Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från juni 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Sovit middag+bra recensioner

Förkylningen har avtagit dag för dag och hostan är nästintill försvunnen. Näsan fortsätter att vara täppt samtidigt som den rinner... Konstigt, men det kan vara pollenallergin som spökar också. Jag är allergisk mot bla gräspollen sedan jag var liten. Jag tänker inför varje sommar att det har vuxit bort och trots att det blivit mycket bättre sedan jag var liten finns det trots allt där. Jag tar nässpray mot det men jag vet inte hur mycket det hjälper. 

Trots att jag har sovit 8-10 timmar per natt den senaste tiden har kroppen sagt ifrån på eftermiddagarna och jag varit tvungen att sova 1-2 timmar till. Det är en konstig känsla när jag känner hur kroppen går ner i ett slags standby-läge och bara måste sova. Igår var jag tvungen att kämpa emot det när det kom för det var dags för Isaks premiär som Tommy på Pippi-teatern här i Kalmar. Även om det inte har något med mig eller min sjukdom att göra kopierar jag in recensionen från barometern här. De uppfattade regissörens arbete mycket bättre än östran. 

En dag upptäcker barnen Tommy och Annika att någon har flyttat in i grannhuset som har stått tomt så länge. Det är ingen mindre än Pippi Långstrump som bor där nu med sin häst Lilla Gubben och sin apa Herr Nilsson.

I filmatiseringen av Pippi Långstrump från 1969 porträtteras Pippi Långstrump som en kavat tjej som tar det mesta i livet med en klackspark. Vemodet skakas bort med en axelryckning. Tommy och Annika är i samma filmatisering provocerande välartade där Annika med sitt ängsliga mantra "det här skulle inte mamma tycka om" ger det kvinnliga oket "duktig flicka" kött och blod.

I Kalmaruppsättningen har barnkaraktärerna fått mer djup. Pippi (Anna Gunnarsson) är inte fullt lika energirik som Pippi i filmatiseringen, men är trovärdig i saknaden efter föräldrarna och förtvivlad över att hon inte kan uppföra sig på det sätt de vuxna förväntar sig.

Hos grannbarnen är rollerna omvända. De vet mycket väl följa vuxenreglerna, men i syskonparet är det Annika (den här kvällen spelad av Selma Palm) som modigt och bejakande hoppar över staketet in till Pippi, medan den välkammade Tommy (för kvällen spelad av Isak Svallhed) försöker hejda henne med förmaningar och som väluppfostrat tar vägen genom grinden in till Pippi.

Magnus Kviske och Adam Lindroos, som poliserna Kling och Klang, är precis så klantiga och roliga som man förväntar sig. Och Martina Sundéns sambaälskande fru Prysselius är så mycket bättre än den dubbade tanten i filmen.

Reine Lööf har moderniserat Pippiföreställningen något och har haft modet att lägga in ord som nästan är svärord tillsammans med uppdaterade ord som familjehem och poliser som önskar att de varit med i en actionfilm.

Under den en timme och 20 minuter långa föreställningen hinner Pippi avverka både polisbus, sitt livs första kafferep och bryta arm med sin pappa (Daniel Alleved, som även spelar Tommy och Annikas mamma).

Det är en rolig familjeföreställning som lyckas göra Pippi Långstrump modern utan att göra våld på originalet. Det enda man kunde ha önskat är fler kvinnor i ensemblen. Kanske kunde man låtit en kvinna spela Kling eller Klang. Då hade kafferepet inte blivit fullt så befolkat av män i tantkläder. Ett kafferep som för övrigt innehåller en fantastisk och oväntad scen i slowmotion.

Imorgon ska jag försöka ta mig till sjukgymnastiken igen, den är på eftermiddagen när det brukar vara dags för middsgsluren...  Jag hoppas kroppen snart är på banan igen och jag klarar mig utan att sova på dagarna och ett träningspass kanske kan skynda på den återhämtningen. Det blir jag varse på fredag, om det var för tidigt eller inte. 

