Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-Ă„ring som i februari 2014 fick diagnosen primĂ€r skleroserande cholangit, PSC, som Ă€r en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgĂ„ngarna som det inte gĂ„r att bota pĂ„ annat sĂ€tt Ă€n med en levertransplantation. VĂ„ren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras pĂ„ Sahlgrenska i Göteborg och frĂ„n 2 april 2015 Ă€r jag uppsatt pĂ„ vĂ€ntelistan för att fĂ„ en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar gĂ„r medan jag vĂ€ntar pĂ„ att de ska hitta nĂ„gon lĂ€mplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mĂ„r, bĂ„de fysiskt och psykiskt. NĂ€r vĂ€ntan pĂ„ samtalet Ă€r över och operationen Ă€r klar kommer jag gĂ„ över till att skriva om Ă„terhĂ€mtningen efter och slutligen om mĂ„let att Ă„ka ett tredje Vasalopp och glida i mĂ„l i Mora.

KontaktformulÀr

Visar inlÀgg frÄn december 2016

Tillbaka till bloggens startsida

Gott nytt Ă„r! đŸ’„

Jag glömde skriva igĂ„r om att sköterskan pĂ„ mag o tarm la om sĂ„ren pĂ„ magen pĂ„ mig. Hon förklarade ocksĂ„ pĂ„ ett bĂ€ttre sĂ€tt varför jag ska göra pĂ„ det sĂ€ttet hon föresprĂ„kar. Hon sa att det ska sitta plĂ„ster pĂ„ sĂ„ret Ă€ven om det Ă€r lĂ€kt och inte lĂ€cker lĂ€ngre för om det inte sitter nĂ„got pĂ„ och tröjan hĂ„ller pĂ„ och skaver bildas det mer och mer hud för att skydda huden pĂ„ samma sĂ€tt som det bildas valkar i hĂ€nderna nĂ€r man anvĂ€nder de mycket. SĂ„ för att Ă€rret ska bli fint i framtiden bör det sitta ett skydd pĂ„ kanske sĂ„ lĂ€nge som upp till tre mĂ„nader. Hon förklarade ocksĂ„ hur jag ska göra för att hĂ„lla det rent, tvĂ„l och vatten pĂ„ en svamp nĂ€r jag duschar som jag med cirkulĂ€ra rörelser gör rent med innan jag sköljer av det hela. Det var skönt att fĂ„ det ordentligt förklarat hur jag ska göra men ocksĂ„ varför jag ska göra det. 

Hon sĂ„g att fibrinet börjat lĂ€kningen i "rondellen" dĂ€r de tre sĂ„ren möts mitt pĂ„ magen. NĂ€r fibrinet har byggt sina "broar" mellan de tvĂ„ sidorna kan kroppen börja flĂ€ta samman resten. Det sĂ„g fint ut Ă€ven om det var lite geggigt. 

En skillnad mot innan vad gĂ€ller det hĂ€r med att vara sugen pĂ„ saker och ting Ă€r att jag nu vill ha mer salt Ă€n tidigare. Saltar extra pĂ„ maten, Ă€ter salta nötter och salt godis pĂ„ ett sĂ€tt som jag inte gjorde innan. En plusvariant Ă€r dĂ€remot att mitt sug pĂ„ choklad Ă€r vĂ€ldigt mycket mindre Ă€n innan transplantationen. Även om det finns i skafferiet har jag inte Ă€tit, vill helt enkelt inte ha, har istĂ€llet valt salta nötter eller en turkisk peppargodis. Det Ă€r bara att hoppas det hĂ„ller i sig. Detsamma gĂ€ller lĂ€sk dĂ„ jag tycker kolsyran sticker sĂ„ mycket pĂ„ tungan och i kinderna att det nĂ€stan blir obehagligt att dricka. 

