Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från april 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Lite bättre på förmiddagen...

Jag kände mig lite bättre på förmiddagen idag men efter att ha hjälpt Amanda igång med gräsklippningen och tvättat en tvätt tog energin slut fullständigt igen. När jag skulle ställa in gräsklipparen igen fastnade den lite och frustrationen och tröttheten tog över allt och jag sparkade till den så den for in i väggen. Isak, som var med mig undrade om jag var arg. Det är väldigt ovanligt att jag uppför mig på det viset. Jag förklarade att när jag är så här trött blir minsta lilla motgång så stor och jobbig att det kan brista för mig och att jag inte är arg. 

Jag är fullständigt slutkörd just nu. Reserven är obefintlig. Koordinatorns ord ekar i huvudet på mig, trötthet dör man inte av och smärta tillhör sjukdomen. 
Nej, jag är inte döende men det är hemskt påfrestande ändå att vänta så här länge. 

Det blir inget valborgsfirande i år heller... 

Antal transplantationer följer förra året

Efter att ha funderat en stund på siffrorna i gårdagens inlägg kom jag underfund med att det inte alls kan ha varit stiltje på transplantationsfronten som jag blivit tillsagd att det varit. 
Vi borde kunna utgå från att det är lika många på Sahlgrenska som på Karolinska och då blir det 25 på var ställe. 25 på ett kvartal ger 100 på ett helt år. Förra året genomförde Sahlgrenska 94 stycken om jag kommer ihåg rätt. 
Enligt prognosen borde det bli fler i år än förra året och att kalla det stiltje... 
Jag hade senast kontakt med koordinatorn precis efter påsk och det var då hon sa att det var stiltje, kan hända att de har transplanterat på som bara den senaste månaden då för att komma upp i dessa siffror. 

Vi får väl se vad de säger när jag får kontakt med de. Jag ringer väl nästa vecka om jag inte får svar på mailet. 

Träningen idag var bland det värsta jag varit med om. Jag orkade verkligen i febrig och blev både andfådd och svettig av de övningarna jag brukar klara enkelt. Det var ungefär samma känsla som jag hade när jag tränade innan jag visste att jag var sjuk, när kroppen bara satte stopp och det inte spelade någon roll hur mycket adrenalin jag hade. Det gick inte ändå. 
Det bildas någon slags panikkänsla i kroppen, det är jättesvårt att förklara. Både hjärnan och kroppen vet att detta är något som kroppen egentligen klarar av ganska enkelt men nu går det inte. Vad är det som händer, vad är fel????!!! 
Det skriks ut i hela kroppen från både hjärnan och musklerna och det är ingen rolig känsla. 

Ryggslutet gjorde ont när jag körde bäckenlyft och plankan, när jag sedan skulle köra maskinen för framsida lår högg det till ordentligt så den var omöjlig att fortsätta med. 
Sjukgymnasten gissar på att det är någon nerv som kommit i kläm där nere i ländryggen så hon sa till mig att smörja voltaren och så fick jag hem en TNS-apparat som jag får låna över helgen och köra på det onda. Vi får väl se om det hjälper. 

NU VILL JAG ATT DE RINGER!!!!

Statistik för första kvartalet

På MOD's Facebooksida låg det idag statistik för hur många transplantationer som gjorts i Sverige under det första kvartalet. 

Under dessa månader har 51 människor blivit hjälteänglar för många människor genom att registrera sig som donatorer. Samtidigt som dessa är verkliga hjältar kan jag tycka att det är få, vi måste få fler att ta ställning för donation. Som ni också ser har det transplanterats 51 stycken levrar under dessa 91 dagar. Fördelat på två sjukhus, Sahlgrenska och Karolinska. Då borde det vara ca 25 på Sahlgrenska. Eftersom ca 30% av Sveriges befolkning har blodgrupp 0 är det troligt att av de transplanterade första kvartalet i år är ca 8 stycken med blodgrupp 0. 

Även om jag räknar och tycker att åtta i kvartalet i min blodgrupp är ganska många, då borde jag väl ändå snart få ett samtal, infinner sig inte det där hoppet som jag levde konstant med i ca elva månader innan det byttes ut mot detta likgiltiga, hopplösa tillstånd. 

