Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Senaste inlägg

Visar inlägg från september 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Sjukhusinläggning

Jag kom ut på en verkligen härlig runda på rullskidorna igår. 8,5km blev det och det kändes underbart. Jag tänkte det efter jag vänt och var på väg hem att jag nu har två aktiviteter jag tycker är roliga. Både rullskidorna och cykeln. 
Om jag får lite mer muskler i axlar/skulderblad/triceps och mer kondition så ska jag nog kunna köra rullskidorna både längre och snabbare. Det är svårt att förklara men att staka fram på rullskidorna är underbart, och bättre blir det när jag är starkare. 

Det var ju bestämt att jag skulle lämna nys prover idag och på fredagar vill de att jag kommer in till sjukhuset, istället för att lämna hemma i Lindsdal, så de hinner få svaren innan de går hem. 
Jag blev varse idag att det går fort att få svaren för vid ca kl 11 ringde min läkare och sa att levervärdena stigit ännu mer och är nu uppe på den nivån de låg på i december och mars/april. Han meddelade att den skiktröntgen jag hade inplanerad till den 3:e oktober görs nu istället och att de vill ha mig på sjukhuset så jag kan lämna prover både lördag och söndag morgon. 
Sjunker inte värdena blir det till att åka till Sahlgrenska på måndag för att göra en ny biopsi för att utesluta avstötning. Läkarna i Göteborg tror fortfarande på att det är de bakterier de såg på magnetkameraundersökningen som ligger bakom denna höjning. Morgondagens skiktröntgen lär visa om det finns några bakterier. 
Min läkare sa att det kan bero på den trånga galllgången eller något som jag nu glömt bort. 

Jag frågade ytterligare en gång om inte träningen kan ligga bakom men fick återigen ett nej till svar. 
Jag blir mer och mer övertygad för i söndags cyklade jag en timma med Medelpuls på drygt 150 och igår rullskidade jag 41 minuter med Medelpuls på 158. Trots detta tror han inte på mig. Jag vill göra ett experiment där jag inte tränar på en vecka och tar ett blodprov för att sedan samma dag träns ett hårt pass för att lämna ett blodprov dagen efter. 
Jag ska föreslå detta nästa gång jag pratar med min läkare. 
Eftersom jag är övertygad om min hypotes tror jag mina värden går ner över helgen och jag slipper en resa till Sveriges baksida. 

När jag kom hit till sjukhuset möttes jag av samma sköterska som brukar ta hand om mig när jag är här och hon hade sparat en enkelsal till mig pga att jag varit här så mycket. Jag har förtjänat det sa hon. 

Jag får permis över natten men ska varatillbaka här kl 7:30 imorgon för att hinna ta prover, äta frukost och dricka vatten innan skiktröntgen som jag ska göra kl 9. 

Jag tror inte detta bakslag hunnit sjunka in hos mig än, det kommer nog imorgon då jag säkert blir mer nedstämd och ledsen än idag då jag känner mig pigg både i kropp och huvud( träningsvärken i axlarna exkluderad). 

Jag skriver imorgon också. 

Provresultat

 I måndags var det dags att lämna nya prover igen och idag ringde jag till mag o tarm för att fråga om svaren. 
Sköterskan sa att läkaren skickat ett brev till mig där det står att fosfatet har vänt upp så jag ska fortsätta tillsvidare med att dricka de 2 ml tre gånger om dagen. Det var ju bra. 
Tyvärr har levervärdena också vänt uppåt igen och det är inte lika bra. Av den anledningen ska jag lämna nya prover på fredag så han håller koll på levervärdena. 

Slutet på förra veckan kände jag mig pigg och kom ut på rask promenad på fredagen och cyklade en timma i söndags. Kom precis över två mil på dessa 60 minuter och 17 sekunder. Har inte tränat sedan dess, kroppen behövde nog vila lite men imorgon hoppas jag komma ut på rullskidorna. 

Nu vill jag att kroppen fortsätter kännas bättre och bättre som den gjort senaste två veckorna, efter järnet. Vi får se hur det går med det.  

Biverkning av järnet

I slutet av förra veckan fick jag reda på att levervärdena hade vänt tillbaka ner igen lite grann och det var en lättnad för både mig och läkaren men han ville ha nya prover såsom i början av denna vecka så igår tog jag nya rör. Jag förväntade mig att de skulle ta de vanliga tre rören men de hade dukat upp sju rör. Det var många prov denna gången också sa sköterskan när jag frågade om alla rör. 

Nyss ringde läkaren och sa att levervärdena har gått ner LITE till men ändå att de går åt rätt håll och att CRP också gått ner. 
Sedan frågade han om hur det är med muskelstyrkan och pulsen. Jag blev förvånad och sa att det är inget jag tänkt på utan det är normalt. 
Anledningen till att han frågade var att gårdagens provsvar visar att jag fått en ovanlig biverkning av det järn jag fick för två veckor sedan. Det är tydligen så att min kropp släpper ut fosfatet i urinen istället för att behålla det i blodet där det kan utföra sin uppgift. Han sa att jag har en påtaglig brist på fosfat och att jag ska till Apoteket och hämta tillskott. Han sa något om att det är så ovanligt att de får göra detta själva så det tar någon/några dagar innan tillskottet är klart. Vidare ska jag inte hårdträna så länge jag har fosfatbrist men jag ska fortsätta motionera. Symptomen man kan få vid fosfatbrist är att musklerna krampar och/eller att hjärtat rusar. 

Jag ska lämna nya prover på måndag igen så han ser att allt går åt rätt håll. Det kan tydligen ta 3-12 veckor att få ordning på fosfatet igen. Hoppas det går fortare med tillskottet. 

