Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från juli 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Tacksamhetens väv

Den senaste tiden har jag inte betonat hur tacksamheten alltid finns hos mig trots att jag inte mår som jag önskar. Jag funderade på hur jag kan försöka beskriva det för er och kom fram till följande. Jag har aldrig vävt själv men både min mamma och mormor har vävt mycket så det kanske är därför mina tankar gick åt det hållet. 

Jag försöker beskriva det som en vävd väggbonad eller matta. 
När du ska väva något måste du sätta varpen först, de vita trådarna som går längs med bonaden eller mattan. De trådarna som man sedan väver runt. Över, under, över, under osv. Det som man sedan väver bildar ett mönster. Även om varpen inte syns så finns den alltid där. Utan dessa varptrådar kan det inte bli något mönster, det finns inget att fästa det på. 

På samma sätt fungerar tacksamheten för mig. Den är min varp. Den finns där alltid fastän den inte alltid syns. Nu har mönstret på min bonad varit mörkt och dystert ett tag men tacksamheten (varpen) ligger där ändå och binder samman alltihop. Utan varp hade jag inte haft något mönster alls idag. 
Jag kan bara hoppas mitt mönster snart blir ljusare och piggare igen, att läkarna hittar en lösning på mina gallgångsproblem. 

Som transplanterad lever du med en ständig känsla av tacksamhet även om man inte alltid tänker på det hela tiden. 

Så ta ställning för organdonation så ingen ska behöva dö i väntan på ett nytt organ. 


Hoppas ni förstod vad jag menade, det lät bättre i huvudet. Det var svårt att få ned tankarna till ord på ett bra sätt. 

Hur mår mina gallgångar?

Jag glömde skriva en sak som läkaren sa till mig senast och det är att själva levern har återhämtat sig efter syrebristen den fick i samband med proppen. När de vet att det funnits syrebrist och vet var de ska titta ser de något litet men utan förhandsinformation hade den nog inte upptäckts sa han. Det är ju positivt. Tänk att ett organ kan laga sig själv efter att ha varit så pass skadat, fantastiskt tycker jag. Synd att gallgångarna inte ingår i levern... 

Annars mår jag som jag gjort de senaste dagarna, ingen skillnad åt något håll. Därav inga nya inlägg. 

Fick sjukskrivningsintyget igår och läkaren sjukskrev mig till den 20 augusti. Jag börjar således jobba samma dag som  eleverna börjar skolan. Det är stressande att inte vara med på planeringen innan men så får det bli. Jag får hoppa på tåget och åka med. Tur vi fick förstärkning i arbetslaget innan sommarlovet! Annars hade jag varit ännu mer stressad över jobbet. 

I två dagar har vi i familjen varit tillsammans på aktiviteter så idag ligger jag i soffan under filten. Fast även om jag fryser är det inga ilningar längs ryggraden och ingen feber så det är lugnt. 

Monica tittar igenom lite kort på mobilen idag och vi kom fram till att jag kom ganska långt i min träning på bara en månad. Jag hann bara träna från mitten av april till slutet av maj mellan höga levervärden och feberperioder och jag tränade upp mig ganska bra på den lilla tiden. Det ger självförtroende att kunna göra det igen, bara jag får vara ifred från bakslag. 

Jag har inte kunnat släppa tanken på det läkaren sa om att gallgångarna är känsliga för syrebrist. Tänk om det inte finns något att göra nu då, att de blev så pass skadade att de kommer hålla på att strula så här fastän det sätta in stentar och görs ballongsprängningar. En otäck tanke som inte velat försvinna ur min hjärna. Eventuellt ringer jag till, antingen, min läkare och frågar eller ringer jag till Sahlgrenska där de har mer erfarenhet. Vi får se. 


Läkarbesök

Dagens läkarbesök gav mer information än vad de senaste gjort. Vi får se om jag kommer ihåg allt... 

Den senaste provtagningen visade att mina gallvärden fortfarande är höga tillsammans med förhöjd CRP och det tolkar min läkare som att den ballongsprängning som gjordes inte hjälpte.
Han ska nu kontakta Sahlgrenska igen för att föreslå att de sätter in de där stenten som han tycker de skulle gjort förra gången. Dock tror han att de på Sahlgrenska vill att jag gör en magnetkameraundersökning först. De vill väl se själva hur det ser ut, de kanske bedömer att det inte behövs. 

Mina leverprover ligger inom normalgränsen men som sagt är gallproverna och sänkan för höga. Jag lämnade nya prover efter besöket och har de stigit mer kan det bli aktuellt med en ny kur antibiotika. Han sa att det löser inte problemet egentligen men så jag slipper få feber. 
Gallgångarna är mer känsliga än levern för syrebrist så med stor sannolikhet ligger den proppen jag fick i samband med transplantationen boven bakom det strul jag nu har. 

Vill passa på att lugna de som står på väntelistan eller är under utredning för transplantationer i allmänhet men levertransplantation i synnerhet, de bakslag och strul jag har är inte det normala. Läkaren sa det idag igen att detta är mycket strul, det ska inte behöva vara så här. 

