Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från juli 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Hoppets låga brinner

Efter gårdagens samtal med koordinatorn svävade jag iväg i förhoppningar om en snar transplantation. Den där lågan som ibland varit på väg att slockna när tron på en transplantation aldrig blir av har nu istället utvecklat sig till en riktig brasa. Det brinner i mig av längtan att äntligen få tillbaka livet. Jag ser bilder jag inte sett på flera månader. Bilder av mig själv vara aktiv, allt från att kunna gå snabbt utan att få ont i vaderna till att stå på skidorna i spåren i svartbäcksmåla utanför Nybro. Jag ser mig själv bli mig själv igen. 

Vi får se hur mycket bränsle jag har till att låta denna eld brinna, hur länge jag kan ha denna framtidstro, jag har ju gjort detta misstag förrut med att släppa lös elden och låta den härja fritt tills det bara är aska kvar i mig och jag rasar ihop i en hög av fatigue och självömkan. Även om jag försöker kontrollera elden är det så jättesvårt när det är något jag vill så mycket och längtat efter så länge. 

Monica är mer förståndig än jag och har inte tänt sin eld än och är mer rädd för att hon blir tvungen att skrapa ihop resterna av min utdöende eld och dra upp mig från den där självömkan som hon gjort alla de andra gångerna jag har låtit hoppets eld tändas. Vi kan bara hoppas att samtalet kommer innan bränslet till elden tar slut. 


Koordinatorn säger omänsklig väntan

Idag fick jag så tag i koordinatorn och hon meddelade att det är två prioriterade på listan och att jag är den som väntat längst. Den som väntat näst längst har precis passerat ettårsgränsen. Hon beskrev min väntan som omänskligt lång. När jag frågade om hur de prioriterade ser ut i jämförelse med mig så sa hon att de är i ungefär samma viktklass. Synd. Jag har iallafall varit uppe till diskussion för någon vecka sedan och de har mig med långt fram i urvalsprocessen när de ska bestämma vem de ska ringa till. 

Jag uttryckte en oro för mitt jättestora sockersug och eftersom jag nu gått över 110-kilosgränsen igen tycker hon jag ska kolla mitt blodsocker så att min bukspottkörtel inte tvingas jobba alltför hårt. Jag ska försöka få ta både ett aktuellt blodsocker men också ett där de kan se hur sockret legat under längre tid. Vi pratade en stund om vikten och att det blir en större belastning för kroppen att vara nedsövd när den är tung så varje kilo jag kan gå ner är en vinst. Hon sa vid ett tillfälle att det får inte skena iväg de kommande månaderna... Jag var bara tvungen att kommentera att hon använde just ordet månaderna och inte veckorna. Hon förstod att jag väger in precis allt hon säger och vilka ord hon använder och försöker läsa mellan raderna men hon sa då som hon, och den förra koordinatorn sagt, det går inte att säga när det blir. 

Hon försäkrade att de har med mig i tankarna när de får in en 0-blodlever. 

Jag fick reda på att jag inte gjort någon ultraljud sedan i november och det var alltför länge sedan och att jag ska säga till de som gör ultraljudet på måndag att de ska skicka svaret direkt till Sahlgrenska. Har de inte faxnumret ska jag ge de koordinatorns telefonnummer så de skickar till rätt ställe. 

Det var det jag fick att göra, kolla blodsockret och se till att ultraljudet hamnar på Sahlgrenska. Ligger blodsockret bra behöver jag inte meddela det någonstans men är det för högt ska jag ringa och säga till både till min doktor och koordinatorn. 

Känslan efter samtalet är ändå positiv och att det kanske börjar närma sig ett slut på den här omänskliga väntan. Att tom koordinatorn säger det betyder mycket. Monica, jag och barnen är starka som har klarat detta under så lång tid! 

Om jag räknar statistiskt på det igen så är det en 0-blodstransplantation var tionde dag och om de två får före mig så är vi inne i den sista månadens väntan. Det blir väl precis som vi sagt där i slutet på augusti när Isak börjar högstadiet, Amanda gymnasiet och Monica på universitetet. Mitt i allt det nya som de behöver koncentrera sig på att komma in i blir det väl dags. Av den anledningen också vill jag att min operation blir innan den 22 augusti. Jag behöver inte ha kommit hem innan men i alla fall så att vi ser hur det hela har gått så de kan släppa de lite i alla fall. 

Men som jag sa till koordinatorn, ingen jan göra något.... 

476 dagar på väntelistan

Om jag räknat rätt har jag varit uppsatt 476 dagar på väntelistan. 476 dagar av ständig väntan, längtan och en känsla av spänning och nervositet som ständigt varit närvarande alla de här dagarna. 

Känslan av att samtalet snart kommer växer sig starkare för varje dag som går och jag tvingas att kämpa mer och mer för att inte segla iväg alldeles för långt. Har tom haft svårt att somna på kvällarna pga att jag ligger och väntar på att de ska ringa. 

Jag ringde till koordinatorn igår men det var ingen som svarade och det var faktiskt en lättnad för jag var så rädd att hon skulle säga att det varit stiltje på transplantationerna och att de fått in ett par prioriterade patienter och att det skulle innebära att jag inte var aktuell ännu på ett tag. 
Rädslan för ett sådant besked var större än längtan efter ett besked om motsatsen. 
Igårkväll skrev Andreas, som också väntat länge på samtalet, en kommentar om de besked han fått av koordinatorn i början på veckan och mina förhoppningar om en snar operation ökade ännu mer. 
När jag ringde idag för att få detta bekräftat möttes jag av ett inspelat meddelande om att koordinatorn inte var anträffbar under hela dagen utan jag får återkomma imorgon. 

