Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från oktober 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Ett år sedan detta inlägg....

Monica läste förra årets inlägg och det stod så här:

"2015-10-28. Publicerat av Stefan.

På morgonen idag ringde koordinatorn från Sahlgrenska och pratade med mig om det mail jag skickat. Hon sa att hon förstod att jag har det jobbigt nu och sa att de har transplanterat mycket och att de nu räknar med att slå rekord i antal transplantationer i år igen. När jag frågade om hur jag ligger till på listan sa hon att de har transplanterat de sjukaste så det börjar närmar sig min tur. När jag frågade henne om jag kan hoppas på bli opererad innan jul så trodde hon det. Fantastiska nyheter som gör att jag får en ordentlig påfyllning av mental energi. Det borde räcka de två närmaste månaderna. Dröjer det till efter nyår så får det väl bli till att bryta ihop igen. 

Ni kan inte förstå vilken lättnad jag känner efter det samtalet! Nu ser jag ett slut på denna hemska väntan."


Detta är alltså ett år sedan... 

Koordinatorn sa i och för sig inte vilken jul hon trodde, 2015, 2016 eller 2017. 


Vad är det som tar mig till sjukgymnastiken?

När jag igår körde till sjukhuset för att ännu en gång sätta mig på motionscykeln en kvart och sedan arbeta med musklerna i de olika maskinerna funderade jag på vad det är som får mig att ta mig dit. Jag ville verkligen inte och jag kommer iväg senare och senare för varje vecka. Det jag kom fram till är att det är pliktkänslan som är så stor att jag trots att jag inte vill och har svårt att se nyttan av den ändå tar mig dit. Jag är så trött på sjukgymnastiken så jag kan spy på det. Det blir bara tyngre och tyngre också. Var tvungen att lätta på vikterna eller minska på repetionerna på nästan alla övningarna igår. 
Men jag tog mig dit i alla fall... 

Det kostade kanske på ordentligt på mig för efter att ha somnat vid ca 23:30 igår sov jag till ca kl 14:00 idag. Visst vaknade jag till några gånger men var så pass tung och trött att det bara var att somna om igen. 
Drygt två timmar räckte energin jag fick men nu ligger jag i sängen igen. 

Imorgon är det dags för sjukgymnastik igen... 

Av någon outgrundlig anledning hade mitt huvud fått för sig att samtalet skulle komma 24 oktober och jag var på helspänn från kvällen den 23 och hela dagen den 24 men det kom aldrig något samtal. Efter att ha arbetat med besvikelsen ett par dagar är nog nästa datum jag satt upp nyårsafton. Jag blir mer och mer orolig att jag har så lite mental energi kvar när det väl blir dags att jag inte kommer orka kämpa mig tillbaka så snabbt som jag vill och ska kunna. 

Monica tycker den här väntan är jobbigare än vad jag gör just nu. Jag tror det har att göra med att jag har gett upp på något sätt. Jag orkar inte vänta längre. Hon är envisare och mer viljestark än jag och kämpar fortfarande och känner sig frustrerad när vi inte kan få några besked som vi egentligen vet att ingen kan ge oss. 

Det känns meningslöst att skriva här också för det är bara samma sak hela tiden nu och bara en massa gnäll och tråkigheter. 

Mina planer jag gjorde upp när jag blev prioriterad har jag lagt ner, ingen vet hur det kommer gå ändå. 

Imorgon ska doktorn ringa igen men han kan inte heller göra något så det spelar heller ingen roll längre. 

Ingen kan göra något, vi landar där till slut hela tiden! 

Trötthet

Stefans fru Monica här! Stefan bad mig skriva idag då hans ork är på upphällningen...

Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva om idag dock...huvudet känns urblåst, tröttheten och mattheten i kroppen breder ut sig, denna väntan är såååå tärande. Ni som varit sjuka, varit uppsatta på väntelista eller är nära anhörig till någon som har och har som vi väntat i nu snart 1 år och 7 månader på att samtalet ska komma, ja, ni förstår precis var vi är i vår livsprocess...jag förstår att det är svårt för er andra. Hade jag inte varit med om det själv hade jag aldrig förstått vad detta med att vänta såhär pass länge innebär/inneburit, vad det gör med ens hela liv...den ständiga oron för att Stefan ska må sämre, att PSC:n ska utvecklas till något värre, oro för om vi alla kommer orka, klara av att vänta den tid det nu blir att vänta, som vi inte ser någon ände på just nu.

Stefan blev upprioriterad för snart fyra veckor sedan...wow...shit...yes...nu händer det snart, gick tankarna...den ständiga orosberedskapen skruvades upp ytterligare några snäpp...telefonen fortfarande lika tyst. En inre nästan obeskrivlig känsla kryper inom mig, måste göra saker som får dagarna att gå, plugga, jobba, Mindfulness, förhöra läxor osv för att stilla tankarna lite och samtidigt som tiden rusar fram så sniglar den sig också fram...väntan...väntan.

