Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från juli 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Hoppets eld har falnat

Det gick mycket snabbare än vad jag trodde för att det där hoppet jag hade om en snar transplantation skulle försvinna. Jag trodde att hoppets eld skulle brinna åtminstone augusti ut men en eld måste ju ha bränsle för att kunna fortsätta brinna och mitt bränsle, min energi och vilja räcker inte till för att hålla elden brinnande längre. 

Isaks förkylning med feber i veckan då han missade alla sina tre föreställningar tog mycket energi från mig och jag skyllde på allt och alla att han inte kunde spela en enda föreställning. Nu har han bara den på söndag kvar. 

Droppen som fick min bägare att rinna över var att vi var tvungna att köra in till veterinären med den ena katten igår och sätta ett dränage på honom för att tömma en varböld han fått efter ett slagsmål. Jag tycker så synd om honom när han går här med sin tratt och ser så ledsen ut, kan inte tvätta sig, svårt stt äta och dricka och vi fick inte i honom medicinen idag heller utan var tvungna att lösa upp penecilinet i vatten och han visade med all önskvärd tydlighet att det inte var gott. 

Tidigare har jag tänkt på vad det innebär att ge upp, hur man gör när man ger upp. Jag tror jag kommit på det nu. Man skiter i alltihop, bryr sig inte hur det går. Hade inte Monica fortsatt orka pusha på hade jag skitit i alltihop. Katten hade inte behövt ta sin medicin, Isak skulle få göra lite som han vill med både mat, läggtider, dataspelande mm. Jag orkar inte, jag skiter i det. 

Jag tror det är att ge upp??? 

Varje liten motgång nu är ett berg att klättra upp för. Jag hoppas för allt i världen att ingen mer blir sjuk eller skadad eller att något går sönder! 

Jag försöker kämpa vidare och efter regn kommer solsken och sånt tjafs tror jag inte längre på för det har regnat väldigt länge nu utan att solen har visat sig. 

Det var svårt att trycka på publicera-knappen efter att ha skrivit detta, tvekade många gånger men jag skriver ju denna bloggen för att förklara hur jag mår, känner och tänker. Idag är det så här jag mår, känner och tänker. Vi hoppas det är ett annat tonläge nästa gång jag skriver. 

Kort samtal med koordinatorn

Jag ringde till koordinatorn idag igen och nu var hon på plats. Jag sa att mitt blodsocker låg bra och det blev hon lättad över för det verkade som om det hade varit högt skulle det inneburit problem och säkert förlängd väntan med utredning för det. Skönt att slippa det. Hon hade också fått in resultaten från ultraljudet och sa att det stod att de nästa gång ska göra en magnetröntgen istället då det är lättare att se. Hon trodde jag hade sagt till de på röntgen för hon hade nästan fått svaret innan bläcket hade torkat. 
De har transplanterat fyra stycken senaste veckan men ingen med 0-blod. Hon har pratat med doktorn inför nästa prioriteringsmöte om mig och min långa väntetid. Vi får väl se om hennes lobbyism räcker. 

Jag passade på att fråga om min träningskompis men hon fick inte säga något men jag tolkade ändå det hon sa som om att det gått bra med operationen i alla fall men att det återstår mycket jobb och att det svänger mycket upp och ner. 

Isak är fortfarande sjuk och efter att ha varit feberfri igårkväll så hade han 38 grader idag på morgonen igen. Detta innebär att han missar alla sina föreställningar denna vecka. 😢 Nu har han bara en kvar, söndagens extraföreställning. Dessa jävla sjukdomar! 

Efter att ha sovit dåligt i natt och Isaks fortsatta sjukdom är jag på riktigt tjurigt humör idag och irritationen sprutar ur öronen på mig. 

😝😝😠😠☹️☹️😞😞

Blodsockret låg bra

Jag ringde till mag o tarm på sjukhuset för att få reda på hur mitt blodsocker låg till och både det aktuella låg bra med 5,4 och det mer långsiktiga provet, hette något krångligt, likaså med 38. Båda var inom normalvärdet. Skönt. 
Då är det inget som jag behöver rapportera till Sahlgrenska men jag försökte ringa dit ändå men det var ett röstmeddelanden som sa att hon kommer tillbaka imorgon. 

Fick en rapport från en som också väntar att de inte transplanterat någon 0-blod sedan förra veckan så där har inte hänt något. 
Jag vet inte om Sahlgrenska fått bilderna från ultraljudet men kan tänka mig att det tar ett tag så här i semestertider. 

Jag har inte hört något om hur operationen gått för min träningskompis som opererades i måndags. 

Isak blev sjuk igår med en mage som inte tyckte den ville ha något i sig så den hissade upp det som fanns där i två gånger. Feber och huvudvärk på det. Idag har det istället förvandlats till halsont, förkylning och lite feber. Han vill ändå jobba imorgon och blir det inte värre så får han väl bita ihop och spela den sista ordinarie föreställningen. På söndag är det hans sista gång som Tommy då de kör en extraföreställning. Sedan har han jobbat klart för den här sommaren. Amanda jobbar till 14 augusti sedan får hon en veckas semester innan gymnasiet drar igång. 

