Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från december 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Firar nyårsafton hemma

Min ordinarie läkare gick ronden som det var sagt och när han (äntligen) kom till den avdelning jag låg på sa han att det inte fanns någon anledning för mig att vara kvar på sjukhuset. 
CRP hade sjunkit till drygt 20 från 52 och jag varit feberfri två dagar och jag känner mig ok. 

De har gett mig ett starkt och brett antibiotika och jag ska fortsätta med de två sorterna jag "brukar" äta. Denna gång i bara en vecka. 

Han sa också att han känner hopp i och med att mina levervärden har fortsatt nedåt och nu är de båda levervärdena ALAT och ASAT inom normalgränserna och gallproverna ALP och GT är inte där riktigt men med en stent isatt den 16:e januari hoppas han de också ska komma dit.

Jag väntar lite med att kunna känna samma hoppfullhet tills jag klarar några veckor i rad utan feber, höjda levervärden, pigg känsla i kroppen. Då kan jag nog börja tro och hoppas att det ska bli bra till slut. 

Nu önskar jag er ett väldigt gott nytt år!!! 

Hoppas att ert 2018 uppfyller era drömmar och mål! ❤️ 

Feberfri men kvar

Jag har varit feberfri sedan igår på dagen. De vill fortsätta ge mig antibiotikan intravenöst eftersom min CRP stigit till 52. 

Imorgon bitti blir det nya prover och förhoppningsvis har CRP vänt nedåt så jag kan fira nyår hemma tillsammans med familjen. 

Tydligen är det min läkare som ska ronda imorgon och det känns ju skönt. Idag kom det inte ens in någon och sa något men jag läste på 1177 att det stod på journalen att jag antagligen får åka hem imorgon. Det skrevs igår... 

Tack för alla krya på mig-hälsningar ni skrivit. 

Inlagd pga feber

Igår morse lämnade jag veckans prover och senare på eftermiddagen kom de där välkända ilningarna igen. 


De senaste gångerna har den stannat på 38,6 och när den nått dit igår tog jag panodil. Det brukar inte vara någon idé att ta den innan febern slutat öka för då hjälper den inte ändå. Igår blev det ett sådant exempel till då febern fortsatte upp till 39,6. 

Då ringde jag till avdelningen och rådfrågade och de sa att jag skulle komma in om febern inte vänt närmaste timman och att jag skulle ringa till 1177. Efter att ha suttit i kö LÄNGE på 1177 sa sköterskan där att jag skulle åka in med en gång. 

Så det blev till att packa väskan och be Monica skjutsa in mig till sjukhuset. 

Det blev som vanligt, inläggning och antibiotika intravenöst var 8:e timma. 

Mina levervärden har fortsatt att förbättras och idag var tom ett av de inom normalgränsen. Så där finns ingen förklaring till febern. Jag har inga som helst symptom på någon influensa eller förkylning heller. Sköterskan sa att läkaren sagt att detta är typiskt för mig, hög feber utan någon egentlig anledning. 

Snabbsänkan, CRP, hade stigit lite, till 25. 

Jag vaknade med 38,8 idag men nu på eftermiddagen har febern försvunnit. Skönt. 

Om jag förstått rätt så blir det intravenös antibiotika imorgon också för att sedan skriva ut mig och jag får ta resten i tablettform. 

Det får jag väl reda på imorgon.

Jag vilar vidare på sjukhuset.   

God jul!

Jag vill börja med att önska er alla en riktigt god jul! 

Förra året var Monica och jag på Sahlgrenska medan barnen var på Öland men i år firar vi tillsammans och det är härligt. 

Om jag ska skriva lite om det som hänt sedan i torsdags, när jag skrev senast, så är det nu bestämt att biopsin blir i Kalmar och att den ska göras innan jag åker till Göteborg för ERC den 16 januari så biopsin är analyserad när jag är där. Den kommer göras efter nyår har jag förstått. 
Detta efter att Sahlgrenska ringde till mig i torsdags och sa åt mig att ringa till mag o tarm och be de ligga på lite så det skulle hinnas med. Så det blev till att ringa en gång till i fredags. 

Angående febern så kom den tillbaka i torsdags eftermiddag igen men jag sov många timmar mellan torsdag och fredag och sedan har den hållit sig borta. 

