Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från maj 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Möte på skolan

Det blev ingen sjukgymnastik idag eftersom Monica och jag skulle till Isaks skola för att få resultatet på den dyslexiutredning han gjort. Hans lärare misstänkte att hans läs och skrivsvårigheter kunde bero på dyslexi och satte, med hjälp av specialläraren,  igång en undersökning och idag fick vi reda på resultatet. Det visade sig att Isak har dyslexi och både han och vi känner en slags lättnad att det finns en förklaring till att han tex behöver mer tid på sig när han ska läsa en text eller att det är svårt att få ordning på stavningen. Att få diagnosen på papper gör det också lättare att få hjälpmedel också på högstadiet. Hans lärare nu på mellanstadiet har försett honom med mycket hjälpmedel utan ha varit tvungen utan för att hon har velat hans bästa och att hon har brytt sig om honom. 

Vi är rädda att denna inställning inte följer med upp till högstadiet men med denna diagnos blir det lättare att få dessa hjälpmedel. Vid överlämningen kommer hans behov också poängteras. 
Både Isak, Monica och jag fick beröm av läraren att vi kämpar på med hans läsning och skolarbetet överlag. 

Hur länge orkar jag kämpa på så olika fronter?? 
Jag vet faktiskt inte. Den senaste tiden har det blivit tyngre och tyngre och svårare och svårare att hitta energi. Gårdagen var ett nytt lågvattenmärke. 

Jag har funderat vidare på det här med poängsystemet som väntelistan är grundad på. Är detta nytt eller är det den nya koordinatorn som säger för mycket till oss patienter? 

Varför sa inte den ordinarie koordinatorn något om detta, det kan väl inte vara några hemligheter? Det borde finnas en gemensam linje mellan alla koordinatorer om vad de ska säga och inte säga till de som väntar. Så att alla får lika mycket information. 
Vilka anledningar finns det att inte säga allt man vet? 

Jag vet inte om jag kan hålla mig från att ringa imorgon till koordinatorn och fråga om min poäng och med vilket intervall poängen ökar ju längre man väntar. Tillslut kommer jag väl upp i de där 45-50 poängerna. 

Låt oss leka lite med siffrorna... 
Min sjukdom ger 5 P.
Ett års väntan 20p. 
Sedan ger varje månad 5 P. 
Den 2 augusti har jag då 45 p. Då kan vi gissa på att det inte blir innan september månad när 50p-gränsen är passerad. 

För att slippa gå med dessa funderingarna gör jag nog bäst i att ringa imorgon.... 

Poängsystem på väntelistan

För någon eller några veckor sedan skrevs det en kommentar från Ma om att väntelistan bygger på ett poängsystem. Eftersom jag inte hört det tidigare lade jag inte någon större vikt vid det men Ma verkar veta vad hen pratar om för idag fick jag ett mail från en som jag har kontakt med som skrev att han pratat med sin koordinator och fått beskrivet för sig om detta poängsystem. Tydligen ska det vara så att sjukdomens "allvarlighet" självklart ger mycket poäng men när väntetiden överstiger ett år börjar den ge poäng. Precis som Ma skrev... Min mailkontakt skrev att de som har flest poäng ligger på 45-50 poäng. Jag har inga uppgifter på hur många poäng ett års väntetid ger och med vilka intervaller poängerna ökar. Det får bli ett samtal till koordinatorn nästa vecka för att fråga om detta samt om risken för att ge APC-resistens till sina barn efter en levertransplantation. Jag har inte fått några svar på min fråga av er så jag går vidare i mina sökningar. 


Jag väntar till nästa vecka eftersom doktorn ska ringa på fredag. Jag ska säga till honom att jag upplever mig ännu tröttare än tidigare och att det gör att jag tvingas vila ännu mer och det i sin tur har framkallat ryggontet. Jag börjar tro att jag får ha intvingad ryggen tills operationen är klar och jag kan börja leva på riktigt igen och slippa ligga och vila större delen av mitt liv. 

Det är väldigt jobbigt! 

Min mailkontakt skrev också att det nu är 27 stycken på listan och fortfarande sex stycken som är prioriterade. Än så länge stämmer statistiken. 

Idag tillbringade jag en timma väntandes på bilverkstaden och utförde ett annat ärende på ca tjugo minuter och när jag sedan kom hem var det bara att slänga sig i säng på mage för att avlasta ryggen så mycket som möjligt. Nu har jag bett Monica och Amanda om hjälp med matlagning och tvättplockning. Detta nederlag får mig att känna mig ännu värre. Jag vill inte att de ska behöva ta ännu mer hänsyn till mig än vad de redan gör. Blir tvungen att ställa in övningskörningen med Amanda också. Hoppas jag är lite piggare imorgon så hon kan köra en stund då. 