Tack för era kommentarer pĂ„ gĂ„rdagens inlĂ€gg, bĂ„de vad gĂ€ller skakningarna och kosten. Av era kommentarer att döma Ă€r jag orolig i överkant vad gĂ€ller kosten om vad jag kan Ă€ta eller inte. Att grapefrukt och dess kusiner tillsammans med stjĂ€rnfrukt, carambole, Ă€r förbjudet har jag koll pĂ„ för att de blockerar de immundĂ€mpande medicinerna men annars Ă€r det lukta och titta pĂ„ maten som ska Ă€tas. Ser och luktar det bra Ă€r det ok, sĂ„ tolkar jag era kommentarer. 

Det dĂ€r med att fĂ„ reda pĂ„ nĂ„got om donatorn har jag inga större förvĂ€ntningar pĂ„ utan det Ă€r mer att jag tycker det skulle vara intressant och vĂ€ldigt givande om donatorns anhöriga skulle vilja veta var och pĂ„ vilket sĂ€tt de gett mig, och sĂ€kert nĂ„gra till, livet tillbaka. Men som nĂ„gon skrev i kommentarerna, det kommer jag inte fĂ„ reda pĂ„ och det Ă€r vĂ€l ingen ide att söka vidare heller... 

Nu stĂ€nger jag 2016 och ser fram emot 2017 med en positiv kĂ€nsla för hela vĂ„r familj. 2017 kommer bli det bĂ€sta Ă„ret pĂ„ lĂ€nge för familjen Svallhed! Det har vi kommit överens om och bestĂ€mt tillsammans. 

Vi önskar er alla ett fantastiskt GOTT NYTT ÅR 2017!! 

Till er som fortfarande vĂ€ntar pĂ„ transplantationen kan jag bara sĂ€ga, fortsĂ€tt kĂ€mpa och försök hĂ„lla modet och konditionen/muskelstyrkan uppe. Det Ă€r vĂ€rt att vĂ€nta pĂ„! Jag vet att det kĂ€nns som om samtalet aldrig kommer att komma men tillslut gör det det och dĂ„ gĂ€ller det att vara redo för sen gĂ„r det snabbt. Keep on fighting! đŸ’ȘđŸŒđŸ‘ŠđŸ»

GOTT NYTT ÅR! ❀❀❀

LĂ€karfrĂ„gor och klasskompisar ❀

Mina vĂ€rden fortsĂ€tter Ă„t rĂ€tt hĂ„ll men de Ă€r inte inom grĂ€nsvĂ€rdena (Ă€n). Det var vĂ€l det lĂ€karen sa idag men jag hade laddat upp med nĂ„gra frĂ„gor sĂ„ det blev ett lite lĂ€ngre besök idag. 

Jag frĂ„gade om vad som hĂ€nder OM mina vĂ€rden plötsligt hoppar upp igen som de gjort nĂ„gra gĂ„nger tidigare och fick svaret att de nog kommer ha mer is i magen Ă€n tidigare och inte lĂ€gga in mig men de vill ha ordentlig koll pĂ„ mig. Han ringer till Sahlgrenska och konsultera med de ocksĂ„ men tror som sagt att de har is i magen. 
PĂ„ frĂ„gan om varför jag skakar sĂ„ mycket, frĂ€mst om hĂ€nderna svarade han att det inte var sĂ„ konstigt för det Ă€r en (tvĂ„) ordentligt stora operationer jag genomgĂ„tt inte för sĂ„ lĂ€nge sedan samt att kroppen hĂ„ller pĂ„ att vĂ€nja sig vid den nya levern och att man kan bli lite skakig av cortisonet. 
Att jag har tappat hĂ„ret under min vĂ€nstra arm men ingen annanstans hade han inget svar pĂ„, hade han aldrig hört talas om. Han godkĂ€nde att jag kör bil, mĂ€ngden smĂ€rtstillande Ă€r sĂ„ liten nu sĂ„ det pĂ„verkar inte sĂ„ mycket. 
Sedan var det tvĂ„ frĂ„gor som han hĂ€nvisade vidare till de pĂ„ Sahlgrenska pĂ„ 3-mĂ„naderskontrollen och de frĂ„gorna var, hur mycket fĂ„r jag veta om donatorn. Jag börjar bli nyfiken nu pĂ„ vem denna hjĂ€lteĂ€ngel var. Det andra han hĂ€nvisade var att jag skulle vilja ha en teckning pĂ„ hur de fĂ„tt ihop det dĂ€r med kopplingen, hur det ser ut och hur det fungerar. Även hur det sĂ„g ut innan men ocksĂ„ efter första operationen. Jag har lĂ€st operationsberĂ€ttelsen tvĂ„, tre gĂ„nger nu men fĂ„r fortfarande ingen bild pĂ„ hur det ser ut. Vill gĂ€rna veta...

