Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från november 2017

Tillbaka till bloggens startsida

1års-dag

Igår kväll var det ett år sedan som samtalet kom och en trött taxichaufför kom och hämtade oss. 

Efter att ha gjorts i ordning för operation sov jag några timmar innan sköterskorna rullade in mig och en nervös väntan för anhöriga började. 

Ca 8 timmar senare låg jag på CIVA redo för att vakna. 

Mitt nya liv började! 

Med tillförsikt såg jag mot en framtid fylld av energi, glädje och tacksamhet. 

Redan kommande dag mötte jag första hindret genom att en propp bildats i artären till levern och det krävdes en operation på sex timmar innehållande ett bygge av en nytt kärl runt proppen som inte ville lossna. 

Efter att ha firat(?) julafton på Sahlgrenska fick jag äntligen åka hem på juldagen. 

Tyvärr var det inte slut på hinder, de jag tvingats ta mig över detta år har varit olika höga men ovanligt många. Det har inte med mina förväntningar inför transplantationen, innehållande bl.a. ett Vasalopp, att göra utan läkarna säger att det är ovanligt struligt för mig. 

Ett år med glädje, tacksamhet, energi, familjemys, rullskidor, cykling, två jobbförsök blandas med feber, höga levervärden, energibrist, hög CRP, inläggning på sjukhus, läkarbesök, provtagningar. 

De senaste dagarna har tankarna gått mycket mer frekvent till min hjälteängel och hans sambo. Jag fick ett fint mail från henne igår där hon skrev att jag inte skulle ha dåligt samvete för att fira min 1års-dag. Det hedrar minnet av hennes sambo. Fantastiskt. 


Om jag ska gå över till det vardagliga så kan jag berätta att det prov som togs angående järnbrist så visade det att jag har en relativ järnbrist men att mina blodvärden är bra. För att undersöka detta närmare ska jag bli kallad till en gastroskopi. Jag har gjort en sådan tidigare och det var bland det värsta jag gjort så jag ska verkligen försöka bli sövd denna gång. Ingen har sagt att jag ska få något järn så tydligen får det väl vara så. 

Jag läste brevet som kom förra veckan igen angående MRT:n och de höjda levervärdena som fick min läkare att lämna över mig till Sahlgrenska och det som står där tyder jag som att det inte visar något nytt. Så varför lämna över mig? Det är en fråga jag har när jag ska träffa läkaren imorgon. 

Det kom en kallelse till en bentäthetsmätning i förgår och efter de senaste beskeden höll jag på att bryta ihop, vad hade de hittat nu tänkte jag men då kom Monica på att de kanske vill ha en sådan inför 1års-kontrollen och så är det naturligtvis. 
Idag ringde en sköterska från mag o tarm och sa att jag ska göra ett njurtest och koncentrationsmätning av MMF, en av de immundämpande medicinen jag äter och hon bokade in förmiddagen den 14 december. Dagen efter bentäthetsmätningen. 

I måndags kväll blev det stopp i duschen och efter att ha flyttat duschkabinen och rensat och städat där kom febern som ett brev på posten. 38,5 blev det innan den lade sig och försvann. 

Jag antar att det kommer fler hinder jag ska ta mig över men jag hoppas de blir färrre och lägre kommande år än det föregående. 

Idag tänder vi ljus och sätter fram vår lilla flagga för att hedra min hjälteängel och firar att jag fått livet tillbaka! 💕💕💕
 