Jag vill inte vara så här begränsad av en jävla sjukdom!! 😢😢

Småförkyld

Igårkväll fick jag antagligen en förklaring till varför jag varit extra trött de senaste dagarna, jag började nämligen bli förkyld. Idag rinner näsan på mig och lite rosslig i halsen. 
Det gör inte kroppen piggare men det tar bort en oro om varför jag känt mig ännu tröttare denna vecka än tidigare. Jag kan inte göra mer än att vänta ut förkylningen och hoppa på att det är en lindrig och kort variant jag fått. 

Att köra TNS på ryggen är så skönt. Musklerna känns så avslappnade både under tiden man kör in strömmen i musklerna men framförallt efteråt. Smärtan i ryggen minskar avsevärt timmarna efter en behandling. 

Jag såg på Facebook att det var exakt ett år sedan som Isak började sina repetioner och jag satt vid katthult och tittade på Emil i Lönneberga. 
När jag mår som jag gör nu är jag lättad att han vuxit för mycket för jag hade inte orkat lägga ner den energin igen. Det känner jag även om det givetvis är tråkigt att han inte fick fortsätta. Nu blir det en teatersommar ändå i och med att han fick rollen som Tommy i Pippi- föreställningen här i Kalmar i sommar. 
De hade manusläsning igår och när jag hämtade Isak därifrån var han så glad att det bara lyste om honom och han tyckte det varit så kul och längtade till sommaren. 
Då gjorde det ingenting att jag fick ligga i bilen och vänta en stund. 

Nu börjar snart Tottenhams sista match för säsongen. 
Jag skriver i kommentarer efter matchen om hur det gick. 
En poäng och andraplatsen är klar. 

Fullt i almanackan idag.

Efter att ha haft en vecka utan något extra inskrivet i almanackan är det idag desto mer. Det började med att jag lämnade blodprover och det gick smidigt som vanligt. Nästa vecka ringer doktorn igen och han vill att jag lämnar prover innan det. 

När sköterskan fått sina rör med blod var det dags att gå till kuratorn. Vi pratade enbart om min situation idag, vi slank inte in på ett enda sidospår. Det brukar alltid bli att vi börjar prata en stund om något helt annat men idag höll vi oss inom ramen. Inga värderingar i det, är trevligt att prata om något annat ibland. Vi diskuterade om det skulle vara bra eller dåligt om man kunde "reservera" sina organ till en speciell person. Om tex kuratorn skulle kunna skriva att om det blir aktuellt ska jag få hennes lever. När vi kom på att om jag vet att hon skrivit så kan jag slå henne i huvudet så hon blir hjärndöd tyckte vi det var en dålig ide'. Det kan ju också utvecklas till organhandel och det är ju inte heller önskvärt. Jag kan betala dig pengar för att du ska skriva mitt namn, inte bra. 

Vi pratade om att jag har "vaknat" upp ur min "inga-känslor-period" som varade i ett par månader. Det som fick mig att känna olika känslor igen var det att barnen fick sommarjobb båda två. Det är dock inte bara positivt att ha fått tillbaka känslorna för väntan blir jobbigare igen då. Tankarna om allt jag och vi ska göra när jag väl är återhämtad sätter igång och jag upplever en ständig otålighet och ligger i startgroparna trots att jag knappt hört "på era platser" och definitivt inte hört något "färdiga".

Vi pratade också om min kontakt med den nya koordinatorn och vad hon sagt och också om att det finns ganska många som inte sköter sig i sin sjukdom. Inte bara de som väntar på transplantation utan tex de som fått diabetes som inte sköter sin kost som de ska men också självklart de dom är leversjuka men ändå super och använder droger. Berättade då om honom som var i samma rum som jag när vi var på Sahlgrenska för utredningen. Han har levt ett hårt liv och det är bara att hoppas att han lyckades hålla sig borta från just det efter sin transplantation. Skulle tro att han för länge sedan är klar. 

Det är vad jag kommer ihåg vi pratade om men det var säkert fler saker... 

När jag suttit där i nästan en timma var det dags för sjukgymnastik. Min plan på förhand var att lägga tid på stretching istället för styrketräning för ryggen gör ont igen. När jag sa det till sjukgymnasten sa hon det var en bra tanke och att jag får låna en TENS-apparat igen. Vi bestämde också att jag plockar bort plankan från mitt program eftersom det är den övningen som gör ondast. Fick en annan istället där jag ligger på rygg och ska trycka ner övre delen av bäckenet i golvet och när jag håller det så, lyfta lite på ett ben i taget. Det ska stärka några små muskler som sitter runt ryggraden och hjälpa till med vår hållning. 