Jag har inte fått svar från koordinatorn än på de frågorna jag skickade förra torsdagen så jag skickar ett mail till idag så får vi se om hon har hunnit prata med doktorerna om detta. Fick dock en kommentar till av Margareta om att hon fått hem en massa frågor rörande både fysiskt och psykiskt mående, ekonomi, socialt och en massa annat om hur hon mår efter sin transplantation. Hon fick sina frågor ca ett och ett halvt år efter sin transplantation. Så att det görs ordentliga uppföljningar det står ju klart. Svaren borde väl sammanfattas och sammanställas någonstans och det vore intressant att få ta del av tycker jag. 

Det har fortsatt att vara tungt de senaste dagarna men jag tig mig i alla fall till Isaks skola igår när de hade öppet hus och visade upp de filmer de gjort i sitt historiaarbete. Det var roligt att se och jag klarade en timma, det får jag vara nöjd med. 

Ikväll ska Amanda till Jenny Nyström-skolan för information inför hösten då hon börjar gymnasiet. Det var bra om vi föräldrar också kunde vara med så jag vilar extra idag (även om det inte hjälper) för att kunna vara med även där. Barnen måste prioriteras tänker jag, de ska inte behöva bli mer lidande än vad de redan blivit.

Jag ställde in sjukgymnastiken igår men imorgon måste jag dit, doktorn blir inte glad på mig om jag missar båda träningarna.... 

Jag fick svar från Kalmar ff's klubbchef angående min fråga om de kan ställa upp på samma sätt som Örgryte gjorde till förmån för organdonation men i år är det inte möjligt eftersom de redan bestämt vilka som ska få ta del av deras välgörenhet. Ska fråga om när de bestämmer om nästa år och försöka få en plats till 2017.

KFF är uppe i Sundsvall idag och ska spela en tuff match på konstgräs. Ett underlag Kalmar inte vunnit på sedan 2014 tror jag. De har förtvivlat svårt att vinna pp just konstgräs. Såg någon statistik att Kalmars målvakt har den sämsta räddningsstatistiken av alla målvakter i allsvenskan så här långt. Försvarsspelet måste bli bättre om säsongen ska bli lyckad. 

Kan också meddela att Tottenhams nya kelgris 20-åriga Dele Alli blir avstängd de tre sista matcherna för säsongen efter att ha slagit en motståndare i magen i förra matchen. Alli har en ovårdad spelstil som ligger på gränsen till det tillåtna och denna gången gick han över gränsen och avstängningen är inget att säga om. Varken han eller Tottenham överklagar heller. 

Den som lider mest av det är kanske Englands förbundskapten Roy Hodgson eftersom Alli inte får några tävlingsmatcher på en och en halv månad fram till EM som börjar 10 juni. 

99 dagar kvar till OS i Rio... 

Riktigt tungt nu

De senaste dagarna har jag varit extra energilös i kroppen. Om jag får gissa på anledningen så lägger jag min röst på virus. Det började med att Amanda blev ordentligt förkyld för knappt två veckor, förra veckan tog Monica över den med hosta och feber och nu ligger Isak i sängen med igenkorkad näsa och halsont. Jag påverkas på två sätt, dels att jag själv säkert har fått i mig några virus men mitt (alldeles för bra) arbetande immunförsvar klarar av att hålla de i schack. När de andra i familjen är sjuka tvingas jag att växla upp lite och göra några fler saker än vad jag brukar och det tar energi det också. 
Detta gör att jag de senaste dagarna haft ännu mindre energi än vad jag haft tiden innan. 
Ryggen gör ont också, längst ner vid svanskotan. Det har bara varit när jag suttit tillbakalutad innan, när trycket varit judt där men de senaste dagarna för det ont mest hela tiden, tom när jag ligger på magen. Igår fick jag en känning i ena knät också och efter att ha gjort en egen undersökning här på morgonen verkar det komma från baksidan låret för det gör ont när jag böjer knät  med hjälp av den muskeln. Jag hoppas verkligen allt detta försvinner snabbt för det är verkligen inte upplyftande att få ont på nya ställen. 

Jag har inte hört av Sahlgrenska än angående mina frågor jag mailade förra veckan men efter senaste inlägget här fick jag en kommentar från Margareta som berättade att hon blivit uppringd av Sahlgrenska som frågat om hur hon mår efter sin transplantation. Det är ju bra att de gör en sådan undersökning, då är frågan om svaren skrivs ner någonstans och sammanställs eller om de bara finns i huvudet på den som ringer. Skrivs säkert in i journalen men hade varit intressant att se en sammanställning över hur de transplanterade mått efter ett år. Hur långt tillbaka till ett "normalt" liv de har kommit. Görs inte detta blir jag intresserad av att göra något sådant när jag är klar. Sådana siffror borde väl sjukvården också vara intresserade av att få? Så att de får reda på om det är något de kan ändra på i sitt arbete för att optimera förutsättningarna för att patienten ska kunna komma tillbaka så snabbt och bra som möjligt. 

