Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från augusti 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Ferritin och transferrin

Att jag fortfarande är optimistisk inför framtiden stod klart för mig igårkväll när jag funderade på hur jag skulle reagera på det järn som intravenöst skulle droppas i mig. 

De bilder jag fick upp i huvudet var hur Bamse blir när han förvandlas när han dricker dunderhonung och när Karl-Alfred äter sin spenat. 

 

Väl på plats idag frågade jag om det var för stora förhoppningar att bli som Bamse eller Karl-Alfred och det tyckte hon var lite i överkant men sa att jag borde kunna känna skillnad mot tidigare. 

Jag laddade upp med alla mina frågor och hon svarade tålmodigt och på ett förenklat sätt så jag skulle förstå. Jag förstod så pass mycket att kroppen är oerhört komplex och att det oftast inte bara finns en enkel förklaring på ett problem. 

Anledningen till varför jag har lågt järnvärde kunde bero på medicinen jag äter efter TX men också på min tarmsjukdom som gör att min förmåga att ta upp järn är reducerad. Hon sa något mer alternativ som jag inte kommer ihåg nu. 

Järnbrist är inte detsamma som lågt HB eller blodvärde. Det jag har lågt är min "järndepå", kroppen lagrar järn i levern och mjälten för att ha i reserv om kroppen plötsligt behöver en påfyllning vid tex stor blödning. Hur mycket ferritiner kroppen har lagrat. Man kan tydligen ha normalt HB men dåligt med lagrade ferritiner, järn. Det vad fallet med mig.

Jag har också brist på transferriner, ett protein som transporterar järnet om jag förstod det hela rätt. Så här står det på blodkollen.se om transferriner: 

Transferrin, kallas även ibland för TIBC (Total iron-binding capacity), är ett transportprotein som binder till järn och transporterar det i blodet. Ungefär 0,1 % av kroppens järn finns bundet i dessa blodbundna transferrinkomplex. Järnet transporteras bland annat mellan mjälten, där de röda blodkropparna bryts ner varpå järn frisläpps, till benmärgen där nya blodkroppar bildas och järnet kan återanvändas.  

Hon sa också att det är vanligt med patienter som kommer in och fyller på med järn. Jag var kanske först idag men definitivt inte först denna vecka. Till oss med mag o tarmsjukdom ger de helst i dropp för om nu tarmen är skadad där järnet tas upp spelar det ingen roll hur många järntabletter man äter, kroppen får inte nyttan av det ändå. Det är inte alla landsting som tänker likadant men så har de valt att göra här i Kalmar. Det ligger en liten risk för allergisk reaktion för oss som får järnet sedan är det också ett ekonomiskt ställningstagande för landstinget vilka mediciner som ska ges till patienterna. 

Hon tyckte vidare att jag inte ska vara rädd för att komma igång igen med min träning igen när jag sa att jag inte gjort någon pulshöjande träning på några veckor nu. Får börja med att gå fortare så jag inte börjar med ett pass på rullskidorna, kanske har jag lärt mig något av mina tidigare misstag. 

Imorgon ska jag ut på en snabbare promenad än de strosande promenaderna jag varit ute på senaste veckan. 

Järnbrist

Telefonen ringde i förmiddags och displayen visade att det var sjukhuset som ringde. 
Jag hann bli lite nervös innan jag svarade men när jag hörde det var sköterskan istället för läkaren i andra sidan luren blev jag lugnare. 
Hon sa att min läkare är ledig denna veckan men att han lämnat meddelande om att sköterskan skulle ringa till mig och boka in en tid för att ge mig järn i dropp. 

Hon sa att svaren på alla de specialprover som togs var bra förutom den järnbrist jag tydligen har. Skönt!!! Då räknar vi bort allt hemskt som cancer osv. 👍

Den energilöshet jag upplever kan förklaras med järnbristen och det avhjälps lätt. Jag trodde jag skulle få äta mer tabletter men de går kanske inte ihop med alla de andra jag redan äter så därför blir det i droppform. Det var mina spekulationer, jag frågade inte om några siffror så jag vet inte hur lågt mitt järnvärde är. Får fråga imorgon då jag ska dit och få en påse järn. Då kanske jag också blir en ironman imorgon... 😀😉 utan att behöva simma, cykla och springa. 

Jag känner en stor lättnad och tillförsikt för framtiden efter detta samtal. Tänk nu om de hittat anledningen till mina febertoppar i och med bakterieinfektion i levern som avhjälps med antibiotikan och om min energilöshet kommer sig av järnbrist som är borta efter en påse järn imorgon som tar ca en timma att få in i kroppen, då borde mina sjukdagar snart vara slut. ✊🏼✊🏼

Något om anledningen till järnbristen frågade jag inte om men det får jag ta imorgon också. Jag har ingen aning men hoppas det bara är något tillfälligt. 

