Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från augusti 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Lite muskler har jag nog kvar

Med mitt samtal med doktorn idag fick jag reda på att magnetröntgen såg oförändrad ut och att blodproverna inte är katastrofala, inget akut. Jag kämpar på bra med sjukgymnastiken och ska fortsätta med det. Jag börjar tvivla på om den gör någon skillnad för jag tycker inte jag orkar ta i något. Då sa han att jag ska ta i så mycket jag kan för allt jag gör är bättre än inget. 
Ungefär samma visa som mina senaste samtal med doktorn. Han frågade om effekten av sertralinet har kommit än och jag var tveksam i mitt svar för jag vet inte, Monica sa härom dagen att hon märker en liten skillnad på mitt humör och det är ju bra i så fall. 

Rita sa åt mig att träna mycket benmuskler för att de är viktiga att ha när det är dags att gå igen efter operationen så jag har kört extra mycket sedan dess. Jag har en övning för magmusklerna där jag sitter med ansiktet från maskinen med remmarna bredvid nacken och handtagen på bröstet och lutar mig framåt och anstränger då magmusklerna. Det finns två varianter, de övre och de nedre magmusklerna, jag körde båda idag med 40 kg. 
Sjukgymnasten skulle visa en annan patient den övningen efter mig och sänkte till 30kg men kunde inte rubba den utan fick sänka till 20kg. Nu är just denna sjukgymnasten liten och späd men det var faktiskt roligt och självförtroendehöjande att hon var tvungen att halvera den vikt jag precis kört 2x15 för att kunna visa övningen. Så det måste väl finnas lite muskler kvar där inne bakom all isolering. 

Jag har funderat på det där om att Sahlgrenska ska prioritera annorlunda med oss som väntat länge. Det är väl inget de bara kan bestämma så där uran vidare, det måste väl finnas skrivna regler om hur de ska prioritera patienterna? Det måste vara samma regler över hela landet och ändra dessa regler kommer ta tid. De måste stötas och blötas i olika instanser och klubbas av olika ämbeten för att se till att samma regelverk gäller över hela landet och alla transplantationer. Jac kan inte tänka mig att Sahlgrenskas levertransplantationsavdelning själva får prioritera som de vill, de har ett regelverk att följa och där står antagligen att den som är sjukast ska få första tjing. 
Jag försöker verkligen att stöta bort alla tankar på en snar transplantation för jag tror inte längre på det. Blir det innan jul är det en bonus. 

Jag kommer ihåg att Monica och jag sa, inför nyåret att 2016 ska bli vårt uppbyggnadsår där jag skulle få bygga upp mig efter operationen och hon komma tillbaka efter sin utbrändhet men av detta blev det intet. Monica har i och för sig kommit längre än jag med sitt arbete. 
En annan ganska stor sak som skulle hända 2016 var att mamma skulle flytta från mitt föräldrahem, där jag vuxit upp men det har inte heller blivit av för att det inte finns några lediga lägenheter i Mörbylånga. Hela jävla 2016 till ingen nytta! 

Jag får väl sätta mitt hopp till 2017 istället... 

Ute och cyklar

När jag var ute och hämtade posten igår kände jag att luften var en annan än den varit på länge, det kändes som lite av den där klara, friska och härliga höstluften hittat hit istället för den där varma, klibbiga och fuktiga sensommarluften som legat över oss som ett täcke den senaste tiden. Då bestämde jag mig för att komma ut som idag och för att spara på mina onda vader valde jag cykeln istället för apostlahästarna. Jag cyklade förbi grannen och lämnade tillbaka kakburken (tack igen för de goda kakorna) och cyklade sedan en liten sväng. När jag hade medvind och nedförsbacke tänkte jag att jag kan fortsätta en bit till, jag fortsätter rakt fram istället för att svänga hemåt men efter att ha funderat en stund svängde jag iallafall och nu i efterhand var det nog ett bra beslut. Det var skönt att komma ut igen och några djupa andetag och fylla lungorna med frisk, höstliknande luft. 

Jag fick igår ett mail från min kamrat som också väntat över ett år nu på sin transplantation och han har varit i kontakt med Sahlgrenska och de sa till honom att de var tvungna att se över och kanske ändra prioriteringen när väntetiden går över 12 månader. De hade sagt till honom att det blir väldigt jobbigt mentalt att vänta längre än ett år. Det kan jag skriva under på! 
Jag förstår om ni kan tycka att vi borde hitta rutiner i denna väntan och att det blir lättare ju längre tiden går men det är precis tvärtom, det blir bara värre och värre ju mer tid som försvinner. Jag blir svagare och svagare både fysiskt och mentalt. Jag är absolut inte så svag att det är någon fara att klara själva operationen men att det kommer ta längre tid att komma tillbaka, på alla plan, nu när jag fått vänta så här länge, det tror jag är fallet. 