Det hĂ€r med kosten tycker jag Ă€r svĂ„rt som nytransplanterad, vad fĂ„r jag Ă€ta/inte Ă€ta, vad behöver skalas, fĂ„r jag vĂ€rma det och det eller Ă€r det risk för bakterier om jag vĂ€rmer tex gĂ„rdagens mat till lunch idag. KĂ€nner mig osĂ€ker pĂ„ detta och lĂ€karen sa till mig att prata med en dietist sĂ„ Monica och jag gick till de pĂ„ vĂ€g till bilen men "min" dietist som jag hade kontakt med nĂ„gon gĂ„ng under vĂ€ntetiden Ă€r ledig men kommer tillbaka nĂ€sta vecka och ska kontakta mig dĂ„. 

För 25 Är sedan slutade jag och Monica grundskolan i MörbylÄnga. Vi gick i samma klass de sista tre Ären. Idag knackade det pÄ dörren och utanför stÄr en av vÄra gamla klasskompisar med en stor present frÄn alla gamla klasskompisar.
 

Helt fantastiskt tycker jag! 25 Ă„r sedan! Jag blev helt överraskad och paff och visste inte riktigt vad jag skulle sĂ€ga. Hoppas bara det framgick hur glad jag blev. ❀❀❀ Tack sĂ„ hemskt mycket! 

TvÄ steg framÄt och ett steg bakÄt

Idag Ă€r jag seg i kroppen och kommer inte igĂ„ng riktigt. Benen Ă€r trötta och vill gĂ€rna att jag ligger och vilar. HjĂ€rnans kamp mot kroppen Ă€r det som gĂ€ller nu och jag SKA ut pĂ„ den dĂ€r promenaden sjukgymnasten sa till mig att ta varje dag. Tyckte Ă€ndĂ„ att det kĂ€ndes ok i morse nĂ€r jag var borta pĂ„ hĂ€lsocentralen och lĂ€mnade blodproverna men resten av dagen har jag varit seg. Sju timmars sömn ska vĂ€l Ă€ndĂ„ rĂ€cka? I och för sig har jag sovit nĂ„gon timma mer de tidigare nĂ€tterna. Kroppen har ju att jobba med och det gör den kanske bĂ€st i lugn och ro nĂ€r jag sover. 

TvĂ„ steg framĂ„t och ett steg bakĂ„t, det fĂ„r jag vara nöjd med för innan transplantationen var det tvĂ€rtom. Jag blir inte stressad eller orolig av en sĂ„dan hĂ€r dag men skulle det bli nĂ„gra pĂ„ rad sĂ„ börjar jag nog undra vad som stĂ„r pĂ„. 

Jag lĂ€ste igenom mina journaler frĂ„n Sahlgrenska och sĂ„g att det stod att jag förlorade tre liter blod under första operationen sĂ„ jag tackar alla blodgivare för att ni rĂ€ddar liv. Annars Ă€r det mycket facksprĂ„k i journalerna vilket gör det svĂ„rt att förstĂ„ allt men det framgĂ„r att de var tvungna att jobba mer Ă€n det var tĂ€nkt med omoperationen för att fĂ„ bra flöde. Verksamhetschefen kallades in och fick hjĂ€lpa till, tror att det var han som höll upp tarmpaketet sĂ„ de andra kunde fixa den dĂ€r kopplingen. Om jag förstod och kommer ihĂ„g rĂ€tt. 
Det var intressant att lĂ€sa vad de gjorde. Det stod pĂ„ mĂ„nga stĂ€llen om att min buk var djup.... 
Men det stĂ„r ingenstans att det spelade roll för utgĂ„ngen av operationen. 