Han sjukskrev mig på heltid en månad utan att fråga mig vad jag tyckte eller ville. Innan har han frågat om jag behövde vara sjukskriven men jag har velat jobba så idag kom inte ens frågan, han bestämde själv. 

Att det skulle finnas ett samband mellan fysisk ansträngning och att jag får feber tror han inte riktigt på men jag ska inte träna med hög puls nu på ett tag utan röra på mig utan att ta i för mycket. När inte kroppen är i ordning kan den inte ta till sig hårdträning i alla fall så det är bättre att ta det lugnt med det just nu. Får bli promenader och styrketräning på gymmet några veckor framåt. Enligt honom, och de flesta andra, har jag varit aggressiv med min träning och måste lugna mig och ta det saktare. 

Sedan i mitten på maj har jag tänkt fråga honom om vad som är så farligt med att ha höga levervärden. Vid den tiden mådde jag bra när han ringde och sa att mina värden var för höga och idag kom jag ihåg att fråga honom. Svaret jag fick var att, lite förenklat, de proverna visar på hur mycket döda leverceller som finns i blodet. Är leverproverna förhöjda finns det för mycket döda leverceller i blodet vilket innebär att levern tar skada av något så pass att celler dör och släpps ut i blodet. 

Har kontaktat rektorn på jobbet om min sjukskrivning och trots att hon är på semester svarar hon med stor medkänsla att jag ska se till bli frisk och att min sommar varit tråkig istället för att bekymra sig för hur de ska lösa mina timmar. Skönt med förstående chef! 

Om jag kommer på något mer som läkaren sa skriver jag det imorgon. 

Det kom en negativ reaktion

Efter jag skrivit och ätit igår kom den, numera, bekanta känslan av frysning och ilningar längs ryggraden. Febern steg inte så mycket utan stannade på 38,1 men det var illa nog. 

Får jag feber av att klippa ca 30 meter ligusterhäck??? 

Är det ansträngning som gör att jag får feber? 
Febern i början av juni kom samma kväll som jag hjälpt mamma flytta. Kommer ihåg att musklerna i underarmarna ryckte mest hela tiden och att jag fick kramp i fingrarna. 
När den febern släppt efter två veckor vilade jag två veckor men då kom jag ut på en runda på rullskidorna där pulsen var hög. Någon dag senare kom den febern som gjorde att jag fick besöka Sahlgrenska. 
Igår klippte jag häcken, vilket inte alls är lika ansträngande som de föregående och febern blev inte så hög. 

När jag frågat om jag får febern eller höga levervärden pga träningen har de sagt att det inte finns något samband. "Så enkelt är det inte" sa en läkare på akuten en av gångerna. 

Får väl ställa frågan igen på tisdag. 

Idag är jag feberfri igen, har inte gjort något ansträngande... 

Hur ska jag kunna jobba om jag inte kan klippa lite häck utan att få feber??? Många frågor samlas över mig som mörka moln, hoppas läkaren kan skingra molnen på tisdag så solen kan skina igen. 

 

Häckklippning

Igår fick jag en bild skickad till mig från en kompis som peppade mig och gjorde att jag fick tillbaka tron på att det faktiskt kan bli ett Vasalopp 2018. 

Efter att ha varit i ett läge av status quo de senaste dagarna bestämde jag mig för att det var dags att klippa häcken. Monica är på andra aktiviteter idag så jag bad mamma om hjälp som ställer upp. Tack! 

Vi hjälptes åt och det gick snabbt men det räckte för mig, efter lite vila sågade jag ner de största grenarna på syrénbusken. Sen var jag färdig för idag. 

Jag kände verkligen efter och avbröt när jag kände att det var nog och kämpade inte vidare som tidigare gånger. Kroppen borde inte reagera på ett negativt sätt på detta. 

På eftermiddagen fick vi besök av kompisar på väg hem från semestern. Vi kom fram till att vi inte träffats sedan 2015 och att jag då låg mest i soffan. De tyckte det är stor skillnad på mig nu mot då. Visst har de rätt men jag vill så mycket mer. 

Monica och jag diskuterade idag igen om hur länge jag ska vila efter de senaste feberperioderna och ERC:n. Jag vill/kan inte vila hela livet, det är mitt perspektiv, medan hon tycker att det inte är länge sedan jag gjorde undersökningen och blev av med febern och ska vila längre tid. 

Vi som brukar se på saker ganska lika ser på detta ur helt olika synvinklar. 

På tisdag hoppas jag att läkaren säger att det inte är så konstigt att jag är trött och seg efter att ha haft så hög temp under så lång period samt ha gjort en (eller egentligen två) ERC. Att det är normalt att det tar tid att återhämta sig. 

Om han inte säger det utan istället menar att jag borde vara på gång igen och vara pigg. Vad beror denna seghet och trötthet på då??? Jag kräver fortfarande mycket sömn tex. 

Kommer vara nervös inför läkarbesöket! 

Äldre inlägg