Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från mars 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Biopsin hinner inte analyseras- permis

Nu kom sköterskan och sa att min läkare hade varit i kontakt med Sahlgrenska och fått beskedet att min leverbiopsi inte hinner annalyseras klart idag. Då tog de beslutet att eftersom mina värden hade vänt ner lite grann så får jag permis ikväll och inatt men måste vara här imorgon bitti kl 7:30 för provtagning och sista kortisondosen. Visar proverna på vidare nedgång så får jag permis imorgon också men om de vänt tillbaka upp så måste jag stanna. 

Om jag fattade rätt så kommer inte biopsin analyseras förrän på måndag och först då får vi veta om det är en avstötning eller inte. Men kanske imorgon ändå nu när jag tänker efter. Analysen kan väl inte ta paus bara för att det är helg, eller? Jag tycker detta borde vara akutmärkt så den görs i helgen, men det blir jag väl varse så småningom. 

Nu packar jag ihop mig och väntar på att Monica ska komma och hämta mig. 😃
Skönt att få komma hem, om så bara tillfälligt. 

Skriver vidare imorgon när jag vet mer.

Uppdatering: nu sa en av kvällssköterskorna att Sahlgrenska hade ringt och sagt att biopsin var klar men att en läkare var tvungen att ta emot svaret. Problemet är att medicinläkarna har gått hem. 
Så jag ringde själv till transplantationsavdelningen på Sahlgrenska och frågade men sköterskan där kunde inte se någonstans om något resultat men sa att OM det är en avstötning så får deras läkare tag i en av läkarna här som får tag i mig de närmaste timmarna. Har jag inte hört något inom den tidsramen så ska det vara lugnt. 
Vi får se om det ringer någon ikväll. 📱☎️📞  

Info från ronden

Efter den stora dosen kortison jag fick igår tog det en stund innan jag kunde somna, svettades, stack i benen och snurrade runt i sängen men till slut somnade jag iallafall. Vaknade kl 5:30 och var hungrig så gick upp och åt en banan och gick runt på avdelningen tills morgon-tv började så tittade jag en stund på det. Sedan dusch, provtagning och frukost tillsammans med morgonmedicinen. Innan de satte dagens kortison så gick jag ner till sjukgymnastiken och avsnmälde mig till dagens pass. Min sjukgymnast blev lite orolig när jag sa att de misstänker avstötning men lugnade henne och sa att det löser sig. Sedan styrde jag apostlahästarna mot Pressbyrån och inhandlade turkisk peppar och tuggummi för att motverka smaken i munnen av kortisonet. 

Medan det droppade in i mig kom ronden och den här läkaren verkade bekymrad han också. Är det så att jag underskattar allvaret i detta? 
Han sa att värdena har vänt ner lite grann men jag tolkade att det inte var så mycket de hoppats på. Svaret på biopsin ska komma idag om allt går som det ska och när de fått det skulle en läkare komma upp och berätta hur det ser ut. Visar det på avstötning, sa läkaren idag, blir det en resa till Sahlgrenska för mig. Det är de som sköter behandlingen av det tydligen. Några spännande timmar framför mig. 

Jag vet inte om jag ljög för er igår när jag skrev att jag fick 500mg kortison för när jag läste på påsen idag stod det så här:
 

9mg/ml x 100 ml = 900mg, inte konstigt om jag hade svårt att somna. 😲

Inget är som väntans tider sägs det men jag tycker jag väntat nog för en lång tid framöver. 

✊🏼✊🏼

Dagens dos kortison och biopsi klar

I vanliga fall äter jag 7,5 mg kortison i tablettform varje dag, idag och två dagar framåt får jag 500mg intravenöst, rakt in i blodomloppet. Så visst är det en hög dos jag får. 
Jag tycker jag fick en otäck smak i munnen av den så imorgon ska jag nog tugga tuggummi de timmarna det tar för droppet att bli klart. Eller kanske en påse turkisk peppar?? 😏

Biopsin gick bra, det var samma läkare som gjorde den som kollade ultraljudet förra helgen. Visst känns det precis innan de "skjuter" men det är bara några tiondelar av en sekund så det är inte så farligt. Efter så måste jag dock ligga två timmar på höger sida så det blir tryck på "hålet" så det inte ska börja blöda. Nu ska jag ligga två timmar till i sängen men måste inte ligga på högersidan längre utan får snurra runt lite. För att kolla så jag inte blöder där inne tar de blodtryck och puls en gång i halvtimman de första två timmarna och en gång i timman nu de resterande timmarna. Jag får dock inte äta eller dricks förrän kl 21 ikväll och det sa de beror på att OM det börjar blöda och de måste in och operera så ska magsäcken vara tom.

Min läkare tittade förbi och sa att värdena hade ändrat sig lite gentemot varandra och som de såg ut nu stärktes tron på att det är en avstötning och att kortisonet nästan alltid hjälper mot det. Skulle det inte hjälpa så blir det till Sahlgrenska så får de, med sin expertis, fixa till mig. Men som sagt, sannolikheten är stor att kortisonet hjälper och det ska synas redan på proverna imorgon sa han. Han hoppades att jag relativt snart får chansen att köra rullskidorna för första gången på tre år. 
Vävnadsproverna som hon tog vid biopsin, det blev två stycken för den första blev lite kort, är på väg i taxi till Sahlgrenska där de analyserar de och ser om det är en avstötning. 
Jag vet inte hur länge det tar innan en sådan analys är klar men om jag kommer ihåg rätt så tog det inte lång tid när jag gjorde den vid jul. En dag eller två. 

