Om

Denna bloggen handlar om mig, Stefan Svallhed, en 40-åring som i februari 2014 fick diagnosen primär skleroserande cholangit, PSC, som är en autoimmun, kronisk sjukdom i gallgångarna som det inte går att bota på annat sätt än med en levertransplantation. Våren 2015 var alla undersökningar klara för att en utredning om levertransplantation kunde göras på Sahlgrenska i Göteborg och från 2 april 2015 är jag uppsatt på väntelistan för att få en ny lever. Jag beskriver nu hur mina tankar och funderingar går medan jag väntar på att de ska hitta någon lämplig donator samtidigt som jag redogör för hur jag mår, både fysiskt och psykiskt. När väntan på samtalet är över och operationen är klar kommer jag gå över till att skriva om återhämtningen efter och slutligen om målet att åka ett tredje Vasalopp och glida i mål i Mora.

Kontaktformulär

Senaste inlägg

Visar inlägg från januari 2018

Tillbaka till bloggens startsida

Kan det vara inflammation och inte infektion?

Som jag skrev igår vaknade jag med feber igår men efter den försvunnit på förmiddagen har den hållit sig borta sedan dess. 

Idag kom jag att tänka på att det faktiskt var just dessa feberattacker som fick mig att gå till doktorn i januari 2007 då min chron upptäcktes. Det är inflammation i tjocktarmen (och i vissa fall även tunntarmen). Då hade jag dessa febertoppar med ungefär samma intervall som nu. Anledningen till att jag kommer ihåg det var att jag då börjar pluggat och fick oftast febern efter tentorna. I januari fick jag febern två veckor i rad då det ena veckan var en tenta och andra veckan spelade jag min sista fotbollscup med "gamla" spelare från Hulterstad. 

Detta visade sig vara chrons. 

Jag räknar bort att inflammationen sitter i tarmarna denna gången för resultatet av min tarmtömning innehåller definitivt inte lika mycket vätska nu som då.... 

OM det är en inflammation sitter den någon annanstans och mest sannolikt borde det väl vara i eller runt om levern. 

Skulle febern bero på virus skulle inte CRP (snabbsänkan) gått upp till 54 utan hållit sig lägre. Hade det varit bakterieinfektion borde febern suttit i mycket längre än dessa 15 timmar som den gjorde i somras då den satt i tio dagar trots antibiotika.  Återstår bara inflammation. 

Det första som sätts in mot inflammation är kortison och det känns inte så kul när jag redan har lite svaga lårbenshalsar och hög kolesterol i blodet. 

Detta är något jag måste fråga om imorgon då jag ska in till sjukhuset och lämna nya prover. 

Kan de där fläckarna i levern vara inflammationer?
Har den trånga gallgången blivit inflammerad? 
Har det blivit en inflammation i brocket jag har på magen? 

Som vanligt, frågorna är många och svaren få. 

Blir lite sugen på att ringa till Sahlgrenska och fråga vad de tror om min teori. Får se om jag kan hålla mig...   

39,5 igår kväll igen

Febern dröjde inte tre månader efter dilatationen (vidgningen) i gallgången. 
När Monica och jag satt i bilen och skjutsade barnen till resp från fritidsaktiviteter kom de där ilningarna i ryggen och frossan krypande allt mer. 

Tempen gick från feberfri till 39,5 på ca tre timmar. 

Min plan var att vänta ut den och ringa till mag o tarm som idag på morgonen men jag kom att tänka på att jag ju halverat dosen sv certican och det kan ju faktiskt ha påverkat så jag ringde till avdelningen och berättade om febern och frågade hur proverna såg ut som jag lämnade igår morse. 

De såg ut ungefär som förra veckan sa hon och vi kom överens om att jag skulle avvakta med att åka in för att se hur natten blev. 

Jag somnade ganska snabbt trots den höga febern och vaknade vid halv två av att jag var svettig men jag hade ändå 39 grader. 

Efter knappt en timma somnade jag om igen och när morgonen kom låg tempen på 38,8. Då tog jag ny alvedon och sedan den gjort verkan har febern hållt sig borta. 

På mag o tarm sa sköterskan först att läkaren sagt att jag inte ska ringa när jag får feber, han vet att det håller på så här men när jag sa att jag nu har halverat en immundämpande medicin och gjorde en dilatation för två veckor sedan skrev hon ett meddelande till läkaren. 
Hon ringde tillbaka någon timma senare och sa att läkaren ville ha nya prover på lever, galla och snabbsänkan (CRP). 
Så jag tog bilen och körde in till sjukhuset och lämnade några rör. 
Behövde inte visa legitimationen längre där heller.... 

De har inte hört av sig ännu om svaren så antar att det inte är någon fara. 