Sedan vill jag tacka igen för era kommentarer efter inlägget om min omläggning av strategi. Fick några långa härliga kommentarer som värmer mycket!

Vad skönt detta var! 
Nu ser jag mycket ljusare på framtiden igen, hoppet om friskhetens tid är tillbaka!   

Många rör blev det

I lördags lärde jag mig något nytt som läkare varvar mig för men som jag inte förstått. 
De har sagt att jag ska akta mig för att vara i solen för att som transplanterad ökas risken för malignt melanom med ett antal procent. 
Jag satt i brassestolen och tittade på de fantastiska Iron man-deltagarna som cyklade förbi Linsdal. Det var halvklart så solen sken absolut inte alla de tre och en halv timma vi satt där men när jag kom hem var jag ordentligt solbränd på benen, kinderna och händerna. Monica som satt precis bredvid mig var lite röd i pannan men annars ingenting. 
Det jag inte förstått av läkarnas varning var att jag lättare blev solbränd än innan. Aldrig har jag sett så tydliga linjer efter tröja och byxor så här i slutet av augusti. Det börjar lägga sig nu men det har svidit i helgen. 

Idag var det så dags att lämna alla dessa blodprov som läkaren ordinerade förra veckan. 14rör blev det, skulle varit 15 men sköterskan missade ett bland alla papper. 

När jag fick telefonsamtalet förra veckan om de dimmiga fläckarna på levern googlade jag lite och fick några resultat om cancer i levern och kollade vilket blodprov som tas för att ta reda på om det finns några sådana celler i levern och hittade ett prov som heter AFP. Idag hörde jag sköterskan ringa till labb på sjukhuset och frågade vilket rör hon skulle använda till AFP-provet. Även om sannolikheten för att det skulle vara det är försvinnande liten verkar det som läkarna ändå tänkt tanken och att risken finns. Inte alltid bra att googla men jag vill veta så mycket det går och gärna så fort det går också. 

Jag vill inte ha ett samtal från sjukhuset imorgon eller på onsdag. 


Sköterskan som tog proverna idag förklarade vilket jobb det är att ta hand om dessa rör med blodprover. Vissa ska delas, frysas, läggas i mörker, centrifugeras osv. Hon behövde inte sticka om mig när hon märkte att det var ett rör för lite för hon kunde dela ett som jag redan tagit. Hon satte dit de rör hon skulle använda till att göra vid de olika rören och då såg det ut så här. 

Proverna ska sedan skickas till olika ställen också, de flesta till Kalmar men något skulle till Västervik och något till Linköping. Som hon sa, det är inte bara att sticka och sedan är det klart utan det är mycket jobb med att få fram resultaten. 

Jag håller tummarna för att det dimper ner ett brev från sjukhuset om någon vecka eller två där det står att alla prover ser bra ut och att det inte ringer någon de närmaste dagarna för är det något jag lärt mig de senaste åren är det att när det ringer är det dåliga nyheter som levereras och i brev kommer bra nyheter. 

För att få hjälp att inte fastna i mina många tankesnurror så mailade jag idag kuratorn igen och bad om att få komma tillbaka. Vi får se vilket svar hon kommer med. Hoppas hon svarar via mail och inte ringer... 

Jag tror inte på att det är någon cancer i min lever men kan samtidigt inte slå bort tanken på att risken finns. När läkaren ringde sa han att de såg ca 10 dimmiga fläckar och sätter sig bakterier på 10 olika ställen? Men å andra sidan, gör cancern det? Jag har ingen aning utan väntar på att brevet anländer om några veckor! 

Infektion i levern

Nu ringde min läkare och sa att han och Sahlgrenska har tittat på bilderna från i fredags och bestämt att det inte behövs någon stent MEN att de såg ca 10 stycken små dimmiga fläckar i levern som de tolkar som infektionshärdar så jag ska äta två sorters antibiotika i tre veckor och sedan göra en ny MR om sex-åtta veckor för att se om fläckarna försvunnit.

Skulle denna diagnos vara rätt förklarar det min förhöjda CRP och min energilöshet. Känns bra att ha en tänkbar förklaring på mina problem. 

Har polletten trillat ner?

Efter att ha varit riktigt nere i helgen kanske polletten äntligen trillade ner hos mig igår. 
Det jag nu kommer skriva kommer många av er tycka att jag är dum i huvudet som inte kommit på detta förrän nu. Det är ju just detta ni sagt till mig så länge men det är en oerhört stor skillnad på att veta något och att förstå något. 

