Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från februari 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Besök på avdelningen

Efter att ha fått godkänt av läkaren uppe på mottagningen åkte vi ner två våningar för att hälsa på en som ligger där och har påbörjat sin återhämtning efter en lyckad transplantation. 

När vi kliver ut ur hissen kommer en man gående på andra sidan glasväggen som vi känner igen. Efter någon sekunds funderande kommer vi på att det är pappan till en av mina rumskamrater jag hade när jag låg här. Vi vinkar och han känner igen oss och när vi kommit igenom slussen så frågar jag vad han gör här och får till svar att hans son är dålig och ligger här igen. Vi frågar om vi får gå in på hans rum och prata och han visar oss till rätt rum. Där inne sitter min rumskompis med dränage från magen då han bildar vätska i buken hela tiden. Läkarna vet inte vad det beror på och inte heller vad de ska göra åt det. Han var vid gott mod trots nästan tre månader på sjukhus och bara någon enstaka dag hemma, med en komplikation som de inte vet riktigt vad de ska göra med och hemskt ont i magen så fort han äter något när han inte dräneras. Som en sista utväg blir han retransplanterad. Vilken kämpe!
Jag blev riktigt ledsen när vi pratade med varandra och det var nära jag började gråta. 
Jag tycker så synd om honom, så ung och så klok och trevlig man. Det är så orättvist. 

Efter det överraskande mötet gick vi till det rum som vi bestämt träff i. 
Hon mådde mycket bättre och det blev ett väldigt positivt möte med mycket jämförelser och skillnader i våra upplevelser. 
Det var roligt att träffas och nästa gång vi ses är på World transplant games. Det bestämde vi innan sköterskorna kom in och avslutade vårt samtal. 

På vägen ut till hissarna stoppade en av undersköterskorna oss som jag skojade mest med under min tid där och ville prata lite, det visade sig att hen skulle sluta dagen efter för att börja på en annan avdelning. 

Det är nästan som om det var meningen att vi skulle komma dit just precis som vi gjorde. Hade vi inte sett pappan gå förbi just när vi kom hade vi aldrig träffat min fd rumskamrat. 

3-månaderskontrollen

I söndags körde Monica och jag till Göteborg för min 3-månaderskontroll på måndagen. Vi stannade till hos kompisar som bor utanför Göteborg och hälsade på de och deras lilla barn. Det var trevligt att träffas och få prata lite och få uppleva bebisriden igen. Isak fyller 14 på fredag så det var ett tag sedan nu...


Monica och jag gick på restaurang på kvällen och jag åt en redig köttbit. Den var nästan för röd men jag har inte fått äta rött kött på länge och den var fantastiskt god och saftig. 

Jag har varit orolig och nervös för den här kontrollen ett tag nu utan att veta om det på något sätt tror jag för jag kände hur jag blev mer och mer spänd desto fler timmar som gick och besöken närmade sig. 
Efter en stadig hotellfrukost hämtade taxin oss och körde till nordhemspolikliniken där ett samtal med en läkare(?) väntade om mina alkoholvanor. Eftersom jag inte har några sådana pratade vi om lite annat, mest om hur den här tiden påverkat oss som familj. Hon berättade några historier som hon fått höra genom åren som relaterade till det vi beskrev. Hon sa att jag inte behöver komma till henne när det väl blir dags för 1-årskontrollen. 
När vårt möte blev ganska kort fick vi tid att strosa runt i Haga och titta på de gamla husen och de mysiga små butikerna. 
Hon sa dock en rolig sak och det var när hon såg vilka det var som hade opererat mig. Kirurgen som opererade mig första gången var tydligen någon som ofta är i tidningen och tv och anses som en av de bästa transplantationskirurgerna och han som opererade mig andra gången var tydligen son till någon som var dennes föregångare och också väldigt duktig och han assisterades dessutom av verksamhetschefen. Hon tyckte jag blivit väl omhändertagen i den aspekten iallafall. 

