Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från augusti 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Magnetkameraundersökning

Kl 7:15 var det dags att vara på plats på radiologiska avdelningen på sjukhuset i Kalmar så det blev till att gå upp tidigt. Vaknade många gånger tidigt på morgonen pga att jag var orolig för att försova mig. 

Personalen kände igen mig, då har jag varit där för mycket..., och jag behövde inte ens byta om för att jag hade bomullskläder utan metalldetaljer. 
När de skulle sätta nålen för att kunna spruta in kontrasten misslyckades de i båda armvecken och frågade då om de fick sticka mig i handleden. Det skullle göra lite mer ont men hon garanterade att lyckas. Det gjorde inte särskilt mer ont och hon lyckades. 

Det var första gången jag blir stucken i handleden. 

När jag låg på plats inne i röret gick allt enligt planen och ca 30 minuter senare gled jag ut i ljuset igen och slapp det väldiga knackandet där inne. 

Jag frågade som vanligt om de såg något på bilderna men fick samma svar som alltid, "-Vi tittar bara på kvaliteten på bilderna och inte på vad de visar. Det tittar doktorn på sen."  

Jag vet jag vet men de har sett många hundra bilder så de ser nog precis lika mycket som läkaren. Jag får hia mig till nästa vecka innan jag får svar på om det blir någon stent isatt eller inte. 

Ha en trevlig helg allihopa! I helgen börjar så äntligen premier league, Tottenham börjar borta mot Newcastle på söndag. Det är oroligt i spurs efter att Danny Rose öppet kritiserat klubbledningen för att inte satsa ordentligt samt att inte ha tillräckligt hög lön. Han vill att de köper kända spelare som han inte behöver googla upp vilka de är.... 

Han har samma agent som redan sålda Kyle Walker.... 

Enligt rapporter har spelarna tagit klubbens parti men såg idag att spelare håller med Rose och förekommer det splittringar är hela säsongen förstörd redan innan den ens har börjat. De första matcherna blir oerhört viktiga! 

Djupa funderingar

Efter att ha tillbringat de senaste dagarna tillsammans med hela familjen gjorde Monica och jag idag ett försök på gymmet igen. Totalt fiasko. Helt meningslöst. 
Uppvärmning på fem minuter i stakmaskinen i sakta mak räckte, siktade på minst tio minuter men kroppen ville i tr mer så bag försökte med styrketräningen istället. Biceps på ett ben gick bra men utfallssteg på glidmattan var riktigt jobbiga och efter en magövning på pilatesboll fick det vara nog. 

Jag har svårt att tro att det bara är en kris som gör det så här tungt. Visst spelar hjärnan en väldigt stor roll men idag (och faktiskt den senaste tiden men jag har inte velat erkänna det) känns kroppen på samma sätt som den gjorde innan transplantationen. Ingen kraft och en ständig handbroms ilagd. Det blev extra tydligt idag på gymmet där jag var tvungen att sätta mig och vila mellan övningarna som jag gjorde på sjukgymnastiken innan transplantationen. Minnena kommer skrämmande starkt tillbaka och rädslan för att detta blir min framtid stormar fram ur sin gömma. 

En tanke slog mig idag angående det här med tillfälligheter/slumpen gentemot ödet/Gud när jag tänkte på min donator. Det finns ingen anledning för ödet eller någon gud att låta en fullt frisk älskad man dö ifrån sina nära och kära. I min värld är det inget annat än oerhört hemska tillfälligheter. En hemsk tillfällighet och ett fantastiskt ställningstagande gjorde det möjligt för min hjälteängel att rädda fem olika personer till fortsatt liv. Det kan inte något öde eller Gud värdera och bestämma. 

Om nu allt skulle vara förutbestämt behöver vi ju inte kämpa och göra vårt bästa, allt är ju redan klart, bara att sitta och vänta och se vad ödet har bestämt. 

Dessa tankar kanske ingår i min kris, varför fick just jag en lever just när jag fick den. Tillfällighet eller pekade Gud på mig och bestämde det? 