Jag ringde även till Sahlgrenska och meddelade att jag fick feber igår igen efter att ha varit där den 16:e och gjort ERC. 
Sköterskan där sa att det var självklart att jag skulle ringa och säga till och hon skulle se till att läkarna för reda på det. 

Detta kom som en total överraskning för mig, jag har känt mig på gång. Jag pratade tom med min chef så sent som igår eftermiddag om att jag skulle gå upp till 50% efter sportlovet, så kommer detta senare på kvällen. 

Mina tankar svänger så där fort igen, från att ha sett en framtid med heltidsjobb och energi till en mörkare syn med ständigt återkommande feberattacker och sjukpensionär. 
Det är svårt för närstående att hänga med i svängarna men jag tycker Monica börjar lära sig och inte följa med mig ända ut i ytterligheterna. 

När hoppets låga tänts kommer det en stor vindpust och helt barbariskt släcker den utan minsta chans till vidare glöd. Aska är allt som finns kvar. 

För varje gång min låga släcks desto svårare blir det att tända den igen. Det kommer alltid en stark vindpust, regn eller något annat som gör att den återigen måste dra sig tillbaka. 

Nu ringde sköterskan från mag o tarm och sa att det finns en viss tendens till ökande levervärden och att CRP stigit från 18 igår till 54 idag. Jag ska avvakta och lämna nya prover på torsdag. 

Det är nog så här det får bli i fortsättningen men påminner mig själv om att vara nöjd. Fick nästan en månad denna gången utan infektion. Jag lever och har världens finaste och bästa familj runt mig som jag orkar uppskatta och ta hand om. Det är mer än vad många andra har! ❤️

Provsvar

I onsdags ringde jag till Mag o tarm och frågade om provsvaren från de rör som togs dagen innan. 
Leverproverna hade gått upp något men jag säger att de är oförändrade och ligger lite över det normala. Gallproverna hade också gått upp några tiondelar så dilateringen (vidgningen) gjorde ingen skillnad på provsvaren i alla fall. 

De gjorde den inte i somras heller men klarade ändå tre månader utan infektioner. Så det hoppet lever fortfarande. 

Igår följde jag med resten av familjen till gymet när de skulle träna. Bara för att känna in stämningen liksom. Ett litet sug efter träning kände jag men det gick snabbt över. Det var första dagen jag hade energi kvar när jag kom hem efter mina två timmar på jobbet. Ett steg i rätt riktning. 

Det går, dels, magsjuka men också feber/huvudvärk så jag är extra noga med handtvättning och spritning. Många barn som drabbats denna vecka... Måtte jag slippa det! ✊🏼✊🏼

Läkarna har sagt att det inte spelar roll vad man jobbar med som transplanterad så det ska nog gå bra. 

Klarar jag jobba imorgon tangerar jag mitt rekord på en vecka och två dagar i rad på jobbet utan sjukdom sedan jag började jobba i oktober. Jag hoppas och tror det blir mycket längre än så nu för jag har övertygat mig själv om att vidgningen hjälpte så mycket att jag slipper infektioner fram till nästa undersökning på Sahlgrenska i april. 

Min plan, om kroppen tillåter, är att gå upp till halvtid efter mitt läkarbesök den 16/2.  Vi får se hur det blir men det är vad jag hoppas på och skulle kännas som ett stort steg för mig. 

Men först ska jag klara mig undan magsjuka och feber/huvudvärk. 

Sätter ut certican

Igår förmiddag ringde jag till Sahlgrenska och ville fråga på vilket sätt det misslyckades med att få in stenten samt om varför de vill vänta tre månader innan de vill ha tillbaka mig för ett nytt försök. 

Sköterskan jag fick prata med kunde inte svara så hon skickade det vidare till någon annan och en liten stund senare ringde den läkaren jag hade på 1-årskontrollen. 

Han gav två tydliga svar på mina frågor och de var att e gick ner med kameran och via den ballongsprängt, dilaterade tror jag det heter, men sedan när de skulle gå in igen och sätta in stenten gick det helt enkelt inte att komma in i gallgången, det var lögn i ... som han uttryckte det. Det går inte att hålla på för länge heller för det blir irriterat där nere när de är där och grejar. 
Varför de vill vänta tre månader är att de lyckades med vidgningen, dilateringen, och effekten av den brukar sitta i tre månader så det ska inte finnas någon anledning att gå ner tidigare. 

Vidare sa han att biopsin är klar och att den inte visade någon risk för avstötning så jag ska sluta med certicanen. Jag äter en tablett på morgonen och en på kvällen och ska sluta med en av de med en gång och den andra om tre-fyra veckor så jag har lagt in en notis i mobilen om 3,5 vecka att jag ska sluta helt med den. 
Verkligen skönt att det inte är någon avstötning!!! 

