Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från oktober 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Glädjande provsvar

Idag var jag hos team Olmed och provade ut en gördel som ska hålla in brocket som jag fått mitt på magen. Jag fick två olika varianter och två av den ena sorten som jag ska ha till träningen. Jag ska ha gördeln på mig hela dagarna. 
Jag satte den nog lite för hårt idag... Men den hjälpte för jag fick inte ont i magen när jag satt och spelade spel med barnen på fritids. 
Jag får väl vänja mig vid att ha den på mig. 

När jag kom hem loggade jag in på 1177.se för att kolla om läkaren skrivit något om gårdagens prover. Det som stod där var glädjande att läsa. 

Leverstatus nu väsentligen normaliserat på transaminasnivå och kraftigt förbättrad även när det gäller ALP och GT. CRP sjunkit till 14, takrolimus 9,5 på 1,5 mg Advagraf som han nu får stå kvar på vid ett par provtillfällen framöver. Sakna svar på everolimuskoncentration. Får fortsätta att lämna blodprover veckovis i ytterligare fyra veckor så att vi har bra koll på utvecklingen.

Det känns jättebra att läsa att ALLA värden är bra eller på väg att bli bra! 

Jag blev lite nervös av nattens dröm då min läkare ringde och drog väldigt länge på vad han ville säga men till slut kom det fram att läkarna kommit fram till att det till 99% säkerhet är levercancer jag har. 
Fantastisk lättnad att det inte var en sanndröm. 

Nu hoppas jag verkligen att energin kommer tillbaka till mig med full kraft. 

❤️❤️❤️

Medicinkorrektion

Det var tydligen ingen brådska att stressa bort och lämna proverna i onsdags eftermiddag för ingen hörde av sig till mig i torsdags. 
Efter att ha vaknat med knappt 38 grader i torsdags så började jag känna mig mer och mer fri från vad det nu var som hände mig. Jag tog panodil på förmiddagen och då släppte den sista febern och huvudvärken och de har inte kommit tillbaka sedan dess. Krafterna smög sig så sakteliga tillbaka till mig och det kändes skönt. 
Jag kunde inte somna på kvällen så vid kl 1:30 kom jag på att läkaren kanske skrivit något på 1177 om det senaste provsvaren så jag loggade in och kollade. Där stod det att leverproverna fortsatt att sjunka lite men att CRP stigit till 30 från 10 två dagar tidigare samtidigt som de vita blodkropparna låg normalt. Det stod också att han funderar på om abcesserna ligger bakom febern igen. (De där fläckarna som syntes på magnetkameraundersökningen som gjordes för några månader sedan som gjorde att jag fick äta antibiotika tre veckor vilket gjorde att alla utom en fläck försvann). 
Stiger CRP vidare uppåt kan det bli en ny MR eller CT för att kolla det. Sedan avslutades journalanteckningen med att det stod kontakt via ssk. 

Jag som började övertyga mig själv om att det var ett virus som givit mig febern. 

Jag googlade givetvis behandling av leverabcesser och om det blivit varbölder i infektionerna måste de sätta dränage och tömma varet samtidigt som det ska ätas två olika antibiotika i 4-6 veckor. Inte ska det väl hunnit bildats var redan? Det låter otroligt. 

Det blev inte lättare att somna efter det... 

Telefonen ringde i stort sätt samtidigt som mitt medicinlarm ljöd och då var det sjuksköterskan som ringde och sa det som jag läst natten innan men hon sa inget om om abcessern utan koncentrerade sig på värdena och att jag ska lämna nya prover på måndag. 
Jag sa inget om det jag läst. 

Senare, vid lunchtid ringde min läkare och sa att jag ligger högt även på certican, en annan immundämpande medicin, man ska ligga på 3-4 och jag ligger på 11. Han sa till mig att gå tillbaka till grunddosen igen efter att ha höjt den när mina levervärden var så höga. Det hade han inte skrivit upp så jag fick påminna honom om det. 
Nu uppkom frågan om mina levervärden sjunker tack vare att jag ligger så högt i två av tre immundämpande mediciner och att de kommer stiga igen nu när jag minskar medicineringen. Det kommer visa sig. 
Inte heller han sa något om abcesserna och jag sa inget heller. 
Nya prover på måndag visar om vi börjar närmar oss rätt immunmedicinering. 