Dessa tankar lär jag nog få fortsätta brottas med resten av livet men jag tror verkligen på att det är tillfälligheter och slumpen. Det fanns ingen som var i större behov en lever än jag just den dagen, någon dag tidigare eller senare kanske det funnits någon annan på listan som skulle varit i större behov än jag men just den aktuella dagen var det jag. 

Om jag ska fundera på den här känslan och lösningar på den blur jag ännu mer orolig. Räcker det med att sätta in en stent? Blir jag piggare bara för att gallan kan rinna obehindrat eller krävs det något mer? Kommer kroppen kännas så här för alltid? Jag vet att läkaren sa att han är hoppfull om att det ska lösas men ju längre tiden går desto svårare får jag att tro på det. 

På fredag får vi se hur det ser ut i gallgångarna, tänk om allt ser tipp-topp ut.

 "-Det behövs ingen stent, allt ser bra ut."

"-Det är trångt i gallgången precis vid mynningen, vi sätter in en stent så kommer du nog bli piggare."

Vilken av de alternativen kommer jag få höra nästa vecka? 

Säkert ett tredje alternativ..... 

Lärande telefonsamtal

Igår ringde en kompis som varit med om en hemsk och traumatisk upplevelse som ung som gjorde att han fick en lång rehabilitering efter sin skada. Han hade tänkt ringa länge men det hade inte blivit av men när jag skrev om att läkaren misstänker att jag kan vara i en kris kunde han inte hålla sig längre. När han jämförde med sin egen rehabilitering var det just det som tog längst tid, att få huvudet och tankarna på rätt spår. Det tog honom två år innan han var där han ville vara. Nu poängterade han noga att vi inte har samma förlopp men att jag måste ta det lugnt och ha tålamod. Det tar tid att komma tillbaka och att det inte hjälper att stressa på. 

Senare på kvällen kom ett meddelande på messenger med peppande bild och text. 
Jag har även fått pepp och stöttning via sms och kommentarer på både fb och bloggen utöver det stöd familjen ger mig. Kan jag annat än kämpa vidare och locka fram positiva målbilder i huvudet med allt detta stöd från så många olika håll. 

Mitt sociala skyddsnät är stort, starkt och elastiskt. Ett stort tack till er som gör att jag inte trillar genom maskorna i nätet utan fångas upp när jag faller och studsar upp igen. ❤️

Trots blåst och lite regn blev det en liten runda på cykeln idag. Tänkte innan att pulsen skulle vara under 160 men också att jag skulle cykla över 20km/h. Jag cyklade ett varv runt Lindsdal och då får jag en uppförsbacke precis innan jag är hemma och då gick pulsen upp till drygt 170 annars höll den sig bra. Medelpuls på 153 och hastighet på drygt 20 km/h måste väl ses som ett lyckat pass. Cykeln känns jättebra, skön att cykla på och idag var det mer behagligt för händerna när jag satt med de på bromsarna, som han som byggde cykeln sa att jag skulle göra... Jag måste bara lära mig växla ordentligt, tycker det är svårt att hitta en växel som passar bra men det lär jag mig väl så småningom. 
 

Tror inte kroppen ska reagera negativt på detta, trodde jag i och för sig inte efter häckklippningen heller... men då var min CRP mycket högre och jag hade en infektion i kroppen, det har jag inte nu. 

Läkaren har rätt i att jag mår bra av att träna och röra på mig. Endorfinerna som frigörs gör mycket nytta i min kropp tror jag. Men jag har lärt mig att ta det lugnt också, ska inte träna två dagar i rad än tex men skulle vilja komma upp i lite längre tid på passen dock. 