Taxin som skulle ta oss därifrån till Sahlgrenska var sen så Monica och jag köpte en macka i fiket på bruna stråket och kastade i oss innan det var dags att träffa läkaren. Vid det här laget var jag nervös, mest för att jag hade gjort något fel. Jag har ju trots allt gått upp nästan 6 kg samt har ont i magmusklerna. Väntade mig att få bannor för vikten och att inte kunna tygla min träning. 

Han som tog emot oss var en äldre herre som presenterade sig som en av de som var med och genomförde den första transplantationen som gjordes på Sahlgrenska, 1985. Jag tycker det är skönt att det var en rutinerad läkare som pratade med oss, han hade upplevt allt och gav klara och tydliga svar. 

Jag försöker sammanfatta vilka besked han gav: levern har vuxit fast och fungerar bra! Det är absolut det viktigaste. Mina levervärden är inom det normala och det är vanligt att resultatet av transplantationer blir så bra. 
Det onda i magmusklerna är något jag får räkna med att ha från och till, inget som är farligt eller hindrar från träning. Han satte ner fingertopparna rakt ner i magen och bad mig sedan göra en situp, på det viset kände han om musklerna var ihopläkta och om det var något brock. Det var inte smärtfritt men han kunde säga att musklerna läkt ihop men att det kanske kunde vara en liten glipa längst upp i mitten. Det fanns inget brock och när det läkt ihop så pass mycket är risken väldigt liten att det ska bildas någon nu. 

Han avslutade Valcyten, den ska bara tas tre månader (eller 6 om inte vare sig jag eller donatorn haft en viss virussjukdom men tydligen hade vi haft den båda två). Han sänkte kortisonet från 10 till 7,5 mg/dag och om en vecka ska jag sänka till 5mg. Det är bra när jag är så tjock, som han sa. Jag frågade om hur länge jag ska behöva ta fragminsprurorna och då blev han förvånad att jag fortfarande tog de men när det framkom att jag var APC-resistent ville han ha ett nytt sådant prov innan det går att sätta ut den. Han sa att ganska många sjukdomar sitter i levern och försvinner vid en transplantation och APC-resistens är en av de och oftast försvinner den när levern byts. Men han ville vara säker på det och sa till mig att ta ett nytt sådant prov innan fragminet kan tas bort. I min journal stod det inget om min APC-resistens men det stod att jag åkt Vasaloppet två gånger. Han tyckte det var lite konstigt och längtade tillbaka till pappersjournalerna där han hittade det han sökte mycket snabbare än på datorskärmen. Det var det om medicinen. 

När de undersökte min gamla lever så såg de att det hade börjar utvecklas cirros, skrumplever. De hittade ingen cancer någonstans, vare sig i levern, gallblåsan eller i lymfkörteln som de också tog bort. Tydligen ligger det en lymfkörtel precis bredvid levern som oftast förstoras vid PSC som kan utveckla cancer men det fanns inget som tur var.  

Jag fick en tydlig förklaring på hur de hade gjort vid den andra operationen. Först hade de försökt "borsta" bort proppen men det misslyckades så de var tvungna att lösa det på annat sätt och jag ska försöka förklara utan bilder. 
Tänk er att blodkärlet som går till levern är en gren på en trädstam vars grenar går åt många olika håll och en av grenarna leder in i levern. Proppen satt alltså i den grenen där de sytt ihop den nya leverns blodkärl med mitt. När det inte gick att borsta bort proppen knöt de helt enkelt ihop den "grenen" och tillverkade en ny av blodkärl från donatorn. De sydde fast det i "stammen" och sedan närmare levern än var proppen sitter, för de lät den ihopknutna biten sitta kvar. 
Hoppas ni förstod. 

Jag får nu äta allt utom grapefrukt. 

Jag frågade om risker för andra sjukdomar såsom hjärt och kärlsjukdomar nu när jag är transplanterad än men Dick lugnande svar. Att risken för malignt melanom ökar visste jag men enligt honom ökar det från 1 av 500 till 1 av 400. Det var en mindre ökning än vad jag trodde. En annan förhöjd risk är diabetes men nu när jag klarat mig tre månader har jag gått förbi den mest kritiska tiden tydligen. Försämrad njurfunktion är också en medföljande risk vid transplantation men mina njurvärden var riktigt bra sa han, lika bra som hans egna tydligen och han är inte transplanterad. Så han uppskattar den risken som låg. 