Det känns som om frågorna bara blir fler och fler och svaren färre och färre.... 

Annars mådde jag ganska bra igår och kände mig piggare än på länge faktiskt men idag är jag tillbaka där kroppen var innan febern kom i tisdags. Det är så skönt att känna den enorma skillnad den där lilla extra energin gör. Hoppas jag kan få mer av det snart. 

Om inget oförutsett inträffar gör jag ett nytt försök på jobbet på måndag.

Ha nu en trevlig helg! ❤️❤️❤️ 

Nya prover

Som jag misstänkte ringde sköterskan från mag o tarm igår eftermiddag och sa till mig att sänka Advagrafdosen. 

Bara en liten stund efter att vi pratat klart kände jag numera en välbekant känsla i kroppen. Mer feber på ingång. 

Jag gick och lade mig i sängen och Isak kom med filtar och täcken till mig men det hjälpte föga för jag feberfrös så jag nästan skakade. De där ilningarna som börjar längs ryggraden för att sedan sprida sig över hela kroppen ger mig en tvådelad känsla. Dels är det otäckt men samtidigt skönt. Detta var en ordentlig omgång med feberfrys. Det finns ett mått på när det är frossa och inte och det är om du kan hålla ett glas med vatten i handen utan att spilla. Spiller du är det frossa annars inte. Jag var inte sugen på att testa, ville ha så mycket av kroppen som möjligt under alla täcken och filtar. 

Febern steg till 39,4 innan jag kände att den började avta. Passade då på att ta panodil och den gjorde sitt och febern sjönk lika snabbt som den kommit. 

Trots jag sov någon timma där på eftermiddagen gick jag och lade mig tidigt och somnade snabbt men vaknade av att en ny feberfrys satt igång. Monica tog fram täcke och tjocka strumpor till mig och när jag fick ta nya panodil var febern uppe i 39,3. Återigen klarade den av att få ner febern och när jag vaknade idag var den 38. Tog nya panodil och jag är nu feberfri. 

Jag ringde till mag o tarm idag igen och berättade om gårdagseftermiddagen och natten och efter att ha pratat med läkaren ringde hon tillbaka och sa att jag skulle lämna nya prover idag och om det inte gick så imorgon. 

Jag ringde till hälsocentralen och fick komma bort och lämna tre rör som akutmärktes för snabbare behandling. 

Läkaren vill se om gallvärdet ändrats från i måndags, har det gjort det tyder det på infektion där och är de oförändrade eller bättre är det nog ett virus jag har fått. 

Vi får väl se om svaren hinner bli klara i eftermiddag annars antar jag att de ringer till mig imorgon. 

Febern har nu kvitterat till 4-4 mot de höga levervärdena..... 

Feber i natt

Förra veckan började jag jobba igen och det var jobbigare än vad jag hoppades på. 
Både innan och efter jobbet var det mest en liggande position jag var i. Jag tvingades dessutom till mer sömn igen och somnade om efter morgonmedicinerna. Det var länge sedan jag behövde det. 
Men frågar du någon på jobbet tror jag att de inte märkte något och tyckte jag såg pigg ut för jag är fortfarande duktig på att sätta på mig den där "jobbamasken" eller "trevlighetsmasken". 

Helgen var inte mycket bättre den och energinivån var låg. 
Igår, efter att ha sovit efter blodprovslämningen, vaknade jag med lite halsont och huvudvärk så bestämde mig för att inte åka till jobbet. 

Så i natt kom lite feber och hälsade på. Jag vaknade två gånger av att jag frös men drog täcket närmare mig men vaknade 5:30 och kände mig febrig och då visade den 38,1. Kroppstemperaturen höll sig där hela morgonen och när jag ringde till mag o tarm, som de bett mig om att göra vid feber, sa sköterskan att det inte behövs någon åtgärd så länge jag inte mår sämre eller om febern stiger. 

Jag passade på att fråga om hur levervärdena ser ut och de två levervärdena har fortsatt nedåt och ligger bara lite grann över gränsvärdet nu medan gallvärdena fortfarande är höga, även om också de sjunkit lite. 