Den insikt jag fick igår var att jag har försökt forcera och stressa mig själv tillbaka efter transplantationen. Kroppen har inte varit redo för träning och jobb som jag trott och velat. Jag gjorde stora misstag när jag satte datum som mål när jag skulle klara det och det istället för att lyssna på kroppen och göra saker och ting i den takt som kroppen ville. Hjärnan försökte köra över kroppen och det gick ett tag men nu går det inte längre. Min mentala kämpaenergi är också slut och jag orkar inte knuffa på kroppen längre utan nu ska den få bestämma. 

Jag ville så gärna vara en förebild för alla som väntar på ett organ nu och i framtiden och visa att det går att komma tillbaka snabbt efter en transplantation, så snabbt att det går att åka ett Vasalopp 15 månader efter en levertransplantation. 

Jag mailade min kontakt på Vasaloppet och skrev att jag vill ställa in reportaget i vasalöparen pga att jag inte kommit igång med träningen och fortfarande är dålig. Fick svar att det inte var några problem och en fråga om jag vill pausa bloggandet där också. Jag svarade att det låter som en bra idé. Det har känts som en press jag satte på mig själv, en press jag inte klarade av att svara upp mot så det är skönt att de är så förstående. 

Jag har haft kontakt med de på jobbet också och alla har sagt att jag ska ta det lugnt och inte börja jobba för snabbt igen och igår ringde rektorn och frågade hur det är med mig och även hon gjorde som hon brukar, stöttar mig och säger att det viktigaste är att jag blir pigg och frisk igen. Redan i våras var hon förutseende nog att säkra upp i vårt arbetslag och det känns jätteskönt nu när det blev så här. Alla har inte denna stöttning på sina arbetsplatser. Läste precis om en person som väntar på transplantation där dennes chef frågade om när hen kan vara tillbaka på jobbet. Det är stor skillnad. 

Jag ringde till mag o tarm idag och berättade om detta jag skriver nu och bad om att få en månads sjukskrivning till. Om det inte är första gången så i alla fall en av de första jag ber om sjukskrivning. Jag behöver det om jag ska kunna börja om från början och komma in rätt i rehabiliteringen igen. Vila ifatt både mentalt och fysiskt för att sedan trappa upp i lugn och ro i den takt kroppen vill. Gå tillbaka till ruta 1 igen. 
Sköterskan jag pratade med trodde inte det skulle vara några problem men kunde självklart inte ge några definitiva besked. Skulle läkaren inte gå med på det ringer hon idag eller imorgon förmiddag, har jag inte hört något då godkände han min plan. 

Det är inte lätt att inse att det jag gjort de senaste åtta månaderna har varit helt fel mot mig själv. Jag har satt upp "datummål" där jag skulle klara det och det och då pressat kroppen för att klara de istället för att låta kroppen bestämma tempot. 
Om det var svårt att inse det är det ännu svårare att skriva om det här. Medge att jag har gjort fel och ni haft rätt.  
Men det är som att uppfostra barnen, jag kan varna de från att begå det eller det misstaget men de lär sig inte något förrän de själva begår misstaget. Förhoppningsvis har jag lärt mig något av detta misstag. 

Som jag skrev kommer jag inte längre skriva på Vasaloppets blogg och jag kommer dra ner på frekvensen på inläggen här också då jag vissa gånger känner en press från mig själv att jag måste skriva så ingen tror det hänt något. 

Jag har också insett att jag inte kommer kunna vara med på Nybrorullen 3 september och angående Vasaloppet får det bli som det blir. Jag låter anmälningen vara kvar men vill ta bort den pressen också från mig själv. Kan jag vara med så är jag annars får vi se om det blir något annat år. Jag försöker ta bort alla planer och mål såsom km-tider, hastighet, antal km, puls, nybrolopp, Vasalopp, vätternrundor, minitri osv bara för att låta kroppen bestämma. 

Det är inte lätt ska ni veta och jag lär säkert trilla dit några gånger med att jämföra tider och puls men ska verkligen försöka. 

Monica frågade vad det var som fick mig att komma till denna insikt igår och jag vet faktiskt inte. Jag orkade kanske inte kämpa mot kroppen längre. Jag förstår om ni tycker jag är trög som inte insett detta tidigare men samtidigt ser jag inte detta som något misslyckande utan jag gjorde mitt bästa att komma tillbaka så fort jag kunde, för min skull men också för de som står på en väntelista idag men också i framtiden. Att de ska behålla hoppet, det går att komma tillbaka.  

Det gick inte och nu får jag prova en annan väg. 



När jag pratade med sköterskan idag sa hon att det inte fanns något svar från magnetkameraundersökningen än så jag vet inte om jag behöver åka till Sahlgrenska och sätta in en stent eller inte. 

Jag skriver igen när jag har något att skriva, nu ska jag vila och ta en promenad.  

Äldre inlägg