Jag som hade börjat komma igång så smått med lite träning igen, i söndags på gymmet och igår 15km på cykeln. Det har känts bra men varit jobbigt men det är nog för att jag är så otränad nu. Siktade på att cykla en timma igår men den rundan jag tänkt ut tog 45 minuter och det räckte. Får bli en lite längre runda nästa gång. Min plan var att köra på rullskidorna imorgon och en liten runda klarar jag, om det blir bra väder förstås. 

Igår fick jag ett mail från socialstyrelsen som frågade om jag kunde tänka mig att ställa upp på en intervju angående hur transplantationen räddade mig till ett nytt liv. Det är tidningen Land som är med och bidrar till att sprida detta viktiga budskap under donationsveckan. Självklart ställer jag upp, kan jag hjälpa till det minsta lilla gör jag det. Vi får se när intervjun blir av, de kontaktar mig denna eller nästa vecka enligt socialstyrelsen. Hon hade hittat mig genom bloggen och hade full koll på min historia. Kul. 

Skratta eller gråta?

Järnet jag fick förra veckan har gjort mig piggare sedan i fredags. De två senaste dagarna har jag gjort fint på altanen och i trädgården, det finns dock mer att göra ute. Krafterna har räckt till två halvdagars aktivitet och jag känner mig bra idag också. Det var nog järnet som fattades mig för den där sjukdomskänsla är borta. Jag kämpar inte med någon träning, mer än promenader och lite vardagscykling, än utan gör det som kroppen tillåter mig och det bästa är att jag inte känner någon stress för att jag inte tränat något. 

Så långt allt väl. 

MEN igår ringde min läkare, ni kommer ihåg vad jag skrivit om när de ringer, och sa att mitt CRP, sänkan, gått ner fint och att han vill fråga hur jag mår och om jag haft någon feber för mina levervärden har gått upp igen och frågan är ju varför. Han sa att det går ju inte att sticka mig i levern (leverbiopsi) varje gång de går upp heller så han beordrade mig att lämna nya prover såsom idag så ringer han i eftermiddag igen. 
Jag var ute så hörde inte när det ringde så detta var vad han pratade in så jag vet inte på vilken nivå värdena låg på men om han egentligen ville göra en biopsi har de väl stigit till de nivåerna. 

Ropandet på vargen har ljudit så många gånger nu att jag tycker att vi ska ha tålamod och se vad som händer, levervärdena brukar gå ner av sig självt efter några veckor. Det gör de säkert nu också. I detta fall är det inte svårt med tålamod, särskilt nu när jag mår bättre. 

Man ska inte få vara glad och lättad i för många dagar i rad inte. Alltid ska det vara något. 

I förgår sa jag till mamma att jag inte hade någonting inplanerat med sjukvården, mer än provtagning varannan vecka, och det var länge sedan. Skulle inte sagt så för igår trillade två olika kallelser ner i brevlådan. En till datortomografi över buken i Oskarshamn 3 oktober och ett läkarbesök 9 oktober. 

Jag har tappat räkningen på gångerna levervärdena gått upp eller jag legat i feber. För att inte tala om hur många kurer antibiotika jag ätit, jag avslutar en idag efter tre veckors dubbla tabletter. Tänk ändå att trots detta så väger tacksamheten över att få en andra chans till livet över hur lätt som helst. 💕
Utan denna hjälteängel vet ingen vad som skett.

 

Dunderhonung och spenat

När jag i torsdags inte kände någon märkbar skillnad i min energinivå efter påfyllningen av järnet dagen innan började jag bli orolig att det inte skulle hjälpa, att mina förhoppningar varit för stora men i fredags var det stor skillnad. Jag vet inte hur jag ska beskriva det men det var som ett inneboende batteri i kroppen som inte blivit uppladdat på så länge nu vaknat till liv och laddats upp under natten, det fanns energi att använda. 

Jag passade på att ta en promenad där jag jobbade för några år sedan, Björkenäs. Då gick jag en promenad i skogen på lunchrasten och ville göra det igen. Efter att ha gått in på fel stig hittade jag den väg jag gick då på nästa försök. 

Det är så fint där ute så minutrarna i bilen var väl investerade. 

 Det var ingen powerwalk men inte heller strosande som tidigare utan en promenad. En dryg halvtimma tog det att gå längs stigen vid strandkanten. 

Batteriet laddades upp under natten till igår också så jag följde med Monica och Amanda till Malkars gym för att känna på programmet sjukgymnasten gjorde till mig och det var ok. Jag slutade när kroppen tyckte det blev jobbigt fastän jag hade en repetion kvar på en av övningarna. Jag kämpade inte hårdare utan slutade istället. En dryg halvtimma igen med ganska högt tempo. Eftersom de andra ville hålla på längre satte jag mig i massagestolen så länge. SKÖNT! 

Idag har jag träningsvärk i ljumskarna och låren men mitt inneboende batteri har laddats upp även inatt och det är en fantastisk känsla att ha en energi i kroppen fastän jag har träningsvärk i några av musklerna. 

För att klargöra en sak vill jag meddela att mitt batteri och kropp har energi till att klara vardagens sysslor men inte till att tränat till Vasaloppet. Batteriet måste få större kapacitet först och kroppen måste få komma i form i lugn och ro. Har jag förstått. 

Nu ska jag plocka medicin för de kommande två veckorna, samtidigt som starten för Nybrorullen smäller. Lycka till säger jag till arrangören och alla deltagare! 

Jag vet att jag inte ska sätta upp några datummål men nästa år hoppas jag kunna vara med! ✊🏼✊🏼

Nyare inlägg