Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från januari 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Känns lite konstigt i magen

Under dagen har det känts lite konstigt i området där levern sitter. Jag kan inte kalla det ont men det känslan påminner om hur det kändes innan transplantationen, den där nypande känslan. Nu kan jag säga att jag hade den konstant innan, nu när jag blev påmind om hur den kändes. Då var det mer eller mindre som gällde nu är det ingenting fram till idag då det kom en liten svag påminnelse. Jag känner efter väldigt mycket så antagligen är det ingenting utan bara en påminnelse om hur jag kände mig i magen konstant innan jag transplanterades. 
Men kan inte låta bli att bli lite orolig ändå så jag frågar er som har blivit eller är anhöriga till någon, har ni känt ett nypande vid levern efter transplantationen?

Har varit lite sen med kvällsmedicinerna de två senaste dagarna men då tar jag bara MMF:en så det kan väl inte påverka så snabbt? 

Tror inte det är något speciellt så väntar att kontakta sjukvården. Har läkartid den 9 februari så jag avvaktar tills dess om det inte blir värre förstås. 

En annan fråga till er som är i ungefär samma situation som jag: får ni veta när ni ska lämna era blodprover eller måste ni fråga varje gång?

De första två veckorna lämnade jag prover två gånger i veckan, sedan föreslog jag en tid efter två veckor och nu vet jag inte någonting om när jag ska lämna nästa gång. Är det verkligen så att jag ska ringa och boka själv??? 
Det står ingenting på kallelsen till läkarbesöket att jag ska lämna blodprov inför det heller. Det ger inget vidare proffesionellt intryck tycker jag.

Cyklade en runda idag och jag valde att köra en del av "ringvägen" runt Lindsdal, min gamla rullskidsrunda, för att känna r känslan av att stå där och staka. Syftet införlivades för på tillbakavägen där det är lite nerförsbacke såg jag mig själv komma farande på skidorna. Det var värre åt andra hållet, var ganska ordentligt andfådd när jag vände efter två kilometer. Uppförsbackarna är jobbiga på cykel, kan bara tänka mig hur de känns på rullskidor. Det lutar inte mycket där jag körde idag men den lilla lutningen räcker för att få upp pulsen och andningsfrekvensen. Jag har en väldigt lång väg kvar att kämpa för att vara nära där jag var innan jag blev sjuk. 
Måste bli många besök på malkars gym i vår... 😕
Tvivlet kommer krypande och försöker störa min annars starka övertygelse att träna upp mig igen. Hoppas på ett bra träningspass imorgon på sjukgymnastiken så tvivlet slås bort igen. 

Kram på er där ute! ❤️

Svårt med hotellbesked

Den gångna helgen var mycket bättre än de föregående två. Jag kände mig pigg både i lördags och igår. Detta till trots att jag i fredags både tränade bra och höll på sortera ved/ris på eftermiddagen. 

Idag ringde jag först till mag o tarm för att få ett nytt recept på fragminsprutorna, tar min sista ikväll. Hoppas det är gjort idag så kan Monica och jag hämta ut nya sprutor när vi tar vår promenad sen. 

