Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från mars 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Stroke vanligast till donation

Jag glömde skriva det i mitt senaste inlägg men när jag pratade med koordinatorn i tisdags kom vi in på vilken grupp som är mest frekventa som donatorer. Jag var helt övertygad om att personer som blivit så allvarligt skadade av trafikolyckor där livet inte går att rädda som utgör den vanligaste gruppen av donatorer men hon sa att det oftast är personer som fått stroke som blir donatorer. Näst vanligast är donatorer som har fått dödliga skallskador. 
Av de anhörighistorier jag tagit del av har en väldigt stor majoritet varit trafikolyckor och det är nog därför jag trott just som jag gjorde. 

Jag vet inte hur jag ska formulera detta för att ingen ska missuppfatta mig men sjukvården har blivit väldigt duktig på att rädda människor som fått en stroke. Och det är ju bra. För de som fått en stroke och dess anhöriga. 


Igår på sjukgymnastiken pratade jag mycket med henne som också väntar på transplantation och hon har varit influensasjuk länge och därtill lagt på sig mycket vätska i benen och fötterna och inte tränat på jättelänge. Hon var väldigt nedstämd och frustrerad över sin sjukdomsituation. Hon oroar sig mycket för om hon ska hinna få en transplantation innan det är för sent. Till råga på detta har försäkringskassan börjat strula men det löste sig nog idag. 

På avslappningen efter träningen märkte jag att jag hörde sjukgymnasten prata men kunde inte lyssna på vad hon sa utan tänkte bara på vad hon sagt och kände min egen frustration växte flr varje minut som gick. 
En filosofisk tanke slog mig då, är mängden frustration i världen ständigt konstant men vem som bär på den skiftar? 
Jag tog över en del av hennes och nu när jag vidare på den tills någon annan tar över. Resonemanget tog slut när jag kom fram till att när jag kan intervallträna bort frustrationen. Flyger den runt i rummet tills den hittar någon värd att fastna i eller är det bara en abstrakt känsla som det inte alls finns någon logik bakom. 

Hade en liknande tanke om luften när jag läste till lärare på högskolan och när jag frågade läraren om det finns en viss, konstant, mängd luft runt jorden hade han inget svar. Luften flyttar sig ju hela tiden så det är ju lite svårt att ta reda på men i min tankevärld är det så även om det nybildas och försvinner lite grann så är mängden nästintill densamma över tid. 

Filosofiskt värre idag... 

Ta hand om er därute och ge en extra kram till någon du tycker om. 

Till er som är friska, njut av att ni inte känna er begränsade av en sjukdom! 

Rekord i väntan???

Jag vet knappt vad jag ska skriva fastän det var länge sedan jag skrev något här. 


Det händer ingenting och det är fruktansvärt frustrerande. Jag upplever mig som fortfarande två steg bakåt och ett steg framåt men det har blivit det normala sedan länge så för mig är dig inget konstigt. 

Jag vet inte hur det ska kännas i kroppen när den är frisk, har glömt det för länge sedan. 

Jag ringde till koordinatorn idag för att kolla om det hänt något på listan de här två veckorna men det hade varit stiltje på leversidan senaste veckan så jag kommer få vänta länge än. 
När hon pratade med Monica för ett par månader sedan sa hon att den som väntat längst med PSC väntade 1 år och 3-4 månader, det är inte omöjligt att jag slår det. På lördag passerar jag ettårsgränsen. 

Eftersom jag tycker om statistik och rekord får jag väl försöka vända på väntan och sikta på att slå rekordet. Kanske ett patetiskt försök men ändock ett försök. Omvänd psykologi.... 

På lördag börjar allsvenskan med att Kalmar FF tar emot smålandskollegan Jönköping södra på guldfågeln arena. Jag orkar inte ta mig dit utan stannar hemma och tittar på datorn. Det känns surt men det är så här det är nu och jag börjar nog acceptera det nu för jag blir inte ens upprörd. Senare på kvällen, kl 18.30 ska Tottenham spela en svår bortamatch på Anfield mot Liverpool. Det blir tröjbyte igen... 
Ikväll tar vi på oss Sverige-tröjan när det är träningslandskamp inför sommarens EM mot Tjeckien. 

Eftersom Monicas doktor hade skrivit i fel ruta i blanketten till försäkringskassan har hon inte fått några pengar från dem de två månader hon varit sjukskriven. Förra veckan fick hon ett brev där hon fick till nu på fredag på sig att se till att doktorn tar kontakt med försäkringskassan och förklarar varför Monica ska vara sjukskriven. Problemet är att doktorn inte jobbar i Lindsdal förrän den 11 april. Jakten på doktorn är igång! Hälsocentralen ska hjälpa till att försöka få tag i henne. 
Kontot har torkat ut när tillströmningen strypts så drastiskt. 

När jag stängt ner mina känslor för att härda ut väntandet orkar jag inte bry mig så mycket som jag egentligen borde. Jag bryr mig inte särskilt mycket om någonting faktiskt. Fotbollen är ett undantag. 

