Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från maj 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Jättebra tips!

Igår fick jag ett sms från en kompis som är hantverkare till yrket. Han skrev så här: 

"God kväll. Jag har hittat ett sätt att "ta betalt" när jag hjälper släkt och vänner. Jag ber dem ladda hem MOD-appen och ta ställning till donation. Känns faktiskt rätt bra. Jag tvingar ingen, men dom får möjligheten att välja. 
Hälsa familjen och ha en skön helg."

Det är ju ett fantastiskt sätt att sprida vikten av organdonation! En uppmaning till alla som gör en tjänst åt någon som i sin tur erbjuder en slant eller en gentjänst tillbaka, säg att hen istället ska ladda ner merorgandonationappen och ta ställning för donation. Vi som inte har så mycket hantverkskunskaper att erbjuda vår släkt och våra vänner får passa på när vi hjälper till med annat tex skjutsar någon och istället för att ta emot bensinpengar kan vi ladda ner appen åt den vi skjutsat. 

Att det behövs fler donatorer är helt klart för jag såg en uppdatering på hur många som väntar på ett organ härom dagen och det är sju fler nu än vid årsskiftet. Vi som väntar på lever är exakt lika många (61 stycken) som vid årsskiftet. Såg också att vi i region sydost är klart sämst i landet på att få till transplantationer. 9,8 per miljon invånare. Förstår jag det rätt är det mindre än 0,01promille! 
En procent är en hundradel, en promille är en tusendel, 0,1promille blir en på tiotusen och 0,01promille blir en på hundratusen vilket är ungefär detsamma som 9,8 per miljon. 

Sjukvården måste också bli bättre på att få till transplantationer på de patienter som kan bli aktuella för det. 

Det är en lång väg kvar till målet att ingen ska behöva dö i väntan på ett organ. Kommer jag ihåg rätt dör det en människa varje vecka i väntan på ett organ. Det ska inte behöva vara så! 

Hjälp till att få fler att ta ställning för organdonation!
❤️❤️❤️

Ingen träning idag

I går kom Isak hem från skolan efter att ha påvisat starka bevis på magsjuka... 
Han visade inte det fler gånger när kommit hem men vi ska hålla barnen hemma 48 timmar efter sista starka beviset på magsjuka så han är hemma idag också. Han är pigg och kry idag och det är skönt. 
Jag ringde till sjukgymnastiken igår och frågade om det inte var bättre att jag skippade träningen idag med tanke på eventuell smittorisk. De tyckte det var onödigt att jag kom och riskerade smitta ner andra patienter. Jag har städat lite här hemma idag istället, det får räknas som träning idag. 

nu vet jag inte vad jag ska skriva mer, har inte haft några vidare funderingar vare sig igår eller idag. 
Har tittat på tv-serien Luther på Netflix den senaste veckan och har de sista två avsnitten kvar, sedan får jag väl hitta något nytt att titta på. 

Har ni några förslag får ni gärna skriva de i kommentarerna. 

Trevlig helg på er alla!❤️

Nytt mentalt läge igen

Ni som har hängt med bloggen i det en längre tid kanske vet att när de här uppehållen kommer på ett par dagar har humöret och mitt mentala tillstånd svängt igen. De negativa tankarna är tillbaka igen innehållande en oändlig väntan som aldrig kommer att ta slut. Jag tänker att det finns i get att skriva om, allt står bara stilla. Den ena dagen ser precis likadan ut som den föregående och den nästkommande. 
Det är det ändå ingen som vill läsa om eller bryr sig om så varför ska jag skriva då? 
Av statistik, kommentarer och mail vet jag egentligen att ni är ganska många som läser och bryr er men de här dagarna vinner känslorna över förnuftet. 
Just detta har jag pratat mycket med kuratorn om, att inte låta känslorna få för mycket makt över förnuftet, att jag ska veta vilket som är vilket. Jag har i alla fall lärt mig utskilja de, nu ska jag "bara" lära mig att inte låta känslorna vinna över förnuftet. 
Jag lär nog hinna få tid att träna på det.... 😢
När vi i lördags var på ALV blev det mer känslosamt än vad jag trodde det dkulle bli. I Mattisborgen höll de på att repetera en scen som var med förra året också och det kändes verkligen tråkigt och ledsamt att inte Isak får vara med ett år till. Ju längre dagen led och desto tröttare jag blev minskade de känslorna för jag skulle inte ha klarat det på samma sätt som jag gjorde förra året med hemundervisning och körande. Väl hemma sen på kvällen blev jag liggandes på mage för jag hade så hemskt ont i ryggen. Efter att ha fått en massage av Monica på söndagen kändes ryggen bättre och jag har inte varit så trött som befarade dagarna efter heller. 

