Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från september 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Utskriven

När sköterskorna igår sa att dagens prover var tvungna att tas kl 6 för att hinna bli klara innan biopsin bestämde jag mig för att åka in igårkväll istället för att åka hemifrån kl 5:30. 

Jag lånade Isaks iPad så jag kunde se CL-fotbollen och somnade gott sedan. Vaknade till då och då, bl.a. När nattsköterskan kom och hämtade vattnet jag hade bredvid mig. De ville inte jag skulle bli frestad att dricka eftersom jag skulle vara svältande sex timmar innan biopsin. 
Vid kl 5 kom sköterskan igen men denna gång för att ta prover och han lyckades på första försöket vilket var skönt och jag somnade om igen och sov till 7:30 då dagpersonalen sa god morgon. 

Sedan var det bara att vänta på att bli nedkörd till röntgen där biopsin genomförs. 

Läkaren kollar först med ett ultraljud var hon ska sticka och markerar rätt ställe med ett sugrör så sköterskorna vet var de ska tvätta. 
När de är klara och jag fått på mig ett blått "operationskynke" kommer läkaren tillbaka och bedövar mig med "tandläkarbedövning" där hon ska sticka. 

När den gjort verkan kör hon med ultraljudet för att säkerställa att det är rätt och sticker sedan in verktyget. Jag har ingen aning om hur det ser ut men vet att det smäller till när hon tar biopsin. 

Det gör lite ont precis sekunden innan hon trycker av, då känns det som hela levern skruvar på sig eller krampar på något sätt. Hon tog två biopsier idag. 

Jag vet inte hur länge det tar innan analysen är klar trots detta var min femte leverbiopsi. 

När jag är tvättad och plåstret sitter på vänder sköterskorna på mig, från att ha legat på min vänstra sida till den högra som jag ska ligga på i två timmar för att minska risken för blödning. Blodtrycket och pulsen tas varje halvtimma för att ha koll på om det är en inre blödning. Om det är det sjunker blodtrycket och pulsen ökar. 
När de två timmarna har gått får jag börja äta och dricka men också vända mig om sängen men ska vara sängliggande i ytterligare två timmar.  

När jag höll på att äta desserten fick jag besök och vi pratade bort en halvtimma av sängliggande. 

Det var skönt att få gå på toaletten när de fyra timmarna var bakom mig och det blev ytterligare några varv runt avdelningen. 

Under ett av varven mötte jag en läkare och frågade om jag fick åka hem trots att jag har lite ont, speciellt när jag andas in djupt men det var inga problem. 
Men jag fick vänta tills hon kom på eftermiddagsronden. 
Hon tog med mig in på hennes rum för hon ville visa mig de senaste levervärdena och de har gått upp och ner nästan varje dag men om vi jämför med i fredags har de flesta gått ner lite men något gått upp också. 
HB har ökat lite och ligger nu precis inom normalgränsen. CRP har också gått upp och ner men ligger idag på 14 så det är ingen fara men hon sa att det kan tyda på en begynnande inflammation när det ligger runt där. 

Hon sa något som ingen av de andra sagt innan och det var att om levern är så påverkad att den inte kan göra sitt jobb ordentligt ser man det på två andra värden. Något i blodet som levern ska rensa men inte klarar om den är påverkad. Dessa två värden ligger inom normalvärdet men i övre gränsen. 30 där gränsvärdet är 33 och 1,0 med gv 1,2. Det var ett väldigt bra besked tycker jag. 

Nu är jag fri över helgen men ska till medicinmottagningen på måndag morgon för att lämna nya prover. 

Biopsi på torsdag

Efter att ha mått sådär igår vaknade jag i natt med huvudvärk så tog alvedon och stretchade nacken och kunde sedan somna om. 

Efter att ha få be sköterskan sticka mig för att inte medicinen inte skulle tas för sent och jag skulle hinna få i mig frukost togs proverna som visade sig oförändrade. 
Ronden kom tidigt och läkaren sa att det blir en biopsi här i Kalmar på torsdag förmiddag. Skönt att slippa åka till Göteborg. 
Jag frågade om bilderna från skiktröntgen och hon sa att de såg någon förändring men inte vet vad det är. Också en anledning till att göra biopsin utöver undersökningen av om det är avstötning. 

Jag fick permis igen men ska vara tillbaka imorgon bitti igen för nya prover. 

Jag börjar bli lite orolig för läkarna ger mig sina "tycker synd om dig"-ansiktsuttryck och idag klappade hon mig på axeln och sa åt mig att kämpa på. 
Att hålla på att åka så här fram och tillbaka från sjukhuset är också jobbigt men är skönare än att vara kvar. 

Hoppas på besked snart!!

Återkommer efter biopsin på torsdag om de inte säger något speciellt imorgon. 

Permis igen

Direkt jag kom idag haffade en sköterska mig och sa att jag fått nytt rum och tilldelades en tvåsal där en äldre dam redan var inkvarterad. Slut på sötebrödsdagarna. 

På ronden idag sa läkaren att de ska prata med Göteborg under dagen och att de tillsammans ska bestämma vad de ska göra för att få bukt med mina levervärden. 

Värdena var i stort sett oförändrade men kanske en liten tendens till något uppåtgående. 

Eftersom de inte vet vad de ska göra och jag mår bra släppte han mig på permis idag också men ska inställa mig på avdelningen igen imorgon 7:30. 