När jag loggade in på 1177 för att kolla om de skrivit något om proverna jag lämnade i onsdags så stod det att leverproverna nästan normaliserats och det är ju topppen. Bara att hoppas de håller sig där nu... 
Det stod också ett konstigt ord följt av 74 så jag googlade vad det betydde och fick fram att det var njurfunktionen som var på 74. Efter att ha läst på fler sidor förstod jag att jurfunktionen mäts i någon form av %-sats av maximal och att mina njurar ligger på 74% funktion. Det stod också att njurfunktionen försämras lite med åren och att 74% motsvarar ca 50 års ålder så lite mindre funktion än vad jag ska ha men med tanke på transplantation och alla mediciner efter det kan väl inge detta vara något alarmerande. Men kan inte låta bli att tycka det är jobbigt att det kommer en sak till nu. Tillkommit tre småsaker bara de senaste veckorna, början till dåliga lårbenshalsar, högt kolesterol och nu lite försämrad njurfunktion med tanke på min ålder. 

Nu ska jag fira jul och nyår utan några oförutsedda sjukdomar eller annat strul. Ska bara lämna ett blodprov i mellandagarna och sedan ska jag få ett mycket lugnare 2018 då kroppen och levern blir kompisar på riktigt och jag återhämtar mig fullt ut och blir pigg och energifylld! ✊🏼✊🏼

Det sägs att det kan ta ett år innan allt hittar sin plats och funktion, jag kanske är en av de? 

Så återigen vill jag önska er en riktigt GOD JUL! 🎅🏼🎅🏼🌲🌲   

Sahlgrenskasamtal + feber

Jag ringde till mag o tarm igår morgon och fick besked att de skulle ringa tillbaka till mig kl 10:15. Jag ville be om att förlänga sjukskrivningen och fråga när jag skulle lämna blodprov nästa gång. 


Mobilen ringde 9:45 och jag tänkte att det var värst vad tidiga de var men när jag svarade så var det en operationskoordinator på Sahlgrenska som ringde och sa att det fanns en tid till min ERC på torsdag morgon. När jag sa att jag måste vara sövd var hon tvungen att kolla om deg fungerar med den tiden för tydligen gör folk detta utan att vara sövda!!! 😱😱😱 Skulle jag aldrig klara! 

Hon sa också att läkaren där tyckte att biopsin lika gärna kan göras i Kalmar. 
Jag kontrade då med att min läkare här vill att det görs där eftersom provet ändå ska analyseras där och de kommit överens om att de ska försöka hitta en av bakteriehärdarna när de sticker. 
Hon skulle kolla det också med läkaren och återkomma när hon visste. 

Mag o tarm ringde på utsatt tid och jag sa att Sahlgrenska ringt och vad de sagt. Hon noterade och skrev ett meddelande till läkaren om det plus om min sjukskrivning. Jag har inplanerade blodprovslämningar de kommande torsdagarna. 

På eftermiddagen ringde hon på Sahlgrenska igen och sa att det inte gick att få ihop med sövning till torsdag så det blir den 16:e januari istället. Det borde ju passa bra eftersom jag är på 1-årskontrollen den 15:e. När jag ska bli sövd vill de att jag ska komma dagen innan och då är jag ju redan där. 
Hon hade pratat med deras läkare som tycker att biopsin kan göras i Kalmar och att jag ska höra av mig till de när jag fått reda på vilket datum det blir.  

Senare ringer sköterskan från mag o tarm igen och säger att de inte vet något om att de ska göra någon biopsi. Det senaste de fått höra från Sahlgrenska är att de ska göra den vid samma tid som de gör ERC:n. 
Det ska inte gå genom mig utan de måste kontakta min läkare direkt och meddela ändringen. Han tycker fortfarande det är bättre om den görs på Sahlgrenska. 

Jag har börjat frysa också under eftermiddagen och när jag kommer hem och lägger mig under täcket i soffan känner jag de där ilningarna längs ryggen igen. När jag kollar tempen senare har jag 38. Den steg lite till, 38,6 som högst. Skillnaden denna gång var att den steg långsamt och att jag inte hade någon som helst frossa. 

Två veckor efter avslutad antibiotika och en vecka plus en dag på jobbet.
Det känns som om det alltid kommer något slags bakslag när jag börjar känns mig lite piggare. Förra gången var det högs levervärden och nu feber. Det är som med att bli stucken, jag har blivit mer och mer svårstucken desto fler stick jag fått nu upplever jag det som jag blir mer och mer tagen av febern desto fler jag gånger jag fått den. 

 
Idag har jag ingen feber och jag lämnade mina blodprover idag istället för imorgon. 
De på jobbet får klara sig utan mina två timmar imorgon också men jag hoppas kunna vara där på fredag så jag får avsluta året med att vara på jobbet som jag ska. Skulle kännas som en liten seger i alla fall. 

Vi får väl se hur det blir med min biopsi, var jag får göra den, i Göteborg eller Kalmar. Och när. 

Jag behövde inte ringa och fråga denna gången utan de hann före mig. 👍

Äldre inlägg