Som så många andra uppmanar han mig till att ha tålamod, han sa att det tar upp emot ett år att komma tillbaka efter en så här stor operation. Att jag dessutom var tvungen att göra två stycken gör ju inte saken bättre. Han poängterade just det, att jag har gjort två stora ingrepp. Samtidigt tycker han det är bra att jag har Vasaloppet som mål. 

Både hon på polikliniken och han på Sahlgrenska poängterade vikten med att ta det lugnt när jag ska börja jobba igen. Hon sa att jag har en klok handläggare på försäkringskassan som föreslog 25% istället för 50% och tyckte jag skulle gå upp till 50% innan sommaren och sedan fortsätta med det efter sommaren eller rent av gå ner till 25 igen för att sedan öka lite snabbare upp. 
Han var inte så specifik utan sa att det är större skillnad på att jobba och att vara sjukskriven än vad man kan tro och att jag ska ta det lugnt. 
Ska ta med mig det när jag pratar med arbetsgivaren. 

Jag tror det var allt. 
Min karantän är slut och jag får träffa folk igen, äta det jag vill och träna med förstånd. 👍

Vasaloppsveckan inledd

Idag startar vasaloppsveckan med kortvasan, ett lopp på 30 km mellan Oxberg och Mora. Jag tittar på Vasaloppets egen youtubekanal när alla åkare kommer inglidandes under den kända målportalen. När de intervjuar familjer som åkt tillsammans blir jag alldeles tårögd, är det något vi kommer göra tillsammans? 
Det var tre generationer som åkte, dotter, pappa och morfar. 

Att titta på detta är nästan självplågeri, jag längtar så mycket. 
Samtidigt sitter jag här med dåliga magmuskler, 15 kg övervikt och en kondition som är i botten. 
Om 52 veckor är det meningen att det ska se annorlunda ut. 

Träningen idag var väl inget som gjorde att jag tog några större steg mot mina mål. Men jag ska väl vara nöjd med att det inte gjorde ont i magmusklerna. Jag fick förbud mot att stretcha ryggen som jag gjort innan så ska vi se på onsdag om det inte har släppt helt i magen på onsdag. 
Jag cyklade två lite längre intervaller idag så fort jag kunde för att få bort lite frustration spm byggts upp den senaste tiden. Några sekunder trampade jag i 90 varv/min på ett motstånd som jag hade på intervallerna senast. Jag vet dock inte om det hjälpte så mycket. 

Det står i många papper och det finns de som skrivit till mig att det är vanligt att vi transplanterade får en mentalt jobbig period efter transplantationen, jag trodde inte jag skulle få det men kanske är jag på väg in i min. Jag tror dock att jag kommer bli piggare när jag får komma ut och träffa folk och få prata om annat än sjukdomen och transplantationen. Att få rutiner i vardagen i och med att arbetspröva i mitten på mars och sedan börja jobba i april. Det känns som om det är något jag vill göra nu. 

Men först är det Sahlgrenska på måndag som gäller. En sak i taget var det visst någon som sa... 

Läkarbytet genomfört

När jag ringde till Mag i tarm och bad att få byta läkare var det inga problem. Jag motiverade varför mitt förtroende är i botten och att jag känner mig mest i vägen när jag är på läkarbesök och att han inte bryr sig ett dugg om mig. Och att de gånger jag träffat den jag bytte till har jag blivit mycket bemött och att han tagit sig tid att besvara mina frågor. 

Jag vill inte säga när jag fick det men jag fick ett mail från en läsare som efter nio månaders väntan fick sitt samtal. Allt hade gått väldigt bra och hon kände sig redan på gång efter några dagar. 
Sedan skrev hon något som överraskade mig lika mycket som gladde mig, hon tycker att jag är en inspirationskälla för alla transplanterade. 
Hon/han ska också satsa på transplant games så vi kanske träffas där i framtiden? 

