstig tid här nu i parenteslivet.

När jag var hos distriktssköterskan i fredags så var hon inte helt nöjd med blodtrycksnedgången och inte nöjd med min puls så det slutade med att jag fick en medicin till som jag börjat ta. Känns som om pulsen sjunkit lite men vi får väl se framöver.

Tack för ordet, för att ni läser och för er stöttning till oss! / Kram från Monica

Väntan flyttas framåt

Stefans fru Monica här igen.

Just nu håller hela familjen på att omfokusera fokuset på kommande levertransplantationen...det känns som den bara skjuts längre och längre fram i tiden för varje kontakt med sjukvården...Stefans telefonsamtal med sin Mag- och tarmläkare här Kalmar lämnade oss mest i en förundran över varför läkaren hade behövt motivera och trycka på att Stefan verkligen behöver den där transplantationen...börjar de på Sahlgrenska tro att Stefan är piggare och blivit friskare??? Ja, vad ska man säga...när man lever vid sidan om och ser hur han på dessa två år bara mår sämre och sämre. De som bedömer och avgör på Sahlgrenska får väl läsa den här bloggen...Stefan har ju skrivit om sin vardag här i ett år och tre månader...

När jag pratade med koordinatorn så sa hon ju att när ett år på väntelistan gått så börjar väntetiden spela in när det gäller prioritering...är det så att de vill plocka bort honom nu??? Hoppas ju att Stefans Kalmarläkare uppfattat fel och att det handlar om att Sahlgrenska vill ha in ytterligare info för att kunna prioritera.

Ont om organdonatorer, finns det tillräckligt med personal?, levervärden stabila nästan lite bättre...många tankar snurrar. Känns jättesvårt att ställa om till en ytterligare väntan på ett halvår till...men finns inget vi kan göra mer än att vänta...man känner sig maktlös och uppgiven...men vill inte ge upp...vi måste fortsätta kämpa, finns liksom inget annat...svårt att beskriva hur jävlig denna väntetid är, svår att förstå om man inte själv upplevt det...jag hoppas verkligen att INGEN av er kommer behöva uppleva det här. 

Vi kan alla hjälpas åt och sprida MOD (MerOrganDonation)s budskap, ta ställning till organdonation, gör din vilja kända!

/Kram från Monica

Äldre inlägg