Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från april 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Kan tävlingsdjävulen väckas till liv igen?

En tanke som slog mig för ett tag sedan var den om frågan om min tävlingsdjävul har somnat för gått eller om den bara har slumrat till tillsammans med alla de andra känslorna. På träningarna de senaste månaderna gör jag mina övningar utan att tävla mot mig själv. Jag kör mina biceps, lårmuskler och mage och alla andra men gör det utan hjärta och själ. Om ni kommer ihåg så skrev jag förut om att jag hade träningsvärk i magen för att jag spände de musklerna i varje övning för att det skulle bli rätt. Den tiden är förbi, så noggrann är jag verkligen inte längre.  


Anledningen till att skriver detta just idag är att jag träffade på en tjej som jag läste idrotten med på högskolan i väntrummet till sjukgymnastiken. Hon sa just det, att jag kommer ha nytta av min tävlingsinstinkt när väl operationen är genomförd. Att jag kan återhämta mig snabbare eftersom jag är en tävlingsmänniska. 
Jag som trodde att folk inte märkte det... 😉
Jag hoppas hon har rätt! 

Jag skickade ett mail till koordinatorn igår där jag frågade dels om hur jag ligger till på listan men framförallt om hur stor del av de levertransplanterade som blir så pass friska att de klarar att jobba heltid och klarar att träna eller syssla med annan fritidssysselsättning. Hur många som kan leva sitt liv utan att begränsas av transplantationen. Hon kunde inte svara utan att prata med doktorerna först och hon hinner inte kolla upp detta förrän nästa vecka. 
Jag frågade också om det finns några undersökningar som gjorts på detta. Finns det inga kanske det är något att satsa på när jag väl är på banan igen? Vi får se. 
Om det är någon där ute som vet något om detta så hör gärna av er på ett eller annat sätt. Jättegärna! 

Isak fick mail om att de ska ha kollationering om tre veckor. Tänk att barnens sommarplaner kan ge mig så mycket att se fram emot. 

Nu tar vi helg! 
Ge varandra en extra kram där ute! 

Barnens framgångar gav mental energiboost

I fredags och lördags var Monica och jag med Amanda i Vimmerby när hon var på introduktion till sitt sommarjobb på Astrid Lindgrens värld. Hon var väldigt glad och taggad efter de två dagarna och längtar till sommaren som hon hoppas och tror ska bli den bästa sommaren hittills. Bra jobbarkompisar med några i samma ålder och några äldre. Arbetsuppgifter som verkar klart överkomliga och sedan att det är just på ALV som hon ska jobba är extra speciellt för henne. 

På söndagen sedan var det dags för Isak att gå på audition för rollen som "Tommy" till den Pippi-föreställningen som sätts upp här i Kalmar till sommaren. Vi var rädda att han var för lång för denna också, precis som på ALV, och innan vi gick in såg vi en liten kille komma gående och vi tittade på varandra och tänkte att det var kört. När vi kom in byttes den uppgivna känslan till hopp när vi såg hur långa många av "Annikorna" var. Det var sagt att de skulle hålla på två timmar men när vi kom för att hämta Isak hade han inte ens varit inne än. Efter drygt tre timmar var han klar. Han var inte nervös alls innan för han tyckte att det inte gick att vara nervös när han inte visste vad han skulle göra. Klokt. Han blev istället nervös när han var klar och inte kunde göra mer. 

Så i måndags ringde producenten och sa att Isak fått den ena rollen som "Tommy". Vad roligt! 

De här roliga beskeden och upplevelserna har givit mig extra energi de här dagarna. Kuratorn sa tom att jag hade glimten i ögat idag som hon inte sett på länge, om någonsin. 

Det finns inget bättre än att se sina barn lyckliga, glada och förväntansfulla! 

Detta ger mig mycket att se fram emot de närmaste månaderna. Isak börjar med sina repetioner i slutet av maj och dessförinnan blir det manusläsning här hemma. Amanda har anmält sig frivillig att läsa med Isak. Innan repetionsstart ska ensamblen träffas för att lära känna varandra bättre och äta och spela spel. Det blir en teatersommar till, en dubbel teatersommar.... 

När jag låg i sängen igår kväll och skulle somna kände jag känslan av glädje. Det var länge sedan jag kände någon särskild känsla överhuvudtaget och ännu mer länge sedan känslan av glädje infann sig i min kropp. 