Runtom i världen är människor med om fruktansvärda katastrofer, mycket värre än hur vi har det, det finns alltid de som har det värre och mår sämre, jag vet det, men jag säger som en elev sa till sin mamma en morgon innan de skulle iväg till skolan: - Mamma, jag vet att jag ska vara tacksam för allt jag har, mat på bordet, en säng att sova i, någon som tar hand om mig men idag är jag bara så himla trött!

Det är precis så jag känner mig just nu - urlakad.

Jag är mycket tacksam till alla som har gjort ett aktivt val och tagit ställning för donation-det behövs fler som er! Genom att berätta för sina anhöriga, anmäla sig på organdonation.se eller merorgandonations.se så förkortas väntetiden på organ för de som är uppsatta på väntelistan. Som en god vän sa till mig idag-landstinget borde kunna köra fler kampanjer, anställa några i Sverige som jobbar för att informera om organdonation. Det här med att få göra ett aktivt val om man inte vill donera, istället för tvärtom vore bra att införa-de flesta kan ju tänka sig ta emot organ om det skulle behövas. Kan detta hjälpa några att slippa denna outhärdliga väntan så är det all möda värt-ingen ska behöva gå igenom denna väntan.

Tack till alla hjälteänglar som hjälpt andra!

Föreningen MerOrganDonation (MOD) är en fantastisk förening som jobbar för mer kännedom bland svenska folket kring organdonation! Gå in och läs på deras hemsida: www.merorgandonation.se

Ta emot hjälp

Häromveckan var det en äldre man samtidigt som vår grupp på sjukgymnastiken och han hade väldigt svårt att gå, resa sig och sätta sig. Även om det var vingligt och nära till fall några gånger ville han inte ha någon hjälp av den sjukgymnast som var med honom. Den första tanken jag fick var: låt henne hjälpa dig du ramlar ju nästan. 

När jag tänkte en gång till märkte jag likheterna mellan honom och mig, ingen av oss vill gärna ta emot hjälp med sådant man tycker man ska klara själv. Förstår att han vill klara resa sig och gå själv på samma sätt jag vill klara tex handla och laga mat även om vi precis klarar det vi tycker vi borde vara lätt. 
Det är vingligt och ibland faller vi, han har sin sjukgymnast som tar emot honom när han faller och jag har min familj och främst Monica när mina krafter inte räcker till. 
Hon har tagit emot mig så många gånger att hon själv börjar tappa balansen. 

Är det svårt att ta emot hjälp är steget att BE om hjälp väldigt svårt att ta. 


Tog mig iallafall till sjukgymnastiken

När klockan ringde vid kl nio i morse efter nästan tolv timmars sömn kändes kroppen och huvudet ändå slut på energi. Jag kräver mycket sömn men den gör mig ändå inte piggare. Men sover jag inte mina timmar på natten måste jag sova på dagarna. Tror att jag sovit ganska bra i natt trots att jag vaknat till några gånger. Skulle jag inte varit tvungen att åka till sjukgymnastiken hade jag legat kvar mycket längre i sängen. 

Jag skickade ett mail till koordinatorn på förmiddagen där jag frågade om en sak hon sa igår som jag glömde bort att fråga henne vidare om och också att skriva om här igår. Jag uppfattade att hon sa att de prioriterade bara var en vägledning i valet om vem som ska få en tillgänglig lever, att det i stort sätt kan bli vem som helst på listan men jag hade förstått fel. De tittar i första hand på de prioriterade och då tändes ett litet hopp igen att det kanske, kanske inom överskådlig framtid kan bli min tur. 
De där strimmorna av ljus jag skrev om som tändes när jag blev prioriterad har, som jag befarade, slocknat en efter en och igår var det bara mörker kvar när jag tittade åt framtiden till. Hoppet om en transplantation var/är borta och vad är då meningen med att kämpa vidare med vare sig sjukgymnastik eller annat. De där strimmorna var nog hoppets ljus och igår orkade inte den sista av ljus bryta igenom mörkret längre utan min tro på en transplantation var borta. 
De väljer alltid någon annan före mig, det finns alltid någon annan som är i mer akut  behov av en transplantation än jag. 

Något litet gryningsljus kunde jag skymta igen efter koordinatorns mail idag trots allt men de negativa tankarna är betydligt fler och kraftigare än de positiva i dagsläget. 

Jag får hoppas på samma reaktion jag brukar få när jag skrivit här. Det jag beklagat mig över brukar försvinna, terapin att skriva av mig brukar hjälpa. 

Jag fick ett fint meddelande från en som jag läste tillsammans med på högskolan. Hen haft stora problem med sina knän och inte kunnat träna fotboll på länge men i veckan gjorde hen sin första träning. Trots att det regnade, hård konstgräsplan och favoritserien på tv så njöt hen bara av att kunna träna igen. Hen tänkte på mig då och hoppas att jag också snart få uppleva den njutningen. 

Det är svårt för er att förstå, mig också faktiskt, men det är så att jag tror verkligen inte på att det blir någon transplantation. Jag vet att det rent logiskt och förnuftigt så måste den väl komma någon gång men jag tror inte på det. 

Är det så här att vara religös och verkligen tro på Gud? Att man VERKLIGEN tror på det trots att vetenskapen bevisar annat. Då är det svårt att få någon att sluta tro. 

Äldre inlägg