Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från september 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Överflytt

På morgonen idag ringde verksamhetschefen på Sahlgrenska och sa att alla kommit överens att påbörja arbetet att flytta över mig till Karolinska istället. Han kunde med allra största säkerhet säga att jag då kommer få till en transplantation snabbare än om jag är kvar men kunde självklart inte garantera något. Leverläkarna ska prata med varandra och göra en bedömning och alla papper ska skickas över. 
Det är just de orden som vägrar försvinna i mitt huvud och sätter spinn på mina tankar. Leverläkarna ska göra en bedömning. Mina tankar går till att de ska göra en bedömning om jag ska vara kvar på listan överhuvudtaget och rädslan lamslår hela kroppen på mig. Tänk om de bestämmer att jag intr får sättas upp hos de, att jag är för stabil i min sjukdom. 😰😰
Han sa att de räknar med att överflytten tar ca en vecka att få klar och under tiden står jag på Sahlgrenskas lista. 
Om jag inte hinner bli transplanterad först förstås sa han. 
Tjena... 

Detta kommer vara den längsta veckan i mitt liv! Innan jag får reda på hur det blir. 😥
Jag var hos kuratorn idag innan sjukgymnastiken och när jag pratade om just detta sa hon att risken för att de plockar bort mig är minimal och otänkbar. Hon sa också att det är riktigt dåligt som det är med orättvisan mellan sjukhusen och att det inte är lika i landet och skulle de dessutom göra olika bedömningar på vem som ska bli uppsatt på väntelistan och inte är det skandal. Även om de skulle vilja att plocka bort mig, vilket hon absolut inte tror, tror hon att de inte kommer göra det för att riskera få kritik att sjukhusen gör olika bedömningar och därmed inte har lika vård över hela landet.
Blir det ändå så får någon annan ta den striden för nu orkar jag inte mer, jag är slut. 
Annars berömde hon mig för att jag orkar att kolla upp hur det ligger till inom levertransplantationsvården men framförallt också att jag går vidare med det jag hittar. Hon tror inte att verksamhetschefen får så många mail från patienter. Hon tycker det är bra att jag gör något åt de orättvisor jag hittar, inte bara för min egen skull utan också för framtida sjuka. Mitt inre driv är stort trots att jag är så pass tagen av fatigue. Hon tror att jag kommer fortsätta jobba för detta när jag blivit pigg igen och det hoppas jag. 
Vi kom fram till att bara flytta över mig inte löser problemet i längden men att det är ett steg i rätt riktning. Det får inte vara så att ett sjukhus har 51 i kön medan det andra har 23. Vi diskuterade att man kanske skulle få välja vilket sjukhus man ska bli uppsatt på eller om den geografiska indelningen behöver ändras. Men å andra sidan är det bara förra året som antalet inskrivna på de båda sjukhusen var skev, annars har det bara avvikit med ett fåtal. Om det inte är ett systemfel kanske det räcker att flytta över några till, i detta fallet, Karolinska. 

Jag var fullständigt slutkörd när jag gick från kuratorn med en ny tid bokad om knappt två veckor för att få komma till henne lite snabbt om jag nu blir bortplockad. Jag ville verkligen inte ner i källaren och sätta mig på cykeln men av pliktkänsla styrdes min steg åt det hållet istället för mot bilen. Det var bara tre andra där så jag kunde hålla mig lite för mig själv. Jag sa till sjukgymnasten att jag inte kommer på onsdag och när hon senare under träningstimman frågade varför berättade jag det jag skrev om här uppe och hur rädd jag är för att inte få möjligheten att få tillbaka mitt liv, mig själv. Då sa hon, vänligt men bestämt, att jag inte fick lämna återbud pga det och att hon skulle komma på onsdag och kolla så jag var där. Jag sa att jag ska ligga hemma och förbereda mig hela veckan på att bli bortplockad så när (det är så rädd jag är) beskedet kommer blir inte fallet så hårt. 
Hon bedömde också risken som obefintlig att jag inte bara flyttas över och att den bedömning leverläkaren ska göra är om jag ska bli prioriterad eller inte. Hon såg inte ens något annat. Hon sa till mig att göra upp ett schema för kommande vecka så jag har något att hänga upp dagarna på, precis tvärtom det jag tänkte göra.... Rent logiskt vet jag att det säkert är rätt men känslorna och tröttheten säger något annat. Vi får väl se hur det går. Jag är verkligen trött nu. Både mentalt och fysiskt.  