Jag var hos kuratorn idag som sagt och jag berättade detta för henne och det är inte så konstigt att jag stängt av mina känslor, när jag blivit besviken så många gånger blir det lätt så för att skydda sig från den besvikelsen. Det är bättre att inte känna någonting än att bli besviken hela tiden. Det går tyvärr inte heller att bara stänga av en del av känslorna utan det är alla eller inga. 
Vi pratade också om mina negativa förväntningar på mitt leverne efter transplantationen och hur mycket det har pendlat sedan jag började hos henne. Då var det full gas och Vasaloppet som gällde medan nu är det sjukdomar och problem jag ser framför mig. 
Jag lyssnar för lite på förnuftet och för mycket på känslan. Vi pratade också om en sak som hänger ihop med detta som funderat på en del senaste tiden och det är vad som räknas som en lyckad transplantation. 90-95% av levertransplantationerna är lyckade, vad räknas som lyckade? Är det att patienten överlever, kan jobba, känner sig bättre än innan transplantationen? 
Det tycker kuratorn jag ska kolla upp vilka kriterier som finns för att en transplantation ska räknas som lyckad. 

Står det lyckad förresten??? Det kanske står överlevnad. Hur många procent av de transplanterade klarar att jobba heltid och leva utan begränsningar??? 
Har någon läsare siffror på det får ni gärna lämna en kommentar. 

Idag gick jag från min Kuratortid med den där bra känslan igen. Det var skönt. 

Träningen känns dock fortfarande lite meningslös måste jag säga. Jag gör mina övningar som jag ska men det är utan hjärta och själ. Men det räcker väl. 

Jag är så stolt och glad över mina båda barn så att det inte är klokt. 

Om jag kommer ihåg rätt så skrev jag senast att Leicester vunnit premier League och det som hänt sedan dess är att de tappat två poäng med Tottenham vunnit sina matcher så det skiljer nu fem poäng mellan de båda titeljagande klubbarna nu med fyra matcher kvar. 2013 tappade United fem poängs ledning de sista fyra matcherna när stadsrivalen city vann ligan på målskillnad. Det har hänt förrut. Såg också en gammal tabell från 1963 när just Leicester tappade en stor ledning på slutet av serien. Spurs har inte givit upp!! De är ute på rävjakt och på de olika fansidorna på sociala medier kommer den ena roliga bilden efter den andra.  (Leicester kallas för rävarna). 
I nästa omgång möter både spurs och rävarna motstånd på hemmaplan som de ska vinna mot. Med det sagt tappar väl båda poäng för sådan har årets premier League varit. Alla slår alla, utom Aston Villa som förlorar mest hela tiden... 

Nu hoppas jag att jag får behålla den här mentala energin ett tag till!
En dryg månad till repetionsstart och sedan drygt två veckor till Amandas jobbstart sedan knappt två veckor till isaks premiär. Detta plus fotbolls-EM och sedan sommar-OS i augusti.... Sommaren är klar! 🎭🎭⚽️⚽️🎭🎭⚽️⚽️🚴🏅🚴⚽️🎭🏊🏼🏹🏓🏸🏐🏀⚽️🏌🚣🏻🏊🏼🏋🏽🏆🚵🏻🏇🎭🎖🏅🎖🏅

Bra beskrivet

Jag hittade denna text på facebook härom dagen och tycker den beskriver väldigt bra hur det känns just nu. Jag önskar att det var jag som hade skrivit den men tyvärr kan inte jag formulera mig så bra som hon gjorde.

Här kommer det:

"EXTREM TRÖTTHET

Hur hanterar man det? När hjärnan inte orkar tänka längre. Att tänka är ju grunden för att leva ett liv. Den här frågan har jag klurat på i många år men inte kommit fram till något svar. Jag har sagt så många gånger när jag varit till läkaren att jag är så trött och har ingen energi. Men den motfråga jag alltid får är, äter du ordentligt? Ja, jag äter! Det är inte det som det handlar om. Energi i form av mat får kroppen och har även svårt att göra av med. Själva kroppen får den energi som behövs för att existera och fungera. Att man sedan måste tillföra vissa kosttillskott för att må riktigt bra i kroppen är en annan sak och det tänkte jag inte ta upp här. Problemet är att energin som tillförs kroppen via mat inte omvandlas till användbar energi. Till livsenergi.

Visst gör kroppen av med mycket mer energi och näringsämnen när man har kronisk smärta och sjukdomar. Men om det bara vore det som det var frågan om skulle det vara enkelt åtgärdat genom att äta mer, äta bättre eller ändra sin kost. Det är inte det som är förklaringen till att man är så trött och energifattig.