Tillbaka i källaren

Förkylningen hänger fortfarande kvar men lättar aningens lite varje dag. Hostan är det som är värst. 
För att inte behöva avstå midsommarfirande med familjen körde jag upp till Vimmerby där Amanda jobbar  hela midsommar. Monica, Isak och jag kom till parken strax innan lunch och det var VARMT. Det gick bra tycker jag fram till kl tre då vi satt i Mattisborgen och tittade på Ronja, jag kände hur energin rann ur mig på samma sätt som svetten rann. 
När den var slut grillade vi midsommargrillningen i parken och sedan körde vi hem till Amandas sommarboende och åt tårta. Efter det körde Isak och jag hem medan Monica stannade tills idag då hon tar Amanda med sig hem då hon är ledig imorgon. 
I ett försök att svalka ner mig när vi kom hem åkte Isak och jag och tog årets första dopp. Vattenbrist här i Kalmar så en långdusch i kallt vatten är uteslutet... 

Så sliten som jag är i hela kroppen har jag inte varit tidigare i hela mitt liv. Verkligen hela kroppen är slut på energi. Så som jag brukar känna i vaderna känner jag i armar, ben, mage och rygg. 

De kommande dagarna ska jag försöka att bara vila ifatt så mycket jag kan så att hostan och förkylningen försvinner och jag förhoppningsvis kan få tillbaka lite energi. Isak har sin premiär på tisdag och genrep som vi får komma på innan dess så jag blir lite aktiverad i alla fall. De håller bara på en timma och där slipper jag gå så mycket. 

När vi satt och väntade i Mattisborgen igår kom det fram en pojke på 4-5 år tillsammans med sin mamma och frågade om inte Isak spelade Birk förra året. Pojken hade en bild på honom och Isak som Birk hemma över sängen. Pojken hade känt igen Isak och blev jätteglad när han fick ta en bild i år också. Det var roligt och verkligen överraskande att någon skulle känns igen Isak från förra året. 
Monica berättade att det varit en flicka som dagen innan också hade känt igen honom, hon hade en bild med henne, Ronja och Birk på sin gympapåse. 

Nu ligger jag i källaren och tittar på åttondelsfinal i fotbolls-EM. Här nere är det svalare än uppe i alla fall. 

Hoppas för mitt liv att en transplantation hjälper mot detta för så här vill jag inte behöva fortsätta. 

Sovdag

Idag har jag bara lämnat sängen för att äta frukost, eller snarare frunch, för det var vid halv tolv. När jag ätit klart var det bara att häva sig i säng igen och nu har jag sovit middag en stund också. 
Magmusklerna är helt slut av allt hostande och jag vill inte hosta mer men det bestämmer varken jag eller magmusklerna. Att armar och ben också är rejält slitna hjälper inte till att höja pigghetskändlan precis. Måtte förkylningen släppa snabbt. 

Imorgon ska jag lämna blodprover inför telefonsamtalet som min doktor ska ringa den femte juli. 

Ju fler kanaler jag får och ju fler kontakter jag skaffar mig så får jag reda på fler och fler där det strular med både sjukdomen och efter transplantationen. Igår fick jag reda på att PSC:n eventuellt kommit tillbaka på en som transplanterades för ca 1,5 år sedan. Det känns verkligen som ett hårt slag om det bekräftas. 

För att jag själv ska kunna hålla min positiva syn på livet efter transplantationen måste jag påminna mig om alla de som det går bra för. De skriver oftast inte på dessa forum men de finns, det måste jag komma ihåg dessa dagar med ganska många olika sorters dåliga och väldigt tråkiga nyheter. 

Jag inbillar mig också att vi som transplanteras på symptom också har större chans att få lyckade transplantationer då våra organ är nästintill perfekt matchade. De som transplanteras för att de är för sjuka kanske måste nöja sig med en "good enough" matchning. Jag har inget belägg för dessa tankar men peppar mig själv med de så mina förutsättningar ska bli så bra som möjligt. 