Imorgon Ă€r det dags att hĂ€lsa pĂ„ hos lĂ€karen igen men rĂ€knar inte med nĂ„gra större besked denna gĂ„ngen heller. 

Besök hos min lÀkare

Jag visste det skulle bli en hektisk för middag idag, det stod mycket pĂ„ schemat. Det hela började med att lĂ€mna blodprover pĂ„ sjukhuset innan kl 8 dĂ„ jag ska ta mina morgonmediciner. Det Ă€r viktigt att jag tar medicinerna var 12:e timma och Ă€n sĂ„ lĂ€nge kör jag vidare pĂ„ 8 och kl 20 som de hade pĂ„ sjukhusen. 
NĂ€r de fyra rören var klara gick jag och Monica till fiket och köpte oss varsin baguette till frukost. De hade ingen kycklingröra sĂ„ det fick bli tonfisk. Jag frĂ„gade om de var nygjorda och om grönsakerna var vĂ€lsköljda och fick positiva svar pĂ„ bĂ„da frĂ„gorna. 
Apoteket stod nĂ€st pĂ„ listan för att hĂ€mta blodtrycksmedicinen och fragminsprutor men de hade bara den förstnĂ€mnda. En lista pĂ„ de mediciner jag har recept pĂ„ skrevs ocksĂ„ ut. Nu var det dags för att gĂ„ upp till avdelningen jag lĂ„g pĂ„ i Kalmar för att hĂ€mta intyg pĂ„ att jag var inlagd men de var inte klara sĂ„ sekreteraren ska skicka hem de till mig nĂ€r allt Ă€r klart sĂ„ jag kan skicka vidare de till försĂ€kringsbolaget. 
PĂ„ vĂ€g till bilen stannade vi pĂ„ det andra Apoteket och de hade fragminsprutorna. 

Innan det var dags för att trĂ€ffa min lĂ€kare hann vi Ă„ka till ett byggvaruhus och köpa nya hakar och fĂ€sten till fönstret som inbrottstjuvarna förstörde, ringa till försĂ€kringsbolaget om inbrottet, maila rektorn pĂ„ skolan och uppdatera henne om lĂ€get men ocksĂ„ maila gymet jag har fryst mitt medlemskap hos och skrev att jag kanske kan börja trĂ€na dĂ€r igen 1 mars. 

Inne hos lĂ€karen gick allt snabbt som vanligt. Han har knappt tid att lyssna pĂ„ svaren pĂ„ de frĂ„gor han stĂ€ller. Provsvaren har i alla fall gĂ„tt ner lite till. Han sa att det Ă€r bra att jag rör pĂ„ mig/trĂ€nar men att det inte fĂ„r bli för mycket för snabbt. Jag glömde frĂ„ga om jag fĂ„r börja köra bil igen sĂ„ Monica slipper köra runt pĂ„ mig hela tiden. PĂ„ fredag ska vi trĂ€ffas igen. 

Jag ringde till hĂ€lsocentralen hĂ€r i Lindsdal för att boka tid för blodprov pĂ„ torsdag och ska dit kl 8 innan jag tar mina mediciner. 

Jag ringde ocksĂ„ till försĂ€kringsbolaget för att frĂ„ga om vilka och hur mycket papper de vill att jag skickar in och operationsberĂ€ttelsen och intyg pĂ„ vilka nĂ€tter jag varit inlagd Ă€r de som ska in till de. 

Under tiden kokade knĂ€cken sĂ„ nu har vi Ă€ntligen den att smaska pĂ„. Nu har vi gjort det viktigaste tillsammans denna jul ocksĂ„, Ă€tit vĂ„rt julbord, gjort julgodis delat ut julklappar. 
Nu slĂ€pper vi julen och tittar framĂ„t. 

Imorgon har jag inget pĂ„ schemat och det kĂ€nns verkligen skönt! 

Hemma!!!

