Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från april 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Tack x 3

Jag vill börja med att tacka min hjälteängels sambo för den enormt fina text hon skrev i förgår. Gensvaret från er läsare var jättestort och fullt av värme kärlek. Det var tre av er som delade vidare på fb också. 👍 

Hon skickade ett mail till mig igår efter att jag sänt henne alla kommentarer ni skrivit på fb (som hon inte kan se) där hon skrev  att jag skulle tacka alla från djupet av hennes hjärta! 

När jag kom till jobbet igår var det tre kolleger som sa att de grät när de läste vad hon skrivit och när de pratade om det med mig tårades ögonen på ett par av de igen. Det var väldigt gripande för många har jag förstått. 

Jag valde att inte skriva något igår för jag ville att de som gick in på bloggen igår skulle läsa en gång till. 

Jag hade en riktigt bra dag igår, både kroppen och knoppen kändes pigga och jag räfsade i gräsmattan för att få bort pinnar inför stundande gräsklippning. Efter en lunch var det dags att ta bussen till jobbet, Monica skjutsade mig och cykeln till Hansa så jag kunde cykla hem sedan. När arbetstimmarna var slut tog jag bussen över bron och cyklade hem. 
 

Denna gång hade jag medvind så det gick mycket lättare än när jag cyklade till Hansa i tisdags. 

I torsdags ringde de från Sahlgrenskas forskningsavdelning och sa att jag hade anmält mig till att vara med i en studie huruvida vi transplanterade eller de/vi med förhöjda levervärden löper högre risk att få hepatit E. De skulle tagit detta blodprov när jag var på 3-månaderskontroll men det glömdes bort så de bad mig ta det provet nästa gång jag lämnar blodprov. När jag kom hem igår låg det ett paket från Sahlgrenska i lådan med remiss, provrör och ett brev att skicka röret till Göteborg med. 

Jag vet inte om jag skrivit det men när jag trodde de tog hepatit C prov härom veckan sa läkaren i måndags att det var just hepatit E de testade. Jag sa det till henne som ringde men de behövde ett nytt prov till sin forskning. 

Idag är också en bra dag så på förmiddagen körde vi till återvinningen med saker vi rensat i källaren och altanen. Efter lunch hjälpte Amandas kompis mig att klyva några björkbitar till. Han är stark som en oxe så han lyfte upp de till klyven medan jag bara höll i. Tack till dig. Det räckte för mig för musklerna är lite möra nu. Vi tar några till imorgon förmiddag när vädret förhoppningsvis är bättre. 

Är det en slump att jag känner mig piggare dessa dagar eller kan levervärdena gått ner nu när jag äter ytterligare en immundämpande medicin vilket jag gjort sedan i onsdags. Det gör mig lite mer känslig mot sjukdomar men samtidigt piggare. På tisdag när jag lämnar blodprov får vi svaret eller om det bara är inbillning eller om det beror på något annat. Jag hoppas jag får fortsätta vara pigg vad det än beror på! ✊🏼✊🏼

Min hjälteängels sambos text

Hej läsare.

Jag får idag göra ett inlägg på bloggen om min sida av organdonation.

Stefans hjälteängel är i min värld min älskade saknade sambo. 

Den snällaste vänligaste och mest positiva man jag har mött. Alltid redo att hjälpa, aldrig sur eller arg.


I November var olyckan framme, fem minuter från att han var inne och vi skojade, pussades och han sa att vi åker strax. Fem minuter till att jag hade hittat honom, larmat och gjorde allt i min värld för att få tillbaka livet i honom. 

Räddningspersonalen fick hans hjärta att slå, vi kastades mellan hopp och förtvivlan. 

Men dagen efter var det över. Jag fick det beskedet ingen vill få.

Det finns inget mer att göra, din sambo är hjärndöd. 

Frågan kom: vet du hur han ställer sig till organdonation?

Jag visste, vi talade ju om det när jag bara månader innan snuddade vid döden själv, jag ville att han skulle veta min vilja, han ville det samma. 

-Ta vad ni behöver, jag ska inte ha det mer. 

Jag visste, men det var ändå en jobbigt avgörande fråga. De andra anhöriga informerades om mitt svar, de höll med. Han vill ju alltid hjälpa. 