Det hjälper inte heller att sova mer och bättre. Till en liten del kan det säkert handla om dålig kvalitet på sömnen men inte i relation till den trötthet som vi drabbade känner. Den här tröttheten går inte att vila bort om man sover hyfsat normalt och får den sömn som kroppen behöver.

Jag tror inte heller på att man fyller på för lite så kallad positiv energi och återhämtning. Vore det på det viset skulle alla som är som mig, och vill så mycket, bli fyllda av energi på nolltid. Vi som tycker så mycket är så roligt. Till och med det som är jätteroligt tar energi som inte finns. Ibland kan det ge livsglädje men lika ofta kan det kännas hopplöst, att inte ens det som är roligt orkar jag med.

Det känns mer som om flera kretsar i batteriet har stuckit och det inte går att ladda upp ordentligt. Som om det får stå på laddning under en lång, lång tid och bara laddar upp till en viss del. Och att det sedan laddar ur väldigt snabbt. Det tar mer än dubbelt så mycket energi att ladda batteriet till hälften så mycket. Känner ni igen er?

Det är också väldigt lätt att hamna i en ond cirkel med så lite energi. Man orkar inte göra det som är bra för en i långa loppet. Eller man gör lite för mycket, balansen här hårfin, och får negativ effekt istället. Dessutom är det helt olika från dag till dag. Man kan lyssna till kroppen så det knakar och inte känna av balansen ändå. Det känns som Moment 22.

Och ändå, varje vår får jag ett litet hopp om att jag har hittat lösningen. Solen! Jag går på solenergi, men den går inte att ladda upp utan används i systemet direkt. Jag borde kanske flytta till ett soligare land! Hur fungerar era batterier?"

EN sak kan alla göra

Jag beskrev senast hur jobbigt det är att ingen kan göra något för att min väntan ska bli kortare men det finns ju faktiskt EN sak som vi alla kan göra. 

Det är att anmäla oss till donationsregistret. 

År 2015 dog ca 3500 personer på ett sådant sätt att en organdonation vore möjlig men av dessa var det "bara" drygt 300 som hade gjort sin vilja till donation känd och som räddade livet på upp till 8 andra människor. 

Undersökningar visar att ca 80% av Sveriges befolkning är positiv till att donera sina organ och hade de gjort sin vilja känd hade jag med stor sannolikhet varit opererad nu. 

Varför ska man då anmäla sig och bli donator?

Det vanligaste argumentet brukar vara att om man är beredd att ta emot ett organ om man själv blir sjuk och behöver det ska man också vara beredd att ge sina organ när man inte längre behöver de. Visst är det ett bra argument. 

Ett annat är att DU kommer att bli en hjälteängel för upp till 8 personer som kommer att kunna fortsätta leva tack vare DIG och de personerna kommer att vara DIG evigt tacksamma resten av deras liv. Räknar vi vidare så har de 8 personerna en närmaste familj på 4 personer vilket ger ytterligare 32 personer som kommer få fortsätta leva tillsammans med en familjemedlem ytterligare många år. Räknar vi dessutom med släktingar, vänner och arbetskamrater så påverkas ca 150 personer för varje person. Multiplicerar vi det med 8 blir det över 1000 personer som kommer tänka på DIG, utan att veta vem du är förstås, med en enorm tacksamhet. En tacksamhet som inte går att beskriva med ord för den sjuka och den närmaste familjen. Åtminstone. 

Det är också ett bra argument. 

Ladda ner mer organdonations app till telefonen, anmäl dig på socialstyrelsen eller på blidonator.se
Det går ju också bra att göra din vilja känd genom att prata med anhöriga. 

Bara se till att få det gjort så inte fler behöva vänta så länge som jag gjort. 


Igårkväll sa Monica att jag verkade glad, som jag inte varit på ett tag. 
Det blev ju två segrar idag, sa jag. Det är väl inte så konstigt? 

Tottenham vann med 3-0 mot Manchester United efter 0-0 i paus. Fram till att spurs tog ledningen i 65:e minuten var det en natch med mycket kamp och ställningskrig. I stort sätt hade lagen var sin bra målchans innan Tottenham startade sitt måltreverkeri. Pang, pang, pang. Tre mål på mindre än sex minuter och första segern på 15 år hemma mot United var säkrad. 
Det är så härligt att se detta unga spurs hålla emot och till slut vinna de här tunga, tuffa och svåra matcherna. De viker inte ner sig som tidigare upplagor gjort. 
Leicester vann sin match tidigare på eftermiddagen så det är fortfarande sju poäng upp till första platsen med bara fem matcher kvar så det blir väldigt svårt men i och med gårdagens seger togs ett stort steg mot avancemang till Champions League som var målsättningen inför säsongen. 