Amanda, Isak och farmor hade plockat i ordning det allra mesta efter inbrottet nĂ€r vi kom hem. Det lĂ„g lite prylar kvar i vĂ„r sĂ€ng bara. Tjuvarna fick inte med sig nĂ„gonting för de lyckades inte hitta Monicas guldsmycken pĂ„ hennes fiffiga gömstĂ€lle. Pengar har vi knappt nĂ„gra och Ă€nnu mindre kontanter liggandes hemma sĂ„ det kunde de definitivt inte hitta nĂ„gra. De hade inte förstört nĂ„got, mer Ă€n fönsterhakarna pĂ„ det fönster de gick in genom. Polisen sa att det var proffs som varit hĂ€r och de hittade ingenting att starta en utredning pĂ„. 

Jag ringer vĂ€l trygg hansa imorgon och anmĂ€ler inbrottet men tvĂ„ fönsterhakar rĂ€cker inte för att komma upp i sjĂ€lvrisken. 
Skönt att det inte var vĂ€rre! 

Resan hem igĂ„r var mer behaglig Ă€n tidigare bilresor. Vi fick Ă„ka en sĂ„dan dĂ€r större bil, 7-sitsig med bra fjĂ€dring och sköna sĂ€ten. SĂ„ jag hade inte ont i magen nĂ€r jag kom hem. 
Det blev lĂ„nga kramar nĂ€r barnen tog emot oss och det kĂ€nns verkligen som om vĂ„r svĂ„ra period Ă€r över nu, kommande Ă„r ska bli fantastiska! 

Monica och jag sa det nĂ€r jag skrevs in för transplantationen att hon skulle ta hand om min vigselring tills jag skrevs ut. Idag fick jag tillbaka den. Det Ă€r ocksĂ„ ett steg i rĂ€tt riktning. 
 

Isak fick en pilbĂ„ge i julklapp och han och jag var ute pĂ„ förmiddagen och provskjöt den. Han var sĂ„ duktig att vi fixade en mĂ„ltavla tillsammans och han satte ett gĂ€ng pilar i "rosen". 

Jag kan inte förklara hur hĂ€rligt det Ă€r att Ă„terigen kunna "leka" med barnen, vara en del i deras fritid igen. Amanda och jag ska göra upp ett trĂ€ningsprogram nu som vi ska försöka fĂ„ med hela familjen pĂ„. Om jag Ă€ndĂ„ ska trĂ€na tvĂ„ gĂ„nger i veckan hĂ€r hemma kan ju de lika gĂ€rna vara med, eller hur? 

Sedan nĂ€r resten av familjen Ă€r pĂ„ sista PippiförestĂ€llningen ska jag laga lite julmat till oss sĂ„ jag fĂ„r fira lite mera jul. Jag har inte Ă€tit nĂ„gon riktig julmat i Ă„r sĂ„ det Ă€r nĂ„got jag ser fram emot. 

Imorgon vĂ€ntar bĂ„de blodprovslĂ€mning och lĂ€karbesök. Labbet mĂ„ste vara snabba sĂ„ de hinner fĂ„ proverna klara pĂ„ de knappa tre timmarna det Ă€r mellan provtagningen och lĂ€karbesöket. 

I natt nĂ€r jag vaknade till tĂ€nkte jag pĂ„ donatorn och att jag pĂ„ nĂ„got sĂ€tt inte varit tacksam de senaste dagarna. Bara tyckt synd om mig sjĂ€lv för att ha varit tvungen att fira jul pĂ„ sjukhus med familjen splittrad och nu senast inbrottet men jag Ă€r sĂ„ oerhört tacksam till min hjĂ€lteĂ€ngel och att DU lĂ€t mig fĂ„ livet tillbaka. Den tacksamheten ligger dĂ€r bakom hela tiden men det gĂ€ller att jag pĂ„minner mig sjĂ€lv om det ibland. 
Vad jag Ă€n gör i framtiden Ă€r det tack vare min hjĂ€lteĂ€ngel! 💞
Om det sĂ„ Ă€r att jag ska resa mig frĂ„n stolen utan anstrĂ€ngning eller Ă„ka Vasaloppet Ă€r det tack vare denna hjĂ€lteĂ€ngel. 💞 

Äldre inlĂ€gg