Överlämnad till Sahlgrenska

Igår hade jag en bokad tid hos kuratorn och när jag berättade hur jag mår och hur mycket det har strulat för mig sedan jag var hos henne senast rekommenderade hon mig att kontakta läkaren så han fick sjukskriva mig 1-2 veckor. 
De här två timmarna på jobbet har dragit mycket energi och det är ok att bli trött efter att ha varit på jobbet men när det inte hjälper att vila 30 minuter efter hemkomst så är det nog för mycket för mig just nu och hon tycker då det är bättre att jag backar ett tag och sedan börjar om. 
Min kost har inte varit den bästa senaste tiden heller, jag har ätit två gånger per dag. Först ca kl 10 brukar det bli två mackor och en kopp te och sedan äter jag middag med familjen kl 17-18. 
Nu sa hon till mig att äta lite på fastlagda tider och att komma ut på en 30 minuters promenad varje dag. För att vända den negativa spiral jag är inne i. Hon sa att ju mindre man äter desto mindre hungrig blir man. 
Hon hävdar att jag fortfarande har hjärntrötthet eftersom jag inte fått lugn och ro. Fram till för ett år sedan väntade jag på transplantationen och det senaste halvåret väntar jag på och kämpar för att jag ska bli pigg. 
Det som de flesta sa var en fördel, att jag sätter upp mål som jag kämpar för att nå, ligger mig nu i fatet enligt henne. Att jag är så målstyrd gör att jag upplever denna tid utan svar som mer svårhanterlig än en person som inte är så beroende av mål. 

Jag lydde kuratorns råd och gick till mag o tarm för att försöka få tag i min läkare men han var inte där just då men sköterskan jag pratade med sa att hon sett att han skulle kontakta mig. Anledningen till detta var dels att ett av mina koncentrationprover på medicinen jag äter visade i princip noll så frågan de hade var om jag tagit medicinen och det har jag ju så få gled misstanken över till att det blivit fel vid analysen. Sedan hade bilderna från MRT:n kommit sa hon och att mina levervärden gått upp igen. Hon skulle dubbelkolla att han hör av sig på eftermiddagen. 

Efter all denna informationen snurrade huvudet av oro och jag ringde till jobbet och bad om att få vara hemma som igår och sa att läkaren skullle höra av sig och att jag antagligen blir helt sjukskriven igen. Det var inga problem utan jag skulle ta hand om mig själv, de klarar sig på jobbet. 

Jag satte mig på en bänk i korridoren och kom då på att jag kan logga in och kolla om det skrivits något i min journal och det hade det. Det som skrivits om MRT:n förstod jag knappt ett ord för där var alldeles för mycket fackord. Jag förstod så mycket att det syns något och att det även syns något nytt på de gallgångar som finns inne i levern. 

Där stod också att levervärdena gått upp och ner senaste tiden och eftersom de var ner förra veckan antog jag att det var upp nu. Men framförallt stod det att min läkare inte längre vet vad han ska göra utan skickar en remiss till Sahlgrenska. En specialistvårdsremiss. 

På bussen på väg hem ringde sköterskan och sa att hon nu pratat med läkaren och sa att han sjukskrivit mig, att levervärdena gått upp, att svaret på MRT:n inte visade något särskilt nytt mot tidigare, att jag ska lämna nya prover som idag och att läkaren nu inte vet hur han ska gå vidare utan har skickat till Sahlgrenska. 

Jag tänkte inte på att fråga vilken av de tidigare MRT som var liknande denna, var det den innan eller efter tre veckors antibiotika. 
Efter antibiotikakuren sa de att det bara var en liten fläck kvar men enligt journalen igår står det inte så. 
Det känns som om det bara blir fler och fler frågor men färre svar. 

När jag lämnade proverna på sjukhuset i morse frågade jag om var levervärdena ligger och ALAT var uppe på 5,7 igen och ALP på ungefär detsamma och GT på 30. Det är väl inte mer än tre veckor sedan som levervärdena var nere på normala nivåer, <1. Gallproverna hann inte ner till normalt men betydlig lägre än detta. 

Jag loggade in på försäkringskassan för att se om läkaren skickat in något sjukskrivningsintyg och i så fall hur länge han sjukskrev mig. 
Där stod att han lämnat över till Sahlgrenska och att de sannolikt kommer kontakta mig inom kort för utvidgad undersökning så det är väl bara att vänta och se vad som händer nu. 
Det var tydligt skriver till försäkringskassan och förhoppningsvis kan detta göra att de beslutar sig för att jag kan få den lite högre sjukpenningen. Jag är sjukskriven helt till 10/12. 

