Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Senaste inlägg

Visar inlägg från april 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Läkarbesök

Inför Lindsdalsdagen ska ett magasin skrivas där vissa av de medverkande på dagen är med. Idag var de här och intervjuade och tog kort på mig. Det var en av skådespelarna i den pippiuppsättning som Isak var med i som var här. Så han hade lite bakgrundsinformation. 

Jag ska få läsa texten innan den går i tryck, om det är något som inte stämmer finns möjligheter att ändra det. 

Nu på eftermiddagen var det dags för läkarbesök där jag fick besked om den nya medicinen. 
Först gick han igenom svaret på magnetkameraundersökningen jag gjorde härom veckan och det finns inga förträngningar eller inflammationer i gallgångarna som förklarar de höga värdena. Det är ju bra. Han sa också att det legat lite som ett flimmer över vissa delar av levern men det har blivit mindre och mindre för varje magnetkameraundersökning jag gjort. Det antar han är rester av den syrebrist levern drabbades av efter trombosen (proppen) som bildades efter första operationen. 

Sedan gick vi igenom levervärdena, efter halveringen av värdena den helgen vi var i Göteborg har de i stort sett legat stilla. De är fortfarande över gränsvärdena (jag såg på fel spalt först där en del var svarta istället för röda och trodde de var normala). Han visade en graf över de och då blev det tydligt.

Efter det förklarade han bakgrunden till varför jag ska byta immundämpande medicin och det var inte så enkelt som jag trodde, att kortisonet inte var bra för mig. De tänker så här: han och en leverläkare på Sahlgrenska har pratat och de vet inte riktigt vad det beror på (det är tydligen ovanligt att levervärdena håller på så här och de är konfunderade om orsaken) men tror att det är tvåbottnat. Den ena orsaken är att det ligger en liten avstötning i grunden och tillsammans med fettansamlingarna i levern som bildats och kan skapa små inflammationer kan göra att levervärdena beter sig som mina gör. Det är deras arbetshypotes nu. Så för att jag ska få hjälp att göra något åt fettansamlingarna i levern tar de bort kortisonet som ändrar metabolismen (matsmältningen) men också ökar aptiten till en medicin som inte gör detta. 
Det tillsammans med att jag ska försöka minska mängden av kalorier som tar sin väg genom munnen hoppas vi att fettet som samlats i levern försvinner. Men det är inte säkert för det finns smala människor som har fettlever. 

Jag kommer få äta den nya medicinen, certican, tills den har kommit upp i rätt mängd everolimus i blodet, då som först kan jag fasa ut kortisonet under en dryg månad. Så under denna tid kommer jag äta mer immundämpande än idag. Då borde värdena gå ner sa han. Så denna procedur tar ett tag... 

Vi avslutade besöker med att han sa att det är dags för mig att göra en ny kolodkopi. Det är två år sedan jag gjorde det och det ska egentligen göras varje år men jag har inte velat påminna de för det är inte en rolig undersökning. Jag har haft diarré under kortare perioder den senaste tiden och det var en sak han tänkt fråga mig om. 
Det ger mig ett mål med viktnedgången, för att jag ska få smärtlindring måste jag ha ett BMI på 35(=106kg) och efter förra undersökningen som gjordes utan den med bara någon mildare variant vill jag gärna nå dit. Det gjorde riktigt ont förra gången. 

Apropå träningen så bidrar inte den till de höga värdena och jag tränar inte för lite iallafall. Det var kanske inte någon jättebra idé att träna fem dagar i rad utan jag ska träna så mycket och på den nivå jag känner kroppen klarar. Jag vet inte hur många gånger jag hört det nu. 
Jag, Monica och Amanda var på gymmet igår kväll där jag visade de mina övningar från sjukgymnastiken. Det var en timmes bra träning och idag känns det bra men jag har inte tränat något. Imorgon ska jag cykla ca 6km till busshållplatsen vid Ikea där bussen över till Färjestaden och jobbet kör förbi. Det får bli morgondagens träning. Enligt SMHI ska det bli uppehåll på onsdag och då hoppas jag komma ut på rullskidorna. 

Det var allt för idag! 

Adjö till sjukgymnastiken

Det blev inget gym för mig igår, var alldeles för sliten i kroppen och Amanda ställde också in så det blev inget "tvång" därifrån heller. 
Jag fick välbehövlig vila istället. 

Igår ringde min sjukgymnast och frågade om jag tänkt komma som idag på sjukgymnastiken och frågade om hur jag mått den senaste tiden och om jag kommit igång med någon träning sedan jag var inlagd. 
När jag berättade att jag varit igång fem dagar i rad och har börjat jobba 25% började hon fundera på om jag var mogen för att släppas lös från sjukgymnastiken. Hon hade nämligen gjort iordning några övningar för mig med pilatesboll och några andra som hon ville gå igenom med mig. 

Så idag gjorde vi övningarna tillsammans och de kändes bra så tillsammans med de gamla har jag många olika övningar att välja på när jag ska till gymmet i fortsättningen. För vi bestämde så att jag inte behöver fortsätta på sjukgymnastiken längre. Jag kan lika gärna träna på gymmet. Så efter två år och tre månader tackar jag för mig! 
Ett tack till alla sjukgymnaster jag haft genom åren! Sara, Julia, Sara, Kerstin och Evelina. Tror inte jag glömt någon. Jag kommer med en blomma efter genomfört Vasalopp. 💐

Det har inte ringt någon från mag o tarm idag så jag antar att mina levervärden är ungefär som senast, iallafall inte sämre. Då brukar de ju ringa. 
På måndag är det dags för att träffa läkaren igen. Jag ska fråga om någon medicin istället för inohepsprutorna samt mer info om medicinbytet. Men det sista behöver jag nog inte fråga om... 

