Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från november 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Mental trötthet

I fredags var jag hos kuratorn och gjorde en självskattning över hur jag mår ur mental synvinkel. En fråga följdes upp av fyra påstående och jag skulle kryssa i det påstående som stämmer bäst. När jag tvekade valde jag kryssa i den lägsta varianten för att det inte skulle bli onödigt många poäng. 
Efter 15 frågor som handlade bla om ljudkänslighet, minne, koncentration, sömn skulle poängen räknas samman. Blev summan mer än 10,5 tyder det på tecken av mental trötthet/hjärntrötthet och jag fick ihop 24 poäng. Hon visste inte de exakta gränsvärdena men trodde att 24 innebär att det är en grov hjärntrötthet. 

Tydligen är det inte helt ovanligt med mental trötthet vid stroke, slag mot huvudet eller vid sjukdomar i nervsystemet. Det är också vanligt vid utbrändhet. Hennes förklaring till varför jag fått det är att jag kämpat mot den fysiska tröttheten så länge tillsammans med alla skiftande besked från Sahlgrenska som lett till att hoppet tänts och släckts väldigt många gånger under dessa 20 månader. 

När min fysiska energi försvann mer och mer på grund av PSC:n och jag tvingades ersätta den med mental energi var det inga problem till en början men ju längre tiden gick sinade den mentala energin och den är nu på upphällningen den också. Det är därför jag inte orkar kämpa längre. 
Hon spelade också "kämpa-för-barnens-skull-kortet" som några av er gjorde när jag hissade vit flagg. Jag måste kanske bli bättre på att prioritera mer noggrant och då är det barnen jag ska prioritera i första hand. 
Vila ofta och kort är bättre än sällan och länge.  

Hon sa till mig att jag skulle fortsätta på sjukgymnastiken. Mest ur ett socialt perspektiv så jag träffar några andra människor men också för att det är det enda jag har att hänga upp livet på just nu. Sedan vet hon hur viktigt det är att vara i så god form som möjligt inför en stor operation. Bara jag tar mig till sjukgymnastiken är bra nog och om jag sedan cyklar tio minuter är det bonus. 

Doktorn ska ringa på torsdag, vi får väl se vad han säger om mitt osanktionerade jullov... 

Isak hade idag premiär med "Pippi firar jul" här i Kalmar. Jag tog mig till första föreställningen i alla fall och de gör det väldigt bra måste jag säga och avslutningen med ett rejält medley med välkända Pippisånger med tillhörande dans var bäst. De spelar dagens andra föreställning just nu men det blir för mycket så jag stannade hemma istället. Amanda var så stolt över sin lillebror att hon fällde en tår när det var slut. Vad skulle jag göra utan våra fantastiska barn??? 

Jag försöker väl kämpa en stund till för deras skull då da. 

Prioriterad på pappret men inte i verkligheten

När jag skrevs in på väntelistan fick vi besked om att sex månader var något vi kunde räkna med att få vänta. Efter dessa sex månader fick jag veta av koordinatorn att hon trodde jag skulle bli transplanterad inom två månader (årsskiftet 2015-16). Sedan hörde jag inget den första tiden på året innan jag fick veta att jag inte längre var nära. Sedan blev koordinatorn sjukskriven och en ny tillsattes och kom med mycket mer information som gjorde att hoppet steg igen. Det började pratas om åtgärder för att få ner väntetiden och jag kanske skulle byta till Karolinska men precis när det var på gång blev jag prioriterad som en följd av att få bort oss som väntat länge från listan. Jag fick information om att det INTE görs någon prioritering mellan de som är prioriterade utan alla anses vara i lika stort behov av en transplantation och får besked om att inom en månad borde jag vara transplanterad, av både verksamhetschef och koordinator.
När tiden går blir jag misstänksam och efter en och en halv månad ringer jag till koordinatorn och frågar om det förekommer någon prioritering bland oss prioriterade trots det som sagts till mig tidigare. Får inget tydligt svar så i måndags mailar jag verksamhetschefen om detta och frågar. Igår kväll får jag ett tydligt svar som bekräftar mina misstankar men inte det jag hoppas på. 
Han skriver tydligt och klart att deras uppdrag är att se till att ingen dör i väntan på ett organ och att han inte kan säga när det kan bli min tur. Självklart vill jag ABSOLUT INTE att någon ska dö för att jag ska bli transplanterad men jag har svårt att få in i skallen att det alltid finns de som är döende när en lever blir tillgänglig. Bevisligen är det så för annars skulle jag varit transplanterad redan. 