Jag blir så ofantligt glad och rörd när någon skriver så, att jag betytt något för någon annan. 

En rolig sak till idag och det är att Amanda fick ett samtal från Astrid Lindgrens värld där de sa att hon får jobba där i sommar också. Härligt! Nu ska vi hitta boende till henne i sommar också. Vet ni något i Vimmerby får ni jättegärna höra av er. 👍😀 

Fyra lager magmuskler

Jag lärde mig några nya saker idag på Sjukgymnastiken. 

Jag var lite orolig innan om inte min sjukgymnast var tillbaka från sin semester än så vi kunde gå igenom hur jag skulle träna. Vilka övningar som skulle tas bort, ändras eller ha kvar. Jag hade funderat själv och kommit upp med en plan om hon inte skulle vara där. Men det var hon och hon hade också funderat och kommit fram till nästan exakt samma saker som jag!!! De enda skillnaderna var att hon hade kvar vanliga bäckenlyft som jag hade tagit bort och att jag lagt på ett kilo på bicepsen, som vi båda gått tillbaka till hantlar från TRX-banden. 

Hon förklarade också att magmusklerna består av fyra lager muskler, innerst ligger ett lager som går horisontellt nästan hela vägen runt till ryggen och den muskeln har till uppgift att stabilisera bålen. Den har inte till uppgift att röra oss utan att stibilisera upp kroppen och det är den muskeln det nya träningsprogrammet tränade mest. Det förklarar varför jag också hade ont i ryggen. Det var skönt att få det förklarat för sig. Det är tydligen enligt boken att man börjar träna den innersta magmuskeln först för att få upp stabiliteten innan de andra musklerna kopplas på. 
Lager två och tre är de musklerna som korsar "centrallinjen" på kroppen och arbetar när vi vrider oss. Det yttersta lagret magmuskler är de som bildar de fina magrutorna, de som arbetar när vi böjer oss, tex sit ups. 

När jag gjorde övningarna kändes det bra i magen men när jag mot slutet skulle stretcha ut ryggen och böjde mig ner med fingrarna i golvet högg det till ordentligt i magen igen. Jag utgav något slags ljud för en annan sjukgymnast som var i rummet bredvid tittade ut och frågade om det gick bra. I samma veva kom sjukgymnasten som har gruppen in och jag förklarade att det gör ont när jag böjer mig men också när jag låg på golvet för att stretcha övriga muskler. Hon tryckte då på mina nedersta revben och det kändes kan jag säga. Även på ryggen till höger gjorde det lite ont när hon tryckte. För henne visar det att det är något med musklerna. Hon ville egentligen inte spekulera i vad det kan bero på utan ha gjort en ultraljud eller magnetröntgen men hon vet att det kan bildas bindväv när muskler läks ihop igen och att det gör ont. Då är det bara att stå ut för det går inte att operera bort för då bildas det bara ny bindväv igen. 
Om jag kommer ihåg rätt tror jag det går att gå in och skrapa bort det värsta om det är mycket. Har för mig att några elitidrottsmän gjort det vid återkommande muskelbristningar. 
Jag fick rådet att ta det lite lugnt tills jag ska på tremånaderskontroll på måndag och säga till läkaren där om mina muskelproblem. Är läkaren där noggrann skickar han mig på ultraljud eller MR, menar hon iallafall. Men jag vet inte, alla verkar vara så stressade idag att ingen har tid att vara noggrann längre. Hoppas jag har fel.  

När min sjukgymnast pratade med mig sa hon att min läkare inte hade skrivit någonting om mina magsmärtor efter senaste besöket hos honom. Jag var orolig om det och vi pratade om det och han kände på mig men han kunde inte säga vad det var. Då valde han väl att inte skriva något alls. Det var droppen, antingen så bryr han sig inte eller så kan han inte men det spelar ingen roll. Imorgon ska jag ringa och be om att få byta läkare. Mitt förtroende för min nuvarande är på botten.
Vi får se vad de säger imorgon. 


Äldre inlägg