Jag hatar att leva i ovisshet och när jag själv inte kan påverka saker och ting i mitt liv och just nu är det ovisst om ovissheten och jag kan inte göra ett skit utan bara vänta. 

Man ska ju aldrig byta kö...

Monica och jag pratade om detta med att byta till Karolinska istället om det överhuvudtaget blir aktuellt. Det vet vi inte än. 
Men i alla fall så sa hon att man aldrig ska byta kö, gör man det i mataffären när den andra kön rör sig mycket fortare än den man själv står i händer det alltid någonting innan man är framme att man hade tjänat på att stå kvar där man först var. 

Nu menade hon inte att jag inte ska byta till Karolinska utan mer på skoj men man vet aldrig... 
Det kanske inte ens blir aktuellt som sagt. 

Eftersom jag inte fick något svar från trygg hansa igår ringde jag till de och frågade om jag har rätt till ekonomisk ersättning. Svaret jag fick var att försäkringskassan och arbetsförmedlingen ska besluta om det verkligen inte finns något jag kan arbeta med trots min sjukdom. Kommer de fram till att jag inte kan det ska trygg hansa titta på det. Så jag ringde till min handläggare på försäkringskassan men han var inte på plats så jag pratade in ett meddelande så får vi se när han återkommer. 

Igår kväll fick jag väldigt ont i magen, kunde inte somna på länge och när jag väl somnade vaknade jag igen efter ca en timma av att jag hade ont. Jag vaknade två gånger till under natten men idag gör det inte lika ont. Jag har dock inte ätit något än idag. Får väl försöka få i mig något snart men är inte hungrig och rädd att få så ont igen. 

Det tar mycket energi att hålla på att maila och ringa och antar att jag får betala för det nu. Men jag orkar inte rent mentalt heller bara vänta längre och inte göra allt jag bara kan för att få en så bra framtid jag kan. Både kroppsligt och ekonomiskt. 

Respons från verksamhetschefen

På eftermiddagen igår kom ett mail från verksamhetschefen på Sahlgrenska där det stod att jag skulle ringa till honom så skulle vi se vad vi kunde göra för mig. Jag var nervös när jag ringde men när han svarade blev jag lugn för han hade en förtroendeingivande röst och visste vem jag var när jag presenterade mig. 

Han sa att jag ringat in problemet där statistiken visade att Sahlgrenska skrev in betydligt fler än Karolinska förra året och det gör att skillnaden är stor idag och att de haft sitt möte men ska träffas fler gånger för att komma fram till lösningar. Han sa också att jag har rätt i att det inte ska spela någon roll var i landet man bor. Han frågade mig om jag har något emot att bli transplanterad på Karolinska istället för på Sahlgrenska och det spelar mig ingen roll bara det blir gjort och att inte väntetiden blir längre för mig om jag flyttas över till Karolinska. Han skulle ta det med sig till mötet och återkomma till mig på fredag förmiddag. Förhoppningsvis har de bestämt något tills dess.

För ett tag sedan pratade jag med någon (kommer inte ihåg vem) som frågade just hur jag ställde mig till att bli transplanterad på Karolinska istället men då sa jag att jag inte ville det men jag har ändrat mig, bara det blir gjort spelar det ingen roll vart det blir. Sjukhussalarna ser väl likadana ut överallt och personalen är lika bra. 

Från trygg hansa har jag inte hört något. 

Sjukgymnastiken var riktigt tung idag och jag orkade inte mobilisera någon energi utan satt mest och vilade och hämtade sedan en matta och lade mig ner och stretchade istället (mest för att få en anledning att lägga mig en stund). De sa att jag inte såg pigg ut idag och att jag skulle gå hem och lägga mig. Idag gör jag nog som de säger... 