Till alla dessa svängningar i besked och därigenom också känslor av hopp och förtvivlan ska tilläggas alla små hintar jag har tolkat in när jag pratat med koordinatorn. Det kan ha varit ett ordval, ett tonläge eller vad som helst som fått mig att hoppas igen. 

Detta besked om att min transplantation kommer dröja gjorde att jag tagit jullov från sjukgymnastiken redan. Jag kan inte motivera mig längre att gå dit två gånger i veckan när det ändå inte är aktuellt med en transplantation. 
Sjukgymnasterna protesterade inte nämnvärt, de var förstående. Vi får se vad min läkare säger när han ringer nästa vecka... 

Framtida forskningsresultat

Nu ska jag spekulera vilt om vad forskningen kommer att komma fram till om 10-15 år inom PSC. Jag har inget belägg för mina tankar mer än mig själv och mina tankar så detta är på intet sätt något vetenskapligt utan enbart mina egna funderingar. 

Ska väl börja skriva att det forskas väldigt lite på denna sjukdom och till det ser jag två anledningar. Den ena är att det är en så ovanlig sjukdom så allmänintresset är så litet och därmed skapas ingen opinion och inget tryck på forskarna att välja just denna sjukdom. Den andra anledningen hänger ihop med de fåtal personer som har PSC så läkemedelsföretagen tjänar inga pengar på att bedriva en dyr forskning på att hitta mediciner när de sedan inte har så många att sälja den till. 
Båda två anledningarna tycker jag är rimliga och förståliga så det är inte så konstigt att forskningen är liten. På de inflammatoriska tarmsjukdomarna såsom chrons och ulcerös colit mf forskas det betydligt mer och får de ett stort genombrott kanske det hjälper oss med PSC också då de sjukdomarna fungerar på ungefär samma sätt och det är oerhört ovanligt att man har PSC utan att ha en inflammatorisk sjukdom i tarmarna också. 

Det om forskningsläget, nu till vad jag tror de ändå har kommit fram till om 10-15 år.  

Jag tror de har hittat ett samband mellan kroppens "sammansättning" och vilka typer av symptom som är vanligast. Har man den kroppen som jag har med mycket muskler och lätt att lägga på sig fett blir fatiguen det tydligaste symptomet. Människor med en kropp med längre, smalare och mindre muskler får andra typer av symptom. Jag var inne på detta någon gång innan när jag diskuterade med sjukgymnasterna om att mina muskler inte förtvinar när jag inte tränar. Jag har egentligen aldrig tränat styrketräning men ändå alltid haft mycket muskler. Jag har varit kort och satt i kroppen hela livet. Framförallt mamma har samma kroppsbyggnad men även pappa hade det. Han kämpade mot leukemi i nio månader innan han dog och även mot slutet var det mest i ansiktet man såg på honom att han var så pass sjuk. Även om kläderna satt lite löst på honom behöll han kroppen ganska bra. Jag har fått en genuppsättning som ger mig lätt att bygga muskler och behålla de men också lätt att lägga på mig fett. 

