Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Visar inlägg från december 2017

Tillbaka till bloggens startsida

Nedåtgående leverprover

I slutet av förra veckan loggade jag in på 1177 och kollade om något nytt var skrivet i journalen och då stod det att min levervärden hade förbättrats markant. Här i Kalmar län visas inte provsvaren på 1177 som det gör i vissa andra så jag hade ett ärende till hälsocentralen i fredags så passade på att fråga i luckan hur värdena låg. Först ville hon inte visa eftersom hon inte visste om hon fick det men jag lyckades övertala henne. 

Värdena har legat mellan 5-6 ganska länge nu men provtagningen innan den senaste hade de börjat gå ner och nu senast var de under 2. Länge sedan de var så låga. Gränsvärdena för ALAT OCH ASAT som är aktuella nu är runt 1 så snart är jag där. Kanske. 
Gallvärdena ALP och GT hade inte gått ner lika mycket men ändå en nedåtgående trend. 

Jag kan tänka mig att antibiotikan ligger bakom denna nedgång och det är bara att hoppas att alla bakterier försvann denna gång. 

Gick tillbaka och läste både journal och blogg för att se hur jag låg i värdena efter förra antibiotikan men det var svårt att få reda på. De gick ner men till vilken nivå fick jag inte fram. Sedan började de stiga igen efter två-tre veckor och det är ju nu... 

Jag ringde till min handläggare på försäkringskassan också i fredags och frågade om en blankett som kommit med posten, om de ifrågasätter min sjukskrivning eftersom min läkare sagt att de ringt honom och frågat en massa och slutligen frågade jag om vad som kan hända nu när SD har svängt till alliansen angående sjukförsäkringen, att vi kan bli utförsäkrade efter 2,5 år. 

Det första var att han ville veta vilka tider jag jobbar denna gång så det var lugnt. 

Samtalet till min läkare gällde inte om att ifrågasätta min sjukskrivning utom tvärtom, om jag kan räknas som allvarligt sjuk och därmed kan få normal sjukpenning istället för den lägre jag nu har. Informationen min läkare gav var inte tillräcklig så min handläggare avvaktar vad Sahlgrenska säger när jag varit där. 

Angående utförsäkringarna sa han att det mycket väl kan bli så, om inte innan så i alla fall efter valet. Han förklarade hur det fungerade förra gången, innan de rödgröna tog bort det, och sa att det faktiskt inte är så dåligt som det framställts i media. Enligt honom så blir det samma pengar OM man bara är med i A-kassan samtidigt som man skrivs in hos arbetsförmedlingen och kan eventuellt hitta ett jobb man klarar av med den sjukdom man har. 
Är sjukdomen sådan att det inte finns något får man påbörja en ny sjukskrivningsperiod. 

Om jag inte bedöms ha en allvarlig sjukdom är jag en av de som lär bli utförsäkrade. 

Vet ej hur det fungerar om man är deltidssjukskriven men antar att det är samma. 

Fortfarande ingen kallelse till Sahlgrenska, börjar bli otålig nu. Vill veta när det är dags. Undrar hur länge jag kan hålla mig ifrån att ringa och fråga om de bestämt någon tid till mig. 

Nya prover inför 1-årskontrollen

 

Idag tillbringar jag hela förmiddagen på sjukhuset här i Kalmar. 

Det är tre olika prover som tas idag. Det är en koncentrationsmätning på den ena immundämpande medicinen jag äter, mycophenolate, mmf. Det går till så att de tar ett blodprov innan jag äter morgonmedicinen, ett 30 minuter efter och ytterligare ett två timmar efter medicinintaget. Det är således avslutat. 

De kollar också hur bra mina njurar jobbar och det gör de genom att ett blodprov tas (samtidigt som det föregående) och sedan sprutar de in ett kontrastmedel i blodet och efter fyra timmar tar de ett nytt blodprov och där ser de hur mycket av kontrasten som njurarna lyckats få bort från blodet. Ju mindre som finns kvar desto bättre fungerar njurarna. Jag väntar på detta sista blodprov, dröjer ca 40 minuter till. 

Det tredje provet de ville ha idag var ett urinprov som de ska undersöka så jag inte tagit några droger och när ett sådant tas måste en sköterska följa med in på toaletten så jag inte fuskar på något sätt. Det är den jobbigaste undersökningen men det underlättas lite av att hon stuckit mig så många gånger nu och hon har varit med många på toaletten tidigare... Det var hon som var med mig tidigare när jag gjort samma procedur. 

När jag är klar härblur det till att äta något lite snabbt så jag hinner till jobbet i tid och ikväll ska vi på skolan äta julbord tillsammans. Det ska bli trevligt och gott, ska hinna hem och vila efter jobbet en stund innan det blir dags att åka tillbaka till Öland. 