Deltagandet i gruppen jag tränar med på sjukgymnastiken svänger något oerhört från gång till gång. Idag var vi fyra, vissa gånger har vi varit tio. Nu vet jag med säkerhet att en är för sjuk för att träna och kan ana att en annan också är frånvarande av den anledningen men att så många är borta så mycket tycker jag är konstigt. Tar de inte doktorns rekomendationer på allvar eller tror de inte att det hjälper? 

Efter att ha ätit alldeles för mycket innan träningen idag tyckte jag det var tungt och lite tråkigt. Hade ingen att prata med... 😉
Vi får väl se när nästa inlägg kommer, när förnuftet vinner nästa gång. 

16 dagar kvar till fotbolls-EM. 
Det börjar ryktas om att det är klart att Tottenham ska spela sina matcher i Champions League kommande säsong på wembley och att säsongen 2017/18 alla sina hemmamatcher på samma arena medan den nya ordinarie hemmaarenan byggs klart. 
Arbetet är redan i full gång och till kommande säsong minskas kapaciteten med 4000 platser. 
 
När jag la mig för att skriva idag visste jag inte alls vad jag skulle skriva om men det blev lite i alla fall. 

Samtalat med doktorn

Eftersom doktorn var lite sen med att ringa hann jag nästan träna klart innan han ringde. 
Han sa att eftersom mina levervärden inte är så dåliga tror han inte att segheten i skallen beror på det. Det är bara att avvakta och se vad som händer. Om det blir värre ska jag återkomma. Vad gäller ryggen sa han ingenting mer än att jag behöver en transplantation. 
Han sa att jag gör många saker rätt och bra och det är bara att fortsätta kämpa och vänta. Jag berättade att Sahlgrenska igår sa till mig att de inte fått några provsvar sedan i november och han sa att det var bra att jag sa till honom det och att han ska skicka de till dem. 
Han höll med min uträkning om att de sex som är prioriterade nu tar två månader att operera och under den tiden hinner det komma nya som blir prioriterade så inom de närmaste tre månaderna kan jag inte räkna med att bli transplanterad. 

Så vad gav detta samtalet?
Att jag kämpar på bra och ska fortsätta med det och att det blir till att avvakta med de nya besvären....  

När jag gick ifrån sjukhuset till bussen ekade en mening i huvudet på mig om och om igen, INGEN KAN GÖRA NÅGOT!

Det må låta deprimerande och tråkigt men det är tyvärr så. Förutom att ta ställning för organdonation kan ingen göra något. 

Jag har fått höra att det är en från Kalmar som blivit levertransplanterad för drygt en vecka sedan och var tillbaka på sjukhuset  här igen. Allt hade gått toppen och hen mår väldigt bra och ska snart få komma hem. 
Jag fick också veta att en som väntar är inlagd efter att ha blivit förgiftad pga att levern inte gjort sitt jobb. Hen håller humöret uppe på ett fantastiskt sätt! Jag är imponerad av och avundsjuk på dig! ❤️
Det finns de som har det bättre och de som har det sämre. 

Jag fick också reda på att det nästan uteslutande är så att patienter som blivit levertransplanterade blir inlagda på hemsjukhusen efter att ha fått lämna Sahlgrenska. Tvärtemot vad som står i informationen jag läst tidigare. 

Imorgon ska jag försöka fly in i sagornas värld genom att besöka Astrid Lindgrens värld i Vimmerby. Amanda ska hämta sina arbetskläder och Isak ska hälsa på sina fd arbetskamrater så vi passar på att slungas in i sagornas underbara värld och glömma alla besvär. Är rädd att jag får betala dyrt på kvällen och på söndag. 

  

Samtalat med koordinatorn

Inför mitt samtal med koordinatorn skrev jag upp en lista på saker som jag ville fråga om. Förutom frågan om det här med poängtalen ville jag fråga om de vet varför jag varit så seg i huvudet de senaste veckorna. 