Det var nog det jag har fått veta sedan sist. 

Inlagd på sjukhus

Monica och jag kom hem från utvecklingssamtalet och kom överens om att jag kör rullskidorna med en gång, innan regnet kommer men precis när jag stängde av bilen på garageuppfarten ringde min läkare och sa att de prover jag lämnade i morse hade gått åt fel håll och att jag nu slagit mina rekord med höga levervärden. Det blev inga rullskidor... Han beordrade mig in till sjukhuset med en gång för en tre dagars kortisonkur samt en leverbiopsi. Så det var bara att gå in och packa väskan och köra in. På vägen hit ringde en sköterska och frågade när jag åt och drack senast för läkaren hade sagt åt de att han vill få biopsin gjord så snabbt som möjligt för att se om det är avstötning eller inte. För att kunna göra en biopsi måste man vara svältande. 
 


Jag pratade med en sköterska och hon sa att läkarna är lite bekymrade, värdena är så pass höga men de vet inte varför. Hon höll med om att det bästa just nu är att biopsin visar på en lätt avstötning så de vet hur de ska behandla mig. Tydligen ska jag inte vara så pass pigg som jag ändå är med dessa höga levervärden. Det gör det ännu svårare för läkarna att förstå det hela. 

Antagligen får jag göra biopsin i eftermiddag annars blir det imorgon. 

Jag skriver mer när jag vet något nytt. 

Skiktröntgen idag redan

Gårdagskvällen utvecklade sig till en sådan där tråkig kväll. Jag kände vid ca kl 17 att krafterna började ta slut och en timma senare kom huvudvärken och efter ytterligare två timmar började jag svettas och bli skakig i benen på något konstigt sätt. Jättesvårt att förklara, har nog inte mått på detta sätt förr. 
Självklart börjar tankarna om varför detta kom just nu och jag kan inte förneka att träningen står högst upp på listan över misstänkta. Det finns två alternativ för att ta reda på om det är så och det ena är att inte träna alls på en vecka och se om denna känsla kommer tillbaka och det andra alternativet är att köra ett liknande pass igen. Jag som skrev igår att jag blivit duktigare på att känna av kroppens signaler. 🤔 Får kanske ta tillbaka det... 
Vi får se om det blir något av de eller om jag bara fortsätter som vanligt... 

I dag på morgonen strax efter jag tagit mina morgonmediciner ringde de från röntgen och ville ha dit mig idag redan. Det innebar att min träningsplanering gick i kras då tiden jag fick var samtidigt som sjukgymnastiken. 
Det var ingen magnetkameraundersökning jag skulle göra utan en CT, skiktröntgen. När jag frågade om skillnaden mellan en skiktröntgen och en magnetröntgen blev sköterskan förnärmad och sa att jag aldrig igen fick säga magnetröntgen! Det är inga röntgenstrålar i en magnetkameraundersökning!!! Alltid lär man sig något nytt. 
I en skiktröntgen röntgar de, i detta fall, levern från alla håll. Jag åker in i en ring som i sig har en röntgenapparat som snurrar i ringen och tar bilder från hela ringen. Om de vill kan de se levern i 3-d men också gå in och titta mer noga på en viss del av levern. 
När allt var klart efter ca 15 minuter frågade jag om vad det är som gör att vissa gånger får jag göra magnetkameraundersökningen och nu då en skiktröntgen och svaret jag fick var lite svävande tycker jag. Det berodde lite på tillgängligheten, om det var en diagnos som skulle ställas eller om det var en uppföljning, sedan sa han något mer men det har jag glömt. 
De sa iallafall att de bilder de fick var tydliga och fina men ville inte svara på hur det såg ut, om stenten fanns kvar. 

Jag åkte direkt till jobbet för sista arbetsprövningen inför jobbstarten nästa vecka och efter att ha gått runt i lokalerna och känt in stämningen så gick jag och några barn upp och spelade minipingis. Om jag lät de vinna... 😏
Nej, sådant sysslar inte jag med. 😉

När vi är färdiga så hör jag min telefon ringa och när jag går och tittar ser jag att det är sjukhuset som ringer och det är min läkare som ringer. Han säger att röntgen ser bra ut och inget dör förklarar varför mina levervärden är förhöjda. Han säger att de är på samma nivå som de var när jag var inlagd innan jul och om de prover jag lämnar imorgon har stigit ytterligare så är risken stor att de sätter in en stor kortisonkur. Det är den behandling de använder sig av vid avstötning men samtidigt visade inte biopsin tecken på det heller men i brist på andra alternativ så verkar det bli så. Han hade försökt få tag i en levertransplantationläkare på Sahlgrenska men antingen är de sjuka eller så är de lediga. På fredag hoppades de ha en på plats. 
Det känns som om morgondagens prover avgör ganska mycket, hur den närmaste framtiden ska te sig. 😨😨 kan inte förneka att jag är lite nervös faktiskt. 
Samtidigt som jag vill att allt bara ska vara bra och flyta på så är detta ändå något jag räknat med och klarar av. Det är trots allt en hjälteängels lever jag fått in i min kropp, klart det måste ta tid och lite strul innan det passar ihop helt. 

När jag körde hem från jobbet såg jag att cykelvägen nu är sopad och imorgon ska jag köra några minuter på rullskidorna efter provlämning och utvecklingssamtal. Hoppas bara det där regnet de varnat för håller sig borta på förmiddagen. Läkaren skulle ringa till mig imorgon när han fått provsvaren. ✊🏼✊🏼 Håller tummarna för att de gått ner! 

Äldre inlägg