Jag vet inte vad de i Göteborg ska kunna göra som inte redan är gjort. De har varit med i beslutsfattandet och haft en tät dialog med min läkare här så jag tror inte på några nya lösningar. 
Jaja, jag får väl ha TÅLAMOD och AVVAKTA vad de bestämmer.  

Magnetkameraundersökning gjord

Efter att ha lämnat mina blodprover igår ringde jag till radiologiska avdelningen på sjukhuset och frågade om remissen från min läkare kommit fram och sa att de brukar ringa dagen efter en akutremiss och att jag var lite överraskad att de inte ringt. 
Det fanns en tid som idag som jag fick. 

Igår kväll var jag helt slut och gick och lade mig halv nio och somnade nästan genast. 
Sov gott hela natten för att gå upp 7:30 för att äta en banan och ta morgonmedicinen. Jag skulle vara svältande fyra timmar innan. 

På röntgen var det inga problem men jag tyckte det tog lång tid så jag frågade sköterskan om det och hon sa att maskinen känner av andetagen och om man andas sakta och lugnt tar det lite längre tid än om man andas snabbare. Detta var ny information för mig. 

Undersökningen tog ca en timma idag. 

Det blev bra bilder i alla fall och det är det viktigaste. 

Nu är det bara att vänta på att läkaren ringer och berättar vad som syns på bilderna. 

Om jag ska vara positiv och optimistisk kanske känner jag en liten liten förbättring i ork och energi men det är marginellt. Jag har blivit en mästare på att känna efter under dessa fyra år... 

1-årskontroll i januari

Den antibiotikan jag började med i söndags har hjälpt mot den förmodade urinvägsinfektion jag har. Jag skriver förmodade eftersom odlingen inte visade något på grund av att jag redan börjat med antibiotika när provet togs sa läkaren när han ringde på tisdagen. 


Men en sak i taget. 

Jag ringde till mag o tarm i måndags och berättade om helgens mående och att jag börjat med antibiotika och att jag självdiagnostisersat en urinvägsinfektion. Jag vet inte om de börjar tröttna på mig för efter en stund frågar hon mig varför jag ringer. 
Då blir jag lite irriterad och förklarar att det är så det är sagt. Men vill de inte jag ska ringa och berätta så behöver jag inte. 
Efter att ha förklarat en gång till fick jag fram det jag ville och hon skickade till min läkare att jag vill han ska ringa upp mig tillsammans med vad jag sagt. 

Så i tisdags ringde han. 
Efter att lever- och gallvärdena gått upp lite förra veckan hade de vänt ner igen denna provlämning. Levervärdena ligger nu inom normalvärdena men gallvärdena är inte riktigt där än. 
Urinprovet visade inget som sagt men det var inte så konstigt sa han eftersom jag ätit antibiotika en dag innan. Symptomen av den förmodade infektionen har lättat allteftersom tiden gått och det är skönt. 

MEN han sa vidare att min sänka är uppe i 85 nu och för att utesluta att de där abcesserna (bakterieinfektionen) i levern inte är tillbaka skulle han skicka en akutremiss till röntgen för att jag ska få göra en magnetkameraundersökning över buken för säkerställa att den inte återhämtat sig efter förra antibiotikakuren. Utöver den antibiotika jag börjat med redan i tisdags skulle jag äta den sort jag gjorde vid förra tillfället jag hade abcesser i levern. 
Så som det blev var det ju bra att jag började med antibiotikan i söndags... 

Han tog upp det jag sagt till sköterskan dagen innan om att jag upplever det meningslöst att åka in vid en viss febertemperatur för att ingen gör ju något ändå, ingen vet något ändå. Han blev lite ställd tror jag men sa att jag jag måste in om jag mår dåligt. Detta tolkar jag som att jag inte ska åka in bara för att jag har en viss temp utan bara om jag mår så pass dåligt att jag klarar mig bättre på akuten/avdelningen än vad jag gör hemma och av sköterskans ordval ska jag inte heller ringa och meddela att jag haft feber. 

När läkarna skickat akutremisser tidigare har de från röntgen ringt samma eller dagen efter för att boka in en tid men det har inte ringt någon än så länge men jag avvaktar och gör ingenting. 