En annan sak för att stärka just de musklerna var ridning, men också andra saker som man måste hålla balansen. Rullskidor är en sak som hon sa.... Jag vet inte om jag vill det. Det skulle kännas jobbigt att försöka sig på det nu när jac är så långt ifrån det jag var. Hon sa åt mig att jag ska se det som rehab för ryggen och inte som rullskidsträning eller någon annan träning heller utan bara för att bli bra i ryggen. Jag lovade inget. Vi får se om det blir ett varv runt kvarteret som hon sa räckte. Max en kilometer. 

I eftermiddag ska jag skjutsa Isak till första träffen med sommarens arbetskompisar. De som ska spela Tommy och Annika ska träffa hon som ska spela Pippi, producenten som också spelar Kling och regissören. De ska äta tillsammans, spela och leka. Imorgon ska hela ensamblen träffas för kollationering och middag. Sedan sätter repetionerna igång nästa helg. 


När jag var på toaletten idag kom jag på en sak som jag tyckte var intressant. Jag är ju nu APC-resistent och det är en ärftlig "sjukdom" som gör att blodet levrar sig lätt och risken för blodproppar förhöjs därmed. När jag pratade med den ordinarie koordinatorn om detta sa hon att det försvinner vid en levertransplantation. Källan till APC borde då finnas i levern. Då tänkte jag att om man skaffar barn efter en transplantation, finns det ändå kvar i mitt DNA? Kan mina barn få det eller inte? 

Nu är ju inte detta aktuellt i mitt fall men det kanske finns andra som det kan få betydelse för. 

Det får nog bli en fråga till koordinatorn nästa gång jag ringer! Om inte ni läsare ger mig ett svar förstås.


Igår kom det bekräftelser från Tottenham att tränare Mauricio Pochetino och hans assistenter har förlängt sina kontrakt med ytterligare två år till 2021. 
 

Det känns riktigt bra och jag tror att denna sommar kommer ingen av de ledande spelarna säljas. Kommer någon lämna är det reserverna och de fyra-fem som köps in gör truppen bättre. Jag tror det främst blir rotationsspelare som kommer. Förstaelvan blir nog densamma som i år men truppen förstärks. 
På söndag avslutas säsongen med bortamatchen mot ett redan nedflyttningsklart Newcastle. Poäng och andraplatsen är klar, förlust och värsta rivalen och grannen Arsenal går förbi. Upplagt för 0-0? 

Fem år sedan pappa dog

Idag för fem år sedan spelade Tjeckien match mot USA i hockey-VM. Jag vet också att Jaromir Jagr gjorde mål för nästan exakt samtidigt som han gjorde det tog pappa sitt sista andetag. Mamma, syrran och jag var hos honom och efter att han fått lite morfin gick allt lugnt till. 

Jag tycker det finns något symboliskt och fint i att han dog under en hockeymatch och precis när det blev mål för jag vet inte hur många gånger han somnat till tipsextra på lördagseftermiddagarna eller till andra sportevenemang, när han bara skulle vila ögonen lite. 
Nio månader innan Jagrs mål hade han fått reda på att han hade leukemi, akut lymfatisk leukemi, och när man kommit över 60 år är inte oddsen så goda för att man ska klara av det. Det såg lovande ut ett tag i november, december men efter nyår 2010-2011 förstod vi att det inte fanns mer att göra, det hade kommit tillbaka. 

När han fick diagnosen i augusti 2010 ingick vi en deal han och jag. Jag skulle träna upp mig så jag skulle kunna åka Vasaloppet 2012 och han skulle bli så stark att han klarade av att vara med och se mig åka över mållinjen. Han fick tyvärr inte se mig åka och han sa innan han dog att han skulle knuffa på mig ibland men jag kände inget utan jag klarade det ändå. 
Ni kan tro att det var känslosamt när jag gled under målportalen i Mora. En kompis som också åkte var i mål en halvtimma före mig och när vi kramade om varandra kom det några tårar. Det gör det nästan fortfarande när jag tänker på det. 
Då åkte jag för hans och min skull. Nästa gång åker jag för min donator och min skull. 

  Om vi ska förflytta oss till nuet så är jag ordentligt trött idag också och hann inte ens göra hela träningsprogrammet innan tiden var ute. Var tvungen att vila så mycket mellan övningarna att tiden tog slut. Det var mycket andra människor där idag så det var rörigt i salen och som jag befarade, väldigt varmt. 
Tänkte några gånger under träningen hur ofantligt jättelångt jag är ifrån att åka ett Vasalopp nu. Det känns nästan ouppnåeligt. Jag låter nästan stå kvar för enligt min lilla undersökning är det många som blir så pass pigga att de kan träna upp sig igen efter en transplantation. Den nya koordinatorn var också positiv och hintade om att det i så fall kan vara medicinen som ställer till det. 

Nu är jag tillbaka i källaren igen och försöker samla kraft till resten av dagen. 

Äldre inlägg

Nyare inlägg