De kommande dagarna är de mest olycksdrabbade i trafiken, just saying.... Så kör försiktigt! 


Hemma igen

Det var planerar som så att jag skulle åka hem idag från Vimmerby och jag körde därifrån klockan åtta imorse. Detta efter en natt där jag hade svårt att somna när jag låg och svettades och jag hade även sovit en och en halv timma igår på eftermiddagen. 
Jag känner mig lite piggare idag eftersom halsontet är borta men ligger här under filten genomförkyld och har börjar hosta och känner mig riktigt risig. Vore jäkligt surt om de ringde nu och jag inte kan genomföra en transplantation pga att jag är förkyld. 

Anledningen till att jag skulle åka hem idag var att två av Amandas kompisar skulle komma upp till henne idag men de skrev till henne, med tio minuters mellanrum, att de blivit sjuka och inte kan komma. Tråkigt, för Amanda tyckte det skulle bli roligt att de kom upp och sov hos henne i natt och ha en dag på ALV imorgon tillsammans. Nu blir det istället hennes första natt ensam hos damen vi hyr ovanvåningen av. Hon cyklar nog till ALV imorgon ändå men det skulle, självklart, varit roligare om hon haft sällskap. Nu känner jag mig dum att jag körde så tidigt, hade jag väntat två timmar kanske jag hade kunnat stanna. 

Man kan tycka att det inte spelar någon roll om jag ligger hör hemma och är sjuk eller om jag ligger i Vimmerby och är sjuk men jag föredrar att vara här hemma. Men sedan finns den där skuldkänslan alltid närvarande att Amanda gärna vill ha lite sällskap. 

Hur man än vänder sig har man rumpan bak.... 

Nu ska jag värma mig en kopp te till och lägga i lite honung denna gången så hoppas jag att det hjälper till att få bort förkylningen och hostan lite snabbt. 

Kan tänka mig att det inte är särskilt nöjsamt att ha hosta efter en operation där övre  delen av magmusklerna skärs av... 

Förkyld

Under natten till igår utvecklade jag första stadiet till en förkylning med halsont och en konstig kombination av både täppt och rinnande näsa. Efter tre koppar te och massa halstabletter började halsen kännas bättre på kvällen men då kom den där "feberfrysen". Vill inte kalla det frossa för det har jag haft några gånger med chronsen och efter ERCP:erna då man bara ligger och skakar av frossa. Så var fet inte nu utan det var bara frys. Det släppte vi halv tolv då jag istället blev varm och idag känns det inte som om jag har någon feber längre. Näsan har täppts igen och huvudet surrar och känns tungt som en bautasten. 

Jac tänkte en tanke igår som jag hatar mig själv för att jag tänkte men kunde inte rå för det, jag tänkte att jag önskar att denna sommar var över. Vad har jag gett mig in på, men det är för att barnen ska få slippa bli lidande för min sjukdom. 

Igår och idag är nog nya lågvattenmärken för hur jag mår tror jag. Undantaget de två dagarna efter senaste ERCP:n när jag låg inlagd. 

Kan tänka mig att det tar några dagar att återhämta sig när väl förkylningen släppt också. 

Intresset för fotbolls-EM har avtagit väldigt mycket, kan tänka mig att det beror på att min energi inte räcker till för att bry sig så mycket, men också att Sverige tyvärr inte går bättre än vad som förväntats. Sedan tycker jag att fotbollen som spelats i denna turneringen är ganska tråkig, försvarspelet är bättre än anfallsspelet och det ger en fotboll med väldigt få målchanser och mål. Jag brukar kunna tycka om bra försvarspel men nu orkar jag inte titta på det och tänka på försvarsorganisation och press med understöd utan vill hellre se "lättare" fartfylld anfallsfotboll. 
Ni som känner mig väl förstår nog hur energilös jag är när jag inte orkar bry mig om fotbolls-EM... 

Idag blir det en dag till i sängen så hoppas jag att jag är lite piggare imorgon när jag ska köra hem. 

Äldre inlägg