Min optimism inför operationen där jag tidigare inte sett något annat än att allt kommer gå bra svänger mer och mer över till det motsatta. Jag tror inte längre på att det kommer gå smärtfritt utan ser snarare en händelsekedja med diverse problem och bakslag och jag förbereder mig för att leva resten av mitt liv på halvfart som jag gör nu. Jag ser inte längre ett liv med träning och Vasalopp utan med sjukskrivningar och läkarbesök. Hoppas jag har fel men jag har glömt bort hur det är känns att vara frisk och kan inte ens erinra mig känslan av att vakna pigg. 

Det är min vardag nu och en tid framöver.  

In och rösta på vårt bidrag snälla!!!!

Hej Amanda här igen!  <3 

Nu var det ett tag sedan här igen!

Idag har jag haft studiedag så fått en extra lovdag.
Så idag har jag inte gjort så mycket, gick till tandläkare. Det gick bra och fort och dom märkte inget speciellt, bara att jag hade ett inflammerat tandkött.

Jag är så glad över att vi fixade ett boende till sommaren. Jag tror aldrig att jag har varit såhär taggad och nervös på samma gång för samma sak som jag är inför mitt jobb i sommar. Vill bara börja jobba nu och få igång mitt liv som arbetare. 

En annan grej som har hänt är att vi i min klass har gjort ett tävlingsbidrag till en tävling som handlar om naturen och laddningsbara batterier. Jag tycker att ni ska in och rösta på oss för vi har kämpat med denna video och vi tycker att vi får fram budskapet bra och vi inriktade oss mest mot ungdomar och därför tycker vi att vi har lyckats med videon. 

http://www.thebatterychallenge.se/contribution/festa-miljovanligt/ 

Här han ni gå in och rösta på vårt bidrag. Gör det så blir vi jätteglada och kommer uppskatta det som bara den!!!

Hej då tack för mig!!  <3 

En av MOD's grundare har avlidit

I lördags avled Martha Ehlin, en av de två som grundade MOD efter att själv ha transplanterat fem(!) organ efter att ha angripits av tumörer. 

Detta skrev MOD på Facebook idag:

Det är med stor sorg vi vill informera om att Martha avled, lugnt och stilla, i kretsen av sina anhöriga lördagen den 19 mars. Martha transplanterades för 7 år sedan på grund av en tumörsjukdom. En sjukdom som nu kom tillbaka och krävde en ny operation. Operationen lyckades inte rädda hennes liv.

Martha var en av grundarna till MOD, och brann helhjärtat för att hjälpa alla de som står på en väntelista för en transplantation. Hon var en fantastisk människa och kommer att vara av saknad av många.

Våra tankar går först och främst till familjen samtidigt som vi försöker förstå det som är oförståeligt och acceptera det som är oacceptabelt. 

Det är för oss ofattbart att Martha inte längre är med oss.



För att hedra henne tycker jag att ni ska skänka en slant till MOD så att hennes behjärtansvärda arbete kan fortsätta! ❤️

Jag träffade henne en gång, på en busshållplats i Floda utanför Göteborg när jag skulle fotograferas för #vadväntardupå-kampanjen. Hon var verkligen en människa med mycket värme och energi. 
Hon kommer att bli saknad av många! 

Tandläkarskräck

Precis hemkommen från ett besök hos specialisttandläkaren på sjukhuset där de lagade ett hål som har uppkommit under det här dryga året sedan jag gjorde debut hos de. Jag tycker verkligen inte om att gå till tandläkaren och nervositeten i kroppen när jag satt i väntrummet var större än vid något tillfälle på väldigt länge. De många undersökningarna till trots. Det gick bra och den bedövning hon lade satte sig helt perfekt och det gjorde inte ont någon gång under behandlingen. När jag sedan skulle skölja munnen var dock bedövningen ett bekymmer för vattnet läckte ut lite, en mysko känsla som jag inte varit med om tidigare. Den 5 april är det dags igen.... 

Kroppen skriker efter vila, jag har inte återhämtat mig efter förra veckans tredagarsfeber än och jag skulle gärna vilja vila mer än vad som finns möjlighet till med sjukgymnastik igår och imorgon och då tandläkaren idag. 
Barnen ska laga mat idag så det behöver jag inte göra, skönt. De ska rulla köttbullar att steka och koka makaroner att stuva. Det blir gott det. 

Det var väldigt tungt igår på träningen och jag orkade inte alls lika mycket som innan förra veckan. Jag hann bara med två varv på sex av de 12 övningarna och ett varv på ytterligare tre. Motivationen var låg och energin minst detsamma. Men jag var där i alla fall. 

Ringde också till mag o tarm och frågade om när svaren på proverna från ERCP'n kan vara klara och det dröjer tre-fyra veckor. Jag sa till de att vidarebefordra svaren till Sahlgrenska för enligt de har det varit lite si och så med informationsflödet från Kalmar till Sahlgrenska. Sköterskan skrev ett meddelande till doktorn... 
Jag mailade till koordinatorn att det lär dröja två-tre veckor innan svaren är klara. Hon svarade att då vet hon när det kan vara dags att börja ligga på för att få svaren skickade till sig... 
Hon avslutade mailet med att jag skulle ha det så bra jag kan till nästa gång vi hörs eller syns.... Bara de två sista orden gör att hoppet tänds om en snar transplantation men jag tycker jag lyckats kväva det hoppet ganska bra och försöker slå ifrån mig tankar på samtalet. 

Nu börjar bedövningen släppa och jag kan snart röra överläppen som vanligt igen. 

Äldre inlägg