Det finns säkert undersökningar på det också, bara att koordinatorn inte hade de tillgängliga precis nu när jag frågade. 

Tottenham har kunnat pigga upp mig den här säsongen men inte ens de kunde ge mig lite extra energi igår. De klarade bara av att spela 1-1 hemma mot WBA trots en väldigt bra första halvlek och ledning med 1-0. Det kunde lika gärna varit både 2-0 och 3-0 också. Jag trodde faktiskt att matchen var klar men i andra flyttade WBA upp sitt lag några meter och spurs fick inte fram bollen till "fabolous four" tillräckligt bra. I första halvlek satt jag och funderade på vart utvecklingen av laget ska vara till nästa säsong, jag fick svaret i andra halvlek. Tottenham behöver två poäng till på de tre avslutande matcherna för att ha kvalificerat sig till nästa års Champions League. Titeln räknar jag bort nu även om det finns en matematisk chans kvar är det för osannolikt att det kommer hända. 

Kalmar FF svek ännu mer i sin match mot Helsingborg, förlust med 2-3. De slarvar bort tre poäng med alldeles för slappt försvarsspel. De verkade nästan rädda för närkamper. Jag blir orolig för att det blir superettan nästa år på guldfågeln arena. En räddningsplanka kan bli Falkenberg som verkar få det svårt men både Jönköping, Sundsvall och Östersund har börjat allsvenskan bra. Gefle tar alltid sina poäng, Elfsborg och Häcken är för bra för att ligga där nere i tabellen hela året så de blir inga plankor. Jag är orolig. 

MOD har börjat ett samarbete med Örgryte IS i Göteborg och var igår matchvärdar och de uppmanade andra klubbar att hänga på och jag mailade detta till Kalmar FF så får vi se om jag får något svar överhuvudtaget. Annars får jag väl gå vidare, den nyvalde ordföranden i Kalmar FF är, som jag, från Mörbylånga på Öland. Får väl gå via honom annars. 

Jag ställer in träningen imorgon och hoppas min kropp återhämtar sig någorlunda de kommande dagarna och att Sahlgrenska hör av sig om mina frågor. 

Resultat av min undersökning

Igår gjorde jag ett inlägg på en grupp som jag är med i på Facebook, en grupp för leversjuka och levertransplanterade. Jag frågade de som blivit transplanterade om hur de mådde, om de klarade att jobba heltid samt om, om intresset hade funnits, om de klarar av att träna fyra gånger i veckan för att klara ett vasalopp. Resultatet av min högst ovetenskapliga undersökning på Facebook visade sig att av de tio svar jag fick (nio på FB och ett på bloggen) mådde åtta stycken, 80%, så pass bra att de gjorde det eller kunde göra det om intresset funnits. En, 10%, lämnade ett svar som var så svårbegripligt att jag inte vet vilken kategori jag ska lägga det i så det får en egen. Sedan var det en, 10%, som blivit halvtids sjukpensionär efter levertransplantationen och som inte klarade att jobba mer.

Även om detta självklart inte är en vetenskaplig undersökning på något sätt hoppas jag att det är en fingervisning om att livet ändå borde bli bättre när väl operationen är klar. 

Av de som skrev var det en innebandymålvakt som stod i mål igen fyra månader efter operationen, det var en som sprungit många marathon, en nyopererad som också har Vasaloppet som målsättning. Vi får hoppas att koordinatorns uppgifter styrker mina när hon hör av sig nästa vecka.... 

Familjens nyvunna teaterintresse fortsatte igår när vi var och tittade på partajs turnéstopp i Kalmar. De gör det väldigt bra och det var roligt men efter ca en timma var jag så trött i kroppen och hade så ont i ryggen att jag ville att det skulle ta slut. De där tudelade känslorna är så svåra tycker jag, det var så roligt att de gärna fick fortsätta men kroppen säger ifrån så kraftfullt att det bara blir jobbigt. 

Idag spelar Leicester sin hemmamatch mot swansea och imorgon spelar Tottenham sin mot WBA. På pappret ska det bli två hemmasegrar men bollen är rund och gräset är grönt och allt det där så vi vet aldrig. Arsenal spelar borta mot sunderland idag, ett Sunderland som slåss för att få fortsätta spela i premier League. Vi hoppas att "black cats" kan skrälla och vinna. 

Äldre inlägg