Jag hoppas de kommer fram till något bra när de diskuterar hur de ska prioritera oss på väntelistan i framtiden. Förstår deras dilemma. Vems liv ska vi rädda/förändra??? Hur ska vi värdera väntetiden kontra sjukdomstillstånd?? När ska väntetiden bli en faktor att ta med i beräkningen, tre månader, sex, tolv eller arton?

Imorgon ska doktorn ringa igen och jag antar att han säger något om hur bilderna från magnetröntgen senast såg ut och frågar om hur det går med sertralinet. Sedan blir det att åka buss till sjukgymnastiken igen. 

Nybrorullen

Förra året arrangerades rullskidstävlingen Nybrorullen för första gången och jag hade lite kontakt med ansvarig för jag ville åka och titta och undrade vart de skulle vara. Jag sa då att jag skulle vara med nästa år (alltså nu) för jag kunde inte tro att jag fortfarande skulle vänta. 
I fredags plingade det till i telefonen och det var ett meddelande från tävlingsansvarig som inte såg mig i startlistan och frågade hur det var med mig. Det var en glad överraskning att han tänkte på mig. 

Jag får vänta ett år till, minst... 

Idag var jag tvungen att välja bort att följa med på ytterligare en aktivitet när Amanda och Monica åkte till ALV för att gå en sista gång i parken och ikväll ska Amanda på avslutningsfest med jobbarkompisarna. Monica tog med sig lite läsning att fördriva tiden med nu när hon får vänta själv eftersom jag inte kunde följa med. 


Rekordtung träning

Så tungt som det var på sjukgymnastiken idag har det nog aldrig varit. På framsida lår hade jag den näst lägsta vikten men för att klara 2x15 var jag tvungen att kämpa ordentligt. Det är svårt att motivera mig när det bara blir tyngre och tyngre. Jag klarar mindre och mindre för varje månad som går. Tränar man två gånger i veckan ska det ju gå åt andra hållet. 

När jag gick till Apoteket för att hämta medicin som tagit slut hade receptet gått ut så nu får jag klara mig utan ursofalk över helgen. Vet att man inte ska vänta till sista minuten men var tvungen att vänta på sjukbidraget... 

Monica är i Växjö idag för hennes första dag på utbildningen till speciallärare. 

Jag vill tacka en av våra grannar som igår kom runt med en burk med nybakade kakor och en liten pratstund. Tack så mycket!!!  

MR + samtal med koordinatorn

Efter en natt med dålig sömn vaknade jag och mådde konstigt på något sätt. Mådde illa men inte på ett sätt som jag ville spy men ändå dåligt i magen. Trots det fick jag ner en macka i magen innan det var dags att åka till vårdcentralen här i Lindsdal för att möta upp Isak så han skulle få kolla upp sina knän som gjort ont från och till på honom under en längre period. Det visade sig vara schlatterknä, en inflammation i senfästet nedanför knäskålen från lårmuskeln. Det är vanligt bland pojkar mellan 11-15 år, när de växer mycket. 
När det var klart åkte Monica och jag till sjukhuset för att göra en magnetröntgen över levern på mig. Jag tog upp det här med att man måste hålla andan så länge när de tar sina sekvenser med bilder och att jag inte trodde jag skulle klara att hålla andan så länge med så kort mellanrum. Lösningen blev att jag höll andan på inandningen istället för på utandningen och det var lättare så det fungerade bra. Det gick snabbt idag och vi var klara på ca en halvtimma. 
Jag tycker det är en konstigt häftig känsla när de sprutar in kontrasten i armen och man känner hur den rinner långt upp i axeln. 
Jag mådde ännu mer konstigt när vi gick därifrån och när vi kom hem gick jag raka vägen till sängen och sov i två timmar. Det hjälpte inte mycket mot det där konstiga illamåendet för det är fortfarande kvar. 

Innan jag gick upp ur sängen ringde jag till koordinatorn igen och frågade hur det ligger till på listan och det är nu fyra stycken som är prioriterade. De hade precis transplanterat en 0-blod. När jag sa att Rita sa att det är många transplanterade sa koordinatorn att det är många A och B patienter som blivit transplanterade senaste tiden. 
De har återigen diskuterat problematiken med att listan med 0-blodspatienter växer och försöker hitta lösningar på att kunna prioritera oss som väntat över ett år. Hon gick inte in på hur de ska göra och utan fler hjälteänglar blir det väl svårt kan jag tänka mig. 

Hade lovat Rita att jag skulle försöka vara lite arg när jag ringde idag men det gick inte så bra. Jag är inte bra på att vara arg... 

Sammanfattningsvis lär det tyvärr dröja ytterligare innan jag får mitt efterlängtade samtal. Om de inte hittar något konstigt på röntgenbilderna som togs idag.... Vet inte vad jag ska hoppas på.  

Äldre inlägg