Vi fick vara med på det andra testet för att säkerställa att han var hjärndöd, det ska inte finnas den minsta tvekan hos någon, men vi visste, han var borta. 

Vi fick ta farväl, jag fick pussa och smeka hans kind, tala om att jag älskar honom. 


Dagarna efter var ett töcken, för att slippa tänka och grubbla läste jag allt på nätet, jag läste om emus likheter med rovdinosaurier, om hur cykeln uppfanns, om organdonationer, bloggar om cancer, bloggar om smink, bloggar om precis allt. 

Detta gjorde jag i två veckor, jag visste ju inte om min älskade hade fått donera sina organ, men jag läste ändå, jag läste om människor som fick sina liv åter, jag läste om barn som fick komma ut i solen och vara barn igen.

Då fann jag även Stefans blogg. 

Först var han bara ännu en blogg, men det var en liten detalj, helt utan rim och reson bestämde jag mig för att följa denna man, för han hörde musik, musik som ingen annan hörde.

Min sambo älskar musik, han samlade på vinylskivor, la ut mer pengar på musikutrustning än de flesta lägger på kläder och heminredning. 

Det kunde ju vara så, det var ungefär runt den tiden, någon vecka hit eller dit.


Så jag "adopterade" Stefan som en mottagare, utan att göra mig hörd följde jag hans blogg. 

Jag såg hans funderingar men visste inte om jag skulle skriva att det fanns en möjlighet, tänk om jag hade helt fel. 

På nyårsafton läste jag det avgörande, det var nu eller aldrig. så jag skrev det där meddelandet. 

Det stämde!

Jag kände lycka, han kunde donera, han fick sin önskan. Han fick hjälpa en sista gång, min älskade finns fortfarande och hjälper andra. 


Att följa Stefans väg tillbaka till livet har tröstat mig, inte allt var bara svart med att min älskade dog. Han var ju död, inget kunde ändra det.

Men han gav 5 personer livet åter, för mig känns Stefans tillfrisknande verklig, de andra är ju helt okända, en ålder och ett kön. 

Jag har hållt tummar när Stefan har varit sjuk, jag har skakat på huvudet när han har tränat och stressat för hårt, jag har varit glad för var framsteg, men mest av allt känner jag samhörighet med hans fru.

Det är svårt att förklara utan att jag framstår som tokig, men det är nog så jag känner det, som en systerfru. Våra män hör ihop pga en lite grej som min sambo ändå inte skulle ha mer. 


Jag gör mig inte hörd ofta, jag vill inte vara någon boja att dra runt på. Jag kan absolut förstå varför sjukvården inte är behjälplig med kontakt. Det hade lika gärna kunnat bli en konstig grej, inte alla har spärrar i ett sorgearbete. 

Jag fick dock till mig på sjukhuset att de inte förbjuder kontakt, det är upp till oss. Men de ska inte hjälpa till med det. 

Men jag fortsätter att följa Stefan, och jag delar ofta länk till donationsregistret, läser på MOD och anser det oerhört viktigt att göra sin önskan hörd. 

Fler donationer behövs, alldeles för många väntar förgäves. 

Jag är glad att min sambo hade den åsikten, det har känts som en tröst i all sorg och saknad. 


Med allra vänligaste hälsningar 

och ännu en uppmaning, lev idag, le, skratta och uppskatta lyckan idag.


Hjälteängelns sambo


Kontakt med donatorns sambo

Här kommer det utlovade spännande inlägget:

Om ni kommer ihåg så skrev jag efter transplantationen att jag då inte ville veta något om vem min hjälteängel var för jag inte tyckte det spelade någon roll. Men innan nyår började jag bli nyfiken och skrev att jag ville veta vem det var. Jag kommer ihåg att det var någon av er läsare som skrev en kommentar att jag skulle försöka släppa tankarna på det, han hade upplevt andra som gått i de tankarna och det hade inte varit bra för den personen (om jag kommer ihåg rätt nu). 


Efter några dagar trillar det in ett mail till mig där det står: 
"Hej Stefan. 
Jag har följt dig en månad nu, gläds åt dina framgångar och oroat mig för bakslag.

Jag vet inte säkert, men beroende på datum kan jag veta vem din ängel är.