Det absolut tydligaste tecknet på att huvudet inte är som vanligt var i tisdags när jag skulle hjälpa Isak med en matteuppgift. Det var en problemlösningsuppgift som jag egentligen inte skulle ha några problem med att lösa och kunna förklara för honom men jag läste uppgiften säkert tio gånger utan att hitta ett bra sätt att lösa den. Till slut hittade jag en lösning men kunde inte förklara för Isak hur jag gjort. Jag är utbildad för att undervisa matte tom sexan och hjälpte en studiekamrat med matten under utbildningen så han klarade mattedelen och nu kunde jag knappt lösa en uppgift. 
Jag vet att när levern inte gör sitt jobb ordentligt kan gifter i blodet som den ska rena göra hjärnan lite dimmig och blir det riktigt illa kan man bli helt förvirrad MEN eftersom mina levervärden ligger ok gör ju min lever sitt jobb och jag har börjat att tänka att jag bara är psykiskt sjuk. När Monica och jag diskuterade detta igår sa hon att hon upplevt mig seg i kolan de senaste veckorna. Får vänta på svar, allt tar lite längre tid. 

Det var bakgrunden till varför jag ringde idag, krydda det med APC-resistentfrågan och ryggontet så har ni hela listan. 

Att jag är seg i kolan kan bero på många saker såsom att jag sovit dåligt några nätter, en infektion i kroppen osv men det kan också vara så att även om mina värden är ok så är min lever sjuk och den kan släppa ämnen förbi sig som den egentligen ska klara av att bryta ner. Framförallt verkar det vara ammoniak som lättast slinker igenom skyddsnätet. Hon tycker jag ska ta upp detta med min doktor när han ringer imorgon. En sak som kan hjälpa mot denna "förgiftning" är att tömma tarmen minst två gånger om dagen. Jag vet inte om det är en tillfällighet men de senaste månaderna gör jag inte det längre. Tarmsjukdomen chrons har sett till att jag har gjort det under många år men senaste månaderna gör jag inte det längre. 

Angående det här med poäng och väntetid förklarade hon det så här. Den sjukdom man har graderas på en skala från 1-50 där 50 är så illa att man ligger på intensiven. De har graderat min sjukdom med en 8 i dagsläget. Den kan både stiga och sjunka om sjukdomsläget ändras. 
Det är denna poäng som ligger till grund för vem som ska få tillgång till en tillgänglig lever. Väntetiden, livskvalitén, klåda mm mm räknas inte in i poängsumman utan är egna parametrar som tas i beaktande när det ska bestämmas om vem som ska få det där efterlängtade samtalet. Utan att hon sa något om det förstår jag att så länge det finns de som riskerar att dö om de inte får en ny lever kommer jag att få vänta. Självklart är det så det ska vara men det hindrar inte att jag tycker detta väntande med ständig försämring är väldigt jobbigt!

På min fråga om APC hade hon inget svar men rent spontant trodde hon att vi fortfarande bär på den genen som för vidare "sjukdomen" även efter en transplantation. 

När jag gick tillbaka igen till att jag börjar tro att jag är knäpp och psykiskt sjuk pga det här med att huvudet som inte svarar trots mina levervärden började jag bli ledsen och till och med gråta i telefonen. 
Hon sa åt mig att se på mig själv som jag var innan jag blev sjuk, att jag fortfarande är samma människa. Det är inte lätt när jag inte längre kommer ihåg hur det känns att vara frisk. Det har hållt på så länge nu. 
Hon förstod det och så åt mig att försöka fylla den här parentesen i livet med så mycket meningsfullheter som möjligt. Det har sagts till mig många gånger nu... 

Så, vad fick jag ut av det här samtalet egentligen. 
Att jag ska prata med doktorn om att huvudet inte kopplar som tidigare. 

Att listan är uppbyggd som sagts tidigare men med den skillnaden att de olika graderna av sjukdom bestäms av en siffra i en skala. Parametrar såsom väntetid räknas inte in i skalan utan räknas för sig. 

Jag kommer fortfarande få vänta länge, tills det att det inte finns någon på listan som är så sjuk att hen riskerar att dö i väntan på en lever. Med förekommande takt på transplantationer respektive insjuknande kommer det med största sannolikhet att dröja.  

Det måste bli fler som tar ställning för organdonation!!! 

Gör din vilja känd! 

Äldre inlägg