Kalmar FF vann också sin match hemma mot Elfsborg, 3-2 skrevs segersiffrorna till på ett soligt guldfågeln arena. Kalmar rivstartade och ledde med 3-0 efter en halvtimma och det stod sig till halvtidsvilan. Enligt rapporterna kunde det stått både 4 och 5-0. Kalmar spelade ut Elfsborg i första halvlek. 

Jag har sett många liknande matcher och även spelat några med samma mönster. Ena laget helt överlägset i första halvlek och det andra kämpar sig ikapp i andra. Ett bra exempel är Tyskland-Sverige i VM-kvalet 2014 där Sverige hämtar upp 0-4 till 4-4. 
Nu lyckades inte IFE komma närmare än 3-2 och ett jätteläge precis i slutsekunderna som gick just utanför stolpen. 

Det svåra att ha gjort en så bra halvlek är att man inte riktigt vet hur man ska göra i andra halvlek. Man säger i omklädningsrummet att vi ska spela likadant i andra som i första men det räcker att några av spelarna blir lite försiktiga och inte går upp i press med de andra utan väntar en sekund. Då spelar sig det andra laget förbi pressen hur lätt som helst och skapar sig tryck på dig. 
Det handlar inte om att man tror att det är klart och att man struntar i att springa utan om att några i laget blir rädda för att tappa ledningen och blir försiktiga. Då hamnar laget i obalans i både defensiva och det offensiva spelet. Om motståndarna lyckas få in ett eller två mål lite snabbt sprider sig lätt paniken i laget och raset är nära. 

Vad kan man då göra som tränare i det läget?
Mina förslag är att gå till ytterligheterna. Antingen beordrar spelarna sätta jättehög press på motståndarna eller krypa ner och försvara sig jättelågt. Bara för att komma ifrån att "fortsätta som i första" och för att få alla att göra samma sak tillsammans och inte att några blir tveksamma om vad som ska göras. Elva spelare som spelar tillsammans är mycket bättre än elva spelare som spelar för sig själva. 

Nu kom jag ifrån ämnet lite men så fick det bli idag.... 

Fotboll är en fantastisk sport! ⚽️⚽️⚽️

"Svågbarn" gör skolarbete om organdonation

I torsdags fick jag ett meddelande från ett av min frus syskonbarn, följaktligen mitt svågbarn, där hen skrev att hen valt att göra den muntliga delen av det nationella provet om organdonation och frågade om hen fick visa den youtubefilmen MOD var här och spelade in. 
Jag blev verkligen glad och rörd att hen valt just detta ämne och skrev att det givetvis var helt ok att visa den. 
Jag bad hen också att få så många som möjligt att anmäla sig till donationsregistret och fick svaret att hen ska göra sitt bästa. 
Jag tycker att detta visar på att det är fler än bara den sjuka och dess närmaste familj som påverkas vid en sådan här situation.  

Jag fick tre kommentarer på gårdagens inlägg som tycker att jag är deprimerad och det ligger säkert nära sanningen. Jag går regelbundet till en kurator men de senaste gångerna har jag inte haft den där braiga känslan när jag gått därifrån utan det har mest känts som något som ska göras. 
När jag igårkväll funderade på detta kom jag fram till att det inte är så konstigt att jag blir deprimerad för det är som ALLA sagt till mig, ingen kan göra något för att ändra på situationen. INGEN KAN GÖRA NÅGONTING!
När vi människor upplever att vi inte kan påverka vår vardag känns det meningslöst och tråkigt men tänk er då att varken du eller någon annan kan påverka hela ert liv. Då kan snackar vi meningslöshet och uppgivenhet. Ingen kan göra något, det har doktorn, koordinatorn, kuratorn, alla sagt. 

Det är bara att vänta.... 

Jag fick idag till mig via en kontakt jag fått genom bloggen att Sahlgrenska transplanterade en (1) lever under mars månad. Hoppas verkligen att det inte stämmer men det gör det säkert. Tänk då på att det skrivs in en eller två nya på listan varje vecka, ca 6 stycken, och ca 30% har blodgrupp 0 plus att den blodgruppen är överrepresenterad bland oss på listan. Då är vi uppe i att tre stycken skrevs in på listan och ingen försvann i mars. Där förlängdes min väntan ytterligare ett antal veckor. 

Ingen jan göra någonting. 

 

Äldre inlägg

Nyare inlägg