Efter det började problemen. Mitt mål med att ringa till Sahlgrenska idag var att få en tid jag ska vara där när det blir dags för tremånaderskontroll. Enligt besked innan så ska KLT boka hotell om de anser att det behövs. Så allt jag ville ha idag var en tid för inställelse som jag kunde vidarebefordra till KLT som i sin tur bokar hotellet. Så enkelt skulle det dock inte bli. Den förste jag pratade med blev osäker på om jag ska lämna blodprover den morgonen innan medicinen så hon kunde inte lämna några besked utan skrev ett meddelande till en sköterska som snart skulle ringa upp. 
När sköterskan ringde sa hon att jag inte hade läkartiden förrän kl 13 men när jag sa att det ligger en tid kl 11 till "alkoholklininken" och att det står på kallelsen att jag ska registrera mig på mottagningen först (men inte vilken tid) sa hon just det. Där nere står det. Hon kunde inte heller svara på vilken tid jag ska vara där utan sa att hon som har hand om bokningar kommer ringa mig men inte förrän i eftermiddag. Ok. 
Men så ringer telefonen igen efter någon timma och det är en tredje person som ringer. Jag väntar på att hon ska säga något och hon väntar på att jag ska berätta varför hon skulle ringa till mig. 
Jag drar hela historien en gång till och får reda på att hon som har hand om bokningar inte är där på hela dagen och att hon återkommer till mig under veckan. Den tredje jag pratade med hintade om att det kanske inte blir något hotell för mig. Antar att de tycker att det är ok att jag åker 80 mil på en dag för att träffa en läkare i 20 minuter. 
Blir det inget hotell kommer jag inte köra själv, det orkar jag inte, utan då kommer KLT få ordna med bil fram och tillbaka. Undrar om det inte blir billigare för de att betala mig 12kr/mil och ett hotellrum än att betala en chaufför som ska köra till Göteborg på morgonen och sedan köra hem för att en annan ska hämta mig på eftermiddagen alternativt att morgonchauffören ska stanna i Gbg och vänta på mig. 

Det löser sig nog på något sätt. Karantänmånaderna tar ju slut då och vi har både släkt och vänner i Göteborg som vi kanske kan få bo hos en natt??? 

Som vanligt är jag väl ute i för god tid, brukar vilja ha besked och planer uppgjorda i god tid. I för god tid för många institutioner och myndigheter. 

MOD på hälsomässan i Nybro imorgon

Imorgon är det en hälsomässa på Kristallen i Nybro. MOD kommer vara representerade där av min Monica och Rita. För några veckor sedan såg jag på FB att MOD sökte några som kunde representera de och eftersom jag fortfarande är i karantän frågade jag Monica och Rita om inte de kunde ta det och det gjorde de gärna. 
Mellan kl 10-16 är det öppet och av deltagarlistan att döma blir det en massa olika utställare så passa på att köra dit imorgon. 
När ni ändå är där kan ni köra runt svartbäcksmåla och ta några varv i spåret. 🎿🎿

Det där med förkylningarna jag skrev om häromdagen har fastnat lite hos Monica, hon snurvlar och snyter men jag har klarat mig än så länge. 

Jag har sådan enorm träningsvärk i bröstmusklerna idag så ni kan inte tro det. Antar att det var efter de där armhävningarna jag kände mig tvungen till att klara igår. 😉

Ta en tur till Nybro imorgon och hälsa på Monica och Rita på hälsomässan. 

Tanterna imponerade av mig...

Efter en natt med riktigt bra sömn har detta utvecklat sig till en härlig dag! 😀
Innan träningen hann jag ta det lugnt på morgonen med en stor frukost i lugn och ro, plocka ner tvätten och sätta igång en ny. 

Det var första gången med det nya programmet och det kändes. Jag hade träningsvärk i magen och runt axlarna redan när jag kom dit efter onsdagsträningen. Att jag har vanlig träningsvärk är tydligen ett bra tecken sa en av sjukgymnasterna, då har jag kommit ganska långt i min rehab sa hon. Det var ju trevligt att höra. 

När jag låg i plankan och körde armbågarna fram och tillbaka sa en av "träningstanterna" att hon var så imponerad av mig och att jag redan kan göra dessa övningar. Hon tycker inte det är så länge sedan jag opererades. När jag efter joggingen på löpbandet, 2x2 min med 1 min promenad mellan, gjorde armhävningar, både framåt och bakåt, biceps och triceps, var hon där igen och sa till sjukgymnasten att hon var så imponerad. När jag hörde det och förstod att de två plus en "träningsfarbror" stod och tittade på mig kunde jag ju inte lägga av utan att klara tio stycken armhävningar för triceps fastän jag egentligen hade velat ge upp för det var tungt. 
När hon och jag pratade sen visade det sig att jag spelat fotboll med två av hennes kusiner hemma i Mörbylånga och att hennes syster antagligen gått i samma klass i skolan som min pappa. Jag ska fråga mamma om hon vet. 
När hon förstod att jag är ölänning var hon inte så imponerad längre, vi är starka och sega! 😉 Som hon sa, vad är lite snöstorm mot en ölandsfåk? 

