Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Senaste inlägg

Visar inlägg från februari 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Brist på levrar

Doktorn ringde på utsatt tid och gav mig lite ny i formation. Han sa att det är brist på donatorer just nu och att det därför blir förlängd väntan för mig. Det kommer dra ut på tiden för att använda hand ord. Han hade redan pratat med sjukgymnasten men inte fått tag i kuratorn men läst hennes anteckningar och skickat ett brev till Sahlgrenska där han betonat att jag behöver en transplantation och att mina besvär inte beror på något annat. Är det det de tror på Sahlgrenska, att jag fejkar?? Det kan jag lova, att om jag hade kunnat hade jag levt mitt liv på ett helt annat sätt än vad jag gör just nu! Det är en sak som är säker. 

Levervärdena hade sjunkit lite och var bättre än de varit sedan jag blev sjuk. Jag frågade då hur det kan komma sig att jag ändå bara känner mig tröttare och tröttare och då förklarade han på ett bra och peppande sätt att sjukdomen finns där i alla fall. Sjukdomen och symptomen av den finns kvar även om blodproverna inte är så dåliga. Det var skönt att höra. 
Eftersom det kommer dra ut på tiden innan jag kommer bli transplanterad beställer han en ny ERCP hos kirurgen. Det är en undersökning där de går ner via matstrupen och magsäckenoch tolvfingertarmen, upp i gallblåsan och vidare in i gallgångarna och borstar lite och tar med sig "flisor" ut för att se så det inte finns några cellförändringar i gallgångarna. 
Vad gäller det att jag minskat träningen från tre till två gånger per vecka protesterade han lite men sa att det är ett beslut som sjukgymnasten måste ta. Ju mer jag orkar träna desto bättre är det. Sedan poängterade han det här med vikten också. 
Eftersom värdena ligger så bra nu ska jag ändra på medicineringen och ta alla tabletterna på kvällen, gäller även de jag äter för chrons. 
Det var nog allt vi pratade om, han peppade mig att fortsätta träna och kämpa fast han förstår att det är tungt, särskilt nu när det framkommer att det kommer dra ut på tiden. 

Vi måste stålsätta oss några månader till tydligen. 


Jag fick igår ett brev på posten från MOD där de tackade för att jag ställt upp och hjälpt de att försöka få fler att anmäla sig till donationsregistret under förra året. De skrev ett fint brev men jag har svårt att ta till mig de fina orden nu när jag inte uppskattar mig själv särskilt mycket. De orden är skrivna till någon annan känns det som. Jag är vare sig fantastisk eller gör någon nytta för någon annan. Men tack MOD för den fina uppskattningen!!! ❤️

Nu till något helt annat, jag såg att Måns Zelmerlöv ska åka Vasaloppet och han har inte åkt skidor innan och har därmed inga meriter alls men ändå får han starta i startled 6 på Vasan. Jag tycker det är orättvist mot de motionärer som tränar ett helt år och kör seedningslopp för att komma längre fram i startleden när han, bara för att han är kändis, ska komma inglidande där framme i kändisfilen. Han, och andra kändisar, borde också få förtjäna sina framseedningar. Jag skrev till Vasaloppet på deras facebooksida och bad om en motivering till varför han fick komma fram i startleden men har inte fått något svar. Jag förväntar mig inget heller. 

Två år sedan första blodprovet

För två år sedan idag började vi förstå att det var något som stod fel till med mig. Att det inte bara var en formsvacka som gjorde att jag inte klarade av träningen som tidigare. 

Detta skrev jag på Facebook för exakt två år sedan:

Jag var och tog lite blodprover för två veckor sedan och det visade att mina leverprover var dåliga och då gissade doktorn på att det berodde på min magmedicin. Jag slutade med den för tio dagar sedan och tog om provet igår, svaren visade att värdena var ännu sämre än innan. Nu väntar vidare undersökningar med magnetröntgen och läkarbesök. Inte den bästa uppladdningen inför Vasaloppet!

Vi kunde dock inte ana då att det var så här illa att jag nu ligger här, sjukskriven drygt ett och ett halvt år tillbaka, och väntar på en levertransplantation. 

Det blev inget Vasalopp 2014 heller, av förklarliga skäl. 

Skönt att jag slapp sjukgymnastiken igår och fick istället en extra, välbehövlig vilodag. Jag har en till idag och det behövs, men imorgon är det dags igen. Om inte sjukgymnasterna fortfarande är sjuka förstås. Sedan ska doktorn ringa också på eftermiddagen men det är inget jag hetsar upp mig för eftersom jag vet i stort sett vad han kommer säga och att det inte spelar någon roll vad jag säger heller. Varken han eller någon annan kan göra något åt min väntan eller göra den kortare. 