Jag har även gått in på 1177.se och tittat vad läkaren skrivit om förra veckans prover och där står det att levervärdena halverades men att jag ligger på hög dos av den ena immundämpande medicinen, Advagraf. Koncentrationen i blodet ska ligga mellan 5-7 och jag hade 9,9. Det stod vidare att han inte ville sänka dosen den veckan innan de visste vilket håll levervärdena gick men antar att jag får sänka min dos denna vecka. Äter jag mycket immundämpande blir jag mer känslig för bakterier och virus. Kanske inte den bästa kombinationen att ha extra nedsatt immunförsvar och böja jobba med barnen i skolan nu när det drar ihop sig till höstförkylningar. 
Efterklokheten säger att jag kanske skulle ha väntat två veckor så medicineringen ligger på rätt nivå. 

Efter en vecka på jobbet kan jag nog säga att det inte var det mentala som gjorde mig energilös. Jag hade de funderingarna men trots väldigt mycket positiv energi från både barnen och kollegerna svarade inte kroppen som önskat. 

Som ni kanske förstår blev det ingen träning alls förra veckan och som det känns nu blir det ingen denna vecka heller. 
Nu börjar tom jag förstå att det inte blir någon resa till Mora för mig i mars 2018. Det har snart gått 11 månader sedan transplantationen och det fortsätter strula. Det blir inte någon halv- eller kortvasa heller. Då kan vi också räkna bort Nybroloppet. Finns ingen anledning till att åka det heller. 

Jag får väl lämna över rullskidorna till Isak. 

Innan transplantationen sa många att jag kommer ha mycket nytta av att jag vill så mycket, att det är bra att jag är den tävlingsmänniska jag är men ärligt talat, har det varit till så mycket nytta? 
Kanske tvärtom, att jag kört för hårt för snabbt vilket gett mig bakslag efter bakslag av varierande sort och dessutom ett brock på magen. 

Nu har tiden gått så långt att jag börjar bli stressad att komma tillbaka, fram för allt till jobbet. Vill inte bli sedd som en lat fuskare som ljuger om hur jag mår bara för att få vara ledig. 
Nu när värdena är bättre borde jag vara pigg men är inte det, vad beror det på?? 

Jag vill må bra och vara pigg!!! 

Jag var ju på gång i två veckor innan levervärdena steg för drygt en månad sedan. Men allt jag får är ett par veckor i taget innan något sätter stopp. 

Att inget görs för att förhindra upprepningar gör mig bara än mer orolig och nästan uppgiven. På dessa 11 månader har jag haft fyra omgångar med höga värden samt tre omgångar med feber. Det tar tid att återhämta mig efter dessa har jag också märkt så det är inte bara tiden med feber eller höga värden som ska räknas. 

Febern har inte stigit mer dessa timmar, snarare sjunkit någon tiondel så jag slipper åka in till sjukhuset. Är nog bara ett litet virus jag samlat på mig...

Vi får se hur länge det tar denna gång innan jag får tillbaka energin...  

Bättre värden

Igår gjorde jag comeback på jobbet efter att ha varit borta sedan månadsskiftet juni-juli. På mina 25% jag jobbar är jag där två timmar varje dag varav en är i klassen och den andra på fritids. 
Många namn att lära mig men det, och allt annat som jag ska lära mig så här i början ska nog ordna sig. 

Min tanke från början efter att ha lämnat blodprover igår var att vänta tills läkaren ringer och meddelar svaren men var så nyfiken på om något hänt med proverna så ringde i morse och frågade. 
Levervärdena hade gått ner mycket och nästan halverats och ligger nu på en nivå de inte gjort på 1,5 månad. De har inte varit så här lite förhöjda sedan i början på september. 
Gallproverna hade också gått ner men inte lika mycket. 

Kanske att läkarna i Göteborg har rätt, att det beror på antibiotikan jag fick i samband med infektionen i levern. Värdena har ju dykt ner nu. 

Jag ska lämna nya prover på måndag igen och fortsätter de nedåt borde det kunna ses som en trend. 
Även om vissa prover nästan halverats (från 6,4 till 3,5) är de fortfarande klart för höga (gränsvärde 1,1). De har gått upp och ner men som sagt inte varit så långt ner sedan början av september då ALAT var 2,någonting. 

Jag har inte hört något om det där bältet jag ska få att ha över magen som förhindrar brocket att växa, borde komma en kallelse denna vecka tycker jag. 

Äldre inlägg