Trevlig helg på er alla!! 🤗🤗

Inställt möte

Jag fick igår ett sms från centrumledaren dör det stod att han blivit sjuk och inte kan träffas och att vi ska boka en ny tid när han blivit frisk igen. Givetvis synd att han blivit sjuk men jag kan samtidigt inte låta bli att tänka att det är lite "skönt" att andra också blir tvungna att ställa in pga sjukdom och inte bara jag. 
Hoppas ni förstår vad jag menar, det var svårt att formulera på ett bra sätt. 

Hela familjen följde med till Värsnäs idag för ett varv i motionsspåret. Isak och jag tog ett håll medan Monica och Amanda det andra. Trots riktigt tunga ben och en trött kropp gick det fortare idag än tidigare.

Detta var nu femte dagen i rad med en aktivitet, promenad inräknad. Imorgon är planen att följa med Amanda till gymmet och fredag är det dags för sjukgymnastik igen efter lång frånvaro pga höga levervärden och långfredag. 

Nu väntar ett par timmar på jobbet och sedan ska Monica och jag testa om Pinchos har något gott att äta. 

Jag ska lämna blodprov imorgon inför måndagens läkarbesök. Hälsocentralen ringde tillbaka till mig precis när jag tagit mig runt varvet i motionsspåret, när jag var väldigt andfådd... 

Jag är på väg tillbaka❣️💕

Om värdena gått upp imorgon igen bryter jag ihop nu när jag tycker allt går åt rätt håll. ✊🏼✊🏼 

Reportage i lokaltidningen

Igår var jag på plats på guldfågeln arena igen efter ett väldigt långt uppehåll. Jag hoppades att få se Kalmar FF ta årets första seger men fick istället se en riktigt dålig prestation och sedermera också en rättvist förlust i smålandsderbyt mot Jönköping södra. 1-3 efter alla mål fallit i första halvlek. Ska Kalmar klara sig kvar i allsvenskan krävs skärpning i både försvarsspel och anfallspel. Inga tydliga linjer i anfallsspelet, jag såg inte på vilket sätt Kalmar vill skapa målchanser på och alldeles för passivt försvarspel. Ingen press på bollhållaren någonstans över planen. Lägg till en massa individuella misstag förstår ni hur illa det såg ut. Kallt var det också... 

Idag kom reportaget i tidningen som reportern var här och gjorde för några veckor sedan. En bra och rättvisande text, information om hur man tar ställning för organdonation i anslutning hade varit bra, men som helhet var det bra. 
Här kommer en länk till den (som jag hoppas fungerar):

http://www.ostrasmaland.se/kalmar/stefan-ar-pa-vag-tillbaka-till-livet/

 

Efter jobbets två timmar idag kom jag ut på en liten runda på rullskidorna nu i eftermiddag. Det blev ca 500 meter längre än senast. 😉 

Till Kolarevägen, ca tre minuters paus, sedan hem igen. Utan pausen kör jag ca 5.28min/km, med paus 6.04. Kändes bättre än förra gången. 

Sammanlagt: 0,85 mil

Räknas promenaden igår så har jag nu tränat fyra dagar i rad och det känns riktigt bra. 

Imorgon förmiddag ska jag träffa Kalmars centrumledare som också jobbar för livsviktigt.se, han åkte Vasaloppet klädd som Gustav Vasa för att uppmärksamma behovet av organdonationer. Vi får se om detta möte kan leda någon vart. Innan jobbet på eftermiddagen hoppas jag hinna ett kortare träningspass tillsammans med Isak. 

Vi får se om planerna går i lås.  

Värsnäs med Isak

Min plan med att köra rullskidor idag också ändrade jag till en 2,5km-runda på Värsnäs istället. Jag vaknade nämligen med träningsvärk i triceps, vid skulderbladen och även lite i magen så det fick bli gå/joggning istället. 
Isak sa att han gärna ville följa med och det blev jag bara glad över så vi klädde på oss träningskläderna och gav oss ut i snöyran (nu överdrev jag...). Det fladdrade förbi några flingor. 
Jag klarade att joggade ungefär hälften. Mer än vad jag klarat tidigare. 9.33 min/km. 

En långsiktig målsättning är nu att jag klarar att jogga hela varvet. Några veckor bort är det nog men får jag träna på bra en period nu ska det gå. 

Vila i eftermiddag så får vi se vad jag kan hitta på att göra imorgon. 😃
Måtte jag få vara frisk nu och kunna få kontinuitet på träningen! 

Energin återkommer mer och mer till mig känns det som och det gör att humöret stiger mer och mer det också! Det blir en bra vår detta. 

Jag blir så tacksam för denna andra chans till livet så det är inte klokt. Jag och Monica tittade igår på när Anders Holmertz sa att en läkare sagt till honom att den enda skyldighet han hade var att han skulle leva nu när han fått en andra chans efter sin levertransplantation. 
Jag lever nu, inte bara överlever❣️❣️❣️
TACK❣️❣️💕

Äldre inlägg

Nyare inlägg