Tottenham vann igår borta mot CSKA Moskva med 1-0 i Champions League. Trots att sex! Ordinarie spelare inte var indisponibla. Trots att spelet inte flöt som senast så ägde spurs matchen och det var klart rättvist med segern. Jag var inte i matchstämning så jag satte på mig matchtröjan tidigt på kvällen för att komma in i rätt stämning och det hjälpte nog. Heung-Min Son gjorde målet igår och han har nu gjort fem mål bara i september, det var vad han mäktade med på hela förra säsongen. 
På söndag är det toppmöte på White Hart Lane då ledande Manchester city kommer på besök. 

Mailat verksamhetscheferna

Igår eftermiddag mailade jag till MOD -merorgandonation- och förklarade min situation och skillnaden mellan sjukhusen. De var medvetna om det och gav mig mailadresserna till respektive verksamhetschef och lite hjälp med vad jag kunde skriva. 
Så i morse skrev jag ett mail adresserat till de båda där jag skrev att jag väntat 1,5 år, att jag är medveten om skillnaden mellan sjukhusen och har pratat med koordinator på båda ställena och att jag vet att de skulle ha ett möte runt den 20 september. Fyllde på lite med statistik från den hemsida jag blev tipsad om förra veckan och frågade slutligen om vad de kom fram till om hur de ska göra för att få bort skillnaden och varför det var så stor skillnad på inskrivna förra året. Jag höll en saklig ton i brevet och gjorde det inte så personligt. 

Vi får väl se hur länge det tar innan jag får svar, om jag får svar. De kanske delegerar detta vidare till koordinatorn. 
Jag fick även ett namn på socialstyrelsen av MOD jag kan kontakta men de är medvetna om situationen de också tydligen. 

Om nu alla är medvetna om det och inget görs kanske det inte är så farligt??? Eller??? 

Med posten igår kom ett brev från trygg hansa där jag har min personförsäkring och däri låg ett brev där det stod att min försäkring täcker PSC. Det medföljde en lapp med information om olika händelser som kunde ersättas men inte något beslut om jag har rätt till några pengar. Så jag mailade till handläggaren idag och skrev att jag tycker att jag uppfyller kraven på ekonomisk invaliditet. Har inte fått svar från honom heller. Ett hopp har tänts om att få ekonomisk hjälp men försäkringsbolagen är experter på att hitta på saker som gör att de kommer undan. 

Nu väntar jag på dubbla mail och ett samtal... 


Spontanbesök

Igår ringde en kompis jag lärde känna på gymmet när vi tränade inför Vasaloppet. Vi ville båda ha tillgång till stakmaskinen på malkars och började prata och träffades regelbundet på gymmet och han har hjälpt mig med skidorna också. Sedan jag blev sjuk har vi skickat något sms till varandra då och då där jag frågat hur det går med träningen och han frågat mig om sjukdomen. När han ringde så undrade han om det var ok om han kom förbi en stund och pratade lite och det var trevligt att prata lite Vasalopp, träning och annat. Han blev morfar senare på kvällen så vi säger grattis till honom tycker jag. 

En fundering jag har haft någon vecka eller så är vad som händer med mig när jag slappnar av när transplantationen väl kommer? Samtidigt jag tänkte den tanken säger Monica till mig att ingenting får hända mig för då vet jag inte vad jag gör. 

Jag kämpar så jäkla mycket att hålla ihop livet och familjen på den låga nivån det är just nu och hur reagerar kroppen och huvudet när väl mållinjen är passerad och jag ligger på sängen på väg in till operationsrummet? Kommer jag kunna ladda om igen så snabbt eller behöver jag en återhämtningsperiod efter operationen innan jag kan börja kämpa igen och bygga upp mig. Kan man slappna av för mycket? Finns det en minsta risk för att jag slappnar av så mycket att tillsammans med narkosen stannar kroppen helt enkelt upp? Har det någonsin hänt? 

Jag har inte kunnat slappna av helt på 1,5 år så jag har mycket att släppa. När kan jag börja tro på att det blir av? Även om de ringer och säger att de hittat en lever som passar mig och ingen annan så finns risken att jag får åka hem igen utan transplantation. De kan hitta en defekt på levern när de plockar ut den eller något på mig som gör att de inte vill fortsätta. 

Det är många tankar jag hade sluppit tänka om väntetiden varit kortare...  

Äldre inlägg