Det som bekymrar mig lite är mina vader, när jag joggar blir de så in i bomben stumma och hårda. Det känns som om blodet stannar i vadmusklerna och gör den helt kompakt utan ny syretillförsel. Hoppas det släpper när jag tränat ett tag. 

När jag kom hem gick Amanda och jag ut till björken och började rensa där och Isak slutade tidigt han också så de gjorde grovjobbet så räfsade jag det lilla riset. 
 

Amanda tog en snapchat innan vi började och en när vi var klara efter ca en timma. 

 

Nu är det i alla fall sorterat, nu ska det sågas och klyvas också men det får bli ett senare vårprojekt. 

Det är härligt när barnen kan hjälpa till! På tal om det tycker jag ni ska läsa inläggen från exakt ett år sedan då Monica, Amanda och Isak skrev här på bloggen varsin veckan. Monica förra, Amanda denna och Isak nästa. Då får ni anhörigas synvinkel också. 

Ikväll och imorgon blir det lugnt för mig. Inget mer planerat än att titta på Tottenham som spelar mot Wycombe Wanderers i FA-cupens fjärde omgång. Kan tänka mig att det blir många som vilas av A-lagsspelarna till tisdagens liga match mot Sunderland. 

Jag har väl två lösa trådar att redovisa, dels det här med glasögonen och synen. Jag hade glasögonen på några dagar för jag tyckte det behövdes men de senaste dagarna har de åkt av igen. Det efter att ha kört bil i mörkret, jag såg nästan ingenting. Häromkvällen körde jag utan glasögonen och det var mycket bättre. Konstigt detta. I maj tror jag det är dags att besöka optikern igen, ska bli spännande. 

Den andra tråden som hänger lös är det här med kisseriet, även om det blev bättre med antibiotikan så tycker jag inte det är helt bra ännu. Blir fortfarande så där jättekissnödig men sedan kommer det inte så mycket. Proportionerna mellan hur kissnödig jag är och hur mycket det kommer stämmer inte. När jag googlade på urinvägsinfektion stod det att det inte är någon ide att ta ett nytt urinprov innan det gått två veckor efter avslutad antibiotikakur så innan torsdag finns det ingen anledning att kissa i burken igen. Får väl se vad de säger på mag o tarm. 

Det var allt för idag, kom ihåg att läsa förra årets inlägg när familjen skrev om hur de upplever att leva med en sjuk man/pappa. Ni hittar de i arkiv. 

Trevlig helg på er alla! ❤️ 

En förmiddag på sjukhuset

Klockan ringde redan vid halv sju idag eftersom det var dags för en massa prover inför min tremånaderskontroll på Sahlgrenska om ca en månad. Vid halv åtta var jag på plats för morgonens första provtagning. Sköterskan tog tio rör blod innan hon sprutade in ett kontrastmedel och gav mig en mugg för urinprov. 

Det var tur att jag inte åt frukost hemma utan tog med mig mackor utan att det stod någonstans för tydligen var det något prov jag skulle vara fastande till så jag åt mina mackor i nan det var dags att ta nästa rör blod efter en halvtimma. Meningen är att se hur mycket av kontrastmedel som njurarna har lyckats bryta ner. Efter ytterligare en och en halv timma var det dags för nästa rör men däremellan kissade jag i muggen. Nu ligger jag och väntar på tredje och sista röret av kontrastmedelkoncentration ska tas. Dröjer ca en timma till. 
Har sällskap av radio Kalmar, alltid något. 

Jag har ingen aning om hur länge alla dessa prover tar innan jag får svar. När tiden bokades sa sköterskan att njurproverna tar tre veckor innan de är klara men inget om alla andra. Jag vet inte ens vilka olika prover de tog. Urinen togs för amfetaminkontroll sa hon idag. Det provet ska inte påvisa något iallafall! 
 

 

Äldre inlägg