Du behöver inte svara, jag hade inte tänkt skriva förrens jag nu läste ditt inlägg om funderingar. 

Datum det isåfall gäller är xx november.

Jag önskar dig och din familj ett gott nytt år och att du snart är ditt gamla jag igen."

Jag visste inte vad jag skulle göra. Självklart blev jag nyfiken men visste också att sjukvården varit tydlig med att jag INTE fick skriva på ett sådant sätt att det gick att spåra för anhöriga till donatorn. Men efter att Monica och jag diskuterat fram och tillbaka bestämde vi oss för att svara på mailet. 

Vi har hållt mailkontakt hela tiden och samtidigt som jag var på tremånaderskontroll på Sahlgrenska var hon på återbesök för att få information hur de gått för de som fått sitt liv tillbaka tack vare hennes sambo. Om det rådde några som helst tvivel innan om hennes sambo var min hjälteängel så försvann de efter deras möte. Hon fick nämligen veta att han som fått levern är i 40-års åldern, hade PSC, fick opereras om pga trombos, fick åka till hemsjukhus den 14 december. 
Efter det är vi båda 100% säkra på att det är hennes sambo som är min hjälteängel!💕👼🏻💕 

Min rädsla för reprimander från sjukvården för att hon kunde hitta mig har gjort att jag inte vågat säga något men hon sa att hon har kontakt med en av mottagarna när hon var på sitt återbesök och fick bara positiva reaktioner. Jag har sagt det till kuratorn och hon hade också bara positiva saker att säga om att vi har kontakt så länge vi båda vill det. Det vill vi. 

Min hjälteängels sambo har skrivit många gånger till mig att ta det lugnt och inte stressa tillbaka, ta vara på tiden tillsammans med familjen och njuta av livet. Hon är en väldigt förnuftig person. 

Vi har skrivit om att träffas och det är något vi båda är positiva till och det ska vi se till blir verklighet. 

När jag frågade om det var ok att jag skrev om detta frågade jag även om hon ville skriva ett inlägg om hur hon upplevt allt det hon gått igenom. Det ville hon, allt för att kunna hjälpa och stödja andra anhöriga till organdonatorer, så inom de närmaste dagarna kommer det. 

Det har hjälpt mig att ha kontakt med henne under dessa månader och av hennes mail har det underlättat för henne också. 

Ny rullskidsrunda

Jag tog mig en liten tur på rullskidorna idag i det fina men lite blåsiga vädret. Det kändes lite bättre och lättare idag än senast. Körde till nästa vägkorsning, Förlösavägen. 
På min träningsapp, polar flow, får jag gradera, med smileys, hur jag kände mig under passet och hade jag känt mig lite piggare vid vändningen och i den sista tunga backen hem hade det blivit den gladaste varianten men nu fick det bli den näst bästa. 
 

Nästa gång siktar jag på 5 km! Då är jag över 30 minuter också, ett annat mål jag siktar på. Har dock inte bestämt mig om jag ska svänga in mot Förlösa eller om jag fortsätter runt på Lindsdalsvägen. Vi får se. 

Jag ska nu påbörja nästa inlägg här på bloggen som kommer avslöja något jag inte velat skriva om men känner mig nu redo och har även frågat den person som detta också berör om det är ok och fick ett positivt svar så håll koll. 💕

Glömde skriva från läkarbesöket

Jag glömde skriva två saker från läkarbesöket igår. Det ena var att jag kan sluta med innohepsprutorna fastän jag jag har kvar min APC-resistens. Jag är tvungen att fortsätta med trombylen dock. Inga problem, bara jag slipper sticka mig själv varje dag. 

Det andra var att vi kom överens om att jag jobbar 25% två veckor in i maj också för att sedan gå upp till 50%. Det borde jag klara för det känns jättebra på jobbet. Pratade med en kollega idag om just detta. Jag tycker mig ha mer energi när jag går hem än vad jag har när jag kommer till jobbet. 

Jag cyklade till Hansa city idag (ca 6km) för att sedan ta bussen över till Färjestaden och jobbet. Det var jobbigt i motvinden och jag borde haft vatten med mig för jag var tvungen att svänga förbi Ikea och dricka lite. 
Monica hämtade mig på jobbet så hämtade vi cykeln med bilen.
 

 

Äldre inlägg