Jag sa tull läkaren att jag hade lite feber också i måndagskväll men mina planer var att jobba onsdag och framåt. Han kontrade med att om jag inte klarar det så skulle jag kontakta honom så fixar han med sjukskrivning. 
Men nu har jag gått in i mitt tjuriga mode (det som förut var tävlingsmode) så jag kör utan att egentligen tänka. 
Jag gjorde väl egentligen inte något vidare jobb igår, långt ifrån mitt normala. Jag vet att mitt förnuft säger att jag ska vara helt sjukskriven igen när jag mår som jag gör men, ni som läst länge vet, styrs jag mycket av känslor och de säger att jag ska jobba vidare mina 25%. Än så länge vinner känslorna över förnuftet. 

Jag skrev någon gång i våras om hur många gånger det skulle ropas på vargen innan de skulle sluta tro på det. Jag uppfattar dagens situation som om att det är min läkare som fortfarande står där och ropar att vargen kommer men att det är jag som gör som byborna och inte lyssnar och tror på det. I våras trodde jag det skulle vara tvärtom, att jag skulle ropa och ingen tro på mig. Han ropar att bakterierna kan vara tillbaka i levern men jag tror inte på det utan fortsätter kämpa på med mitt vanliga liv. 


Igår kom ett brev från västra Götalandsregionen innehållande en kallelse till 1-årskontrollen och den är inte förrän den 15:e januari. Jag trodde de ganska noga med att dessa kontroller ligger nära de aktuella datumen men där hade jag tydligen fel. En och en halv månad efter ett år. 

Jaja, jag fortsätter att kämpa så mycket jag kan men mitt humör och min energinivå här hemma inte är de bästa. Det ska gudarna veta. Tur jag har den familj jag har! ❤️❤️❤️

Urinvägsinfektion?

Igår kände jag en konstig känsla när jag tömde blåsan och tänkte direkt tanken på hur det kändes som när jag hade urinvägsinfektion i våras. 

Den typiska känslan fortsatte och jag blev tvungen att skynda mig till toan för att hinna på plats, också det var samma som i våras. 

Så på kvällen kom nästa, numera, välkända känsla i kroppen. Jag fick feber. 
Jag hade tagit tempen tidigare på kvällen och då var det min normala temperatur 36,9-37,1 men nu efter bara några timmar så var det över 38. 

Jag har samma antibiotika hemma efter den jag åt när läkarna trodde det var bakterier i levern så jag tänkte att jag kunde börja och ta de med en gång. 
Monica sa till mig att ringa till avdelningen först och fråga så det gjorde jag och sköterskan sa att hon skulle ringa tillbaka när hon pratat med jourläkaren. 

När hon ringde berättade hon vad läkaren sagt och det var att jag inte skulle börja med antibiotikan utan istället komma in som idag om jag fick över 38 graders feber idag också. 

När jag vaknade idag hade jag 38,4 men tyckte inte det är nog att åka in för utan ringde till avdelningen igen. 
Visste att det var andra sköterskor och läkare idag så berättade vad jag sagt igår men också vad sköterskan sagt till mig igår kväll. 

Denna sköterska godkände att jag börjar med antibiotikan utan att ha lämnat en odling eller pratat med en läkare. 
Jag ska lämna mina ordinarie blodprover imorgon så jag bad henne skriva in ett urinprov i listan också så kan jag lämna det samtidigt. Det tyckte hon var ok. 

Så jag har blivit min egen läkare efter alla bakslag jag haft. 
När jag ringde igår kväll visste hon vem jag var bara genom att jag presenterade mig. 

Detta är tredje gången jag får feber sedan jag började jobba för fyra veckor sedan. Det kanske inte var det bästa beslut som tagits att jag skulle börja jobba innan alla bakslag var förbi. 

Min plan var att åka och titta på IFK Kalmars damlag spela sin sista match för säsongen då de har chans att gå upp i allsvenskan. Men det får vara. 

Det är bara att hoppas detta får över fort med hjälp av antibiotikan så jag kan börja vänta på nästa problem. 

Låter bittert och tråkigt men tyvärr är det så jag känner. 

Äldre inlägg