Jag gjorde igår en snabb överslagsräkning över hur många gånger jag tänkt/hoppats/trott samtalet ska komma. Jag utgick från tio gånger per dag och det är lågt räknat kan jag lova men för att inte överdriva räknade jag på det. Sedan multiplicerade jag det med antal dagar på väntelistan, 366-45=321.
3210 gånger har tanken om samtalet slagit mig de här månaderna, minst. Ändå känns det som en låg siffra tycker jag. Tänk samma tanke drygt 3000 gånger så kanske ni förstår att jag börjar tröttna....

Återkommer imorgon när jag pratat med doktorn. 

Uppgivenheten stormar in

Stefans fru Monica här!

Ni som läste Stefans blogginlägg igår kunde lätt märka att det inte var någon positiv Stefan som skrev. Som sjukhuskuratorn beskrev hur hon tyckte Stefan såg ut sist de träffades, att han såg så uppgiven ut. Ju längre väntetiden blir ju fler saker hör vi talas om, ju fler saker börjar vi fundera på och hinner bli oroliga för...men igår var nog första gången på dessa två år, då Stefan haft sin PSC, som min tappra, kämpande hjälte bröt ihop en smula...han har varit så oerhört stark i allt elände. Då vi andra i familjen småbryter ihop lite titt som tätt så har han varit stark. Klart humöret gått upp och ner på honom också men igår var första gången jag hörde honom uppgivet säga:- Äh, nu skiter jag i det här. Nu ger jag upp, orkar inte med denna väntan längre...Hans uppgivenhet både kring när operationen kommer bli av, uppgivenhet kring skidåkandet, inget Vasalopp allt är så uppgivet. Vi pratade och kramades en lång stund. Försöker verkligen peppa och stötta så mycket jag bara kan❤️ 

Tror ändå någonstans att ibland måste det till...vi måste bryta ihop lite för att sedan komma igen och orka kämpa vidare.

Stefan, jag säger fortfarande som Bo Kaspers Orkester 🎶 Håll ut, vi klarar det! Vi har kommit ganska långt ändå. Håll ut, vi klarar det, hela vägen...JAG ÄLSKAR DIG!!! 🎶

Imorse vaknade vi av ringsignal på hemtelefonen, stod Private och jag hann inte svara. Sekunden efter ringer Stefans mobil...hjärtat börjar slå i 120 knyck...Kan det vara? Jag hör Stefan säga:- Jaha, ja, det var ju skönt det! Jag hinner tänka:- Yes, nu är det äntligen dags! Var har jag väskan? Alla saker som jag tar upp därifrån ibland men som ändå ska med när det är dags var ligger de nu? Stefan lägger på och säger :- Det var från sjukgymnastiken. Den är inställd pga sjuk personal... Okej, falskt alarm...men nästa gång...DÅ kanske det verkligen är Stefans tur att få åka till Sahlgrenska... ☎️❤️

Kram från Monica

De negativa tankarnas ankomst

Stefan här igen. 

Den senaste tiden har tankarna börjat snurra runt allt det som kan gå fel under operationen. Det finns mycket att välja på har jag kommit fram till... Några exempel som är mer eller mindre sannolika som jag tänkt på är att de inte får stopp på blödningarna när de skär av mina blodådror, trots klämmor och annat så fortsätter det att blöda vilket gör det hela till ett rejält misslyckande. En annan, kanske mer trolig variant är att jag ska få en blodpropp någonstans i kroppen. Jag läste idag att blodtrycket sänks rejält under operationen och det venösa trycket i ådrorna  är så lågt från underkroppen att det sätts in en pump som ska hjälpa till att få blodet tillbaka upp till hjärtat. När man som jag har fått ärva en gen som gör att jag lättare bildar blodproppar (APC-resistent) ökar den risken ännu mer. Vet inte om min doktor har informerat de på Sahlgrenska om det men det borde han gjort. 
En tredje variant som jag tänkt på som kan ställa till problem under själva operationen är när de väl ska sy fast den nya levern i mina blodådror är dessa så porösa att de bara går sönder, som rostig metall ungefär. 
Det finns fler scenarior som har dykt upp i mitt huvud men det får väl räcka med dessa idag. 

Efter operationen är ju tankarna på avstötning den som dominerar, frågan är när den kommer och hur allvarlig den blir. Tankarna om en snabb och problemfri rehabilitering är som bortblåst, istället förväntar jag mig ännu mer kämpande och farande mellan Sahlgrenska, sjukhuset här i Kalmar och hemmet. Mina förhoppningar om diverse idrottsliga deltaganden har också skjutits åt sidan, vi får helt enkelt se hur det går först.  