Varför skulle då detta ge energilöshet som symptom vid PSC?
Detta grundar jag på att muskler behöver energi, även vid vila, och nu när kroppen har en (eller två med chrons även om den är lugn) leversjukdom att tampas med också räcker inte energin till mer än att underhålla och hålla musklerna redo och bekämpa sjukdomen. Därav denna energilöshet. 
Att jag då ska styrketräna två, eller tre som de egentligen vill, gånger i veckan och bygga ännu mer muskler tror jag är helt fel och bara förvärrar min fatigue. Jag tror att den träning som skulle ge mig mest är rörlighetsträning och konditionsträning. 
Rörligheten för att kunna få ut den kraften som finns i musklerna för är jag för stel går det ändå inte få ut så mycket av musklerna. Konditionen för att kunna syresätta alla musklerna ordentligt. Utan syre bildas bara en massa mjölksyra som kostar ännu mer energi för att få bort. Det arbetet göra dessutom mycket av levern. 

Jag vet att alla säger hur viktigt det är att ha muskler för att klara operationen och rehabiliteringen så bra som möjligt men tror ändå på mina egna tankar. 
Jag kommer ihåg en fråga på ett prov i biologin på högstadiet som gällde om naglarna på händerna växer fortare än de på fötterna och jag svarade ja med tanke på solen och den energi den ger men fick fel men för något år sedan såg jag att ny forskning visade att det var just så som jag trodde. Jag har samma känsla nu. Jag fick vänta ca 20 år för att få rätt den gången, vi får väl se hur lång tid det tar den här gången. 

Standarsvaret från sjukvården när jag frågar något brukar vara att allt är så individuellt men alla ska tydligen träna styrketräning... 

Det skulle vara intressant om det finns någon dokumentation över vilka symptom man upplever och vilken typ av kroppsbyggnad man har. Det borde fungera med en enkätundersökning bland oss med PSC. Det borde inte kosta så mycket... 

Ny sjukgymnast - nya förmaningar

Glömde skriva det senast men en liten stund efter det att jag skrivit måndagens inlägg så ringde faktiskt min läkare upp mig och frågade hur det är med mig. Min sjukgymnast hade pratat med honom om hur jag "förfallit" senaste tiden och sjukgymnastiken i fredags när jag bara satt på bänken var väl droppen för henne. Jag försökte förklara för doktorn så gott jag kunde och han sa att han skulle ringa rill koordinatorn och prata med henne. 
Det var skönt att känna att de bryr sig om mig och jag tackade sjukgymnasten idag när hon tittade förbi en stund. Annars var det en, för oss, ny sjukgymnast som ledde gruppen idag och hon har tydligen hand om hjärttransplanterade patienter. Hon sa det som jag upplever, att transplantationcentralerna inte tar någon hänsyn till den mentala hälsan utan det är den medicinska bedömningen som helt ligger till grund för vem som får tillgång till ett tillgängligt organ. Hon har haft patienter som också fått vänta länge pga att de inte varit dödligt sjuka men ändå behövt ett nytt hjärta för att kunna leva normalt. Det är stor skillnad på de patienter som har tränat innan transplantationen mot de som inte har gjort det. Rehabiliteringen går oftast mycket bättre och snabbare om man tränat inför operationen. Ytterligare en som betonar det för mig....  
Hon sa till mig att berömma mig själv för det jag faktiskt gör. Förra veckan ska jag vara stolt över att jag tog mig dit överhuvudtaget och idag för att jag gjorde tre övningar X 2. 
Idag är jag nöjd med att jag gjorde så mycket ändå, jag kämpade ordentligt för att klara det. Hon betonade vikten av att "prata av sig" när väntan blir så här lång och tyckte det var bra att jag skriver av mig här men också att jag håller kontakten med kuratorn. Kanske ska gå till henne med två veckors mellanrum i fortsättningen istället för tre. 

När jag läser vad andra PSC-sjuka skriver i de olika grupperna på FB känner jag mig nästan lite dum som är uppsatt på väntelistan. Jag har ingen klåda eller gula ögonvitor och av deras beskrivningar har de ofta ont och feberattacker. Det onda kan jag väl också skriva under på men inte det andra. Men å andra sidan verkar de vara så pass pigga att de klarar att jobba, åtminstone deltid. Jag är helt chanslös till det, inte ens nära. Att jag tvingas till denna långa väntan gör också att tankarna kommer till mig att jag inte är sjukare än många andra. 
Men både min doktor och de på Sahlgrenska har bedömt att jag behöver en transplantation så får väl försöka lita på att jag behöver det mer än de andra. Om det bara fanns tillräckligt med donatorer skulle denna prioritering behövas. 