Dock visade biopsisvaret att jag har för mycket fett i levern samt att det finns inflammationer där. Mot fettet finns inget att göra annat än att jag ska gå ner i vikt. Att ha fett i levern är ingen fara på kort sikt men i det långa loppet är def tydligen inte bra. Jag vet dock inte på vilket sätt. Jag kan få lite hjälp av att inte äta certican längre eftersom den medicinen kan höja blodfetterna så de ska vi hålla koll på den närmaste tiden. Om de inte går ner blir det medicinering mot det men som han sa, ju färre mediciner desto bättre är det. 

Angående inflammationerna de såg i levern bad han få återkomma, han ville titta på bilderna från de magnetkameraundersökningar jag gjort för att undersöka de där fläckarna de sett så han bad att få återkomma när han undersökt de närmare tillsammans med en röntgenläkare. 

Precis innan jag skulle till jobbet ringde han igen och sa att han tittat på bilderna och sa att de där fläckarna är bättre vid den senaste magnetkameraundersökningen än tidigare men att det finns några kvar. Det är små hålrum som kan bli inflammerade och infektioner i men det finns inga varbölder i och det är ju jätteskönt. Han är övertygad om att denna skada på levern kommer av den propp jag fick i samband med transplantationen. "Den är roten till allt ont" som han uttryckte det. 

Problemen med gallgångarna är den vanligaste komplikationen enligt honom och är ett gissel för de. Han vill gärna hitta en bättre lösning så fler kan slippa dessa problem. Så jag är definitivt inte ensam om att ha problem med gallgångarna. 
Men han sa också att det är mycket med mig men att vi nu har en plan att jobba efter. 

*Sätta ut certicanen så mitt immunförsvar blir bättre och förhoppningsvis sjunker blodfetterna och fettet i levern. Jag kanske också kan bli av med de "ständiga" infektioner jag har och få ner sänkan, CRP, till det normala och därmed få mer energi.  

* Sätta in en stent så gallflödet garanteras så jag ska slippa få, eller i alla fall begränsa antalet, bakterieinfektioner. 

Det går att ändra planen om det behövs sa han men det är detta vi jobbar efter nu.

Jag har stort förtroende för honom och hoppas han har rätt. 
Han skickar inget brev till mig utan ringde istället och skickar information till min läkare här hemma istället. 

Som vanligt så tänds ett hopp efter att ha pratat med läkarna men min energi var inte på topp igår och jag var tvungen att sitta i bilen och vila 20 minuter innan jag gick in och handlade efter jobbet. I huvudet tänds hopp medan kroppen fortfarande är seg. Vi får väl se vilken av de som vinner... 

Hoppet tändes av bloggen

Efter att ha haft negativa tankar av de besked jag fick på Sahlgrenska igår vändes de idag när jag läste på bloggen hur jag mådde efter förra vidgningen av gallgångarna som gjordes 11 juli. 
Jag fick lite ansträngningsfeber tio dagar efter när jag klippte häcken men ingen infektionsfeber förrän tre månader senare. Mitten på oktober när jag börjat jobba. 

Det som gör att jag minns den tiden som jobbig är att under de tre månaderna var jag inlagd en sväng och gjorde en biopsi för höga levervärden samt att jag hade järnbrist och fick fosfatbrist av järnet jag fick. 
Kan jag slippa annat strul och få vara infektionsfri i tre månader borde jag hinna få tillbaka mer energi. 

Jag har träningsvärk i magen och nacken efter undersökningen i tisdags. Nacken brukar kännas eftersom de passar väl på att vända och vrida på den så det ska underlätta för de när jag är nedsövd men magen kan jag inte komma ihåg att det känts i förut. Det har släppt lite idag men igår gick det inte att tex hosta. 

Tur jag har bloggen att kunna gå tillbaka till och kolla vilka turer jag varit med om och när. 

På tåget hem igår läste jag mina inlägg från januari förra året och kände hur mycket energi jag hade och vad mycket jag gjorde. 

Det var ett sjukgymnastikpass då både jag och Rita körde så hårt att jag var trött i tre dagar och hon fick ont i en skinkan och kunde knappt gå. När vi tränade ihop pushade vi varandra... 

I övermorgon kommer jag dela på Facebook det bag skrev den 20 januari förra året när minnen kommer upp. Läs gärna det. Om vi inte är vänner på fb så gå in på arkiv och leta reda på 20 januari där jag skrev om hur jag hoppat på livets tåg igen och nu satt i loket och styrde. 

Det var roligt på jobbet idag där en flicka och jag gjorde experiment, ett som blev klart idag och ett tills imorgon. Barnen har många intressanta frågeställningar och just dessa som kom upp idag gick att tydliggöra med experiment. Kul! 

Jag kan inget annat göra än att hoppas på att bakterierna håller sig ifrån gallgångarna så att jag hinner få tillbaka energin som minskat i takt med att infektionerna blivit fler.  

Äldre inlägg