Positiva besked av läkaren

I förmiddags ringde min läkare och gav mig lugnande besked. Min rädsla för att gallgångarna tagit skada som skulle bli permanenta tog han bort när han sa att då borde en större del av gallträdet varit påverkat, nu är det trångt precis där de sydde fast gallgången i tolvfingertarmen. Detta borde gå att lösa tycker han. 
Mina gallprover hade sjunkit lite men är fortfarande förhöjda. Att jag inte haft någon feber överensstämde med CRP som sjunkit från 74 till 18. 
Eftersom jag känner mig seg och trött misstänker han att, förutom de problem jag haft de senaste månaderna, det också handlar om att verkligheten börjar komma ikapp mig. Allt som jag varit med om de senaste året/åren. Det är inte ovanligt att det kommer en reaktion som liknar en kris. Han sa att jag varit extremt positiv och framåtinriktad men att det nu kanske kommer ifatt mig när jag drabbats av dessa bakslag. Han är den första läkaren jag haft som sett till hela mig och inte bara tittat på provsvaren. 

Så kom vi in på träningen och han sa att jag kan testa att öka belastningen lite men inte tokköra för det men inte heller vara rädd att få upp pulsen lite. Han har uppfattat det som att jag tycker om att träna ovh att det frigör mycket endorfiner och det är ju bra. Särskilt om jag nu är inne i någon slags kris. Jag ska lyssna på kroppen och träna så mycket jag har energi till. 
Det är ju min starka sida... 

Det mest positiva med detta samtal var att få reda på att dessa problem jag haft de senaste två månaderna antagligen är något övergående. Jag hade målat upp en framtid som såg ut som de senaste två månaderna gjort. Jag är sådan, när det är tungt och svårt målar jag allt i svart men när allt är lätt tror jag att det alltid kommer vara på det sättet. Jag svänger mycket hit och dit och det är inte lätt för, framförallt, Monica att hänga med. Ena dagen ser jag mig som sjukpensionär och nästa kan jag se mig åka Vasaloppet. 
Nu var det länge sedan bilderna av mig i fäders spår bildades i hjärnan men med läkarens ord idag börjar bilderna ristas fram igen. 

11 km Nybrorullen den 3 september.... Det hade jag räknat bort men nu får vi se. Det hade varit fantastiskt om det skulle gå. 

Första cykelrundan

Igår eftermiddag kunde jag inte vänta längre på att få prova min nya cykel som jag hämtade i söndags. 
 

Hur jag kom i kontakt med honom som byggt ihop cykeln till mig är en historia i sig. 

När jag kom tillbaka till sjukgymnastiken efter transplantationen var det en kille där i ungefär samma ålder som jag, vi hade samma sjukgymnast så hon pratade med oss så vi började prata lite med varandra också. När jag sedan slutade hade vi ingen mer kontakt men när jag var inlagd i juni pga febern och skulle ner till kiosken satt han på en bänk, också han med ett sjukhusarmband runt handleden. Då pratade vi mer och kom in på att jag gärna någon gång vill cykla Vätternrundan och då visade det sig att han är föredetta cykelhandlare som numera bygger recercyklar mot beställning. Han sa att han hade en ram där hemma som han tänkt använda till sig själv men det hade inte blivit av och han kunde bygga en cykel till mig. När han blev utskriven räknade han på vad det skulle kosta och efter lite funderande och rådfrågning slog jag till. 
Så i söndags åkte jag till honom och ställde in cykeln så den passar mig och igår var det dags att använda den för första gången. 

Cykeln var väl inställd och det var skönt att cykla. Inför rundan hade jag bestämt att pulsen skulle få bestämma hur fort jag skulle köra, inte titta på tempo eller tider utan bara pulsen. Det målet klarade jag, inte en enda gång tittade jag på något annat än pulsen på klockan. Jag tänkte hålla pulsen mellan 140-145 och efter ca 1,5km låg den på drygt 150 så jag sänkte tempot trots att jag inte var trött, det ni. När det senare blev nerför sjönk pulsen. Det var samma tendens som tidigare, vid uppför stiger pulsen så jäkla snabbt. 

Genomsnittspulsen slutade på 140 så jag klarade mitt mål. 

Det gick kanske inte så fort men denna gång var inte det som var viktigt utan att hålla pulsen på bra nivå. 


Om ni funderar på en ny cykel tycker jag ni ska gå in på Cupra.se och titta på sortimentet. Det finns olika delar ni kan köpa också. Han är specialist på hjul så ni kan byta upp er med det också. 

Äldre inlägg

Nyare inlägg