Jag hoppas min nyfunna kämpaglöd håller i sig länge för det lär nog behövas. Det hjälps inte att bli prioriterad om jag ändå inte är aktuell, är nog bara för syns skull. 
De bestämde ju att de var tvungna att göra något med oss som väntat längst men vad hjälper det att prioritera en men ändå inte transplantera den. På det här sättet blir de inte av med problemet med långa väntetider. 

Kommentarer som tog fäste

Efter inlägget i måndags fick jag två kommentarer som fastnade i hjärnan på mig lite extra och efter processande natten till igår och under gårdagen kom jag fram till något som jag anser positivt. Utdrag av kommentarerna har jag klistrat in här nedan. 

"Att du ger upp och skiter i allt är till 100% en större belastning för Isak och Amanda än att du är sjuk och har det jävligt tufft."


"att du ger upp är det som kan ge ärren, inte att du är sjuk. För även om du inte är den pappa som du vill vara just nu, så finns du ju där! De ser hur du kämpar och det tar de med sig hela livet. Att hur tufft livet än kan bli och vilka situationer som än möter dem så har ni varandra, styrkan i familjen."

När jag låtit dessa ord gå igenom kugghjulen i hjärnan några varv slog mig en tanke att om jag ger upp nu visar jag för Amanda och Isak att det är ok att ge sig när det blir jobbigt. De lär hamna i situationer i livet som är jobbiga och de behöver kämpa för att ta sig igenom det. Det kan gälla i stort sätt vad som helst, skola, jobb, relationer eller boende. Har jag visat att, om man är en fighter och kämpar på så löser det sig som jag har möjlighet till nu kan det bli något positivt för barnen att ha med sig i livet. Om jag däremot viker ner mig och visar att det är ok att ge upp vid motgångar är risken stor att de tar efter det och inte kämpar för att nå de mål de egentligen vill nå. 

Jag får kämpa på ett tag till för att visa för Amanda och Isak att det lönar sig att kämpa. Det kostar på ibland att vara ett föredöme. 

Detta är ett superbra exempel på att andra människors tankar kan få mig att tänka i banor jag inte hade gjort annars. TACK SÅ MYCKET!!! ❤️❤️

Att era ord kan få mig att orka kämpa ytterligare en tid är fantastiskt. Jag tror ni vet själva vem ni är som skrev just dessa två kommentarer men alla som stöttar, peppar och hälsar betyder jättemycket! 

Det blev dock ingen sjukgymnastik för mig idag, satsade på vaccinationen istället. När jag kom bort till hälsocentralen vid 13:30 fick jag knappt plats, det var så många pensionärer där så jag trodde inte mina ögon. Jag vände i dörren och tankade bilen och körde till bilbesiktningen istället. Det gick bra. Vid tjugo över två var jag tillbaka igen och då hade värsta anstormningen lagt sig. Jag fick i alla fall plats och efter en stund fick jag tag i en kölapp. Jag sänkte medelåldern ganska mycket när jag satt där och väntade ca 45 minuter på ett stick som tog ca 1 minut. 

Det var lagom hem och vila en liten stund innan det var dags att skjutsa Isak till pippirepetionerna och hämta Amanda vid skolan för att hon och jag skulle äta ute tillsammans. Det var riktigt mysigt att äta och prata i lugn och ro. Skönt att jag har en bra dag idag och klarade detta! 

Nu är det vila igen innan det är dags att hämta hem alla i familjen på olika ställen i stan. 

Igår sov jag middag i 1,5 timma men idag har det inte behövts, hoppas på fler sådana här dagar. Ribban har sänkts väldigt när en bra dag är att inte behöva sova middag.... 

Innan jag blev sjuk var en bra dag att jobba en hel dag, klippa gräset för att sedan ge sig ut på 2 mil rullskidor.... 😕

Äldre inlägg