Nio dagar till sommar-OS i Rio. Sedan börjar premier League den 13 augusti. 

Ultraljud klart

Idag var det dags för ultraljudsundersökning av levern. Det enda förberedelserna jag hade att hålla reda på vad att jag inte fick äta sex timmar innan undersökningen så det blev ingen frukost. Men eftersom jag hade en förmiddagstid så var inte det några problem. 

Jag fick faktiskt komma in en kvart tidigare än utsatt tid och in kom en ung läkare. Han började köra sin maskin och trycker handtaget så jag tror revbenen skulle gå av men sa efter en stund att han inte fick några bra bilder så han skulle hämta en kollega. Han hämtar en kvinnlig läkare som sätter igång och hon trycker inte lika hårt men är istället noga med att jag andas djupa andetag och jag tror hon följde andningen på något sätt. Fick även hålla andan ibland. Hon trodde nog jag var djuphavsdykare för det var väldigt länge hon ville jag skulle hålla andan. 
När hon var färdig sa hon att det var svårt att få tydliga bilder och om Sahlgrenska inte är nöjda så får vi ta om de. Det fanns för mycket mjukdelar i vägen sa hon... Vad menade hon då???? 

Efter ultraljudet gick jag och lämnade blodprov när jag ändå var fastande, Sahlgrenska ville ju kolla upp så att mitt blodsocker inte är förhöjt till följd av mitt sockerätande. 

Mina måndagsträningskompisar, tre damer, och jag hade bestämt att ta en fika efter träningen idag men eftersom jag gjorde min undersökning så blev det ingen för mig. När jag satt i fiket på sjukhuset och väntade på de plingade det till i telefonen och det var ett sms där det stod att min träningskompis som jag tränat tillsammans med i ett och ett halvt år nu är på väg till Sahlgrenska. De har hittat organ som passar henne. Fantastiskt! 
Jag håller mina tummar så hårt jag kan för att det ska gå bra! Tycker att ni också ska göra det. 
Hon ligger nog och blir opererad nu när jag skriver detta. 

Tidigare i eftermiddag ringde min mobil också och då blev jag faktiskt nervös, det har jag inte blivit på länge nu men jag trodde att de ringde efter mig också. Det var dock bara KLT som ville få kompletteringar på blanketten för sjukresor som jag glömt att fylla i. 😕

Eftersom hon ska transplantera två organ samtidigt kommer hennes operation ta lång tid och hon kommer få ligga nedsövd länge efter berättade hon för mig så det dröjer nog innan jag kan få kontakt med henne igen. Vi kan bara hoppas allt går bra. Vår plan att vi ska åka hem från Sahlgrenska tillsammans kanske går i lås. Då bör jag få mitt samtal om två-tre veckor... 


Fågeljakt kl 06:00...

Efter att ha legat vaken till kl två inatt somnade jag till slut efter att ha funderat på att om jag blir opererad i slutet av augusti och räknar med tre månaders rehabilitering där riktig träning inte är aktuell så är vi inne i december. Vid den årstiden lär vägarna vara grusade och att åka rullskidor för första gången på så länge på grusade vägar är nog inget jag vill satsa på. Blir nog så istället att jag får bygga upp mig på gymmet på stakmaskinen för att sedan åka till svartbäcksmåla och köra på snö när de har sprutat klart med sina snökanoner. Jag började fundera på vem som skulle kunna vilja följa med mig dit första gången/gångerna. Kom fram till några alternativ, vi får väl se om någon av de är intresserad när det väl blir dags. Planerade tom vilken glidvalla jag ska ha och hur många lager jag ska lägga på...

När de tankarna sätter igång är det omöjligt att stänga av. 

Plötsligt vaknar jag av att fåglar skriker som bara den här utanför och ser i samma ögonblick att Sigge hoppar in med en kaja i munnen. Efter en jakt i köket med mig med en håv i handen och Sigge farandes efter så fick jag till slut ut fågeln. När det var klart var det bara till att ställa ordning på allt som rivits ner och dammsuga efter en glaslampa som gått sönder. 

Sedan var det bara att lägga sig och försöka sova igen men återigen började tankarna snurra. Denna gång började jag tänka på "tacktalet" efter att ha klarat Vasaloppet. Om jag började smågråta efter de tidigare loppen kan jag bara tänka mig hur det blir om jag klarar ett till! 

Jag tycker ändå jag håller hoppets eld inom någorlunda kontroll så även om jag tvingas vänta en bit in på hösten kanske jag klarar det utan att bryta samman. 

Idag passar vi på när Amanda är hemma och gör familjen komplett att ta en dag, iallafall några timmar, på stranden tillsammans. Det är skönt att ha henne hemma. Jag får nog försöka hitta lite skugga att gömma mig i. Det är varmt idag! ☀️☀️☀️

Äldre inlägg