Jag har inte fått någon kallelse från Sahlgrenska till ERC och biopsi så nu är jag övertygad att det blir efter nyår. Även om jag gärna vill få det gjort så jag förhoppningsvis slipper fler infektioner så ska det bli skönt att få fira jul hemma i lugn och ro och njuta av att få vara tillsammans hela familjen. ❤️

Bentäthetsmätning

I måndags började jag jobba 25% igen. Denna gång har jag lagt om tiderna så jag jobbar 12:30-14:30 på inrådan av kuratorn. Denna förändring gör att jag inte  följer med till matsalen för mellanmålet där det är hög ljudnivå vilket tar mycket på min energi eftersom kuratorn troligtvis har rätt när hon säger att jag fortfarande lider av mental trötthet. Hon sa idag att just ljudkänsligheten kan sitta kvar länge och det kan jag skriva under på. Just mycket ljud är jobbigt. 

Innan kuratorbesöket idag gjorde jag en bentäthetsmätning inför 1-årsbesöket på Sahlgrenska. Detta är en av få undersökningar där man får svaret med en gång. 
Ryggen ser jättefin ut men mina lårbenshalsar har kalkats ur lite senaste året. När jag gjorde min första mätning för drygt två år sedan var skelettet tätt och fint överallt men när han mätte tre månader efter transplantationen såg han en förändring i höften och nu hade det blivit mer. 

Han sa att jag fortfarande ligger inom normalspannet men att de/jag skulle hålla koll på detta för i denna ålder ska inte skelettet kallas ur alls. Eventuellt kan det bli aktuellt med kalktabletter men det får min läkare besluta om. 
Om jag skulle ramla håller mina lårbenshalsar sa han så inget akut, om jag inte har otur förstås..... 

Jag var nyfiken på resultaten från senaste blodprovslämningen så loggade in på 1177 igår och läste min journal och läste då att min läkare skrivit att de visade hyperkolesterolemi och hypertriglyceridemi. En riktig överrraskning eftersom detta inte varit på tapeten tidigare. 
Efter googlande fick jag reda på att det är förhöjda kolesterolvärden i blodet. 
Det stod även att min läkare avvaktar Sahlgrenska och sätter sedan in behandling vilket tyder på att det inte är så farligt. Då hade något gjorts med en gång. 

Det börjar bli mycket nu.... 
Finns det något som fungerar som det ska med mig??? 😜😜😜

Sahlgrenskakontakt och gastroskopi

Igår ringde en leverläkare från Sahlgrenska och sa att han mottagit ett brev från min läkare här i Kalmar som behövde hjälp. 
Han hade läst på min historia och sa att de tittat på de senaste bilderna från magnetkameraundersökningen och sett att det är trångt i gallgången där de vidgade i somras så där ska de gå in och ballongspränga igen och vid behov sätta in en stent. När jag frågade om inte det kan bestämmas i förväg men tydligen är det så de gör, att det bestäms på plats. Kirurgen avgör om behovet finns eller inte. 

Han sa också att de ska göra en ny biopsi på mig för att försöka ta reda på om det finns och i så fall hur stor risken är för att det kan utvecklas till en avstötning. För att får ner antal infektioner vill de kunna ta bort en av de tre immundämpande mediciner jag äter men då måste de veta att jag inte riskerar att få en avstötning. Därav en ny biopsi. 

Jag ska få göra dessa undersökningar på Sahlgrenska och de ska samordna så jag kan göra båda under samma resa. Jag frågade om han tror det kan bli gjort innan nyår men det var tveksamt eftersom det är kö till ERC:n så jag ställer mig in på att det blir efter årsskiftet. 

När resultatet av de båda undersökningarna bearbetats får jag svar på hur vi ska gå vidare. 

Idag var det så dags för min andra gastroskopi och jag var orolig innan för att de inte skulle ge mig tillräckligt med propofol så jag upplevde det lika jobbigt som förra gången. 
Ju mer jag blivit stucken desto mer svårstucken har jag blivit så det krävdes fyra försök innan de lyckades sätta en nål så propofolet kunde sprutas in. Jag sa till de många gånger att ge mig mycket och jag hörde min läkare säga när han kom att jag varit vaken trots jag fick samma medel när jag gjorde koloskopin. Jaså är han en sån hörde jag sköterskan säga och då blev jag lugnare. 

Känslan när de börjar ge mig propofol tycker jag är fantastisk och sedan vet jag inget mer. Jag var inte borta mer än 15-20 minuter men då var allt klart. 
Tydligen hade jag hulkat och spytt trots nedsövningen så de var oroliga att jag varit vaken men det var jag inte. 

Efter en stund kom min läkare som gjort undersökningen och berättade vad de sett i magen på mig. Tydligen har jag ingen klaff mellan matstrupen och magsäcken så han frågade om jag har halsbränna men det slipper jag men han sa att det är "fritt blås" från magen till matstrupen. 

Vidare sa han att jag har småsår i magsäcken. Skillnaden mellan de jag har och ett magsår är att magsår liknar en krater medan mina sår är bara ett sår i slemhinnan. Det blöder lite så det kan påverka mitt järnvärde och blodvärde lite. Dessa sår kan man få av trombylen som jag äter. Han sa att det står tills vidare på medicinlista så antagligen får jag fortsätta med den och för att slippa dessa sår skrev han ut omeprazol till mig. Den ska göra att slemhinnan får vila lite och läka ihop. 