Jag fick trevligt besök på sjukhuset idag och vi pratade bort nästan en hel timma. Det där med lunchdate tycker jag låter bra. 

Monica och jag hade bestämt med Rita att vi skulle äta lunch tillsammans idag så jag traskade in till stan i sakta mak och åt en god lunch med mycket prat. En så lång lunch har jag nog aldrig haft. Det är härligt att se denna stålkvinna vara så pigg och frisk efter dubbla  lungtransplantationer plus levertransplantation. Du är en förebild! 

Efter vår lunch har jag lite ont i magen och mår lite illa men det löser sig nog. Vi för väl se vad proverna visar imorgon... 

Fick mail från en annan levertransplanterad om att hennes välmående och värden påverkas av vad hon äter. Det är något jag ska ha i åtanke. Just nu känns det så men om jag tänker i lite större perspektiv vet jag inte. Får testa mig fram och hålla koll. 

Skriver imorgon när jag vet vad de ska göra med mig.    

Oförändrat

Allt försvann! 😡😡

Jag skrev nyss men allt försvann när jag skulle publicera så jag för ett nytt försök men lär inte bli lika långt. 

Värdena var i stort sett oförändrade från igår. Några tiondelar upp någonstans och tiondelar ner på andra. 

Jag frågade sköterskan om röntgenbilderna och hon svarade att det inte finns några cystor eller varbölder i levern och det är ju skönt men att de dör fläckarna nog finns kvar. Jag får mer information av läkaren imorgon. 

Jag fick åka hem idag också men ska vara tillbaka 7:30 imorgon då proverna ska tas innan morgonmedicinen. 

Hon skrev ut de senaste provresultaten och jag redogjorde de i det inlägg som försvann och gör ett nytt försök här. Jag skriver de värden jag hade i fredags men jämför med lite olika datum. 
Mycket siffror blir det och gränsvärdena är de inom parentes. 
ALAT: (<1,1) 7,4, den 21/8 hade jag 0,94
ASAT:(0,25-0,75) 5,5   7/8: 0,64
ALP:(0,6-0,8) 6,3.        21/8: 2,2
GT:(0,2-1,9) 24.           21/8: 2,7

Det är dessa fyra levervärden som min läkare brukar nämna som de viktigaste, det finns några till. Som ni ser har jag legat inom normalgränsen på två av fyra så sent som för en månad sedan och den markanta ökningen har kommit senaste två veckorna. 

CRP:t (<5) låg som lägst efter tre veckors antibiotika på 7 men stigit till 18 vilket inte är så mycket egentligen. Den låg på 74 den 9/7. 
När jag jämför dessa provresultat med träningen ser jag ingen klar korrelation så kanske beror inte de höjda värdena på träningen ändå. Kanske har läkaren rätt... 

Jag glömde skriva en sak som hände igår när jag stod och väntade på lunchen. Framför mig stod en äldre dam som vände sig om och slängde en snabb blick på vem som stod bakom henne. Efter att ha varit på väg att vända sig tillbaka framåt svängde hela hon runt och tittade en gång till. Hon sa då att hon trodde det var jultomten som stod bakom henne! 
Jag hade min röda fleecekofta på mig med min vita tottehamtröja under så hon såg en tomte med vitt skägg. 
Jag har ju rätt kroppsbyggnad också...
Tyvärr hade jag inga klappar att dela ut. 

Den mentala dipp jag var rädd för skulle komma har än så länge uteblivit och det är jag tacksam för men det har nog ändå tagit på mig för igår gick jag och lade mig kl 22 och somnade direkt och sov till kl 7:30 idag. 
Min plan idag var att klippa gräset men det blev inte av, orkade inte uppbåda den energin. Det får bli en annan dag, enligt SMHI ska det bli bättre väder kommande dagar. 

Nu är det bara att avvakta och se vad läkaren säger imorgon men jag räknar kallt med att kunna komma till en inplanerad lunch imorgon.

Jag vet inte om detta var allt jag skrev innan men det får duga! 
Jag skriver imorgon också. Om det inte försvinner för då får ni vänta en dag till.  

Sjunkande levervärden

På morgonen gick de planerade bestyren i rasande fart. 
Jag gick ner till röntgen själv eftersom jag numera hittar dit från medicinavdelningen. 
Undersökningen gick snabbt men när de skickade in kontrastmedlet i armen var det lite otäckt. Tur de sa innan att många får känslan av att man ska kissa på sig, att det kan klia i halsen och att man kan känna sig varm. 
De två första skriver jag under på! Särskilt kliet i halsen. 

När jag kom tillbaka till rummet var det bara att vänta på resultatet. 

Vid tolvtiden kom sköterskan och sa att blodproverna visar att levervärdena gått ner lite och att röntgen inte visade något nytt. Jag ska komma tillbaka kl 9 imorgon för nya prover. Det ska inte tas några medicinkoncentrationer så jag behöver inte lämna innan jag tar medicinen. 

Jag tänkte inte förrän jag satt i bilen hem på att sköterskan sa att de inte såg något nytt på röntgenbilderna, betyder det att de där fläckarna är kvar eller ser allt fint ut? Det får jag fråga om imorgon. 

Jag körde hem direkt jag fick klartecken för det var en halvtimma tills sändningen inför Tottenhams match skulle börja. Det blev en onödigt spännande vinst, 3-2, efter att ha haft ledningen med 3-0 en bit in i andra halvlek. 

Jag skriver imorgon igen när jag vet hur värdena ser ut. 

Äldre inlägg