När jag tog upp dessa tankar med kuratorn senast jag var där sa hon att det är tröttheten som lockar fram dessa tankar. Om det är så lär de fortsätta att komma och säkerligen också i allt snabbare takt beroende på att jag fortsätter att bli tröttare och tröttare. 
En ny sak som jag upplevt de senaste månaderna är att när jag har de här allra värsta dagarna (9-10 på trötthetsskalan) har mitt högra öra börjat susa. I förgår var det ett ljud som påminner om det sprakande ljud som uppstår när man häller upp kolsyrad dryck i ett glas medan det igår och idag är det ett mer dovt ljud. Tre dagar i rad har det inte hållt på tidigare utan då bara en eller en och en halv.  
Av detta kan ni utläsa att de senaste dagarna har varit av den tråkigare sorten. 

På fredag ringer min doktor till mig efter två månader utan kontakt. Jag antar att det blir som vanligt, proverna ligger lite förhöjda men stabilt, tränar på bra (fast jag har gått ner från tre till två gånger i veckan), att jag ska gå ner några kilon och när jag förklarar hur jag mår säger han att det inte går att göra något åt utan det är bara att fortsätta kämpa på och vänta. Samtalet kommer att ta ca tio minuter. Ett plus är i alla fall att jag slipper åka dit... 

Efter han har ringt till mig ska han kontakta transplantationcentrum för att berätta för de hur jag mår efter dessa snart elva månader på väntelistan. För att det ska bli lite mer rättvis bild har jag bett sköterskorna säga till honom att prata med min sjukgymnast och kurator innan han pratar med Göteborg. Ska bli intressant att höra om han gjort det när han ringer på fredag eller om han gör det efter vårt samtal eller om han struntar i det och bara litar till sina provsvar och våra korta, få möten. 

Förra veckan var omtumlande för oss med beskedet att Isak blivit för lång för att jobba på ALV, vi skjutsade Amanda på anställningsintervju, Monica sjukskriven, i lördags bortbjudna på middag och i söndags spelade Tottenham borta mot Manchester city. För er som tror att det är avslappnande och trevligt att titta när Tottenham spelar kan jag berätta att det är i det närmaste en pina. Jag är så nervös att jag spänner mig så jag blir alldeles vimmelkantig. Tottenham ligger tvåa i tabellen och så högt har de inte legat så här sent in i säsongen sedan i mitten på åttiotalet. De har chans att vinna titeln för första gången sedan säsongen 1960/61!
De lyckades vinna matchen mot city med 2-1 efter att födelsedagsbarnet Christian Eriksen avgjort med ca tio minuter kvar. 
Många tror nu att titelracet står mellan de båda Londonrivalerna, grannarna och antagonisterna Tottenham och Arsenal. De ligger på samma poäng, två bakom ledande Leicester som alla(?) räknar med ska tappa nu på slutet. Tottenham har inte slutat före Arsenal i tabellen sedan 1994. 
Jag har inte börjat våga hoppas på en titel än för det brukar komma ett ras nu i februari och början på mars men är vi fortfarande med i mitten på mars då kan nog till och med jag börja hoppas på att få se Hugo Lloris lyfta på pokaler i år. 

Tänk er detta scenario: 
Tottenham leder inför sista omgången och vinner de sin match är de mästare. På förmiddagen den 18 maj ringer Sahlgrenska och säger att de hittat en lever som passar mig och det finns ingen akut sjuk och att jag ska åka in. Jag körs iväg lagom till matchstart och vaknar inte förrän dagen därpå när firandet redan peakat. Snacka om blandade känslor! 

Jobbstart

Stefans fru Monica här.

Idag körde jag igång på jobbet igen på halvtid. Kändes så gott att träffa mina härliga elever och kolleger igen. 

Ska nu lära mig att hushålla lite mer med min ork och inte köra fullt blås direkt, varken på jobb eller här hemma. Vi tycker vi är duktiga på att dela upp sysslor mellan oss alla här hemma...jag ska bara ta mig i kragen och inte göra andras sysslor...eller kommentera om andra inte gjort sina...eller inte bry mig om/se sådant som inte är min uppgift...får lägga lite träning på det😉 Med hjälp av detta och lite medicin så ska nog blodtrycket sjunka så sakteliga...en leveroperation för Stefan  skulle nog dock vara det som hjälpte till med att få ner trycket bäst i dagsläget😘

Håller tummarna för att vårt efterlängtade samtal inte är alltför långt bort☎️

Tack för ordet! Kram från Monica

Äldre inlägg

Nyare inlägg