Jag får ytterligare 24 timmar på mig att bygga upp mina förväntningar på att jag är en av de som kan bli aktuella när de får en 0-blodlever från en hjälteängel. 

Jag har fått löpande information från hen från Kalmar som nyligen blivit transplanterad och efter lite strul och bakslag är hen nu på bättringsvägen ordentligt och är snart på väg hem till Länssjukhuset i Kalmar några dagar innan hen får fortsätta sin rehabilitering på hemmaplan. För att peppa mig ännu mer skrev hen att hen träffat och pratat med två andra som blivit levertransplanterade där allt gått som på räls. Hen ville visa att bara för att hen haft detta strul behöver inte jag få det. 
Fortsätt krya på dig!!! 

Choklad och white collar

Jag vet inte om vilket som skulle ha varit bäst, att äta de där antidepressiva tabletterna som doktorn avslutade åt mig eller att äta choklad. Det hade varit billigare med medicin, det är en sak som är säker. Doktorn sa att man lätt går upp i vikt av medicinen men det gör man visst av choklad också har jag hört... 

Det var så tydligt häromdagen att choklad har en uppiggande effekt. Jag kände hur den negativa energin sköljde över mig och humöret var på väg att dyka. Köpemat och en chokladkaka senare var humöret ok igen. 

Chokladen och godisbitarna är det enda som triggar igång belöningssystemet i hjärnan på mig. 

Den livsstilen gör ju tyvärr att kilona går åt fel håll. Men motivationen till att stå emot sötsuget är lika med noll och sötsuget är på max så det är en ojämn kamp. 

En annan sak som jag tycker om att fördriva den här väntetiden med är att titta på serien white collar. Har ni inget att göra så kolla in den på Netflix, det är den värd. 

I ett hopp om att öka motivationen till att stå emot sötsuget planerar jag att ringa till koordinatorn igen i hopp om att hon ska säga att de transplanterat bort ett par av de dom var prioriterade och de som är kvar är små smal kvinnor... 
Detta skulle ju innebära att sannolikheten att de ringer till mig ökar och att då motivationen kan öka så pass att den blir större än sötsuget och jag då kan stå emot och kanske gå ner något av de kilon jag lagt på mig. 
Det ligger en risk i att ringa också om hon säger att det är fler dom är prioriterade nu än tidigare. Då sjunker motivationen ännu lägre... 
Men jag satsar nog och ringer en av de kommande dagarna. 

Stefans fru Monica: Ny riktning i arbetslivet

Hej! Stefans fru Monica bloggar här idag.

Nu har jag meddelat min chef, mina kolleger och föräldrarna till mina elever så nu kan jag även berätta här...
Har länge funderat på att göra slag i saken, sedan har det kommit annat i vägen,  ja, livet helt enkelt med både sorgliga och roliga saker. Funderade på att inte göra något i år heller, säkrast att vänta tills Stefan är levertransplanterad och rehabilitering och återhämtning går bra, men fick en "spark i baken" av sjukhuskuratorna som sa: - Jodå sök, du kan alltid tacka nej, så jag sökte...och jag kom in!!!
Hon har kanske rätt, det kanske är precis det här som jag/vi behöver just nu, ingen idé att skjuta upp det ännu mer, magkänslan säger att det här blir något bra!

Så till hösten är det så att jag ska läsa på deltid på Linneuniversitetet, Växjö till speciallärare inriktning mot språk-, läs- och skrivutveckling och jag ska jobba deltid i min skola på Öland!

Ska bli såååå kul att plugga igen! Jag ÄLSKAR mitt jobb som lärare, jag älskar att undervisa och att nu få chansen att riktigt "grotta ner sig" och göra djupdykningar för att stötta elever där läs- och skrivutvecklingen inte riktigt kommit igång eller har sin egen takt - det ska bli så spännande!
Visst, ekonomiskt kan det bli en prövning att gå tillbaka och bli student igen, men har vi klarat oss så som vi gjort nu under Stefans dryga två sjukår ja, då ska vi nog klara det nu också.
I landet är det brist  på både lärare och speciallärare och jag tror det kommer bli ännu värre så det känns som rätt läge att satsa på det här nu. En vidareutbildning leder ju också till möjlighet att utöka lönen  ;-)

Min önskan är nu att dem nu, eller om tre minuter eller 5 timmar ringer från Sahlgrenska och säger att de hittat en perfect match-lever till Stefan och att vi ska åka dit så fort vi kan. Jag önskar att operationen går bra, återhämtning och rehabiliteringen går strålande och om ett par månader är Stefan riktigt på G tillbaka till att vara sig själv och till ett mer aktivt, innehållsfullt och glatt liv igen....men som sagt vi kommer nog få vänta till i höst. Skulle inte förvåna mig om allt tar fart på samma gång:
Isak börjar högstadiet med allt vad det innebär, ny skola, nya lärare och så måste vi trycka på /kolla extra/påminna om de rättigheter han har för att underlätta hans dyslexi.
Amanda ska börja gymnasiet, en helt fantastiskt rolig tid hon har framför sig.
Jag ska börja studera, lära mig mera, läsa, skriva, undersökningar osv.
Stefan får samtalet från Sahlgrenska och en operation  blir av!

Ja, blir det nu så att allt sätter igång på samma gång, ja, då får det väl vara så - såhär är det ju oftast i livet...lite ketchupflaskeeffekten...först händer inget, inget, inget och sedan swish allt på en gång.


Tack till alla för det stöd ni visar oss genom att läsa här och på Facebook, skriva kommentarer eller bara gilla - det betyder mycket för att vi ska orka en dag till och en dag till i alla väntan på samtalet!

Ta hand om er i sommarvärmen/kylan!
Kram från Monica  <3

Äldre inlägg

Nyare inlägg