På eftermiddagen tog jag vaccinet mot influensan. 

Läkarbesök i torsdags

Efter den senaste tidens många febertoppar, samtal per telefon och information i brev var det skönt att få träffa min läkare igen i torsdags. Det var ett inplanerat möte sedan länge så inget som kom sig av problem. 

Vi ska se om jag kommer ihåg nu några dagar senare... 

Han började med att säga att han inte hade så mycket nytt att komma med och att han inte längre vet hur han ska angripa de problem jag har, att det är så komplexa och en åtgärd leder till något annat problem. 
För att bli av med de ständiga infektionerna borde jag sänka, ta bort en sv mina tre immundämpande mediciner, men det vågar inte han göra eftersom det ligger en antydan till avstötning här också. I våras kom det fram att jag tydligen har 3 på en 9:gradig skala och han är rädd att den blommar upp om immunförsvaret stärks för mycket. Det är superexperterna som får ta det beslutet sa han. 
Han visade en graf över ett av levervärdena, hur den hade gått upp och ner under det gågna året och den berg- och dalbanan skulle inte jag vilja åka, oj vad det har svängt.

Jag frågade om varför jag egentligen blev överlämnad till Sahlgrenska just nu, i brevet stod det att inget var förändrat sedan sist på den MR som gjordes över levern. Efter förra treveckors antibiotikakuren fick jag informationen att det såg mycket bättre ut, att det bars var en fläck kvar och att den var halverad. Han sa då att han jämförde hur det såg ut innan jag fick antibiotikan för tydligen gjorde jag en skiktröntgen efter och den är inge lika känslig som en magnetkameraundersökning så de såg inte hur det egentligen såg ut efter antibiotikan. 
Om de visste det, varför gjorde jag då en skiktröntgen? Det är en sådan fråga jag kommer på när jag kommer hem... 

Han förklarade den där relativa blodbristen också och det är så att mina blodkroppar har så liten volym, de är så små. Detta brukar alltid ge ett lågt HB men mitt ligger jättebra, också järninlagringen ligger på bra nivåer. Även om det finns en sjukdom i Afrika som kan ge dessa provsvar tror han mer på att detta är en bieffekt av medicinen jag äter. Jag hade inte detta innan transplantationen. 

Han undersökte mitt brock och tyckte det kändes ok och när jsg sa att jag tycker det blivit större smålog han lite och sa att, ja mindre kommer det i alla fall inte att bli. Efter jag fick reda på att det är ett brock har jag varit rädd att ta i med magen, är rädd för att brocket ska bli värre och inte sjunks tillbaka när jag lägger mig utan fastna. Det gör hemskt ont, blir stopp i tarmen och kräver troligen operation. 

Jag sa att jag tycker det är så många olika saker på en gång som håller på att strula. Det är återkommande infektioner med feber, svängande levervärden, dåliga järnvärden, växande ärrbrock, energibrist, två misslyckade försök att komma tillbaka till jobbet. 
Det var då han sa att det är så komplext med min situation. 

Dessutom sa han att försäkringskassan hört av sig till honom och ställt frågor om min sjukskrivning. Han såg väl min oro och sa att det inte var något jag skulle oroa mig för.

Jag frågade, eller rättare sagt bad om att få sova när jag gör den kommande gastroskopin och jag kommer få propofol. Men han kom ihåg att jag fick det vid senaste koloskopin men var ändå vaken...

Som avslutning frågade jag honom om vad han tror kommer hända nu och när jag tvingade honom gissa så sa han att han tror att Sahlgrenska kommer vilja göra en ny biopsi och då försöka träffa en av de där fläckarna och ta reds på vad för slags bakterie det är som jag fått i levern. Om så blir fallet görs den säkert i Göteborg. 
Han väntar svar från de vad de vill göra under denna veckan. 

När posten kom på eftermiddagen låg där en kallelse till gastroskopin, på onsdag är det dags för den värsta undersökningen jag vet. Har gjort den en gång tidigare och låg och spydde konstant. Måtte jag få tillräckligt med propofol! 

Senare på eftermiddagen/kvällen kom febern tillbaka igen. Det blev 38,5 "som vanligt". På morgonen hade jag 37,5 och det räknas inte som feber men det är en grad högre än min vanliga temperatur som ligger på 36,6. 
Jag har tagit tempen många gånger senaste året så det har jag lärt mig. Dessa många febertoppar har gjort att jag blivit rädd för att frysa, tankarna går direkt till att det är feber på gång. 

Kom då på att jag skulle frågat läkaren om jag fortfarande ska ringa varje gång jag för feber så ringde till mag o tarm på fredagsmorgonen och frågade. Efter att ha frågat läkaren fick jag svaret att jag inte behöver göra det längre eftersom han vet att det går upp och ner hela tiden för mig. 

I helgen har vi firat mamma som fyllde 70 år i lördags. En väldigt rolig helg som gett mig mental energi och det har varit skönt att slippa tänka på sjukdom och tillhörande problem. 

På onsdag gastroskopi innan det nästa vecka är dags för 1års-kontroller och eventuellt börja jobba igen. 

Nyare inlägg